Découverte d'un neurinome

[Fleur]

Bonjour tout le monde

je suis paniquée! j'ai passé un IRM cérébral le 22 avril 2017 et le radiologue m' adit vous avez une masse dans le conduit interne au fond il est évocateur d'un neurinome. il fait 4.4 mm de large et 1.6mm de diamètre . je n'ai rien compris !!!!!!! je dois voir mon ORL .

pouvez vous m'aider ......je panique ...... je sais que c'est bénin mais en lisant les témoignages des uns et des autres un peu peur ......


je vous remercie

[Coocky]

Bonjour Fleur,

Pas de panique ton neurinome est petit et il grossit très lentement tu as donc le temps de te renseigner et puis le forum est là pour t'aider.

Peux tu nous dire quand as tu RDV avec ton ORL ?
Quels symptômes t'ont fait découvrir ce neurinome de l'acoustique ? (perte d'équilibre, d'audition ? acouphènes ? ...)

De quelle région es tu ?

A bientôt de te lire.

[Fleur]

Merci coocky

Je suis de l’île de France , si qq'un connait un bon neurochir et un bon ORL spécialisé dans les neurinomes acoustiques, je suis prenante . j'ai rendez vous ce mercredi avec mon ORL ;

C'est moi qui a demandé et a insisté auprès de mon ORL de me prescrire un IRM cérébral suite à mes vertiges . si non il refusait .

voila Cooky vous savez tout .........

j’espère avoir de l'aide .......

[Fleur]

Merci coocky

Je suis de l’île de France , si qq'un connait un bon neurochir et un bon ORL spécialisé dans les neurinomes acoustiques, je suis prenante . j'ai rendez vous ce mercredi avec mon ORL ;

C'est moi qui a demandé et a insisté auprès de mon ORL de me prescrire un IRM cérébral suite à mes vertiges . si non il refusait .

voila Cooky vous savez tout .........

j’espère avoir de l'aide .......

Merci coocky

Je suis de l’île de France , si qq'un connait un bon neurochir et un bon ORL spécialisé dans les neurinomes acoustiques, je suis prenante . j'ai rendez vous ce mercredi avec mon ORL ;

C'est moi qui a demandé et a insisté auprès de mon ORL de me prescrire un IRM cérébral suite à mes vertiges . si non il refusait .

voila Cooky vous savez tout .........

j’espère avoir de l'aide .......

[Christine123]

Bonjour Fleur,

Je suis aussi de la Région parisienne.

Tu peux contacter le service neurochirurgie de la Salpêtrière.
Le téléphone de la secrétaire est le 01.42.16.33.33 (pas facile pour la joindre).
Elle s'occupe de prendre les rendez vous pour les deux neurochirurgiens du Gamma knife.
Ecoute ces deux neurochirurgiens, le docteur B ou le docteur V.

Surtout ne t'inquiète pas pour cette maladie et ne stresse pas quand tu rencontreras des spécialistes.
Avant de pouvoir rencontrer le docteur B, il m'a fallu batailler et supporter le stress de spécialistes incompétents et peux humains.

[Fleur]

Merci Christine pour ce renseignement ...... plutôt du gamma Knife ? Y a t il des risques

Et que connais tu , stp, un ORL spécialiste en la matière qui puisse me suivre


Merci

Bonjour Fleur,

Je suis aussi de la Région parisienne.

Tu peux contacter le service neurochirurgie de la Salpêtrière.
Le téléphone de la secrétaire est le 01.42.16.33.33 (pas facile pour la joindre).
Elle s'occupe de prendre les rendez vous pour les deux neurochirurgiens du Gamma knife.
Ecoute ces deux neurochirurgiens, le docteur B ou le docteur V.

Surtout ne t'inquiète pas pour cette maladie et ne stresse pas quand tu rencontreras des spécialistes.
Avant de pouvoir rencontrer le docteur B, il m'a fallu batailler et supporter le stress de spécialistes incompétents et peux humains.

[Fleur]

Merci Christine pour ce renseignement ...... plutôt du gamma Knife ? Y a t il des risques

connais tu , stp, un ORL spécialiste en la matière qui puisse me suivre


Merci

Bonjour Fleur,

Je suis aussi de la Région parisienne.

Tu peux contacter le service neurochirurgie de la Salpêtrière.
Le téléphone de la secrétaire est le 01.42.16.33.33 (pas facile pour la joindre).
Elle s'occupe de prendre les rendez vous pour les deux neurochirurgiens du Gamma knife.
Ecoute ces deux neurochirurgiens, le docteur B ou le docteur V.

