Opération ou GK je suis totalement perdue

[Emilie64]

Bonjour à tous

J'ai un neurinome de 12 mm mon orl de Bordeaux veut m'opérer car la croissance de mon neurinome est très importante (il n'a pas cessé d'augmenter de façon rapide depuis sa découverte). Je n'ai à ce jour aucun symptôme (pas de perte auditive, pas d'acouphène pas de vertige...rien)

Après avoir pris des renseignements sur le forum et dans la brochure j'ai découvert les GK j'ai pris rdv à la Salpêtrière car les GK me semblent plus adaptés pour moi vu que je n'ai aucun symptôme.

J'avais besoin d'un mot de mon médecin traitant pour consulter. Ce dernier m'a affolée en me disant de ne surtout pas faire les GK il avait eu 4 patients qui avaient eu des paralysies faciales définitives avec les GK qu'il avait de bien meilleurs retours sur l'opération. Il m'a dit également que vu que mon neurinome avait une croissance très importante je n'étais pas éligible au GK...je suis donc perdue.

Si certains peuvent me dire les risques de GK ? La paralysie faciale est-elle un risque fréquent suite aux GK ?
J'aimerai avoir des témoignages de personnes étant passé par là pour que je puisse faire un choix en connaissance de cause. Dans toutes les discussions que j'ai lu sur le forum je n'ai pas vu de paralysie faciale suite aux GK pourquoi mon médecin me dit cela ??
Merci à vous.
Emilie

[celinel]

Bonjour Emilie

J'ai lu sur ce site http://www.orl-hopital-lariboisiere.com ... tique.html (et il me semble que cette inforamtion se retrouve sur d'autres sites)
Le suivi des patients porteurs de schwannome vestibulaire a permis de mettre en évidence trois profils évolutifs: absence de croissance, croissance lente de l’ordre de 2mm par an, et croissance rapide de plus d’un cm par an.
Du coup lorsque je regarde l'évolution de ton NA, il ne me semble pas qu'il ai une croissance si rapide que cela ....

Céline

[Serge]

Bonjour Emilie64,

Je suis très surpris de ce que rapporte ton médecin.
Est-ce un généraliste, un ORL ? A-T-il beaucoup vu de neurinome pour affirmer une telle chose ?
En tout cas, à ma connaissance je ne connais pas de paralysie faciale définitive post GK !
Si il voulait être honnête, il devrait te dire aussi que l'opération entraîne elle beaucoup plus de paralysie faciale que les GK et cela sans aucune comparaison possible.
Quant à la non possibilité de faire les GK par une croissance rapide, la aussi, je m'interroge beaucoup sur les connaissances de ce praticien sur le neurinome.
Car, avec une taille de 12 mm, et quelque soit l'évolution de celui-ci, comment peut-il justifier un tel propos.
Sur cette question seul le médecin qui pratique les GK pourra te confirmer cela .... et tu verras un discours tout autre par le véritable spécialiste.

Il ne te faut donc pas paniquer et surtout rencontrer les bonnes équipes médicales spécialisées, en opération comme en GK qui seules te donneront les bons conseils.
Et après ce sera à toi de faire ton choix.
Sur ce forum, nous serons toujours présents pour répondre à tes interrogations,

Amicalement,
Serge

[Emilie64]

Bonjour Emilie

J'ai lu sur ce site http://www.orl-hopital-lariboisiere.com ... tique.html (et il me semble que cette inforamtion se retrouve sur d'autres sites)
Le suivi des patients porteurs de schwannome vestibulaire a permis de mettre en évidence trois profils évolutifs: absence de croissance, croissance lente de l’ordre de 2mm par an, et croissance rapide de plus d’un cm par an.
Du coup lorsque je regarde l'évolution de ton NA, il ne me semble pas qu'il ai une croissance si rapide que cela ....

Céline

Merci pour l'article Céline

[Emilie64]

Bonjour Emilie64,

Je suis très surpris de ce que rapporte ton médecin.
Est-ce un généraliste, un ORL ? A-T-il beaucoup vu de neurinome pour affirmer une telle chose ?
En tout cas, à ma connaissance je ne connais pas de paralysie faciale définitive post GK !
Si il voulait être honnête, il devrait te dire aussi que l'opération entraîne elle beaucoup plus de paralysie faciale que les GK et cela sans aucune comparaison possible.
Quant à la non possibilité de faire les GK par une croissance rapide, la aussi, je m'interroge beaucoup sur les connaissances de ce praticien sur le neurinome.
Car, avec une taille de 12 mm, et quelque soit l'évolution de celui-ci, comment peut-il justifier un tel propos.
Sur cette question seul le médecin qui pratique les GK pourra te confirmer cela .... et tu verras un discours tout autre par le véritable spécialiste.

