Bonjour,
le 20 juillet, lors d une irm, nous avons découvert que j'avais un neurinome du VIII gauche de stade III, de 23 mm dans l'axe du conduit auditif interne X 15 mn dans l axe antéro postérieur et 14 mm de hauteur.
J'ai une perte legere de l'audition a gauche (j'entends bien à un peu près 60 dcb) mais qui ne cesse d'augmenter.
Mon orl m a immédiatement parlé de chirurgie accompagné de section du nerf de l'audition, et m'a orienté vers un de ses confrères sur Metz, j'ai rendez vous le 31 octobre pour une audiometrie et un premier contact (j'ai pris rendez vous début août).
Afin de me rassurer, je suis allée voir différents orl au Luxembourg, un des deux m a clairement dit que personne au Grand Duché ne pouvait m'être utile et m'a conseillé d'aller en France, il m'a orienté vers un de ses confrères à Reims.
J ai pris connaissance d'une émission sur Télématin, et j'ai pris rendez vous avec le Docteur Arnaud Deveze, chirurgien ORL à l'hopital privé de Clairval avec lequel j'ai eu un excellent contact. Je voulais étudier les différentes possibilités, il m'a dit qu'au vu de l'emplacement du neurinome (la lésion refoule le pédoncule cérébelleux moyen dont elle reste séparée par un fin liseré de LCR), il fallait envisager l'opération.
Il m'a par contre orienté vers un de ses confrères, le professeur Vincent Christophe à Lille car il m'a expliqué que cela risquait d'être compliqué pour les suites post opératoires si je me déplacais jusque Marseille.
J'ai rendez vous ce mercredi, depuis mi septembre, mes vertiges sont beaucoup plus fréquents, ils sont devenus quotidiens, assez fort le matin et en fin de journée. La contraction de ma machoire gauche est devenue permanente. J'ai régulièrement des fourmis.
je suis sous Tangamil depuis une quinzaine de jours et j'ai également commencé la kiné.
Je ressens également une grande fatigue.
J'avoue que je commence à avoir peur devant cette fatigue et cette impression de ne plus avoir de force. Et ces vertiges récurrents.
Connaissez vous les professeurs Vincent ou Deveze ?
Avez vous des trucs pour surmonter les crises de vertige, la fatigue ?
Quelles démarches auraient je pu suivre que je n'ai pas encore effectuées ?
Un grand merci pour votre aide et vos réponses.
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
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Serge
- Référent Neurinome
- Messages : 2118
- Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
- Localisation : Rhône
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonjour Iguane et bienvenue ici même si tu t'en serais bien passé 
.
Je ne sais pas quelles sont tes connaissances sur le neurinome de l'acoustique.
Tu ne parles que d'opération, sais-tu qu'il existe d'autres solutions pour les neurinomes comme le tien (< 3 cms) ?
La radiochirurgie (connue sous le nom de Gamma Knife) ou la radiothérapie (connue entre autre sous le nom de Cyberknife) sont deux possibilités non invasives qui peuvent être proposées aux personnes atteintes d'un neurinome de l'acoustique.
T'es-tu procuré le hors série spécifique neurinome que France Acouphènes a édité ? Tu y trouveras à l'intérieur de très nombreuses informations qui t'apporteraient déjà beaucoup de réponses.
Voici le lien qui te permets de le commander : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=2333
Dans ce forum tu as des témoignages de ces différents traitements, n'hésite pas à regarder les posts déjà rédigé.
Au plaisir de te lire,
Cordialement
Serge
.Je ne sais pas quelles sont tes connaissances sur le neurinome de l'acoustique.
Tu ne parles que d'opération, sais-tu qu'il existe d'autres solutions pour les neurinomes comme le tien (< 3 cms) ?
La radiochirurgie (connue sous le nom de Gamma Knife) ou la radiothérapie (connue entre autre sous le nom de Cyberknife) sont deux possibilités non invasives qui peuvent être proposées aux personnes atteintes d'un neurinome de l'acoustique.
T'es-tu procuré le hors série spécifique neurinome que France Acouphènes a édité ? Tu y trouveras à l'intérieur de très nombreuses informations qui t'apporteraient déjà beaucoup de réponses.
Voici le lien qui te permets de le commander : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=2333
Dans ce forum tu as des témoignages de ces différents traitements, n'hésite pas à regarder les posts déjà rédigé.