Surtout ne t'inquiète pas pour cette maladie et ne stresse pas quand tu rencontreras des spécialistes.
Avant de pouvoir rencontrer le docteur B, il m'a fallu batailler et supporter le stress de spécialistes incompétents et peux humains.

[Christine123]

Bonjour Fleur,

J'ai un autre numéro de la Salpêtrière : 01/42/17/74/40. C'est celui des consultations.
Il faudra faire un choix entre l'opération ou le gamma knife. C'est à toi de décider.
Regarde les témoignages sur France acouphènes, ils t'aideront à prendre ta décision.

Je n'ai pas d'ORL à te conseiller. Moi, j'en ai un dans ma ville. C'est pas un spécialiste du neurinome, mais peu importe.
Moi je vais le voir pour faire une audiométrie tonale et vocale. Cela me renseigne sur la perte auditive. Je te conseille de faire cet examen car le neurochirurgien en aura sans doute besoin.

[Jacou]

Bonjour Fleur !

Bienvenue sur le forum de France-acouphènes ! (même si tu t'en serais bien passé !)
J'ai 67 ans, et dans le cas de mon neurinome, découvert en 2008, j'ai dû subir une opération chirurgicale d'abord en 2009, mon neurinome étant trop gros (plus de 30 mm) pour des gammas seulement, et avec des complications sévères pas prévues "normalement" !, et puis 6 mois plus tard j'ai eu les gammas, à Marseille. J'ai donc une expérience concrète des deux méthodes.
La chirurgie (parfois incontournable) présente beaucoup plus de risques et d'inconvénients, notamment la perte totale d'audition sur l'oreille concernée (c'est mon cas) et des atteintes plus ou moins grave du nerf facial. Alors que le gamma knife n'a pas d'effef significatif sur ces deux aspects ; en revanche, son action destructrice du neurinome est lente, d'où l'intérêt sur un neurinome encore assez petit, ce qui est ton cas ; je m'en réjouis pour toi !
Si tu as déjà une perte d'audition significative, il ne faut plus trop attendre pour faire les gammas ; je pense qu'on ne te proposerait pas mieux à Marseille, et donc fait confiance à la Salpétrière...
Quant à l'épisode du casque des gammas, pour moi çà n'a été qu'une formalité par rapport à mon opération antérieure, et qui ne m'a pas laissé un trop mauvais souvenir. En plus, avec un peu de chance, si tu passes comme moi dans les premiers aux Gammas, tu seras plus vite libérée du casque... On repart alors aussitôt, et en train pour ma part !

Pour la prise en charge, normalement tu vas avoir une ALD. Mais ne te tracasse pas de trop de questions annexes ; et reviens nous sur le forum pour d'autres questions prochaines... Enfin, je te conseille de commander et de lire le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes (voir sur notre site internet...). Je te souhaite confiance et patience. Bien cordialement, Jacou.

[Fleur]

Merci à vous deux : jacou et christine

suite à mon IRM fait à ma demande c'est le radiologue qui m' a dit que cela ressemble à un neurinome au regard de la clinique (plutot vertiges).... par conséquence je ne sais même pas dire quelle taille a t il ? est ce le diamètre ou la largeur qu'il faut prendre ?

je dois me trouver un ORL ou une equipe compétente en neurinome vu que c'est une maladie rare ! afin d'assurer le suivi ......( si qq'un connait sur paris :???????? )

ensuite effectivement les gamaknif semblent moins agressif comme traitement et ils ont comme but de réduire la taille du neurinome et non de l' éradiquer ...... les questions sont effectivement nombreuses ...... quel recul avons nous sur les gamaknif et le traitement des neurinomes?

j'ai lu un rapport de HAS 2011, sur la stratégie thérapeutique de prise en charge des neurinomes basée sur des publications internationales..... ce n'est pas non plus très précis ....... voila je crois que je suis comme tous ceux qui découvrent LE NEURUNOME

Merci pour vos réponses et votre soutien

[Serge]

Bonjour Fleur,

Tout d'abord, même si je peux comprendre ton stress (nous sommes tous passés par là lorsque nous avons appris la "chose") ne panique pas, ton neurinome est de petite taille ce qui te laisse beaucoup de temps pour appréhender cette pathologie, te renseigner, consulter et prendre une décision en connaissance de cause.
Pour ton info, beaucoup de neurinomes n'évoluent jamais ou alors très très lentement.

