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Le neurinome une perte de soi....

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Seboulili
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Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » lun. 5 déc. 2016 15:31

Bonjour,
Papa de 3 enfants, occupant un poste de responsable de service, menant une vie active assez intensive, j'ai été brutalement éprouvé, suite à la mort de ma maman fin 2013, de mes grands parents 9 mois plus tard et de mon papa fin 2015. A cela s'ajoutent deux mutations forcées suite à une réorganisation de collectivités.

Début 2015, j'ai du créer un nouvel établissement public afin d'assurer une reprise des services qui m'étaient confiés et bien évidemment garantir un tranfert de 50 salariés, ce qui en soit avec les moyens utiles et une forte implication est un défi atteignable. Début 2016, j'ai été pris de vertiges qui ont conduit à plusieurs chutes dont une avec rupture partielle du tendon du biceps.....mon avis et celui des medecins sur le moment, c'est lié au surmenage...un peu de repos et çà repartira. Après une période de consolidation de deux mois sans arret. J'ai récupéré la pleine mobilité de mon bras en juin 2016. Le problème? Les vertiges progressent, une perte auditive se fait ressentir et des acouphenes sans interruption.

La fatigue cumulée et le stress doivent être responsable ceci étant un premier rendez vous est pris avec un neurologue puis un ORL qui me prescrivent un IRM...en août je prend 3 semaines de vacances avec repos...sous le regard de mon adjudant chef (mon epouse). Au terme des trois semaines la fatigue est toujours présente et les vertiges sont présent sans arrêt avec des céphalées continues et une nouvelle chute avec un petit passage aux urgences pour recoudre le crâne ....le 9 septembre rendez vous IRM.....résultat. ....il y a quelque chose....un neurinome important .... joli cadeau d'anniversaire de mariage (le 10 septembre 11 ans de mariage....j'aurai pu mieux faire).

OME??? J'ai une tumeur.? Oui monsieur je vous invite à prendre rendez vous avec votre ORL des que possible, ce qui sera fait dans l'après midi...et la, vient la prise de conscience. ... avec la présentation des différentes thérapeutiques et exclusion de la surveillance compte tenu que la tumeur est au contact du tronc cerebral. La radio thérapie est compliquée compte tenu de la taille de la 'tumeur et de sa formes (swanome de type 2 grade 3) ce qui pour moi sur le moment n'avait aucun sens. Rendez vous est pris à Bordeaux service du Dr Darouzet, Vidal et Liguoro pour la mi-octobre. Lors du rendez vous tout est expliqué et un exposé sur les alternatives est fait....ceci étant le choix est restreint. ... l'exerese se profile....la perte de l'audition et la perte d'équilibre sont très importants.... et au mieux on peut reporter l'operation de 3 à 6 mois tout au plus. L'operation est prévue pour le 14 décembre 2016.

Si je suis quelque peu serein sur le déroulé de l'opération (je reste confiant vis à vis des évolutions de la sciences et des competences de l'équipe de bordeaux), j'ai quelques inquiétudes sur l'après. ... et le chamboulement que cela va provoquer dans ma vie personnelle et professionnelle. Même si je suis largement sensibilisé aux difficultés des personnes malentendantes (ma soeur est sourde sévère suite à une rubéole) je crains de mal vivre ma nouvelle situation.

Ce témoignage est un peu long et présente des choses qui sont peut être dénuées de sens. Aujourd'hui, j'ai le sentiment d'errer avec une certaine impuissance avec cette situation et d'avoir une grande difficulté à expliquer et à me faire entendre... la tumeur est bénigne mais son incidence et ses répercutions sur la vie de famille et la vie professionnelle n'à rien de bénin. ... je souhaiterai avoir des échanges avec des personnes opérées pour anticiperet rompre avec une certaine solitude (bien que très entouré ce qui ne se voit pas est difficile à expliquer donc on évite le sujet et on s'isole).

