neurinome agressif?

[lilijolie]

Bonjour,
Je me suis mise sur ce forum pour lire tous les témoignages sur les neurinomes de l'acoustique. Chaque histoire a son lot d'inquiétudes, de doutes... de souffrances aussi. Et je trouve formidable qu'il y ait tous ces messages d'espoirs et d'encouragements en retour.
J'aurais aimé savoir si quelqu'un en sait plus sur les neurinomes à croissance rapide de 1 cm par an avec récidive même après chirurgie et rayons GK.
Bon c'est mon cas. J'ai eu une opération il y a 5,5 ans sur un neurinome de + de 4 cm de diamètre. Il y a 2,5 ans, l'IRM de contrôle montrait une récidive avec un neurinome de 2 cm de diamètre. Le neurochirurgien m'a proposé alors les rayons GK. En décembre 2014, j'ai eu une séance de RX qui a été, je dois dire, horrible. Aujourd'hui, le neurinome continue de progresser sans aucun signe de stabilisation ni nécrose. Je suis maman de jeunes enfants, j'ai un métier formidable, une vie active malgré des moments de fatigue intense. Mais là j'angoisse carrément... Si vous pouvez partager votre savoir ou me rassurer, je suis preneuse!!! D'habitude, j'ai un caractère assez fort. Là, je ne sais plus trop quoi faire, ni quoi penser C'est l'inconnu qui fait peur...

[Coocky]

Bonsoir

Que veux tu dire en disant : " En décembre 2014, j'ai eu une séance de RX qui a été, je dois dire, horrible. " De quels rayons parles tu ? et pourquoi horrible ?

Quelle grosseur fait ton neurinome actuellement ?

A bientôt de te lire

[lilijolie]

Test,

[lilijolie]

Bonjour coocky!
En fin d'année 2014 juste avant Noël, j'ai fait une séance de radiochirurgie GK. Nous étions très nombreux à passer sous Gk. L'atmosphère était un peu glauque, l'hôpital en plein travaux. J'ai été reçu par un interne qui parlait à peine français. il ne me comprenait pas et j'ai dû beaucoup me répéter. Les médecins de l'équipe étaient débordés: trop de travail, trop de patients, c était à la chaîne... le climat de confiance n'y était pas. Je suis restée 16h avec le casque. L effet du premier antalgique est de +-10h. Et Il m ont été refusé un deuxième, sauf que le poids du casque et la douleur étaient difficilement supportables à la fin. J'étais épuisée presque dégoûtée par la prise en charge. En rentrant à la maison le sur-lendemain, j ai fait un important oedème post Gk. Mais c était Noël et le service était fermé. Je me suis donc débrouillée toute seule avec une infirmière qui m a aidée à domicile. Je ne leur en veux pas. Les circonstances, le timing et le facteur chance se sont mal accordés. Mais le souvenir reste mauvais.
Aujourd'hui, le neurinome ce vilain, très vilain coquin à augmenté, il fait 2,5cm de diamètre et compresse le tronc cérébral avec un signe d oedème périphérique, il est intimement lié au nerf facial et trijumeau. Les céphalées et la fatigue sont quotidiennes mais gérables. Le radiologue de Montpellier considère que je suis en stade 4 et qu il est très vascularisé. Je dois voir le neurochir dans 10 jours. Il m avait déjà dit qu il refusait de m opérer. Alors, je vais mettre en place avec lui une série de RDV second avis.
Je sais qu il est plus probable que j ai une deuxième chir, car la croissance est rapide (normalement 1 mm/an), alors je me prépare. Mais pas évident du tout, tellement d inconnues....ce n est pas sans risque ou conséquence, mais lesquelles? A par plus d audition, perte du nerf facial et trijumeau, si ça "dérape", est on normal après? J avais lu le témoignage d un ancien du forum revenu dire bonjour, (je ne trouve plus le pseudo), mais ça n avait pas l air évident pour lui. Je suis à la recherche de témoignages sur ce petit pourcentage de personnes dont les neurinomes font un pied de nez aux traitements...
Connaissez vous de très bons neurochir qui opèrent les récidives??? Merci d avance pour vos réponses! Merci coocky

[Coocky]

bonjour lilijolie

N'hésite pas a contacter la Timone pour en parler avec eux.
- d'une part il est peut être encore possible de faire une 2ème séance de GK
- d'autre part il est très possible d'opérer après les GK contrairement à ce qui peut se dire.

Je suis surprise que ton neurinome ai grossit d'un coup ne faisais tu pas des IRM réguliers pour le contrôle post GK ? De combien a t il grossit depuis le traitement ?

A bientôt de te lire.

[lilijolie]

Bonjour Coocky,
Après l'opération l'IRM de contrôle montrait une exérèse complète et mes nerfs ont été conservés.
À 6 mois: légère inflammation et résidu d'1 mm de diamètre. Normal contrôle dans un an var si il revient, c est lentement.
A 1,5 an: 11 mm x 9 mm on recontrole tous les 6 mois du coup.
A 2 ans: 17 mm sur 11 mm. C est la que je fais les rayons GK. Avec un suivi IRM tous les 6 mois.
Depuis augmentation de 8 mm. Aujourd'hui, il fait 25x25x 15 mm. Les rayons GK ont diminué la vitesse de croissance du neurinome. Néanmoins, cela est bizarrement trop rapide. Pourquoi?? C est une bonne question...Ce doit être que je fais trop fonctionné mes neurones;)!!! Je vais bien sûr voir avec Timone mais il me semble que c est tous les 10 ans et si néc essaire, à 5 ans mais avec de beaucoup plus gros risques en post rayons, sur les nerfs et sur le tronc cérébral. Et mon neurinome peut passer à 3 cm d ici là.... dilemme...

[Coocky]

Je vais bien sûr voir avec Timone mais il me semble que c est tous les 10 ans et si néc essaire, à 5 ans mais avec de beaucoup plus gros risques en post rayons, sur les nerfs et sur le tronc cérébral. Et mon neurinome peut passer à 3 cm d ici là.... dilemme...

Bonjour
As tu envoyé régulièrement les résultats de tes IRM à la Timone ?

En tout cas n'attends pas pour les contacter et tiens moi au courant si tu le veux bien je ferai en sorte que ton dossier soit examiné rapidement. Envoi ton dernier IRM et audiogramme par courrier recommandé/AR et préviens moi.

Je te contacte par mail.

A bientôt