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Difficulté à accepeter ce neurinome...

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Emilie64
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Enregistré le : jeu. 18 mai 2017 13:34

Difficulté à accepeter ce neurinome...

Message par Emilie64 » jeu. 18 mai 2017 14:00

Bonjour, je me présente je m’appelle Emilie j’ai 39 ans et je présente un neurinome de l’acoustique côté gauche.
Je l’ai découvert en 2012 suite à des petits épisodes vertigineux il était très petit je ne me suis pas inquiétée d’autant que l’on m’avait dit que ce neurinome pouvait ne pas bouger pendant des années.
Seulement je n’ai pas de chance depuis il n’a pas cessé d’augmenter
2012 : 4mm*2.5mm
2013 : 4mm*4.8 mm
2014 : 6mm*3.2 mm
2015 : 8.5 mm*3.9 mm
2016 pas de suivi car j’ai accouché de mon adorable petit garçon
2017 12mm*6.3 mm
Bref il a triplé en 5 ans sans que personne ne puisse me dire pourquoi il grandit si vite.

A ce jour je n’ai aucun symptôme pas de perte auditive pas de paralysie faciale pas de perte d’équilibre…rien.
Je suis suivie par le Pr D à Bordeaux dont tout le monde me dit le plus grand bien.

Il veut m’opérer assez rapidement (octobre/novembre) mais je suis paniquée je sais que je vais perdre l’audition, risquer une paralysie faciale, subir des acouphènes (sans parler de la période post opératoire qui semble très dure en lisant les témoignages) alors qu’aujourd’hui je n’ai aucun symptôme et aucun désagrément de cette maladie.
Je ne peux pas accepter cette opération je dois commencer un nouveau travail en septembre (en cdd) je ne peux pas me permettre d’être en arrêt maladie pendant 2 mois minimum. J’ai un petit garçon de 2 ans je ne peux pas me résoudre à ne pas m’en occuper pendant 2 mois, ne pas faire de vélo avec lui etc. Je ne peux pas accepter qu’à mon âge ma surdité ne me permette pas d’évoluer dans une atmosphère bruyante au milieu de repas entre amis d’être gênée.
Bref je n’accepte pas la lourdeur des suites de cette opération et en même temps je ne sais pas ce que je risque à ne pas me faire opérer.
Le Pr D m’a dit que je n’étais pas éligible aux rayons je n’ai pas très bien compris pourquoi visiblement car ma tumeur grandit trop vite…
J’ai besoin de soutien, besoin d’être entendue dans ma colère et mon sentiment d’injustice besoin de savoir aussi comment vous avez fait pour accepter…
Désolée pour la longueur et merci à ceux qui auront pris le temps de me lire.

Jacou
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Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: Difficulté à accepeter ce neurinome...

Message par Jacou » jeu. 18 mai 2017 14:32

Bonjour Emilie64 !

Bienvenue sur le forum ! Je vois tes interrogations, doutes et angoisses, et cela me rappelle mon parcours... La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. Juste après l'IRM, j'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération ; je te passe le détail... De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Enfin question risque de paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien, j'ai eu à gérer une paralysie, petite mais gênante, avec force kiné et patience (aujourd'hui encore)

J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros (30mm), beaucoup plus que le tien, qui devrait pouvoir se traiter par gamma, et sans risque conséquent, en tout cas pas de cancer ! Tu dvrais consulter ailleurs qu'à Bordeaux, et c'est ton droit ! A mon avis, tu devrais faire confiance au service gamma knife à la Salpétrière ou à Marseille ; s'ils te disent que le gamma-knife est jouable dans ton cas, n'hésite pas à programmer cela sans plus tarder ! Mais dans ton cas, il n’y a pas d’urgence à intervenir, juste ne pas trop attendre que le neurinome grossisse encore de trop.

La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple. Et au pire, si les contrôles IRM ultérieurs ne sont pas satisfaisants, on peut même recommencer, ou alors se faire opérer.