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Serge
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Serge » lun. 5 déc. 2016 19:59

Bonjour Seboulili et soit le bienvenu sur ce forum ... même si tu t'en serais bien passé.
Tu n'indiques pas exactement les dimensions de ton neurinome (pour ton info des stade 3 comme tu l'indiques pour toi ont déjà été traités par radiothérapie).
Mais tu sembles avoir déjà eu pas mal de renseignements et tu as fait le choix de l'exérèse.
L'équipe de Bordeaux est très compétente, rassure toi.
Tu trouveras ici des personnes qui comprennent ta situation et ta sensation d'isolement vis à vis des proches (hélas nous y sommes tous passés !).
Concernant tes questionnements sur l'opération du neurinome (son déroulement, ses suites, les séquelles, etc ...), n'hésite pas à nous interpeller, nous esaieraons autant que possible de t'éclairer chacun avec notre vécu.

En attendant de te lire,
Amicalement,
Serge

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » lun. 5 déc. 2016 23:14

Merci pour la réponse, je vous tiendrai informé des suites. Cordialement

GM
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par GM » lun. 5 déc. 2016 23:26

Bonsoir,
Je viens de lire votre message, opérée il y a maintenant 13 ans je comprends tout à fait votre situation. Moi je suis allée me faire opérer d'un stade 2 en me disant y'a pas le choix faut y aller et une fois opérée j'ai voulu reprendre le cours de ma vie normalement comme celle d'avant et c'est bien là le problème c'est que les acouphènes et les maux de tête sont devenus mon quotidien. Au niveau travail on commence à entendre parler de RQTH oui y'a des solutions pff lesquelles quand le téléphone et l'ordi deviennent votre ennemi, tout dépend du travail que l'on fait. Après les sorties, les repas de famille qui sont bruyants, ça vous casse la tête, on s'isole, l'entourage ne comprend pas mais l'envie de rester seul et de s'isoler dans le silence prend le dessus. Alors beaucoup ne comprennent pas mais moi j'ai besoin de calme...Alors on avance différemment dans la vie mais on avance...si besoin de parler pas de problème suis là...

Jacou
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Jacou » mar. 6 déc. 2016 11:57

Bonjour Seboulili

La situation inconfortable et stressante qui est la tienne, me rappelle mon expérience de 2009, quand j’ai appris que je devais passer par l’opération chirurgicale. J'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome (trop gros pour être traité par GK seulement), puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
Question audition, comme toi peut-être, j'avais perdu beaucoup d'audition de cette oreille avant l'opération, et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille droite. Alors il faut gérer cette cophose, et apprendre des réflexes de positionnement par exemple pour communiquer en milieu un peu bruyant…
Autres séquelles à gérer dans mon cas :
D'une part les problèmes d'équilibre, surtout dans les 6 mois suivant l'opération chirurgicale...
Et puis, une petite paralysie faciale pour ma part, malgré les précautions de mon chirurgien. A ce propos, je dois mes progrès aux soins experts d'un très bon kiné spécialisé dans la réparation de ces problèmes.
Concernant l'appareillage, j'ai opté pour un bi-cross avec "wifi", et je m'efforce de le porter toute la journée (sauf quand je l'oublie !) pour habituer le cerveau à distinguer un peu les sons de droite et de gauche. Attendre pour cela environ 6 mois à 1 an mais faire les démarches rapidement avec la MDPH, car l'administration est longue mais utile ! Ne pas attendre de miracle pour la stéréophonie et l'écoute en milieu bruyant...

