Bonjour,
Le 5 juillet dernier, j'ai été traitée par radiochirurgie stéréotaxique Gamma Knife d'un vraisemblable shwannome vestibulaire de l'angle pontocérébelleux droit Koss 3 Gardner Roberson 1.
Le volume cible identifié était de 1 cm3.
Bien que cette séance soit très éprouvante, tout s'est bien passé, je ne ressentais aucuns symptômes jusqu'à hier où j'ai une sensation d'oreille bouchée et cela m'inquiète.
Quelqu'un parmi vous a-t-il rencontré ce problème ?
J'ai lu dans un article du Docteur Valéry que le neurinome traité pouvait grossir avant de régresser.
Je repasse une IRM le 21 décembre et revois mon neurochirurgien le 5 janvier prochain.
Bien cordialement.
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Fanou1954
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Coocky
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Re: Fanou1954
Bonsoir Fanou,
Oui après le traitement par gamma knife le neurinome peut grossir un peu pour diminuer après en ce nécrosant. C'est surement ce qui se passe pour toi.
Par contre il faudrait que tu consultes un médecin pour voir quelle est la cause de ta sensation d'oreille bouchée. Peut être c'est du à un peu d'inflammation et dans ce cas un petit traitement peut être nécessaire.
Tiens nous au courant si tu le veux bien ?
Bonne soirée
Oui après le traitement par gamma knife le neurinome peut grossir un peu pour diminuer après en ce nécrosant. C'est surement ce qui se passe pour toi.
Par contre il faudrait que tu consultes un médecin pour voir quelle est la cause de ta sensation d'oreille bouchée. Peut être c'est du à un peu d'inflammation et dans ce cas un petit traitement peut être nécessaire.
Tiens nous au courant si tu le veux bien ?
Bonne soirée
Re: Fanou1954
Bonjour
5 mois après les GK j'ai eu le même symptôme que toi. Un après-midi en rentrant du boulot alors que je faisais rien de spécial mon oreille traitée (la gauche) s'est bouchée et s'en est suivi un acouphène terrible qui a duré jusqu'au milieu de la nuit.
Celui la n'était pas celui de d'habitude (il était très aigu) comme une alarme mais qui allait en augmentant de volume. Je n'entendais même plus ce que les gens me disaient tant l'acouphène passait au dessus des voix. J'ai commencé sérieusement à flipper car je pensais que ça allait durer. Je suis allée aux urgences. Ils m'ont mis sous cortisone 3 semaines. Et tout est rentré dans l'ordre. 1 mois après je faisais mon IRM et une nécrose centrale du neurinome. Je ne sais pas ce qu'il s'est passé ce jour-là certainement un rapport avec la nécrose, j'en sais rien. Si ma réponse a pu t'aider....
Bonne soirée
5 mois après les GK j'ai eu le même symptôme que toi. Un après-midi en rentrant du boulot alors que je faisais rien de spécial mon oreille traitée (la gauche) s'est bouchée et s'en est suivi un acouphène terrible qui a duré jusqu'au milieu de la nuit.
Celui la n'était pas celui de d'habitude (il était très aigu) comme une alarme mais qui allait en augmentant de volume. Je n'entendais même plus ce que les gens me disaient tant l'acouphène passait au dessus des voix. J'ai commencé sérieusement à flipper car je pensais que ça allait durer. Je suis allée aux urgences. Ils m'ont mis sous cortisone 3 semaines. Et tout est rentré dans l'ordre. 1 mois après je faisais mon IRM et une nécrose centrale du neurinome. Je ne sais pas ce qu'il s'est passé ce jour-là certainement un rapport avec la nécrose, j'en sais rien. Si ma réponse a pu t'aider....
Bonne soirée
A
Merci à toutes les deux pour vos réponses.
J'ai passé une IRM le 21 décembre qui montre que mon neurinome s'est nécrosé.