Au plaisir de te lire,
Cordialement
Serge
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonjour et merci 
,
j'ai déjà pas mal potassé sur le site de france acouphène, ne me suis pas procurée le numéro mais je vais le faire de ce pas.
en fait on me dit que comme il est situé (proche du tronc cerebral), il faut envisager l'opération car les rayons débordent toujours de la zone traitée. On m'a également dit que si l'on comparait les effets secondaires 5 ans après, Gamma Knife, Cyber Knife et opération, les effets secondaires étaient identiques.
J'avoue je suis un peu perdue.
,j'ai déjà pas mal potassé sur le site de france acouphène, ne me suis pas procurée le numéro mais je vais le faire de ce pas.
en fait on me dit que comme il est situé (proche du tronc cerebral), il faut envisager l'opération car les rayons débordent toujours de la zone traitée. On m'a également dit que si l'on comparait les effets secondaires 5 ans après, Gamma Knife, Cyber Knife et opération, les effets secondaires étaient identiques.
J'avoue je suis un peu perdue.
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Serge
- Référent Neurinome
- Messages : 2118
- Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
- Localisation : Rhône
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Tous les neurinomes, dès qu'ils sortent du conduit auditif interne (CAI) se rapprochent du tronc cérébral.
Tant qu'il n'est pas en contact (et d'une taille inférieure à 3 cms environ), il est toujours possible d'envisager différents traitements.
Seul une équipe spécialisée de radiothérapie ou radiochirurgie peut valider ou non un tel traitement.
Rassure toi, les derniers équipements en la matière ont aujourd'hui une précision extrême.
Quant aux séquelles post-traitement, si certaines peuvent être semblables (acouphènes par exemple), d'autres sont très différentes et plutôt spécifiques à l'option choisie.
Serge
Tant qu'il n'est pas en contact (et d'une taille inférieure à 3 cms environ), il est toujours possible d'envisager différents traitements.
Seul une équipe spécialisée de radiothérapie ou radiochirurgie peut valider ou non un tel traitement.
Rassure toi, les derniers équipements en la matière ont aujourd'hui une précision extrême.
Quant aux séquelles post-traitement, si certaines peuvent être semblables (acouphènes par exemple), d'autres sont très différentes et plutôt spécifiques à l'option choisie.
Serge
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Christine123
- Messages : 58
- Enregistré le : ven. 23 sept. 2016 14:46
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonjour Iguane,
Avez vous des trucs pour surmonter les crises de vertige, la fatigue ?
En ce qui me concerne j'étais épuisée à cause des vertiges. Je ne tenais plus sur mes jambes.
Pour réduire la fatigue et les vertiges j'ai pris du Tanganil pendant au moins un mois.
J'ai pris aussi de la cortisone et Bétahistine mais sans grand résultat.
Il serait bien d'avoir l'avis d'un neurochirurgien sur le Gamma knife. A ma connaissance, il y a 3 gamma : Lille, Paris, Marseille.
Bien cordialement
Avez vous des trucs pour surmonter les crises de vertige, la fatigue ?
En ce qui me concerne j'étais épuisée à cause des vertiges. Je ne tenais plus sur mes jambes.
Pour réduire la fatigue et les vertiges j'ai pris du Tanganil pendant au moins un mois.
J'ai pris aussi de la cortisone et Bétahistine mais sans grand résultat.
Il serait bien d'avoir l'avis d'un neurochirurgien sur le Gamma knife. A ma connaissance, il y a 3 gamma : Lille, Paris, Marseille.
Bien cordialement
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonjour Christine,
Jusque mi septembre, j'avais en moyenne 2 fortes crises hebdommadaires, depuis j'en ai plusieurs par jour.
Je prends du Tanganil depuis une huitaine de jours. J'ai également du Bétahistine.
Je ne sais pas trop, les trois premiers jours, j'ai eu un regain d'énergie (moins de vertiges) mais une grande fatigue.
J'ai l'impression que le Tanganil atténue leur intensité, mais j'en ai de plus en plus. C'est assez difficile à gérer.
Je fais également de la kiné deux fois par semaine. Je viens de commencer, j'ai fait 3 séances, la première séance m'a lessivée, les deux autres ou je dois faire des jeux sur un ordinateur assez vetuste ne m ont pas semble très pertinente. Il faut dire que j'étais livrée à moi même pour les deux dernières séances.
Je suis hyper fatiguée, j'ai du mal à me concentrer, c'est d'autant plus difficile que je suis la maman solo de deux enfants débordant d'énergie de 9 ans et demi et 8 ans.
