FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour à tous,
Tout d'abord, je vous présente à toutes et à tous mes meilleurs voeux ...bonheur et surtout santé pour l'année 2018.
Voila ça c'est fait mon traitement GK c'est du passé, une bonne chose de faîte
Je l'ai passé a la pitié Salpétriere avec le docteur V, cela s'est très bien déroulé avec un docteur sérieux et à l'écoute
tout comme son équipe avec des infirmières au top.
Mon choix c'était les GK car j'ai un petit neurinome de 13x8,5 conseillé par le docteur V ,je ne regrette pas du tout ce choix
la chirurgie me faisait peur et pour cause toutes les séquelles qui peuvent en découler
La seule chose négative si l'on peut dire c'est le fameux casque qui tient avec ses 4 vis, c'est impressionnant ,mais le docteur
est à l'écoute avec son équipe pour nous soulager au maximum
Ensuite IRM pendant 30 mn j'avais un peu de mal à avaler la salive du au casque qui relève la tête
Après scanner 5 mn et l'après midi passage aux GK cela s'est très bien passé durée de 50 mn avec de la musique que j'avais
apporté sur un MP3 qu,ils ont installé sur l'appareil, cela m'a permis de m'endormir,c'est à conseiller
car le temps parait plus court et moins stressant
Le soir même dans la chambre la fatigue à pris le dessus c'est normal j'ai paniqué un peu car mes acouphénes étaient
plus fort , j'avais des maux de tête du au fameux casque, avec 2 dolipranes cela s'est calmé
Le lendemain sortie à 10 h un peu fatigué mais j'ai fait 10 km à pied dans Paris et là j'étais bien dans ma tête car
j'ai evacué tout le stress du séjour de la pitié
Question: ou dois je m'adresser pour une prise en charge de la maladie en ALD , les frais de transports sont ils pris en charge
par la CPAM
Merci pour la réponse
Amicalement
Gigi 49

Bonjour

Bonne Année à toi.

Pour la prise en charge ALD, il faut aller voir ton médecin traitant.
Mon médecin l'a fait de son ordinateur dès mon premier examen.
Si besoin, tu as toutes les réponses à tes question sur Améli, le site de la CPAM.

Et pour la reconnaissance TH, tu as aussi les infos sur internet.

Bien cordialement

Bonjour Gigi,

Maintenant que les GK sont fait tu dois prendre patience et attendre les 3 ans pour le résultat final ... mais soit tranquille tout ira bien

Il te faut vivre normalement ... mais écouter ton corps qui te donne des signaux si tu en fais trop .

Commet tu sens tu aujourd'hui ?

Bonjoir,
D'abord merci à Christine pour tes renseignements, aussi j'aimerai avoir de tes nouvelles car je crois si
je me trompe pas cela fait un an que as été traité aux GK et que tu avais des problèmes sérieux de vertiges
mais cela s'amèliorai depuis septembre 2017 j'espere que cela se comfirme aujourd'hui ?
Pour répondre à Coocky, aujourd'hui je vais mieux,j'ai toujours cet état d'ébriéte qui me gene pour marcher, je fais de la marche
et je vais reprendre le vélo qui ne me pose pas de problème au niveau équilibre (j'en fais 5 à 7000 km par an) et j'ai l'impression que je fais
mes séances de kiné en même temps car je suis mieux dans ma tête après.
Au niveau des acouphènes il n'y a pas eu d'aggravation,je le saurai au prochain audiogramme et je commence à les oubliés c'est bon signe
Amicalement
Gigi

Bonsoir,

"D'abord merci à Christine pour tes renseignements, aussi j'aimerai avoir de tes nouvelles car je crois si
je me trompe pas cela fait un an que as été traité aux GK et que tu avais des problèmes sérieux de vertiges
mais cela s'améliorai depuis septembre 2017 j’espère que cela se confirme aujourd'hui ?"

Oui. J'ai eu 5 mois de vertiges sérieux. Cela ne veut pas dire que tu en auras comme moi.
Aujourd'hui, ça va mieux. J'ai encore la tête qui tourne quand je marche, pas quand je suis assise.
J'ai donc repris mon travail avec un aménagement de poste et, à temps partiel grâce à une pension d'invalidité catégorie 1.
Ce qui me gène le plus aujourd'hui, c'est l'hyperacousie et les acouphènes. Je ne les avais pas avant le GK.
J'ai aussi deux capsulites aux bras et ce depuis Octobre 2016 (j'ai trop forcé sur mes bras lors d'un déménagement et le neurinome a occasionné une forte angoisse car j'ai été très mal informée avant de découvrir France Acouphènes).
Voilà où j'en suis 1 an après le GK.

Bien cordialement

Bonsoir Christine,
Bon courage à toi pour tes acouphènes, j'en ai aussi depuis 45 ans ils sont forts
mais j'arrive à les oubliés quand je suis occupé , j'espere que cela se produira chez toi car
avec la reprise de ton travail,ou autres activités ça change les idées, mais cela peut être long
Encore bon courage .
Amicalement