Pour plus de renseignements, tu devrais voir sur le site de France-acouphènes et commander le n° spécial neurinome de la revue.
Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou

Christine123
Messages : 58
Enregistré le : ven. 23 sept. 2016 14:46

Re: Difficulté à accepeter ce neurinome...

Message par Christine123 » jeu. 18 mai 2017 15:25

Bonjour Emilie,

On m'a trouvé ce neurinome en août 2016. Il faisait 12mm de longueur sur 4mm.
J'ai déjà lu quelque part, que le neurinome pousse en moyenne 2 millimètres par an.

J'ai fait le GK le 29/11/2016 à la Salpêtrière. Voici le téléphone : 01/42/17/74/40 (demander rendez vous gamma knife).
Je suis d'accord avec Jacou. Il faut prendre son temps, bien réfléchir et avoir d'autres avis.

En ce qui concerne la récupération après le GK, je pense qu'elle est complètement différente d'un individu à l'autre.
Cela dépendra sans doute de notre âge et de notre "état de santé".

Emilie64
Messages : 27
Enregistré le : jeu. 18 mai 2017 13:34

Re: Difficulté à accepeter ce neurinome...

Message par Emilie64 » jeu. 18 mai 2017 20:19

Bonsoir et merci pour vos réponses rapides. J'ai effectivement adhéré et commandé le hors série neurinome j'attends de le recevoir.

Pouvez-vous m'éclairer sur les GK en quoi cela consiste ? J'ai entendu (!!! ;) que cette technique pouvait déclencher des tumeurs malignes Est-ce vrai ?

Merci beaucoup pour le numéro de téléphone si certaines personnes l'ont je veux bien aussi celui de Marseille et Lille ou au moins le nom des médecins traitant par GK.
Je suis preneuse de tous les témoignages sur les GK et dernière question pensez-vous qu'il soit possible que j'envoie une demande par mail ou courrier car je réside dans le sud ouest et faire tout ce trajet seulement pour une consultation me semble compliqué à organiser.
Merci encore.

Pitchoune
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Re: Difficulté à accepeter ce neurinome...

Message par Pitchoune » mar. 23 mai 2017 14:23

Bonjour Emilie,

Quand je lis ton témoignage, je m'y retrouve...
On m'a détecté mon neurinone en 2003 tout à fait par hasard! On a surveillé pendant les années qui ont suivi...jusqu'en 2008. A partir de là je me suis concentrée sur mon endométriose et mon envie d'être maman et j'ai laissé de côté ce neurinone! Il a continué d'évoluer doucement mais surement!
Mon médecin a voulu que je refasse une IRM de contrôle et là verdic, il avait grossi.
Tout comme toi, je vivais tout à fait normalement et je ne comprenais pas qu'on veuille m'opérer, me faire perdre l'audition...bref bouleverser ma vie! Je ne me voyais pas perdre l'audition...j'étais jeune maman et j'avais peur de ne plus entendre mes enfants m'appeler....
J'ai vu en consultation le Pr V au CHRU de Lille et lui, au vu de mon dossier, m'a conseillé les GK. J'ai subi le traitement en septembre 2015, tout est allé très vite. J'étais apeurée mais tout s'est bien passé.
J'ai malheureusement fait une réaction oedèmateuse en décembre 2015 et j'ai perdu de l'audition.
Mais aujourd'hui j'ai réussi à passer au dessus de tout ça. Je suis appareillée de l'oreille gauche et j'avoue qu'il m'est parfois difficile de suivre les conversations quand on est trop nombreux dans une pièce mais mon entourage connait ma situation et s'adapte quand il le faut!

Les questions que tu te poses sont légitimes...Essaie de faire ce que tu penses être le mieux pour toi!
Je te souhaite plein de courage.
Bonne journée.

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Anma
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Re: Difficulté à accepeter ce neurinome...

Message par Anma » jeu. 1 juin 2017 16:30

Emilie64 a écrit : J'ai entendu (!!! ;) que cette technique pouvait déclencher des tumeurs malignes Est-ce vrai ?
C'est une légende !