Je vais poser la question à l'orl que je rencontre demain à Lille pour le Gamma Knife. Peut être pourra t il m'orienter vers un neurochigien.
Un grand merci.
Jusque mi septembre, j'avais en moyenne 2 fortes crises hebdommadaires, depuis j'en ai plusieurs par jour.
Je prends du Tanganil depuis une huitaine de jours. J'ai également du Bétahistine.
Je ne sais pas trop, les trois premiers jours, j'ai eu un regain d'énergie (moins de vertiges) mais une grande fatigue.
J'ai l'impression que le Tanganil atténue leur intensité, mais j'en ai de plus en plus. C'est assez difficile à gérer.
Je fais également de la kiné deux fois par semaine. Je viens de commencer, j'ai fait 3 séances, la première séance m'a lessivée, les deux autres ou je dois faire des jeux sur un ordinateur assez vetuste ne m ont pas semble très pertinente. Il faut dire que j'étais livrée à moi même pour les deux dernières séances.
Je suis hyper fatiguée, j'ai du mal à me concentrer, c'est d'autant plus difficile que je suis la maman solo de deux enfants débordant d'énergie de 9 ans et demi et 8 ans.
Je vais poser la question à l'orl que je rencontre demain à Lille pour le Gamma Knife. Peut être pourra t il m'orienter vers un neurochigien.
Un grand merci.
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Merci Serge, pour toutes ces précisions, je vais poser la question demain lors de mon rendez vous.
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonjour Iguane,
Je me permet de rebondir sur cette phrase:
"On m'a également dit que si l'on comparait les effets secondaires 5 ans après, Gamma Knife, Cyber Knife et opération, les effets secondaires étaient identiques.".
Je trouve que les personnes qui ont dit cela ont été un peu vite.
Je suis à 4,5 ans après GK et toujours très bien entendante alors que si j'avais été opérée je serais totalement sourde coté neurinome.
Chaque neurinome est différent, de par sa position ou les problèmes qu'il provoque. Rencontrer les meilleurs experts des différentes techniques est une démarche importante pour se faire son propre avis.
Sinon, il ne faut pas oublier de demander l'ALD à la CPAM et le RQTH (reconnaissance handicapée).
Céline
Je me permet de rebondir sur cette phrase:
"On m'a également dit que si l'on comparait les effets secondaires 5 ans après, Gamma Knife, Cyber Knife et opération, les effets secondaires étaient identiques.".
Je trouve que les personnes qui ont dit cela ont été un peu vite.
Je suis à 4,5 ans après GK et toujours très bien entendante alors que si j'avais été opérée je serais totalement sourde coté neurinome.
Chaque neurinome est différent, de par sa position ou les problèmes qu'il provoque. Rencontrer les meilleurs experts des différentes techniques est une démarche importante pour se faire son propre avis.
Sinon, il ne faut pas oublier de demander l'ALD à la CPAM et le RQTH (reconnaissance handicapée).
Céline
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Christine123
- Messages : 58
- Enregistré le : ven. 23 sept. 2016 14:46
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonsoir Iguane,
Je vous souhaite d'aller mieux.
Oui, les vertiges épuisent. On arrive plus à ce concentrer, à fixer les yeux.
J'ai eu des vertiges invalidants pendant pas mal de temps.
En ce qui me concerne, la kiné vestibulaire ne me faisait rien.
Mes vertiges et la fatigue ont disparu après un mois de Tanganil.
Bon courage
Je vous souhaite d'aller mieux.
Oui, les vertiges épuisent. On arrive plus à ce concentrer, à fixer les yeux.
J'ai eu des vertiges invalidants pendant pas mal de temps.
En ce qui me concerne, la kiné vestibulaire ne me faisait rien.
Mes vertiges et la fatigue ont disparu après un mois de Tanganil.
Bon courage
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonjour,
Un grand merci Céline pour la précision sur l'ALD et le RQTH que j'ignorais totalement.
je vous avoue à tous que je suis un peu perdue car jusqu'à maintenant on m'avait dit gamma knife impossible. Mercredi dernier le professeur que j'ai rencontré m'a dit bien sûr que c'est possible. Sans me donner d'explication supplémentaire sur le déroulement (juste qu'on allait me fixer un casque sur la tête, que c'était précis au millimètre près) et que je ressortirais de l'hopital au bout de 3 jours.
Je n'ai par contre eu aucune donnée de comparaison de sa part entre le gamma Knife et l'opération. Il m a juste dit que le gamma knife ne résoudrait pas mes problèmes de vertiges, que je les aurais toujours. Mais aucune autre précision sur les autres éventuelles désagréments.