Le 13 décembre dernier j'ai eu au téléphone le neurochirurgien pour mon oreille bouchée avec acouphènes. Il m'a prescrit une audiométrie tonale et vocale ainsi qu'un bilan vestibulaire. Avec beaucoup de mal j'ai obtenu des rendez-vous rapidement car je devais le revoir le 5 janvier.
J'ai été très déçue que les résultats ORL n'aient pas été communiqués au neurochirurgien car les examens passés ont montré une amélioration dans mon audition et dans l'équilibre. A ce jour, je n'ai toujours pas reçu le compte rendu.
Depuis ce matin j'ai à nouveau une sensation d'oreille bouchée et j'entends un léger sifflement. J'espère que comme la dernière fois cela ne va pas durer !
J'ai également de temps en temps des sensations de tournis, je pense que le stress en est le responsable.
Je revois le neurochirurgien dans 6 mois.
Je trouve dommage que les médecins traitants ne soient pas sensibilisés à ces problèmes, car depuis le mois d'avril 2014 je disais à mon médecin que j'avais des vertiges et des pertes d'équilibre, elle n'a pas eu la présence d'esprit de m'envoyer consulter un ORL, c'est lors d'une consultation en ophtalmologie que j'en ai parlé au médecin qui m'a tout de suite adressée à un ORL et c'est là que l'on a découvert mon neurinome en novembre 2015.
Inutile de vous dire que j'ai changé de médecin traitant, mais je constate que mon nouveau médecin n'est pas du tout intéressée par le sujet, c'est dommage !
Heureusement que le forum de France-Acouphènes existe pour faire partager les expériences des personnes atteintes de neurinome. Cela rassure de lire les témoignages.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Bien cordialement.
J'ai passé une IRM le 21 décembre qui montre que mon neurinome s'est nécrosé.
Le 13 décembre dernier j'ai eu au téléphone le neurochirurgien pour mon oreille bouchée avec acouphènes. Il m'a prescrit une audiométrie tonale et vocale ainsi qu'un bilan vestibulaire. Avec beaucoup de mal j'ai obtenu des rendez-vous rapidement car je devais le revoir le 5 janvier.
J'ai été très déçue que les résultats ORL n'aient pas été communiqués au neurochirurgien car les examens passés ont montré une amélioration dans mon audition et dans l'équilibre. A ce jour, je n'ai toujours pas reçu le compte rendu.
Depuis ce matin j'ai à nouveau une sensation d'oreille bouchée et j'entends un léger sifflement. J'espère que comme la dernière fois cela ne va pas durer !
J'ai également de temps en temps des sensations de tournis, je pense que le stress en est le responsable.
Je revois le neurochirurgien dans 6 mois.
Je trouve dommage que les médecins traitants ne soient pas sensibilisés à ces problèmes, car depuis le mois d'avril 2014 je disais à mon médecin que j'avais des vertiges et des pertes d'équilibre, elle n'a pas eu la présence d'esprit de m'envoyer consulter un ORL, c'est lors d'une consultation en ophtalmologie que j'en ai parlé au médecin qui m'a tout de suite adressée à un ORL et c'est là que l'on a découvert mon neurinome en novembre 2015.
Inutile de vous dire que j'ai changé de médecin traitant, mais je constate que mon nouveau médecin n'est pas du tout intéressée par le sujet, c'est dommage !
Heureusement que le forum de France-Acouphènes existe pour faire partager les expériences des personnes atteintes de neurinome. Cela rassure de lire les témoignages.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Bien cordialement.
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Re: A
Bonsoir Fanou,Fanou1954 a écrit : Heureusement que le forum de France-Acouphènes existe pour faire partager les expériences des personnes atteintes de neurinome. Cela rassure de lire les témoignages.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Bien cordialement.
C'est justement parce qu'il y avait pas assez d'informations que le forum existe afin de renseigner les "neurinomés"
Certains professionnels de santé auraient bien besoin de venir sur le forum pour lire ce qui y est dit ... car ils ont étudié que très peu de temps le neurinome lors de leur formation et depuis ils ont oublié ou ne sont pas au courant de l'évolution des traitements.
Bonne soirée aussi !