J'ai pu quand même terminer ma carrière professionnelle (en animant même des réunions) avec cet appareil et en évitant c'est vrai les situations trop bruyantes pour moi... Maintenant je suis en retraite, mais je fais du vélo sans problème (juste quelques précautions), je fais de la natation, je voyage pas mal tous les ans, en avion notamment, je vais au ciné ou à des spectacles plus bruyants…

Mais, pour revenir à ton cas, est-ce que tu as consulté une autre équipe de médecins pour voir s'il est possible de recourir à la radiothérapie (Gamma knife je veux dire) ?
Pour te faire ton point de vue, sans tarder, rien de mieux que de consulter le spécial neurinome de France acouphènes ; on peut le commander sur le site de France-acouphènes, et bien sûr avoir l'avis professionnel de ceux qui pratiquent (à Marseille ou à Paris).

De toute façon, il te faudra prendre les choses en main, le plus sereinement possible (!) et être patient.
A bientôt de tes nouvelles.

Bien cordialement, Jacou

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » mar. 6 déc. 2016 14:10

Je peux dire que le choix à été fait en connaissance de cause...et me Gamma knife n'est pas envisageable....et oui j'à irait pu m'inquiéter dde la situation plus tôt mais j'ai minimisé les symptôme et désormais la pression sur le tronc cerebral est significative ce qui engendre d'autres symptomes (névralgies faciales, perte de repères, difficultés à suivre une conversation et de tenir un discours construit (le comble pour un responsable de projet et directeru de service). J'avais envisage le GM mais de toute évidence l'éligibilité était compromise. Part ailleurs, je vais solliciter l'équipe médicale car j'ai des symptomes du côté gauche également (acouphenes et perte auditive) et je souhaite prendre les devant. Merci pour vos messages.

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » jeu. 8 déc. 2016 15:12

Bonjour,je m apelle olivier,j ai 37ans.

Je confirme,le pôle neurochirurgie de pellegrin (bordeaux) est de qualité.
Il y a un peu plus d un mois (10/2016),
je me suis fait opérer d un neurinome de l'acoustique stade 4 grade 3.
L opération a duré presque 7h,et je me suis réveillé avec un gros bandage sur la tête.

Sequelles:
-plus d'audition côté neurinome.
-perte d équilibre (kiné vestibulaire en cours).
-légère paralysie faciale qui a presque disparue.
Pour l'instant,seul les acouphènes sont gênants. .

Courage
À bientôt

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » ven. 9 déc. 2016 18:57

Bonsoir Olivier 40...

Je suis dans la même situation que toi ... à croire qu'il y avait un mauvais cru en 79. Tu as été opéré par quels praticiens? Quelles sont les incidences sur la vie quotidienne? Comme tu l'as compris dans mon message l'operation ne m'inquiète que de manière substantielle même s'il y a une certaine appréhension. Ce qui m'interroge est surtout la readaptation compte tenu du fait que le neurinome à déjà pris une très grosse place dans ma vie (Sans que je sache que c'était ce parasite qui me provoquait mes troubles). Qu'est ce qui a motivé ton choix thérapeutique?

Cela fait beaucoup de question mais en gros tu est LA personne qui peut désormais m'éclairer après la multitude de lectures que j'ai pu faire, même si les réactions sont différentes d'un individu à un autre.
J'espère que ta réadaptation se passe pour le mieux. Au plaisir de te lire.....

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » ven. 9 déc. 2016 20:03

Serge a écrit :Bonjour Seboulili et soit le bienvenu sur ce forum ... même si tu t'en serais bien passé.
Tu n'indiques pas exactement les dimensions de ton neurinome (pour ton info des stade 3 comme tu l'indiques pour toi ont déjà été traités par radiothérapie).
Mais tu sembles avoir déjà eu pas mal de renseignements et tu as fait le choix de l'exérèse.
L'équipe de Bordeaux est très compétente, rassure toi.
Tu trouveras ici des personnes qui comprennent ta situation et ta sensation d'isolement vis à vis des proches (hélas nous y sommes tous passés !).
Concernant tes questionnements sur l'opération du neurinome (son déroulement, ses suites, les séquelles, etc ...), n'hésite pas à nous interpeller, nous esaieraons autant que possible de t'éclairer chacun avec notre vécu.

