GK a Paris le 28/12/17

[Gigi 49]

Bonjour à tous, nouveau sur le forum et pour cause, NA à l'oreille droite découvert le 06/06/16 avec une grosseur de12mm sur 8 et 7mm de hauteur, depuis il a grossi un peu passant à13mm sur 8 , donc visite chez le docteur V à la Pitié et là après commission faut traiter cela au rayon Gamma. J'ai accusé le coup , je m'y était pas préparé du tout car je croyais qu'il allait se stabiliser , mais après avoir sillonné le forum, je suis plus rassuré malgré que j'ai une crainte quand même d'avoir des séquelles perte d'audition totale, autrement j'ai des acouphènes , hyperacousie, beaucoup de vertige (déséquilibre pour certains) perte d'audition . je vous donnerai de mes nouvelles, mais je veux surtout remercier ceux qui participent au forum pour leurs témoignages car nous nous sentons moins seul devant ce NA qui nous pourri la vie.
@+ Gigi 49

[Coocky]

Bonjour Gigi,

La perte d'audition n'est pas systématique avec les GK personnellement j'ai toujours de l'audition ce qui me permet d'avoir un appareil auditif qui, lorsque je le porte, cache mes acouphènes.

On pensera très fort à toi le 28

Mais soit tranquille tout se passera bien et le DrV. est très compétent et gentil.
Donnes nous de tes nouvelles après si tu le veux bien ?

Bonne journée

[Gigi 49]

Bonjour Coocky,
merci pour tes encouragements soit au téléphone ou sur le site.
Je ne manquerai pas pour donner des nouvelles, bonnes je l'espère
Aussi, comme je suis nouveau sur le site j'aimerai connaitre des dates de lieux
de groupes de paroles autour d'Angers mais pour cela il faut peut être que je m'abonne à la revue FA
Merci à l'avance
Gigi

[Coocky]

Bonjour Gigi,

Les groupes de paroles et les permanences physiques sont annoncés sur le site :
http://www.france-acouphenes.org/index. ... -physiques
http://www.france-acouphenes.org/index. ... -de-parole


Mais la revue est très riche en informations et parle des groupes de paroles. Elle contient des dossier sur des sujets divers qui sont validés par les membres de notre Comité Scientifique. Tu pourrais en effet t'y abonner.

Bonne journée

[Serge]

Bonsoir Gigi,

J'espère que tes GK se sont bien passés.
Tiens nous au courant,
Amicalement,

Serge

[JFParis]

Bonjour
Merci de ce temoigne bien utile. Peut on savoir ce qui a motivé l’intervention car la croissance du neurinome paraît faible . Était il envisageable d’aller vers une surveillance et de voir si la croissance se confirmait ou pas. En gros , était ce une décision « obligatoire » ou en ayant pesé du pour et du contre.
Merci
JFParis

[Coocky]

Bonjour JFParis,

Pour décider si "c'est le moment" de faire les GK il y a deux choses qui entrent principalement en compte :
- le grossissement du neurinome
- la perte d'audition

Il faut savoir que la perte d'audition avant les GK ne se rattrape pas après de ce fait plus tôt on les fait pour stopper cette perte mieux c'est.

Bonne fin de journée

[JFParis]

Merci Cooky pour votre réponse
JFParis

[Gigi 49]

Bonjour,
Pour répondre à J F Paris ce n'était pas obligatoire, je pouvais reculer la date d'intervention
par contre mon neurinome à recommencer à grossir un tout petit peu , aprés un an et demi de stabilité
cela à déclencher de la part de mon ORL et du docteur V de la pitié en qui j'ai entierement confiance
l'intervention des rayons et je crois plus la tumeur est petite mieux c'est mais ça c'est mon avis perso
et je ne regrette rien car aujourd'hui aprés un mois de l'intervention , je revis comme avant
cordialement
Gigi

[Coocky]

Merci Gigi de ton témoignage

Bon WE !