Il ne te faut donc pas paniquer et surtout rencontrer les bonnes équipes médicales spécialisées, en opération comme en GK qui seules te donneront les bons conseils.
Et après ce sera à toi de faire ton choix.
Sur ce forum, nous serons toujours présents pour répondre à tes interrogations,

Amicalement,
Serge

Merci Serge pour ces nouvelles rassurantes.
C'est mon médecin traitant qui m'a parlé de ces 4 cas de paralysie faciale suite à des GK à Marseille des patients (plus âgés) qu'il suivait pour des neurinomes...d'où ma peur.
J'ai rdv à la Salpétrière en juillet pour rencontrer le docteur BO... il me parlera des risques possibles et je prendrais ma décision en connaissance de cause mais il est vrai que ce que m'a dit mon médecin traitant m'a affolée, j'ai confiance en lui et je ne comprend pas pourquoi il m'affirme quelque chose qui semble faux. Par contre tu me confirmes qu'il y a des cas de paralysie faciale temporaire suite à des GK ?
Merci pour ton soutien

[Serge]

Bonsoir Emilie64,

Si tu t'es procuré le hors série neurinome, tu peux voir les différences statistiques entre un traitement par GK ou une opération.
Il faut que tu saches que les cas de paralysie post GK demeurent extrêmement rares contrairement en post chirurgie ou ils s'avèrent plus fréquents notamment pour les neurinomes volumineux.
Mais les équipes spécialisées qui opèrent aujourd'hui sont de plus en plus sensibilisées à cette séquelle et préfèrent souvent laisser un petit résidu plutôt que de prendre un risque de paralysie.
Pour les neurinomes volumineux qui ne peuvent pas être éligibles aux GK, une solution combinée est maintenant proposée (opération puis GK).

Amicalement,
Serge

[Seboulili]

Il faut être vigilant sur le choix thérapeutique, pour ma part un neurinome découvert tardivement le gk n'était pas envisageable et au vu de ce qui a été découvert, je ne regrette pas l'operation compte tenu de mon passé migraineux et de ce que l'opération a permis de solutionner malgré les consequenoces. Le gk n'esf pas non plus à prendre à la légère, à Bordeaux j'ai eu l'ocasino d'échanger sur un cas ou le gk n''avait en rien dispense de l'operation. Il faut se fier auX spécialistes sans pour autant dénigrer les autres pratiques. Chaque pratique présente ses avantages et ses contraintes. Et le fait de toucher le nerf faciale peut être aborde lors du rendez vous préalable et personnellement j'ai souhaité tout retirer. Les début post operatôires sont difficiles, mais la vie reprend son fil autrement voir mieux .... on garde l'indispensable et on laisse le superflu..... courage à vous.

[Anma]

Bonjour Emilie64,

Comme Serge, je suis très étonnée de commentaires de ton généraliste....enfin ce n'est pas un spécialiste du neurinome donc il faut se fier aux pros.

Pour ma part, j'ai été traité par GK à la Pitié en décembre 2014 d'un neurinome qui faisait 17mm, je n'avais pas de vertiges, juste une perte d'audition.

Je n'ai absolument pas eu de paralysie faciale...et je te confirme que le risque d'avoir une paralysie est beaucoup plus grand lors de l'opération chirurgicale.
L'avantage du GK c'est l'absence quasi totale d'effets "secondaires" après le traitement...A peine 15 jours d'arrêt maladie, et la vie reprends quasi comme avant.

[Emilie64]

Bonsoir Emilie64,

Si tu t'es procuré le hors série neurinome, tu peux voir les différences statistiques entre un traitement par GK ou une opération.
Il faut que tu saches que les cas de paralysie post GK demeurent extrêmement rares contrairement en post chirurgie ou ils s'avèrent plus fréquents notamment pour les neurinomes volumineux.
Mais les équipes spécialisées qui opèrent aujourd'hui sont de plus en plus sensibilisées à cette séquelle et préfèrent souvent laisser un petit résidu plutôt que de prendre un risque de paralysie.
Pour les neurinomes volumineux qui ne peuvent pas être éligibles aux GK, une solution combinée est maintenant proposée (opération puis GK).

Amicalement,
Serge

J'ai commandé le hors série mais pas encore reçu j'ai rdv sur Paris en juillet il me tarde d'avoir l'avis des spécialistes. Merci pour le soutien

[Emilie64]

Il faut être vigilant sur le choix thérapeutique, pour ma part un neurinome découvert tardivement le gk n'était pas envisageable et au vu de ce qui a été découvert, je ne regrette pas l'operation compte tenu de mon passé migraineux et de ce que l'opération a permis de solutionner malgré les consequenoces. Le gk n'esf pas non plus à prendre à la légère, à Bordeaux j'ai eu l'ocasino d'échanger sur un cas ou le gk n''avait en rien dispense de l'operation. Il faut se fier auX spécialistes sans pour autant dénigrer les autres pratiques. Chaque pratique présente ses avantages et ses contraintes. Et le fait de toucher le nerf faciale peut être aborde lors du rendez vous préalable et personnellement j'ai souhaité tout retirer. Les début post operatôires sont difficiles, mais la vie reprend son fil autrement voir mieux .... on garde l'indispensable et on laisse le superflu..... courage à vous.

Merci pour le témoignage je souhaite juste pouvoir prendre ma décision en étant le plus éclairée sur les risques encourus de chaque technique même si je crois qu'au fond de moi ma décision est déjà prise ...

[Seboulili]

Bonsoir Émilie,

Il faut que vous puissiez faire votre choix en connaissance de cause sans minimiser les effet, cela vous permettra de mieux vous remettre. Au terme de 6 mois après opération, malgré de lourdes complications liées à des soucis antérieurs, je suis en bonne voie la surdite unilatérale est vraiment le seul vrai soucis avec les'perte d'équilibre qui ne sont rien comparé à la perde préalable à l'operation. Bon courage.