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Passage d"un ancien

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Regis
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Passage d"un ancien

Message par Regis » jeu. 4 janv. 2018 15:26

Bonjour a tous,

Je voulais vous présenter a tous mes meilleurs voeux pour 2018 ..

J'ai fête cette année les 10 ans de mon opération ...
Même si ce neurinome a été sorti de mon corps il reste encore bien présent dans ma vie , mais il y a une vie après et j'en profite ..

Bises a tous

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Serge
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Re: Passage d"un ancien

Message par Serge » jeu. 4 janv. 2018 20:02

Coucou Régis, content de te revoir.

Plein de bonnes choses pour toi et tes proches en cette nouvelle année.

Amicalement,
Serge

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Coocky
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Re: Passage d"un ancien

Message par Coocky » ven. 5 janv. 2018 10:48

Bonne année à toi aussi Régis ;)

Bises et belle journée

bea44
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Re: Passage d"un ancien

Message par bea44 » ven. 5 janv. 2018 13:47

Bonne Année et surtout une très bonne santé pour 2018..
.Déjà 18 ans avec ce neurinome,je me permets de l'oublier aujourd'hui...oups!!!! béa44

amelin
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Re: Passage d"un ancien

Message par amelin » jeu. 18 janv. 2018 16:32

Bonjour, pour ma part cela fait 8 mois que j'ai été opérée d'un neurinome stade IV - je n'avais pas vraiment de séquelles après l'op juste une petite paralysie de l'œil et des acouphènes (mais je m'y suis habituée) - j'ai repris mon boulot mais là ca pêche - toujours un "flottement" dans la tête, une instabilité a la mardche et surtout des coups de fatigue ... je suis infirmière libérale et des fois rien que de devoir monter un étage je suis extenuée ... mon médecin m'a prescrit un mi temps thérapeutique car après 15 jours de temps plein je n'en peu plus ! - combien de temps peut durée cette fatigue ???? Sinon comme j'ai pu lire chez beaucoup de personne il y a avant et après et on profite plus de la vie et de sa famille - Bonne Année a tous

Jacou
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Re: Passage d"un ancien

Message par Jacou » ven. 19 janv. 2018 09:11

Bonjour Amelin,

8 mois après une telle opération, ce n'est pas beaucoup ; moi aussi après mon opération chirurgicale du neurinome en 2009, j'ai repris un peu trop vite le boulot, et j'ai connu ces périodes de fatigue malgré une petite période de mi temps thérapeutique. Par la suite, j'ai retrouvé la pêche mais cela se fait progressivement, avec des hauts et des bas, car il faut gérer les choses autrement, avec en général une oreille en moins, un appareillage à adopter (cela va bien avec mon système bicross installé presqu'un an après mon opération), et puis les soins de kiné, les contrôles IRM etc...
Et puis, à la longue, le neurinome se fait oublier, s'il n'y a pas trop de soucis annexes avec des acouphènes résiduels ou des difficultés oculaires.
Patience et surveillance !
Reviens vers nous pour partager des questions ou impressions.
Amicalement, Jacou

JBJ
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Re: Passage d"un ancien

Message par JBJ » ven. 19 janv. 2018 14:54

Un petit bonjour pour présenter , tous mes vœux à tous les Neurinomés ! , la vie continue avec des hauts et des bas :rire:
Cela va faire 10 ans que j'ai été opéré , et je suis comme vous tous(tes) bien obligé de subir les séquelles ! pour moi c'est la fermeture de mon œil qui est gênante .
je vois tous les 6 mois l'ORL , pour me faire des injections Botuliques dans les muscles de la joue et la paupière .
Vivement que l'hiver finisse pour pouvoir remonter sur le vélo !
Encore Bonne Année , courage et patience
J.B.

Regis
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Re: Passage d"un ancien

Message par Regis » ven. 23 mars 2018 07:50

Bonjour a tous, je réponds ici a vos questions reçues

En ce qui me concerne rien ne s'est passé comme ca aurait du en post-op , mais comme je dis en ce qui me concerne ( surtout ne pas en faire une généralité ni une crise de panique :pleurs_anim2: )

J'ai donc été opéré il y a 10 ans a l'age de 36 ans.
Aujourd'hui je suis en Invalidité de Catégorie 2 après 3 ans d’arrêt de travail
Je n'ai pas compensé au niveau vestibulaire, mais mon corps s'est adapté
Paralysie faciale de grade 4 avec traitement des hémispasmes par toxine botulique
Céphalées de tension et douleurs neuropathiques
Baisse de la résistance physique, de la concentration, et autres désagréments que vous devez connaitre ..

Ceci provient du fait d'un énorme neurinome de stade 4 , 12 heures d’opération au total, une hémorragie cérébrale en cours d’opération ...

Encore une fois ceci est mon cas et ne reflète absolument pas le quotidien d'une énorme majorité d'entre nous.

Mais surtout j'ai une vie normale tant familiale que sociale, je suis actif au possible, je voyage, je vis :bienjoue: :bienjoue: :bienjoue: :bienjoue:

sylvie35
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Re: Passage d"un ancien

Message par sylvie35 » lun. 9 avr. 2018 17:10

Bonjour Regis,

Retour également d'une "ancienne" et je me souviens bien de ton histoire car à l’époque nous étions dans la même galère!
Cela fait 10 ans que j'ai été opéré, invalidité 1 au début puis passage en 2 suite à l'évolution de méningiomes (Gamma Knife en 2011 ) et opéré de 5 méningiomes en février 2018: Neurofibromatose de type 2 :fou_anim: !
Contente pour toi que tu puisses profiter de la vie ... :bienjoue:

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Serge
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Re: Passage d"un ancien

Message par Serge » lun. 9 avr. 2018 20:45

Coucou Sylvie35, super content de te revoir parmi nous.
Je vois que la NF2 te cause toujours autant de soucis :triste2:

Courage à toi,
Bises,
Serge

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