J'ai pas mal de vertiges, du coup cela me fait peur.
Car il ne pouvait pas savoir d'avance comment mon corps allait réagir.
Nous devons agir sous deux mois et je ne sais pas quoi choisir...
Un grand merci Céline pour la précision sur l'ALD et le RQTH que j'ignorais totalement.
je vous avoue à tous que je suis un peu perdue car jusqu'à maintenant on m'avait dit gamma knife impossible. Mercredi dernier le professeur que j'ai rencontré m'a dit bien sûr que c'est possible. Sans me donner d'explication supplémentaire sur le déroulement (juste qu'on allait me fixer un casque sur la tête, que c'était précis au millimètre près) et que je ressortirais de l'hopital au bout de 3 jours.
Je n'ai par contre eu aucune donnée de comparaison de sa part entre le gamma Knife et l'opération. Il m a juste dit que le gamma knife ne résoudrait pas mes problèmes de vertiges, que je les aurais toujours. Mais aucune autre précision sur les autres éventuelles désagréments.
J'ai pas mal de vertiges, du coup cela me fait peur.
Car il ne pouvait pas savoir d'avance comment mon corps allait réagir.
Nous devons agir sous deux mois et je ne sais pas quoi choisir...
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Merci Céline, cela fait du bien de lire qu'on n'es pas seule et que surtout vos vertiges ont disparus.
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Je voulais dire ChristineIguane a écrit :Merci Céline, cela fait du bien de lire qu'on n'es pas seule et que surtout vos vertiges ont disparus.
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Christine123
- Messages : 58
- Enregistré le : ven. 23 sept. 2016 14:46
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
"Je n'ai par contre eu aucune donnée de comparaison de sa part entre le gamma Knife et l'opération. Il m a juste dit que le gamma knife ne résoudrait pas mes problèmes de vertiges, que je les aurais toujours. Mais aucune autre précision sur les autres éventuelles désagréments"
Bonjour Iguane,
As tu commandé le hors série de France acouphènes sur le Neurinome ? Il y a dedans les réponses à tes questions.
Ainsi, à la page 14, on voit les incidences après la chirurgie ou le GK :
Par ordre de priorité pour le GK
63 % des patients ont des vertiges après le GK contre 68 après opération. C'est mon cas. C'est sans doute le plus dur. J'ai traversé une période très très difficile. Mais c'est pas le cas de tout le monde. Regarde les témoignages des autres personnes sur ce site.
50 % des patients ont des acouphènes après le GK contre 40 après opération. J'en ai depuis le GK. J'ai constamment du bruit dans l'oreille gauche mais ça va.
28 % des patients perdent l'audition après le GK contre 63 % après opération. J'ai perdu côté gauche et c'est pas fini mais j'ai une bonne oreille à droite. La perte auditive n'est rien à côté de mes vertiges, de l'hyperacousie, des acouphènes, des migraines vestibulaires, de la gène faciale.
26 % des patients ont des troubles de l’équilibre après le GK contre 22 après opération. En gros, je trébuche si je regarde pas mes pieds.
27 % des patients ont un problème oculaire après le GK contre 83 ! après opération.
0 % des patients ont une paralysie faciale après GK contre 47 ! après opération. J'ai une gène faciale depuis le neurinome. Je porte des turbans sur la tête.
Il manque à cette liste l'hyperacousie après GK. J'en ai depuis le GK. Je ne supporte plus les voix fortes.
Alors, non les GK n'enlèveront pas les vertiges. En ce qui me concerne, ça les a augmenter terriblement. Mais, avec le temps, les mois, les années, ça partira.
Regarde les témoignages des autres personnes.
Bonjour Iguane,
As tu commandé le hors série de France acouphènes sur le Neurinome ? Il y a dedans les réponses à tes questions.
Ainsi, à la page 14, on voit les incidences après la chirurgie ou le GK :
Par ordre de priorité pour le GK
63 % des patients ont des vertiges après le GK contre 68 après opération. C'est mon cas. C'est sans doute le plus dur. J'ai traversé une période très très difficile. Mais c'est pas le cas de tout le monde. Regarde les témoignages des autres personnes sur ce site.
50 % des patients ont des acouphènes après le GK contre 40 après opération. J'en ai depuis le GK. J'ai constamment du bruit dans l'oreille gauche mais ça va.