Comme tu es en Ile de France, tu as également la chance d'avoir, sur Paris et sa banlieue, plusieurs équipes médicales compétentes en neurinome de l'acoustique, autant en radiothérapie qu'en opération.

As-tu acheté le Hors Série sur le neurinome de l'acoustique de France Acouphènes. Celui-ci t'apporterait beaucoup de réponses et d'éclairages sur le sujet ?
Voici le lien qui t'y conduit : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=2333

Amicalement,
Serge

[Fleur]

Bonjour Serge

Quel bonheur d’être tombé sur ce site et vous tous ........ Merci encore oui, je me disais serge qui me manquait le début ..... BAH oui, "le Hors série"



Merci encore Serge

Bonjour Fleur,

Tout d'abord, même si je peux comprendre ton stress (nous sommes tous passés par là lorsque nous avons appris la "chose") ne panique pas, ton neurinome est de petite taille ce qui te laisse beaucoup de temps pour appréhender cette pathologie, te renseigner, consulter et prendre une décision en connaissance de cause.
Pour ton info, beaucoup de neurinomes n'évoluent jamais ou alors très très lentement.

Comme tu est en Ile de France, tu as également la chance d'avoir, sur Paris et sa banlieue, plusieurs équipes médicales compétentes en neurinome de l'acoustique, autant en radiothérapie qu'en opération.

As-tu acheté le Hors Série sur le neurinome de l'acoustique de France Acouphènes. Celui-ci t'apporterait beaucoup de réponses et d'éclairages sur le sujet ?
Voici le lien qui t'y conduit : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=2333

Amicalement,
Serge

[virginieg]

Coucou Fleur,

Comme toi je me revois en novembre dernier lorsque le radiologue m'annonçait que j'avais un neurinome ....

Bref, le mien ne fait qu'1 cm. Et après avoir bien réfléchi et être allé voir un chirurgien pour l'opération et aussi à Marseille pour les Gamma ma décision de choisir les Gamma a été la meilleure décision à prendre étant donné que je n'ai pas de perte d'audition et donc qu'il ne faut pas trop attendre du coup ....

Alors j'éspère pouvoir faire ça en juillet, ils doivent me rappeler pour me donner une date, moi aussi je stresse et j'en ai passé des heures sur des forums à chercher des effets secondaires etc.... mais bon à un moment donné faut prendre une décision, j'éspère pour toi que tu n'as pas trop d'acouphène difficile à supporter en attendant ??? Pèse bien le pour et le contre et comme on t'a dit ça évolue très très lentement donc .... et même certains ne sont pas actifs apparemment .... A bientôt sur ce forum et courage ....

PS : commande le HS neurinome c'est intéressant et tout est très bien expliqué

[Fleur]

Bonsoir

Merci pour vos messages . Je reviens vers le forum pour vous donner de mes nouvelles . Après avoir vu mon ORL de ville, il m'a conseillé de faire un bilan auditif et m'a fait un courrier pour le neurochirurgien. Il m' a aussi parler de la radiochirurgie'.

DE mon côté j'ai pris rdv avec un neurochirurgien de la pitié . Il m'a bien expliqué ce truc que j'ai au fond de mon conduit auditif interne. Il m'a rassuré et m'a fixe rapidement rdv avec l'ORL de la pitié pour un bilan auditif , je dois refaire une IRM à 6 mois et le revoir après . Nous avons aussi discuter de la radiochirurgie. Le neurochirurgien m'a réconforté dans le fait que la pitié constitue un centre de référence des swannomes .

En conclusion j'ai bien compris qu'il y'a une stratégie thérapeutique de la prise en charge du neurinome et que la chirurgie n'intervient que dans le cas où les autres alternatives ne répondent pas .



Je voulais vous remercier de m'avoir vite répondu à mon premier message et de m'avoir rassurè. En fait vous m'avez déjà aidé à comprendre avant de rencontrer le professeur K de la pitié .

Je continue à vous lire .....

Merci à tous et surtout à coocky ......

[Fleur]

Bonjour à tous .

je souhaite remplir mon chèque bancaire pour commander le hors serie neurinome, et je ne sais pas a quel ordre devrais je mentionner sur mon chèque . si qq'un peut m'aider

merci

[Serge]

Bonjour Fleur,

Tout simplement à l'ordre de France Acouphènes .

Bonne lecture.

Amicalement,
Serge

[Fleur]

Merci serge

[Fleur]

Merci serge