Je te conseille de lire le rapport de la Haute Autorité de Santé (document un peu technique mais très intéressant)

https://www.has-sante.fr/portail/upload ... 45_540.pdf

P.34 ;)

Emilie64
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Enregistré le : jeu. 18 mai 2017 13:34

Re: Difficulté à accepeter ce neurinome...

Message par Emilie64 » sam. 3 juin 2017 13:27

Pitchoune a écrit :Bonjour Emilie,

Quand je lis ton témoignage, je m'y retrouve...
On m'a détecté mon neurinone en 2003 tout à fait par hasard! On a surveillé pendant les années qui ont suivi...jusqu'en 2008. A partir de là je me suis concentrée sur mon endométriose et mon envie d'être maman et j'ai laissé de côté ce neurinone! Il a continué d'évoluer doucement mais surement!
Mon médecin a voulu que je refasse une IRM de contrôle et là verdic, il avait grossi.
Tout comme toi, je vivais tout à fait normalement et je ne comprenais pas qu'on veuille m'opérer, me faire perdre l'audition...bref bouleverser ma vie! Je ne me voyais pas perdre l'audition...j'étais jeune maman et j'avais peur de ne plus entendre mes enfants m'appeler....
J'ai vu en consultation le Pr V au CHRU de Lille et lui, au vu de mon dossier, m'a conseillé les GK. J'ai subi le traitement en septembre 2015, tout est allé très vite. J'étais apeurée mais tout s'est bien passé.
J'ai malheureusement fait une réaction oedèmateuse en décembre 2015 et j'ai perdu de l'audition.
Mais aujourd'hui j'ai réussi à passer au dessus de tout ça. Je suis appareillée de l'oreille gauche et j'avoue qu'il m'est parfois difficile de suivre les conversations quand on est trop nombreux dans une pièce mais mon entourage connait ma situation et s'adapte quand il le faut!

Les questions que tu te poses sont légitimes...Essaie de faire ce que tu penses être le mieux pour toi!
Je te souhaite plein de courage.
Bonne journée.
Merci pour ce témoignage encourageant.

Emilie64
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Enregistré le : jeu. 18 mai 2017 13:34

Re: Difficulté à accepeter ce neurinome...

Message par Emilie64 » sam. 3 juin 2017 13:28

Anma a écrit :
Emilie64 a écrit : J'ai entendu (!!! ;) que cette technique pouvait déclencher des tumeurs malignes Est-ce vrai ?
C'est une légende !

Je te conseille de lire le rapport de la Haute Autorité de Santé (document un peu technique mais très intéressant)

https://www.has-sante.fr/portail/upload ... 45_540.pdf

P.34 ;)
Je me lance dans la lecture merci beaucoup pour le lien.

lilijolie
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Enregistré le : dim. 24 juil. 2016 18:05

Re: Difficulté à accepeter ce neurinome...

Message par lilijolie » dim. 2 juil. 2017 07:55

Bonjour,

"Je ne peux pas accepter qu’à mon âge ma surdité ne me permette pas d’évoluer dans une atmosphère bruyante au milieu de repas entre amis d’être gênée.
Bref je n’accepte pas la lourdeur des suites de cette opération et en même temps je ne sais pas ce que je risque à ne pas me faire opérer.
Le Pr D m’a dit que je n’étais pas éligible aux rayons je n’ai pas très bien compris pourquoi visiblement car ma tumeur grandit trop vite…"

Par rapport à mon histoire: mon neurinome grandit de 1 cm par an. A priori, les rayons ralentissent tout de même la croissance. Fait toi suivre régulièrement, demande plusieurs avis et tu pourras faire ton choix. Chacun est différent et il n'y a pas d'histoire et expérience identiques. La perte d'audition n'est pas le plus embêtant, c'est un changement d'habitudes à avoir. certaines choses se feront mieux que d'autres. A savoir que lors de développement important de neurinome, tu ne peux plus faire grand chose. La solution est de prendre les devants et tenir bon, être bien entouré.

bon courage

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