GK sur Paris dimanche question pratique

[Emilie64]

Bonjour à tous j'ai pris ma décision et je suis hospitalisée dimanche sur Paris pour GK avec le Dr B que j'ai rencontré le mois dernier. J'ai évidemment des craintes et des angoisses (j'ai lu ds le hors série neurinome que j'avais 70 % de chances d'avoir des acouphènes après le traitement alors que je n'en ai pas du tout aujourd'hui) peur également que cela ne fonctionne pas pour moi (mon neurinome a une croissance très rapide bref beaucoup de peurs mais bon il faut y aller...
J'ai une petite question pratique pour ceux qui y sont déjà passé et/ou habitent Paris je vais arriver en train à Montparnasse quel est le plus simple (et le moins compliqué pour une provinciale comme moi) pour rejoindre l'hôpital ? Je suis preneuse de vos conseils et astuces.
Sinon si vous pensez à quelque chose que je dois amener pour l'hospitalisation n'hésitez pas à me dire (hormis les classiques brosses à dents, bouquins and co ) . Merci encore pour votre écoute et votre soutien je reviendrai vers vous pour raconter mon expérience.

[Christine123]

http://www.aphp.fr/image/plan-de-lhopit ... alpetriere

Bonjour,

Ci-dessus le plan de la Salpêtrière. Le bâtiment BABINSKI est à 5 minutes à pieds de la gare.
C'est tout ce que je peux te dire.

Rien de particulier pour le nécessaire. L’hôpital pense même à une paille pour manger.

Voir le témoignage de Mickey78 en mars 2017. Pour moi, c'était exactement la même expérience.

[Emilie64]

Merci beaucoup de votre réponse par contre vous m'effrayez un peu pourquoi une paille pour manger ???

[neurigirl]

Bonjour.Si tu n es pas à l'aise dans paris il vaudrait peut ëtre mieux prendre un taxi pour rejoindre l 'hôpital plutot que te lancer dans les bus ou le métro.Pas d 'inquiétude pour la paille c est juste pour le déjeuner qui sera liquide puisque tu gardes le casque toute la journée.plein de bonnes ondes pour toi, c est plus impressionnant que douloureux.

[Emilie64]

Merci pour vos pensées et conseil un peu le nœud au ventre mais ça va aller. Merci

[Jacou]

Bonjour Emilie !

Je découvre ton message à la veille de tes GK. Si tu peux me lire avant, je t'assure que tu peux y aller sans les angoisses que tu évoques. Avec ton (petit) neurinome, si tu n'a pas déjà des acouphènes, tu n'a aucune raison d'en avoir après. De toute façon, ce n'est pas les GK qui pourrait être à l'origine d'acouphènes.
Moi-même, j'ai dû subir une chirurgie et je n'ai pratiquement pas d'acouphènes, alors que j'en avais d'assez important avant.

Nous penserons à toi demain, mais tu verras tout va bien se passer

Cordialement
Jacou

[Emilie64]

Bonsoir je lis votre message depuis mon lit d hopital et je vous remercie de vos pensées.
Voyage bien passé j'ai pris un taxi comme conseillé, l'équipe est super très à l'écoute et attentionnés.
Demain le grand jour merci pour votre soutien. Emilie

[Coocky]

Bonsoir Emilie

Comment vas tu ? tout s'est bien passé ?

A bientôt de te lire

[Emilie64]

Bonjour à tous

Un petit message pour vous dire que tout va bien. Je tiens vraiment à souligner la compétence et la gentillesse des équipes de la Salpétrière ils sont au top.

La séance a duré pour moi 30 mn la pose du cadre rapide j'ai trouvé que la pose était plus impressionnante que vraiment douloureuse, j'ai fait 2 petits malaises vagaux je pense dûs à une hypoglycémie (moi je mange beaucoup le matin et être à jeun ne m'a pas réussi !!) mais tout le monde s'est très bien occupé de moi. Un peu d'attente ms franchement cela ne m'a pas gênée, le retrait du cadre a été assez douloureux pour moi (je pense que l'anesthésie ne fait plus effet) mais très rapide aussi, j'ai eu mal pendant à peu près 1/2h 3/4 h puis c'est passé.
En me réveillant le matin j'ai eu une petite frayeur car j'entendais tous les sons comme une caisse de résonance très désagréable. J'ai vu le médecin il pense que c'est parce que j'étais enrhumée il m'a mis sous corticoïde et cela va beaucoup mieux à surveiller donc si ça passe bien en même temps que le rhume. Quelques acouphènes hier soir aussi (une découverte pour moi) à voir aussi si cela va passer avec mon rhume ou si ça reste.
Voilà c'est fait le plus dur est passé maintenant on attend. Si certains ont des questions n'hésitez pas je sais à quel point on a besoin d'être rassuré avant d'y passer.

[Jacou]

Bonjour Emilie,

Nous sommes heureux que tout s'est à peu près bien passé ; plus de peur que de mal n'est-ce pas ? Ne focalise pas trop sur quelques petits acouphènes, liés sans doute plus aux circonstances et au rhume peut-être qu'aux GK, qui n'ont pas de raison d'en faire naître.
Repose-toi bien et prévois un emploi du temps calme et pourquoi pas plaisant ; pour ma part, j'avais fait un peu de tourisme...
Et tiens-nous au courant de la suite, avec bien sûr des IRM de contrôle...
Amicalement, Jacou

[Coocky]

Bonsoir Emilie,

Merci de nous avoir donné de tes nouvelles et de savoir que . Comme tu le dis le plus dur est passé

Prends le temps de te reposer et ..... continue de vivre et de faire comme tu le faisais avant.

Donnes nous de tes nouvelles de temps en temps si tu le veux bien.

[Christine123]

"En me réveillant le matin j'ai eu une petite frayeur car j'entendais tous les sons comme une caisse de résonance très désagréable.
J'ai vu le médecin il pense que c'est parce que j'étais enrhumée il m'a mis sous corticoïde"

Bonjour,

J'ai eu la même chose le jour des GK. C'est de l'hyperacousie à cause des rayons. J'ai demandé de la cortisone au neurochirurgien .
Cela n'a duré que deux jours.

[Emilie64]

"En me réveillant le matin j'ai eu une petite frayeur car j'entendais tous les sons comme une caisse de résonance très désagréable.
J'ai vu le médecin il pense que c'est parce que j'étais enrhumée il m'a mis sous corticoïde"

Bonjour,

J'ai eu la même chose le jour des GK. C'est de l'hyperacousie à cause des rayons. J'ai demandé de la cortisone au neurochirurgien .
Cela n'a duré que deux jours.

Bonjour Christine pendant combien de temps avez-vous pris de la cortisone ? Merci

[Christine123]

J'ai arrêté au bout de deux jours parce que l'hyperacousie s'est arrêtée.
C'était juste une réaction immédiate aux rayons GK.