En attendant de te lire,
Amicalement,
Serge
Après une petite recherche sur les échelles de koos et de gardner afin de bien comprendre le sujet je peux enfin parler de choses que je comprend un peu mieux à défaut de les maitriser, le neurinome stade 3 grade 3 mesure 21 grand axe sur 15

Cordialement

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » mar. 13 déc. 2016 18:06

Bonsoir siboulili,
excuse moi pour le retard,je n'avais pas vu ton message..
Je ne peut pas donner de nom mais se sont les professeurs D..et L..
Mon neurinome était tros gros (stade4/3),je n ai pas eu le choix (opération).
L'opération a durée 6/7h.
Pas de trop de douleurs au reveil (infirmières au top :) )
Seul le gros bandage autour de la tête est inconfortable mais ca ne dure pas...
L équilibre est revenue assez vite (je remarchais trois jours après ),la mobilité du visage aussi (légère paralysie revenue a 80%.).
Sourd de l oreiile gauche mais je l étais quasiment avant l opération.
Si tu as besoin n'hésites pas...
Faut pas t'inquiéter, pellegrin est très bien réputé.
Tu te fais opérer quand?
La seule chose qui me dérange après cette operations (le 28/10/16) sont les acouphènes.je ne sais comment faire pour les diminuer...Comment faire ?
Courage
A bientôt
Olivier

laurenza
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par laurenza » jeu. 15 déc. 2016 03:15

Bonjour
Ton cas me rappelle le mien ....opérée il y a trois ans à Bordeaux Pellegrin par l équipe de professeur D et LIguoro aussi d un neurinome stade 4 Diamètre de plus de 4cm ...ils sont très compétent rassure toi et ont de l expérience en neurinome ...ils opèrent un neurinome tous les jeudis !! pour ma part, opération inevitable vula grosseur et la compression dans mon petit cerveau !! Ils sont parvenus à l oter en totalité...bien sur il faut faire le deuil de l audition totale du côté en question ... accepter les conséquences comme la paralysie faciale qui peut s ameliorer au fil du temps (c le plus difficile pour une femme..il faut garder l estime de soi ) ..pour ma part j ai repris le boulot 3mois après l opération mais à 80% et reconnu RQTH ...attention quand même ...il faut savoir accepter et faire avec les possibilités que il nous reste...la perception dans l espace n est plus la même , concentration difficile et donc fatigue plus importante ....toutefois la vie continue et il faut faire avec ...le boulot peut aider à ne pas trop s appitoyer sur soi même et à reprendre une vie ...différente....
PS : après l opération surtout bien veiller aux soins de l oeil du côté opéré (ne se fermant plus..il s assèche donc goutte et pommade à mettre ) ...bien suivre les exercices que vont te donner les kines pour la paralysie faciale ..et attention aux comprimés trop gros à avaler comme le doliprane 1000 ...la déglutition est un peu compliquée aussi après et l équipe médicale ne pense pas toujours à cela
Un très bon courage et si d autres questions n hésitez pas ...
A

annebrune
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par annebrune » sam. 17 déc. 2016 16:50

Bonsoir à vous,

Je ne sais pas quand vous prendrez connaissance de mon message - mais si l'intervention a été réalisée comme prévue le 14/12 - il faudra peut être plusieurs jours voire mlême plusieurs semaines avant que vous ne reveniez sur le forum.

Je viens juste de m'inscrire et, bien que beracoup plus agée que vous 70 ans - plus de contraintes professionnelles - mais une famille - fils - petits enfants et je me reconnais beaucoup dans les questions que vous vous posez et vos angoisses.

Si l'intervention a eu lieu je souhaite que tout se soit bien passé - sans douleurs et sans t sans mauvaises surprises au réveil.
Je pense que vous nous donnerez de vos nouvelles - les très bonnes j'espère et des moins bonnes si mùalheureusement il y a quelques effets très traumatisants.
J'attends de vos nouvelles et espère vous retrouver très prochainement sur le forum.

