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Suite GK 6 mois = crise vertigineuse encore et encore

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Christine123
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Suite GK 6 mois = crise vertigineuse encore et encore

Message par Christine123 » sam. 3 juin 2017 15:53

J'ai fait les GK le 301116. Ça fait maintenant 6 mois.

Je suis dans les vertiges depuis au moins 3 mois. C'est épuisant. Je n'arrive plus à marcher seule dehors.
Je viens de terminer un traitement d'un mois (BETAHISTINE). Pas de résultat, si ce n'est des migraines en plus, que je traite avec du ZOMIG.
J'ai un nouveau traitement de corticoïdes pour 15 jours. J'espère ne plus avoir de vertiges avec ce traitement.
Je continue la rééducation vestibulaire (17 séances à ce jour).

Je cherche des témoignages de personnes traitées par GK qui ont (ou avaient) des vertiges.
Par avance, merci.

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Coocky
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Re: Suite GK 6 mois = crise vertigineuse encore et encore

Message par Coocky » dim. 11 juin 2017 20:24

Bonjour Christine,

J'espère que depuis que tu as posté ton message le traitement que tu prends t'a aidé et que tu as moins de vertiges.

Lorsque le neurinome grossit après les GK il peut appuyer un peu plus sur le nerf de l'équilibre et augmenter tes vertiges. Lorsqu'il diminuera tu en aura moins.

En ce qui me concerne je n'en ai plus depuis qu'il a diminué.
Tiens nous au courant ...

Bonne soirée ;)

Christine123
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Re: Suite GK 6 mois = crise vertigineuse encore et encore

Message par Christine123 » lun. 12 juin 2017 15:42

Bonjour Cooky,

Merci pour votre réponse.

Non, les vertiges sont toujours là, du matin jusqu'au soir.
Je pense que 15 jours de cortisone n'est pas suffisant.
Qu'avez vous pris comme traitement quand vous aviez ces vertiges et pendant combien de temps ?

Les vertiges s'arrêtent-ils au bout d'un an ? On dit que la tumeur cesse de pousser au bout d'un an de GK.
Est-ce que vos vertiges ont cessé au bout d'un an ?

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Re: Suite GK 6 mois = crise vertigineuse encore et encore

Message par Coocky » lun. 12 juin 2017 21:09

Bonsoir Christine,

En fait çà s'est fait progressivement .... J'avais surtout des pertes d'équilibre, sensation d'ébriété, et petit à petit je me suis aperçue qu'elles étaient moins nombreuses jusqu'à s'estomper.
Je ne peux pas te dire quand car selon les personnes le neurinome grossit et ou diminue plus ou moins tôt donc on ne peut pas se fier à çà.

Par contre je pense qu'il te faut appeler le centre ou tu as fais les GK afin de leur signaler que tes vertiges persistent.

Surtout continue la kiné vestibulaire et, dans la mesure ou tu le peux, fais de la marche çà t'aidera a maitriser tes vertiges.

Bonne soirée

Christine123
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Re: Suite GK 6 mois = crise vertigineuse encore et encore

Message par Christine123 » mar. 13 juin 2017 15:22

Bonjour Cooky,

Merci pour vos conseils.

Je vois mon ORL ce samedi 17/06. Je vais voir s'il faut continuer la cortisone ou changer de traitement.
Ensuite, j'en informerai le neurochirurgien de la Salpêtrière. J'ai le mail de sa secrétaire.
J'arrive à marcher dehors depuis 4 jours (10 ème jour de cortisone). Je marche le matin, pas plus de 30 minutes, avec une canne parce que c'est plus facile.
Je trébuche moins, c'est mieux, mais j'ai toujours la tête qui tourne et la vue qui se trouble.

A bientôt.

Christine123
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Re: Suite GK 6 mois = crise vertigineuse encore et encore

Message par Christine123 » mar. 4 juil. 2017 14:09

Bonjour à tous,

J'ai fait les GK, il y a 7 mois.
Je suis toujours en arrêt maladie, au début pour une capsulite rétractile à l'épaule et depuis 4 mois pour des vertiges invalidants.
Je viens de terminer un mois de cortisone (conseil du neurochirurgien de la Salpêtrière). Légère amélioration avec ce traitement.
Mais il n'est pas possible de poursuivre la cortisone à cause des os et des tendons.

Je ne suis pas autonome (pas de voiture, pas de courses dans les magasins). Je marche avec une canne. Je suis très fatiguée si je reste debout plus de 20 minutes. Par contre assise, c'est mieux. Je fais de la kiné vestibulaire tous les jours à mon domicile. Ce n'est pas la perte auditive qui me dérange mais la perte d'équilibre et la tête qui tourne. Et depuis quelques jours, je ne supporte plus les vibrations (voix graves, voitures diesel). Même ma voix me dérange quand je parle, ça résonne. C'est quoi ?
Je commence le TANGANYL à partir d'aujourd'hui (conseil de mon ORL) et pour 10 jours.

Si vous avez des conseils ?
Merci

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