Neurimone détecté pour Noël

[Thierry74]

Bonjour à tous,

Je me présente, je suis Thierry, j'habite entre Annecy et Aix les bains et on vient de me détecter un neurinome (22/12/2017) joyeux Noël et bonne année....

Celui-ci fait 20mmx14 mm sur le plan transversal et 12mm de hauteur. Depuis, c'est la un peu la panique beaucoup même mais j'ai réussi à obtenir un rdv à la salpêtrière le 18 janvier 2018 avec le Dr V.
Passé la bonne nouvelle du rdv pris et confirmé, l'angoisse après un énième passage chez l'orl (hier 3 Janvier) pour une v.n.g. puis un discours de sa part pas très rassurant et plutôt en faveur de la chirurgie sur Lyon. Il n'avait pas de réponses à mes questions et je ne comprenais pas vraiment ce qu'il me disait, en même avec + de 40 clients dans la journée + moi entre tous...Oui, j'ai bien dit client...
Je pense que je traine le neurinome depuis quelques années avec des acouphènes sur 2 fréquences qui ont commencé vers 2011. Depuis, avec cette tumeur, j'ai un nouvel acouphène qui ressemble à un cœur qui bat crescendo en volume puis descrescendo pendant 20 sec. puis stop 10/20 secondes et ça repart...Heureusement la journée, je ne m'en rends pas trop compte.

Je suis content de rejoindre ce forum, d'avoir trouvé le site France-acouphène qui est vraiment top ainsi que le plaisir de connaître Roselyne avec qui je me suis entretenu par téléphone (non collé à l'oreille, ben oui aujourd'hui j'ai peur des ondes ).

J'espère pouvoir partager avec certains d'entre-vous sur mes questions, mes angoisses etc...mais aussi sur, je l'espère, de bien belles choses et de bonnes nouvelles.

Je vous souhaite mes meilleurs voeux pour 2018 à vous et vos proches,

Thierry

[Serge]

Bonjour Thierry ... et comme on le dit ici, bienvenu à toi même si tu t'en serais bien passé.
Effectivement, il y a mieux pour passer les fêtes de fin d'année .
Je suis de ta région et j'ai été opéré sur Lyon.
Tu sembles déjà avoir avancé dans ta réflexion, c'est bien car c'est la période la plus compliquer à vivre.
Le Dr. V. à Paris est très bien, tu peux aller à ton rendez vous du 18 janvier confiant.
N'hésite pas à poser toutes les questions qui t'interpellent car ici nous savons combien il est important de pouvoir s'entraider car il est tellement difficile de trouver des infos ailleurs.
Par contre, pour ma part je pars en voyage du 06 au 23 janvier et ne pourrait donc revenir vers toi qu’après cette date.

D'ici là, plein de bonnes ondes à toi et, en cette nouvelle année, je te souhaite que ton neurinome soit vite et bien traité .... et tu verras que l'on vit très bien après.

Amicalement,
Serge

[Christine123]

Bonjour,

Je te souhaite la bienvenue !

Oui, tu trouveras sur ce forum les témoignages de personnes qui sont passées par là avant toi.

Nous n'avons pas toujours les réponses à nos questions quand nous allons voir notre ORL où d'autres spécialistes.
C'est pourquoi ce forum est très utile.

Bien cordialement

[Thierry74]

Merci Serge, merci Christine de votre réponse, cela fait toujours plaisir. Serge, quand tu seras revenu de ton voyage j'en saurai plus car j'aurai eu mes rdv sur Paris qui sont au nombre de 3.
-Mardi 16 Janvier : Salpêtrière en neurochirurgie
-Mercredi 17 : Lariboisière : Neurochirurgie
-Jeudi 18 : Salpêtrière GK

Merci de vos témoignages qui me touchent, je suis affecté également en tant que sportif, j'ai du stopper mes sports de combat pour le moment car un nouveau (combat) se profile devant moi. Les up and down font partie de mon quotidien, un jour ça va un peu mieux, le lendemain ça va moins bien, la tête lourde, le manque d'équilibre, cette p.... de fatigue à rien faire ou presque...Là-dessus, les cristaux qui me jouent aussi des tours bref, je n'ai qu'un seul but, le retour à une vie normale j'espère.

Bien à vous

[Jacou]

Bonjour Thierry !