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » sam. 31 déc. 2016 11:55

Bonjour,

Petit retour d'expérience. ...j'ai été opéré le 14 décembre comme prévu, l'operation s'est bien déroulée ceci étant le nerf facial au contact de la tumeur très adhérente à génère une paralysie faciale. 6 heures d'opération. Rea 48 heures.

Retour en chambre le 16 décembre, constat écoulement par l'oreille la pression intraveineuse crânienne trop forte à créé une brèche importante au niveau de ce qu'il reste de l'oreille moyenne... nouvelle opération programmée le 17 matin on rouvre et on colmate la brèche avec supression de ce qui restait de l'oreille moyenne et obstruction du conduit auditif. Suite à la perte importante de liquide cephalo rachidien, la période d'alitement est prolongée. ...position sans inclinaison 4 jours.... suite à la seconde operation j'ai eu des céphalée très importantes.....soulagée par une ponction lombaire après avoir fait usage de morphine et autres antalgique.

La paralysie faciale à généré une kératite. ...

Le premier levé en bord de lit s'est fait le mercredi soit 1 semaine après la première opération, lève au fauteuil le jeudi et le vendredi déplacement sur de courts trajets....

Si mon expérience semble peu réjouissante, il faut souligner que les complications sont liées à des antécédents, je souffrais de mirai e chroniques depuis 1998 et j'avais déjà été décelé pour une fragilité de l'enveloppe céphalo rachidienne.

Même si le séjour à été une épreuve, il faut impérativement retenir le côté positif de la situation, notamment les progrès de la science dans les opérations aussi complexes, le professionnalisme des chirurgiens neuro et orl pour qui je l'avoue j'ai une grande admiration, la qualité de prise en charge du malade dans les services de pellegrin et à quelques niveau hiérarchique que ce soit. Pour ma part aujourd'hui, si j'ai une certaine amertume liée au fait d'avoir développé cette saloperie, je remercie le ciel de m'avoir orienté vers la chirurgie car compte tenu de mes antécédents, j'ai été au moins soulagé de mes migraines et je suis désormais suivi correctement.

Prochain rv fin janvier pour vérifier le niveau de pression intra crânienne et contrôle neurologique avec l'assistant du professeur L. Fin mâts rv orl.... et ainsi de suite ...

Maintenant reste à reconstruire la vie autrement....et réapprendre certaines bases avec reeducation faciale et rééducation vestibulaire.

Au plaisir de vous lire.

Jacou
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Jacou » sam. 31 déc. 2016 15:23

Bonjour Seboulili !

Nous sommes heureux de te retrouver après cette épreuve, surtout vu les complications que tu décrits avec beaucoup de philosophie !
Merci de nous tenir déjà au courant !
On nous dit parfois que les risques opératoires sont limités. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte nosocomiale, ..., de longues journées pour les proches...) Seule mon épouse et mes enfants se souviennent du détail et de ces moments très angoissants ! Par contre, je ne suis passé qu'une fois sur la table d'opération, alors que toi tu y est retourné ! Mais il le fallait. Maintenant, tu peux souffler et même fêter dignement la nouvelle année ; et puis, calmement comme tu sais le faire, tu va suivre les protocoles de rééducation vestibulaire et faciale, sans négliger les IRM de contrôle par un bon neurochirurgien, d'autant plus dans ton cas avec les fragilités détectées...

