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Nouvel elu

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dreamman
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Nouvel elu

Message par dreamman » mar. 8 août 2017 13:51

salut à tous


Je rejoins le club des neurinomés :bienjoue: je suis un homme et j'ai 29 ans. Voici ma petite histoire :

Novembre 2010 :

Apparition d'un acouphène avec une légère baisse d'audition, je décide d'aller voir un ORL. Il détecte effectivement une légère perte d'audition avec présence de sérosité sur le tympan.
Il me propose de faire un IRM juste pour voir si il n'y a pas un problème neuro derrière, je décide de ne pas faire l'IRM car manque d'argent dans l’immédiat (j'etai étudiant). Quelques mois après mon audition est revenu ! Donc j'ai laissé tombé :oreilles: .

Février 2012 :

De gros gros vertiges sont apparus pendant 2 jours ils ont ete traités par tanganyl et en 4 jours je n'en avait plus.


Février 2017 :

Je pars aux Maldives :amour: et là j'ai passe la moitié du sejour allongé car trop de vertiges ... Je rentre en France et direction ORL. Il me donne du Betaserc et les vertiges s’arrêtent immédiatement. Il décide de me faire une IRM et là le verdict tombe: Neurinome vestibulaire gauche 19x10x13 ne touchant pas le tronc cérébral.

L'ORL me propose d'aller voir un professeur en neurochirurgie à la salpêtrière, je refuse immédiatement car dans ma tète je voulais déjà faire les gamma knife et j'ai choisi le docteur B.
Le docteur B me propose les 3 choix : chirurgie, GK ou surveillance, j'ai donc choisi les GK.

Il me propose un rdv d'hospitalisation et la prescription de 3 examens ORL : PEA, vestibulaire, et audiogramme voici les résultats:

PEA : très mauvaise conduction électrique jusqu'au tronc cérébrale
audiogramme : perte extrêmement minime d'audition d'environ 5 % (effectivement j’entends très, bien juste l’acouphène)
vestibulaire: absence totale de réflexe vestibulaire à gauche

Les ORL sont très très étonnés de mes résultats étant donné que je n'ai jamais de vertiges et que mon audition est presque intacte (juste l'acouphene). D’après eux c'est très rare et mon système nerveux aurait ultra compensé.

AOUT 2017 les GK

Toujours pas de vertiges juste une fatigue visuel étant donné que mes yeux prennent le relais de l'oreille gauche.

J'ai donc fais les GK hier à la salpêtrière ça s'est très bien passé (juste ce casque horrible)

Maintenant j’attends tranquillement février pour l'IRM.

Voila ! :bienjoue:

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Serge
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Re: Nouvel elu

Message par Serge » mar. 8 août 2017 15:36

Merci beaucoup dreamman pour ce témoignage et bienvenu dans le club "fermé" des neurinomés ;)
Tu as fait les GK hier et tu nous fais déjà partager ton expérience, c'est super sympa de ta part !
Pour ceux qui s'interroge, cela nous montre bien que les GK ne nécessite pas un arrêt très important et qu'il n'est pas rare d'être très bien dès le lendemain.
Au plaisir de te relire,

Amicalement,
Serge

dreamman
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Re: Nouvel elu

Message par dreamman » mar. 8 août 2017 18:31

oui encore une fois c'est une maladie qui n'est absolument pas grave (a part bien sur si on la laisse grossir grossir), il faut positiver! :bienjoue:

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