operation du neurinome de l'acoustique

[amelin]

bonjour, en septembre dernier premier irm pour me diagnostiquer un petit neurinome - deuxième IRM en janvier pour vérifier et là grosse surprise, il a doublé de volume - neurinome stade III symptomatique. Je me suis beaucoup renseigné (je suis infirmière) auprès de médecin orl - neuro chir - et ne voulant pas partir sur Marseille - j'habite près de Strasbourg - je me suis convaincue que l'opération était le meilleur remède pour moi - j'ai consulté un neuro chir - professeur Proust - qui m'a très bien expliqué comment il allait procéder et les risques - ce chirurgien est très humain - L'opération est prévue pour le 19 mai et je commence a stresser. Est ce que quelqu'un s'est fait opérer au CHU de Hautepierre ? comment ca s'est passé ? Je n'ai pas trop peur de la douleur mais des autres suites opératoires - je fais de la rééducation vestibulaire car l'opération sera sur voie trans labyrinthique - merci de me dire votre ressenti - J'attend avec impatience vos réponses et je vous remercie de prendre le temps de me lire -

[Serge]

Bonjour Amelin et comme on dit ici, bienvenue à toi même si tu t'en serais bien passée .

Pourrais-tu nous donner les dimensions exactes de ton neurinome lors de tes deux IRM ?
Car j'avoue être surpris d'un doublement en quatre mois. De plus, tu parles d'abord d'un petit neurinome en septembre puis d'un stade 3 en janvier, ce qui fait plus que le double !
Les Irm ont elles étaient faites au même endroit ? et interprétées par le même radiologue ?

Tu as déjà fait le choix de l'opération. Voici donc un bon pas de fait car beaucoup de personnes vivent très mal ce moment.
Concernant Hautepierre, tu devrais trouver quelques témoignages ici.

Mais tout ceux qui ont été opérés pourront t'apporter aide et conseil sur tes interrogations.

Tu nous dis que tu seras opérée par la voie tanslabyrinthique, sais-tu que tu cela est synonyme de perte d'audition définitive ?
Comment est ton audition actuellement ? Il serait dommage, en effet, de ne pas essayer de préserver ton audition si cela est possible naturellement.

Tu fais actuellement de la rééducation vestibulaire. Si cela est extrêmement important en post-opératoire, pourquoi celle-ci avant l'opération ?

N'hésite pas à venir nous interpeler, nous essaierons de t'aider au mieux.

Amicalement
Serge

[amelin]

Bonjour et merci d'avoir pris le temps de lire mon message - pour vous répondre mon neurinome fait environ 0.5 cm3 à la dernière IRM de janvier avec comme dit une croissance très rapide (ce qui rare d'après le radiologue et le chirurgien) - l'irm à été faite au même endroit et interprétée par le même médecin - j'ai une audition pratiquement nulle à gauche et une dysgueusie de l'hémilangue gauche - le neurinome vient au contact du tronc cérébral envahissant tout l'espace cisternal. voila la description de mon champignon dans ma tête - je me sens très fatiguée par moment - je ne sais pas si c'est le schwannome ou le stress - pas vraiment de vertige mais des "flottements" et des acouphènes de son grave donc pas trop gênantes - à part l'audition et cette fatigue je m'en tire bien d'après d'autres témoignages.

[amelin]

petit plus par rapport a ma réponse - la rééducation vestibulaire se fait à Hautepierre en pré-op avec des résultats sur les vertiges après l'opération - il y a plusieurs cas déjà opéré qui s'en sorte très bien avec seulement 1 ou 2 séances après l'op ou voir pas du tout - d'après les enregistrements lors des séances les releves sont bien meilleurs qu'au début -