Prends tout le temps nécessaire pour te reposer et récupérer, avant d'envisager une reprise du travail. J'en sais quelque chose moi-même !
Bien amicalement,

Jacou

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » lun. 2 janv. 2017 13:26

Bonjour Siboulili,
Content d'avoir de tes nouvelles et que l opération se soit bien passée .
Et oui pellebrin est au top!
Je te fais suivre mon vécu étant donné que tu te es fais opérer 1 mois et demi après moi :

Le premier mois à été très dur au niveau des bruits (extérieur et interieur), beaucoup de fatigue aussi.
J ai reconduit au bout de un mois (petits trajets).
J en suis à 12 séances de kinésithérapeute vestibulaire et j ai très bien récupéré.
Je vais aussi chez un ostéopathe pour le cou et le visage.
A deux mois je vais donc bien (mobilité du visage revenue à 85%,équilibre aussi ),par contre je mets des larmes pour lubrifié mon oeil.
A 15 jours de l opération jusqu'à a aujourd'hui ,j ai marché tous les après midi.
A ce jour,toujours une gène avec le bruit et les acouphènes.
Je dois aussi me rendre à pellegrin en janvier.
Bon courage et à bientôt.
Bonne journée
Olivier

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » lun. 2 janv. 2017 19:39

Merci olivier pour ces nouvelles rassurantes. .... je vois que le temps fait son oeuvre. ... il faut que je m'arme de patience. Ceci étant mes problèmes de vue me génèrent une grosse fatigue et un réel effort et ce malgré les larmes artificielles et la vitamine A ce qui ne me permet pas de lire plus de 10mn.

Je te souhaite que 2017 puisse te permettre de recouvrer l'ensemble de tes capacités et que ce neurinome soit une vieille histoire.

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » mar. 3 janv. 2017 09:12

Bonjour Seboulili,

Concernant l oeil,j ai aussi utilisé de la vitamine A pendant 3 jours à l hôpital, et c'est très chiant...
Tu ne fermes pas du tout ton oeil?
Que ton dis les chirurgiens sur la récuperation de la mobilité du visage?
Mon ostéopathe m a conseillé une cure de magnésium (en gélules) qui est efficace pour une plus vite récupération (je l ai fait).
Patiente et courage,ça ira de mieux en mieux.
Olivier

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » sam. 7 janv. 2017 14:31

Un petit aller et retour à Bordeaux... il faut que je prenne mon mal en patience, nouvel irm programmé. ... après quelques exercices j'ai récupéré les sensation au visage chaud, froid touché. ... c'est une petite avancée mais une avancée quand même. .. je ressens des mouvements certes infimes mais l'amélioration est là. La marche et l'équilibre en revanche ne progressent pas beaucoup ce serait lié à la période d'alitement longue... faute de mieux....à petit tours dans le jardin et à proximité de la maison avec présence de mon épouse. ... on y arrivera.

Bon courage à vous...

JBJ
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par JBJ » sam. 7 janv. 2017 20:23

Bonsoir
Si je peux dire je fais parti des "anciens neurinomés" , j'ai été opéré en juin 2008 , (65 ans) dans les discutions , je me retrouve dans tous les problèmes qu'il en résulte !
Depuis , j'ai pratiquement retrouvé une vie normale malgré les petites séquelles , qu'il me reste ,
Audition oreille droite , 0 , légère paralysie faciale , et l 'O R L me fait des injections butolique tous les 6 mois dans les muscles de la joue , (durée 6 mois avec pas forcément le même résultat), pris en charge .
Equilibre retrouvé , avec quelques précautions pour le vélo , je fais du cyclotourisme sur une base de 2000 km par an .
Le conseil que je peux te donner , c'est d'être patient , c'est vrai qu'il faut quand même se réadapter à une nouvelle situation , et surtout ne pas brusquer la nature !
Comme je lis dans ce forum , nous sommes pratiquement tous passés par ces stades avec des hauts et des bas !
Bon courage et PATIENCE

JBJ

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » lun. 16 janv. 2017 19:06

Bonsoir Siboulili,
J ai bien relu tes post,une chose m' interpelle, tu dois repasser un IRM ce mois ci?
Quelles en sont les raisons?
Au fait,es tu de la région bordelaise?
Bonne soirée
Olivier
Cordialement

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