28 % des patients perdent l'audition après le GK contre 63 % après opération. J'ai perdu côté gauche et c'est pas fini mais j'ai une bonne oreille à droite. La perte auditive n'est rien à côté de mes vertiges, de l'hyperacousie, des acouphènes, des migraines vestibulaires, de la gène faciale.
26 % des patients ont des troubles de l’équilibre après le GK contre 22 après opération. En gros, je trébuche si je regarde pas mes pieds.
27 % des patients ont un problème oculaire après le GK contre 83 ! après opération.
0 % des patients ont une paralysie faciale après GK contre 47 ! après opération. J'ai une gène faciale depuis le neurinome. Je porte des turbans sur la tête.
Il manque à cette liste l'hyperacousie après GK. J'en ai depuis le GK. Je ne supporte plus les voix fortes.
Alors, non les GK n'enlèveront pas les vertiges. En ce qui me concerne, ça les a augmenter terriblement. Mais, avec le temps, les mois, les années, ça partira.
Regarde les témoignages des autres personnes.
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
L'operation quand à elle peut s'avérer fortement utile. Il est vrai que les premiers mois sont très difficiles, ceci étant, la paralysie faciale s'estompe très bien avec la rééducation. Dans la majorité des cas les troubles oculaires sont liés à la paralysie faciale (absence d'oclusion complète de l'oeil avec risque de kératite (j'en ai eu 4 en 1 an). Je pense qu'il n'y a pas de remède miracle et il faut absolument rester maître de ses décision et ne pas laisser place aux discours culpabilisant prêchant pour l'une ou l'autre de pratiques. Mon choix était de me debarasser de toute la tumeur et de ne pas continuer à l'héberger névrosée ou non. La phase de récupération avec l'operation s'avéré très longue 10 mois pour ma part mais avec beaucoup d'envie, de passion et d'énergie. ...on y arrive même avec 3 enfants à la maison. Bon courage à vous et à votre entourage.
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonsoir Iguane,
Je comprends tout à fait tes inquiétudes,nous sommes tous passés par là et c'est effectivement des moments très difficiles.
N'hésites pas à te renseigner sur plusieurs options et plusieurs hôpitaux ou clinique.
Pour ma part j'étais dans la même situation que toi,ç'est à dire avec une quasi cophose de mon oreille.
Je suis allez à Bordeaux (Pellegrin) et lorsque l'audition est basse,les chirurgiens de Bordeaux préfèrent enlever complètement la tumeur pour éviter tout risque de récidive.
Un des chirurgiens m 'a aussi expliqué qu 'il vaut mieux avoir qu'un vestibule,que deux avec un de malade...
Je n 'ai aucun avis à donner mais suivant les différents centres,ils ont tous leurs propres opinions...et ayant séjourné à Bordeaux (je m 'en serais passé),j' ai pu comprendre qu'ils étaient contre la radiothérapie (pour beaucoup de cas,presque tous...),ils sont à fond pour les opérations.
Courage,le neurinome est une tumeur begnine, il y a certainement et même sûrement pire....
Bonne soirée.
Olivier
Je comprends tout à fait tes inquiétudes,nous sommes tous passés par là et c'est effectivement des moments très difficiles.
N'hésites pas à te renseigner sur plusieurs options et plusieurs hôpitaux ou clinique.
Pour ma part j'étais dans la même situation que toi,ç'est à dire avec une quasi cophose de mon oreille.
Je suis allez à Bordeaux (Pellegrin) et lorsque l'audition est basse,les chirurgiens de Bordeaux préfèrent enlever complètement la tumeur pour éviter tout risque de récidive.
Un des chirurgiens m 'a aussi expliqué qu 'il vaut mieux avoir qu'un vestibule,que deux avec un de malade...
Je n 'ai aucun avis à donner mais suivant les différents centres,ils ont tous leurs propres opinions...et ayant séjourné à Bordeaux (je m 'en serais passé),j' ai pu comprendre qu'ils étaient contre la radiothérapie (pour beaucoup de cas,presque tous...),ils sont à fond pour les opérations.
Courage,le neurinome est une tumeur begnine, il y a certainement et même sûrement pire....
Bonne soirée.
Olivier
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonsoir Iguane,
Je comprends tout à fait tes inquiétudes,nous sommes tous passés par là et c'est effectivement des moments très difficiles.
N'hésites pas à te renseigner sur plusieurs options et plusieurs hôpitaux ou clinique.
Pour ma part j'étais dans la même situation que toi,ç'est à dire avec une quasi cophose de mon oreille.
