Parcours de vie chaotique

[Papillon77]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum....... mais une ancienne opérée d'un neurinome à droite de stade 4. Rien d'extraordinaire jusque là. En fait, les médecins pensent que j'ai vécu une bonne partie de ma vie avec cette tumeur. J'ai marché plutôt tard, une fois debout je devais toujours me tenir à une chaise ou autre et finissais par me laisser tomber. Je me suis développée normalement, simplement ce petit manque de stabilité. Mes parents m'ont emmenée voir plein de médecins qui n'ont jamais rien trouvé de spécial, ils disaient que en grandissant je m'assouplirais. Adolescente, j'étais renfermée, je me sentais "bizarre" sans pouvoir expliquer quoi que ce soit. Ma mère tremblait chaque fois que je montais sur mon vélo. J'avais des paniques attaques, un caractère dépressif à tel point que à 13 ans j'ai vu un neurologue qui a juste dit que *j'étais une ado billeuse et angoissée* Après ma scolarité obligatoire j'ai fait un apprentissage dans la vente et ensuite pas mal vadrouillée. L'air de rien, les années passaient. En 2000, j'ai fini par m'embarquer sur un bateau de croisière pour une année. Au bout de une semaine, le médecin de bord a voulu me voir, m'a fait faire 2 ou 3 tests, pour au final me dire que je devais avoir un problème cérébral et ne pouvais pas rester à bord. Je suis rentrée......... un peu perdue, je dois dire. J'avais 23 ans, je suis retournée voir le neurologue de mes 13 ans. Alarmé, il m'a prescrit un IRM. 2 jours après l'IRM, il m'a téléphonée, il voulait me voir d'urgence. Le verdict est tombé. NEURINOME enfin je pouvais mettre un nom sur ce qui provoquait ces maux étranges, démarche comme si j'étais ivre, écriture tremblante, des douleurs sourdes partout dans le visage parfois. Me suis faite opérée le 17 octobre 2000, l'intervention a duré 18 heures.... en fait si j'ai besoin de parler de tous ça, c'est parce que j'ai l'impression d'être bloquée à cette période ma vie, je ne parviens pas *à passer à autre chose* j'aimerais savoir si quelqu'un a une expérience similaire à la mienne, je me dis que ça pourrait m'aider de partager. Je dis dis tout ça mais en même temps je me rends compte de l'énorme chance que j'ai eue. Aucune paralysie faciale, Je vais bien physiquement, je dois juste ponctuellement faire de la physio. Comme séquelles oreille définitivement et ce qui me dérange le plus, un peu d'ataxie. C'est dans ma tête que ça bloque je ne parviens pas à tourner la page. J'ai eu (et encore d'ailleurs) une thérapie cognito-comportementale, ça m'a énormément aidé, je suis sous antidépresseurs, je travaille à 50 % vu comme ça tout va bien mais je ne peux pas décoller de cet événement de ma vie!!!

Merci à ceux qui ont eu la patience de me lire jusqu'au bout et merci également pour vos réactions.

[Serge]

Bonjour Papillon77 et bienvenue sur ce forum,

Tu as bien fait de venir nous parler ici de ton parcours.
Chacun d'entre nous a le sien, avec ses différences et son vécu propre.
Mais pour être passés par cette pathologie, nous comprenons très bien ton ressenti.
Ton récit nous montre combien il est parfois difficile au corps médical de déceler un neurinome de l'acoustique.
Heureusement, depuis quelques années ce parcours est facilité par l'accès beaucoup plus aisé à l'IRM.
Cela permet de découvrir beaucoup plus rapidement et donc beaucoup plus tôt la présence de cette tumeur.
Tu as été opérée il y a 17 ans (13 ans pour moi) et à l'époque cet accès à l'IRM était beaucoup plus contraint et moins usité.
Aujourd'hui, sauf erreur de ma part, tu as une quarantaine d'années.
Même si il n'est pas toujours simple de faire "table rase du passé", tu dois arriver à concentrer ton énergie sur l'avenir.
Toute aide médicale ou paramédicale peut être une aide bien évidemment mais je pense qu'il te faut construire des projets de vie qui t'aideront à avoir des pensées plus positives.

Bien amicalement,
Serge

[bea44]

bonjour,
je viens de te lire...je comprends chacun a un parcours de vie different ce qui me raproche de toi c'est que mon neurinome à été opéré en mai 2000 avec paralysie faciale anastomose par la suite 27 heures d'opération ...récidive en 2009 gk pratiqué sur marseille et maintenant je suis diabétique ...je te dis tout ça pour te faire comprendre que la vie est belle et qu'il faut savoir avançé malgré tout avec nos moments positives et négatives forcément nos moments de doute mais au delà de tout ça il y a des gens pour qui leur parcours de vie est pire...chacun supporte le sien mais si celà peut t ' aider à réagir positivement sur ta vie et bien tant mieux ...bon courage et essaie de passer à autre chose...meme si le traumatisme est là faut occulter ça aussi....béa

[Papillon77]

Merci beaucoup pour vos mots d'encouragement
Papillon

[Christine123]

Beaucoup de médecins ont ignoré votre maladie pendant de longues années.
De votre enfance à votre vie d'adulte, vous avez porté seule vos problèmes de santé.
Il est donc normal que vous ne puissiez oublier si facilement car vous avez souffert.
Le TCC vous a enlevé un peu de votre traumatisme.
Il faudra du temps pour accepter et aller mieux mais vous y arriverez.
Portez vous bien.

[Papillon77]

Beaucoup de médecins ont ignoré votre maladie pendant de longues années.
De votre enfance à votre vie d'adulte, vous avez porté seule vos problèmes de santé.
Il est donc normal que vous ne puissiez oublier si facilement car vous avez souffert.
Le TCC vous a enlevé un peu de votre traumatisme.
Il faudra du temps pour accepter et aller mieux mais vous y arriverez.
Portez vous bien.

Un grand merci pour votre compréhension, je me sens comme une affabulatrice.......... fatiguée

[Jacou]

Bonjour Papillon77

Ton histoire incroyable montre bien la diversité des situations, avec pour toi une croissance sans doute très très lente du neurinome, malgré une atteinte très précoce (mais çà ne grossit jamais très vite), et surtout une opération au stade 4 qui ne te laisse pas de paralysie faciale significative. Bravo au chirurgien ! Mais aussi le neurinome ne devait pas être trop mal placé ; en tout cas tu t'en tires bien je t'assure, et les récidives sont rares. Pour ma part, j'ai été opéré en 2009, en ne perdant qu'un an entre mes symptômes et la première IRM. Heureusement que maintenant les IRM sont disponibles et prescrits plus systématiquement...
Je comprends tes difficultés post-opératoires, à commencer par la perte de l'audition de l'oreille atteinte ; es-tu appareillée comme moi d'un système bicross, permettant de récupérer un peu de son du côté déficient ? Ce n'est pas suffisant pour une stéréophonie normale, mais j'apprécie le gain quand même, et question équilibre, çà va pour moi ; j'étais encore en vélo ce matin avec mon appareil, surtout pour ne pas être surpris par une voiture. Et toi tu ne te plains plus de problème d'équilibre ? Peut-être encore des acouphènes côté opéré ?
Par contre, cela marque notre vie avenir, surtout toi qui a vécu toute ton enfance avec ce truc, maintenant enlevé ! Merci de ton témoignage, et bon rétablissement pour le moral, car tu es encore jeune avec plein de projets à réaliser ; j'en ai bien moi-même encore alors que je suis en retraite !
Amicalement, Jacou