Bienvenue sur le forum de France-acouphènes ! (même si tu t'en serais bien passé, comme dit Serge !)
J'ai 67 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas, à Marseille, car il n'y en avait pas encore à la Salpétrière. J'ai donc une expérience concrète des deux méthodes.
La chirurgie (parfois incontournable) présente beaucoup plus de risques et d'inconvénients, notamment la perte totale d'audition sur l'oreille concernée (c'est mon cas) et des atteintes plus ou moins grave du nerf facial. Alors que le gamma knife n'a pas d'effet significatif sur ces deux aspects ; en revanche, son action destructrice du neurinome est lente, d'où l'intérêt sur un neurinome encore assez petit, ce qui est ton cas ; je m'en réjouis pour toi,mais le docteur V te le confirmera, selon la position du neurinome... Tu as raison de faire confiance à la Salpétrière...
Quant à l'épisode du casque des gammas, pour moi çà n'a été qu'une formalité par rapport à mon opération antérieure, et qui ne m'a pas laissé un trop mauvais souvenir. En plus, avec un peu de chance, si tu passes comme moi dans les premiers aux Gammas, tu seras plus vite libérée du casque... On repart alors aussitôt, et en train pour ma part !
Enfin, je te conseille de commander et de lire le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes (voir sur notre site internet...). Je te souhaite confiance et patience. Bien cordialement, Jacou.

[Gigi 49]

Bonjour Thierry,
Ayant le même problème que toi pour le NA et les acouphènes, je viens te parler de mon vécu récent
il y a maintenant 15 jours que j'étais entre les mains du docteur V de la Pitié pour les GK;
Mon neurinome est un peu plus petit 13x8,5 je pense que tu peux éviter l'opération le docteur V te le diras
sauf s'il y a un autre problème mais cela m'étonnerai .Ton RV est le 18 /01 avec le docteur V et son équipe
après la consultation cela va passer en commission avec des chirurgiens , ORL ,neurochirurgiens et
ensuite 2 mois à 2 mois et demi après il te proposeront un RV pour les gammas ou chirurgie ?
JE suis resté 2 nuits le 2eme jour a été le plus dur avec la pose du casque, mais nous sommes bien pris en main
et cela rassure dans ces moment là. Pour ce qui est le temps de passage pour les gammas je suis passé le premier
parmi les 4 qui devions passé je suis resté 50 mn dans l'appareil et j'ai quitté mon casque à 14 h 30 ( soulagement)
je suis passé le premier car ils commencent par les temps le plus court au plus long et ceux qui passaient après moi
ce n'était pas pour des NA c'était pour des lésions, métastases qui demandaient plus de temps
Je suis ressorti le lendemain matin comme jy étais arrivé mais soulagé dans la tête
Si tu as des questions n'hésite pas
PS: je revois le docteur V LE 26/02/18 pour consultation
Cordialement
Gigi

[Thierry74]

Bonjour à tous,

Merci pour vos témoignages ! Alors je vais tenter de résumer. j'ai effectué mon 1er passage à la salpêtrière le 16/01 avec un neurochirurgien le Dr B.(très bien) j'ai du refaire un audiogramme et quelques tests. Son verdict était sans appel : GK avec le Dr V. car mon audition est trop bonne entre autres et trop de risques. Du coup j'ai annulé le rdv à Lariboisière (neurochirurgie) du lendemain pour conserver celui du 18/01 avec le Dr V.
Verdict du docteur V. 3 manières de voir les choses :
- Attendre le prochain examen IRM pour voir si la tumeur grossit et à quelle vitesse ou si elle ne bouge pas (inconvénient si la tumeur grossit et endommage l'audition mais audition préservée plus longtemps possible).
- Foncer et aller au GK sans attendre mais le risque est de détruire l'audition. En effet, la tumeur prend tout le conduit auditif et touche la cochlée.
Break/Pause : Je suis décomposé devant lui...Il le voit, il le sent que ça va pas, de plus je lui dis que je ne marche pas droit que j'ai des difficultés de concentration sur images, la tête qui tourne si je suis un peu brusque dans mes mouvements, grosse fatigue, acouphènes etc.
- Alors lui vient une idée me voyant désemparé, il me propose d'irradier la tumeur sauf sur une petite partie côté cochlée pour tenter de préserver l'audition, surveiller par IRM et voir au fil du temps ce que cette partie encore vivante de la tumeur se comporte au risque de repasser plus tard aux rayons.
Il m'a annoncé que je perdrais l'audition avec le temps alors que la préserver est ma priorité. Je travaille dans la musique...J'ose encore espérer qu'il ait tort sur ce point chaque cas étant différent, je m'accrocherai à cette idée surtout que je ne peux pas y croire vu qu'aujourd'hui j'entends bien.

La suite est simple...ou plutôt compliquée : Que faire ? je me suis donné le week-end de réflexion avec mon épouse et je le recontacte par mail dès que j'ai pris ma décision sachant qu'il a pris en considération mon état et m'a proposé une intervention assez rapide dans le cas ou je décide de foncer. Il m'a dit avant de partir de garder le moral, de positiver car cela faisait partie du traitement. J'avoue que j'ai plutôt tendance à voir le verre à moitié vide (dixit ma femme) et elle à raison.

Voilà, qu'est-ce que vous en pensez ?

[Thierry74]

Une question pour les neurinomés traités au GK : Avez-vous comme moi pensé aux risques (faible) de transformation de la tumeur bénigne en maligne ? cela me hante...

[Jacou]

Bonjour Thierry !

Je vois que tu t'affole, bien exagérément à mon avis... C'est normal de paniquer mais il te faut à un moment faire confiance au spécialiste qui te met tout carte sur table... D'abord, il est très peu probable que le neurinome grossisse vite à l'échelle de qqs semaines ou mois ; ensuite, même mal placé, ton neurinome devrait pouvoir être maîtrisé par les gammas avant qu'il commence à entamer l'audition, peut-être avec la stratégie suggérée par le spécialiste, d'intervenir en deux fois si nécessaire...
Par ailleurs, sur le risque que tu redoute d'avoir une évolution maligne, cela n'a jamais été rapporté dans la bibliographie scientifique dans la grande antériorité des traitements gammas, à ne pas confondre aux rayons X. Alors, ne va pas flipper pour cela.
Je te rappelle que de mon côté, comme beaucoup d'opérés chirurgicalement pour un neurinome de grade 3 ou 4, l'opération a finalement condamné mon audition de cette oreille ; alors qu'avec le gamma knife, tu as toute chance de préserver ton audition.
En attendant la suite, je te souhaite de te tranquilliser, et d'affronter tout cela avec le plus de confiance possible !
Amicalement, Jacou

[Thierry74]

Merci Jacou,

Tu as probablement raison. Je travaille sur moi pour reprendre confiance mais c'est pas facile. En tout cas, ton message est réconfortant, merci !

[Thierry74]

Voilà,

J'ai pris ma décision et ça n'a pas été facile mais vous en savez tous quelque chose. L'option 3 le plus rapidement possible. Je ne me voyais pas attendre 5 mois de plus une IRM avec l'angoisse du résultat et tous les symptômes déjà présents comme les acouphènes, vertiges etc...De plus, étant dans la musique, la saison printemps / été pour moi est capitale en terme professionnel, j'espère avoir retrouvé une vie à peu près normale d'ici là de manière à pouvoir bosser normalement....ou presque.

Je n'ai plus qu'a attendre la date...

[JFParis]

Bonjour Thierry
Oui, quand ça vous tombe dessus, c’est l’entree dans un’ monde inconnu. Et puis il y a des pathologies avec des mots qui sont chargés et lourds de sens comme tumeur au cerveau. Que dire, à qui, quand, quoi faire? C’est un long chemin que chacun doit tracer. Moi, j’ai mis six mois avant de commencer à en parler, en disant déjà une excroissance au niveau de .."’car dire emblée à ma mere De 87 ans que j’avais une tumeur même bénigne au cerveau, je craignais le pire, idem auprès de mes enfants. Le plus dur est fait pour vous, avoir pris une décision. Et en parler. C’est un grand pas vers la guérison à mon avis .
Bon courage et tenez nous au courant bien sûr
Jean-François

[Thierry74]

Bonjour à tous,

Suite de l'aventure. La pitié ma rappeler comme prévu pour me fixer un rdv et là, oh surprise, pour le 07 Février possible...Je m'attendais à rapide mais là...Alors j'ai demandé si une autre date était possible et ils m'ont proposé le 28 Février. donc soit le 7 ou le 28. J'hésite car c'est toute une organisation quand même, réflexion,prise de décision, en parler avec ma femme, organiser le voyage, prendre les billets de trains, hôtel etc...et cette satanée image que j'ai du casque dans le crâne qui m'effraie...
Je dois prendre une décision super rapide, je vous tiendrai au courant,

Thierry

[JFParis]

Merci Thierry
Oui, je suis preneur d’information.
Ce que je retiens c’est que vous avez du prendre une decision, c’est l’intime conviction que je commence à avoir. Il y a des cas où on n’a pas le choix mais j’ai le sentiment que très souvent il faut se faire une idée : surveillance ou grand ou...
Ce serait bien d’echanger.
Moi je trouve qu’une fois que la décision est prise le plus dur c’est d’attendre.
JFParis

[Coocky]

Bonjour à tous,

Suite de l'aventure. La pitié ma rappeler comme prévu pour me fixer un rdv et là, oh surprise, pour le 07 Février possible...Je m'attendais à rapide mais là...Alors j'ai demandé si une autre date était possible et ils m'ont proposé le 28 Février. donc soit le 7 ou le 28. J'hésite car c'est toute une organisation quand même, réflexion,prise de décision, en parler avec ma femme, organiser le voyage, prendre les billets de trains, hôtel etc...et cette satanée image que j'ai du casque dans le crâne qui m'effraie...
Je dois prendre une décision super rapide, je vous tiendrai au courant,

Thierry

Bonjour Thierry,

Pourquoi angoisser pour le casque ?

C'est juste désagréable et on vous fait une petite piqure pour anesthésier les endroits ou il va être fixé de ce fait vous ne sentez rien. Et puis on vous l'enlève dès que le traitement est fini donc pas de soucis.
Le casque n'est pas "fixé dans le crâne" il est juste fixé superficiellement pour qu'il ne bouge pas lors du traitement.

Allez ... il faut pas y penser et tout ira bien !

Et pour choisir la date et bien...... il faut prendre la plus proche çà vous évitera de "gamberger" en attendant le jour "J" !

Enfin c'est mon avis

[Gigi 49]

Bonjour Thierry,
Bien content pour toi tu as eu un RV rapide cela me surprends car pour mon cas c'était le 28/12/17 ou bien mars 2018
je crois personnellement que tu as pris la bonne décision, tu ne gambergeras plus et cela évitera certainement la chirurgie
avec toute ses conséquences et cela ne dure qu'une journée .
Au sujet du casque ce n'est pas effrayant du tout mais impressionnant mais sans plus, les infirmièrs(es) sont supers faut leur faire confiance
ainsi que le docteur,si tu as le moindre mal faut le signaler
Bon courage
cordialement
Gigi

[Nathou65]

Bonjour Thierry,
Je ne sais pas si tu as choisi ta date, pour moi c'est le 6 février que je passe "sur le billard", neurinome stade IV, pas le choix...
Je peux donc bien imaginer ce que tu ressens, pour moi aussi l'angoisse monte au fil du temps...
Alors je te souhaite bon courage et si ça peut te remonter le moral pense que tu as la chance d'éviter une opération
Cordialement.
Nathalie

[Seboulili]

Bon courage nathou 65. En tant qu'ancien opéré je peux comprendre et te souhaiter beaucoup de courage et beaucoup de patience. Ton environnement social et familial te seront une ressource indispensable. Cordialement

[domi74]

Bonjour Thierry,
Je me présente Dominique je réside comme vous entre Annecy et Aix les Bains, diagnostiquée depuis le 31 janvier 2018 schwannome vestibulaire stade 3, mon medecin traitant m'a fait un courrier hier pour voir un neurochir mais je n'ai pas d'adresse. Comment avez-vous fait ? Je veux restée très positive et je constate en lisant les messages de ce forum une solidarité bien présente.
Ou en êtes-vous de vos rendez-vous ? Pouvez vous m'expliquer votre parcours.
Merci à vous. Dominique

[Jacou]

Bonjour Domi74 !

Comme tu as pu le lire plus haut, je reprends quelques rappels de mon parcours :
J'ai 67 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas, à Marseille, car il n'y en avait pas encore à la Salpétrière. J'ai donc une expérience concrète des deux méthodes.
La chirurgie (parfois incontournable) présente beaucoup plus de risques et d'inconvénients, notamment la perte totale d'audition sur l'oreille concernée (c'est mon cas) et des atteintes plus ou moins grave du nerf facial. Alors que le gamma knife n'a pas d'effet significatif sur ces deux aspects ; en revanche, son action destructrice du neurinome est lente, d'où l'intérêt sur un neurinome encore assez petit ; dans ton cas Domi, tu as un stade 3, cad proche du mien ou un peu plus petit. Donc tu pourrais être candidate pour des gammas ; Pour un avis d'expert, tu devrais consulter soit à la Timone (où je suis allé), soit à la Salpétrière...
Enfin, je te conseille de commander et de lire le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes (voir sur notre site internet...). Je te souhaite confiance et patience. Bien cordialement, Jacou.