Je suis allez à Bordeaux (Pellegrin) et lorsque l'audition est basse,les chirurgiens de Bordeaux préfèrent enlever complètement la tumeur pour éviter tout risque de récidive.
Un des chirurgiens m 'a aussi expliqué qu 'il vaut mieux avoir qu'un vestibule,que deux avec un de malade...
Je n 'ai aucun avis à donner mais suivant les différents centres,ils ont tous leurs propres opinions...et ayant séjourné à Bordeaux (je m 'en serais passé),j' ai pu comprendre qu'ils étaient contre la radiothérapie (pour beaucoup de cas,presque tous...),ils sont à fond pour les opérations.
Courage,le neurinome est une tumeur begnine, il y a certainement et même sûrement pire....
Bonne soirée.
Olivier
Je comprends tout à fait tes inquiétudes,nous sommes tous passés par là et c'est effectivement des moments très difficiles.
N'hésites pas à te renseigner sur plusieurs options et plusieurs hôpitaux ou clinique.
Pour ma part j'étais dans la même situation que toi,ç'est à dire avec une quasi cophose de mon oreille.
Je suis allez à Bordeaux (Pellegrin) et lorsque l'audition est basse,les chirurgiens de Bordeaux préfèrent enlever complètement la tumeur pour éviter tout risque de récidive.
Un des chirurgiens m 'a aussi expliqué qu 'il vaut mieux avoir qu'un vestibule,que deux avec un de malade...
Je n 'ai aucun avis à donner mais suivant les différents centres,ils ont tous leurs propres opinions...et ayant séjourné à Bordeaux (je m 'en serais passé),j' ai pu comprendre qu'ils étaient contre la radiothérapie (pour beaucoup de cas,presque tous...),ils sont à fond pour les opérations.
Courage,le neurinome est une tumeur begnine, il y a certainement et même sûrement pire....
Bonne soirée.
Olivier
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonjour Iguane !
Bienvenue sur le forum ! Je vois tes interrogations, doutes et angoisses, avec des avis contradictoire, et cela me rappelle mon parcours... La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. Juste après l'IRM, j'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)
Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Je peux donc te parler des deux interventions, puisque j'ai eu le "combiné". Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte nosocomiale, ... et plus d'une semaine d'inconscience, de longues journées pour les proches...) ! De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Enfin question risque de paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien, j'ai eu à gérer une paralysie, petite mais gênante, avec force kiné et patience...
J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros (30mm). Pour toi, il faut prendre plusieurs avis de spécialiste, notamment à la Salpétrière ; s'il te disent que les gammas sont possibles vues la taille et la situation de ton neurinome, tu peux leur faire confiance.
La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple. Et au pire, si les contrôles IRM ultérieurs ne sont pas satisfaisants, on peut même recommencer, ou alors se faire opérer.
Pour plus de renseignements, comme Serge t'a conseillé tu devrais commander le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes, si tu ne l'a pas déjà. Pour les vertiges par exemple, les gammas n'ont pas de raison de produire plus de vertiges que ceux déjà causés par le neurinome ; par contre je t'assure qu'après chirurgie, j'ai mis des semaines pour pouvoir me tenir debout ! C'est vrai que chaque cas est un peu différent.
Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou
Bienvenue sur le forum ! Je vois tes interrogations, doutes et angoisses, avec des avis contradictoire, et cela me rappelle mon parcours... La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. Juste après l'IRM, j'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)
Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Je peux donc te parler des deux interventions, puisque j'ai eu le "combiné". Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte nosocomiale, ... et plus d'une semaine d'inconscience, de longues journées pour les proches...) ! De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Enfin question risque de paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien, j'ai eu à gérer une paralysie, petite mais gênante, avec force kiné et patience...
J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros (30mm). Pour toi, il faut prendre plusieurs avis de spécialiste, notamment à la Salpétrière ; s'il te disent que les gammas sont possibles vues la taille et la situation de ton neurinome, tu peux leur faire confiance.
La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple. Et au pire, si les contrôles IRM ultérieurs ne sont pas satisfaisants, on peut même recommencer, ou alors se faire opérer.
Pour plus de renseignements, comme Serge t'a conseillé tu devrais commander le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes, si tu ne l'a pas déjà. Pour les vertiges par exemple, les gammas n'ont pas de raison de produire plus de vertiges que ceux déjà causés par le neurinome ; par contre je t'assure qu'après chirurgie, j'ai mis des semaines pour pouvoir me tenir debout ! C'est vrai que chaque cas est un peu différent.
Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou