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Le neurinome une perte de soi....

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Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » lun. 16 janv. 2017 23:14

Suite aux lourdes complications, j'ai un risque de fuite de lcr à nouveau.... je dois à nouveau mettre un bandage compressif suite à un gonflement à l'arrière de l'oreille. Pour ma part je suis de charente maritime.

Cordialement

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » mar. 17 janv. 2017 12:01

Bonjour Siboulili,
J ai eu aussi un gonflement...mais qui c'est résorbé quasiment en totalité .
Et niveau acouphenes ça donne quoi?
L équilibre revient?
Je suis à côté de bordeaux.
Bonne journée.
Courage
Olivier

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » jeu. 19 janv. 2017 10:43

Bonjour olivier,
Concernant les acouphène. .... je n'ai eu aucune amélioration. La rééducation faciale fonctionne, un reçus visible à droite et les sourcils remontent....sur l'équilibre ça s'améliore mais suite à la seconde operation j'ai gardé une dégradation de la vision qui ne me permet pas de voir correctement ce qui ne facilite pas le travail. Je dois faire un bilan vestibulaire bientôt.

Je reste très fatigué et lorsque j'ai trop d'événements sur la journée. ...ma paralysie faciale se voit et j'ai une augmentation de perte d'équilibre sans compter l'oeil droit qui joue à pong et ne s'arrête pas de bouger de gauche à droite.

Tu dois reprendre la travail. Quelle procédure à tu faite auprès de ton employeur pour solliciter le mi temps? Tiens moi au courant sur ton évolution qui semble se passer sans encombrés et tant mieux.
Cordialement

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » sam. 21 janv. 2017 19:12

Bonjour Siboulili,
Je vais bientôt sur bordeaux pour faire un bilan avec le neurochirurgien qui m a opéré.
Je travail dans une grande entreprise qui m à permis d obtenir un congé longue maladie pour une durée de six mois (j ai effectué une demande qui est passée en commission...et qui a été acceptée ).
Je pense que suite à cette opération ,il faut être patient pour retrouver un bon équilibre...
Il faut aussi bouger au maximum pour récupérer au plus vite...et tu verras la kinésithérapie vestibulaire t aidera énormément .
Tu as réellement perdu la vision d un oeil suite à la opération? Le nerf optique est assez loin pourtant,non?
Bon courage et à bientôt.
Olivier

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » lun. 23 janv. 2017 12:57

Bonjour,

Concernant mon oeil, il s'agit de la résultante de la seconde operation car j'ai du subir une ablation complète de l'oreille interne et de l'oreille moyenne...il ne me reste plus que le pavillon et 1 à 2 cm de tuyau avec obstruction complète chirurgicale. Et lors de cette intervention un oedème s'est formé et appuie sur l'oeil. Si aujourd'hui la vue revient progressivement, lorsque je suis en état de stress ou fatigué je ne parviens pas à centrer le regard, j'ai l'oeil droit qui mène sa vie tout seul.... Selon le kinésithérapeute, cette situation devra faire l'objet d'une reeducation orthoptique... ce serait toutefois sans gravité. ... l'arrêt de la vitamine A a facilité l'evolution. Je garde les gouttes dans les yeux.

Pour l'équilibre ça revient bien sans reeducation pour le momet, je dois faire un bilan vestibulaire. Dans la maison les eplacme'ts sont aisés dehors je marche avec une aide car j'ai encore'des vertiges soudains qui me font vassiller serieusement.

Je reste positif...


Concernant le clm j'ai reçu mon accord la semaine dernière pour 6 miois avec effet rétroactif au 12 septembre donc je dois lancer une nouvelle saisine.


Bien à toi

Sebastien

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » mar. 24 janv. 2017 19:26

Bonsoir Sébastien,
Je me suis rendu à pellegrin, tout vas bien,je passe un Irm dans 1 an.
Ma convalescence suit son court...
Je vois le professeur D dans 1 mois.
Au niveau du bruit ,ce n'est pas trop dur pour toi?
Bonne soirée
Olivier

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » sam. 25 févr. 2017 15:04

Bonjour à tous et à particulièrement à olivier 40. J'ai eu la visite avec le neurochirurgien hier... l'irm semble encourageant ceci étant il faut rester vigilant sur la pression intracrânienne car je suis toujours sous traitement et un arrêt ne sera pas envisagé avant fin avril pour éviter toute contrainte sur la cicatrice. A la suite de l'arrêt de ce traitement si la pression revient il serait souhaitable de réaliser une derivation (ce qui aujourd'hui me semble être un moindre mal.

Les vertiges et déséquilibres sont très présents avec toutefois une petite évolution positive, suite à la réduction vestibulaire. La paralysie faciale est toujours là mais n'est plus visible au repos (remerciement au kine facial et ses massages) et les lèvres bougent des deux côtés sans symétrie mais le mouvement est la. Je ne ferme toujours pas totalement l'oeil et je dois mettre de larmes artificielles.

Malgré ces quelques desagements, la vie reprend son cours. J'attend de pouvoir reprendre à conduire et de reprendre une activité professionnelle.

Prochain rv avec le professeur FV le 24 avril 2017 et rendez vous neuro chirurgien et nouvel irm dans un an. Tous les repères sont encourageant malgré une certaine lenteur dans la récupération.

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » sam. 25 févr. 2017 21:32

Bonjour Seboulili,
Dommage,j y suis allé hier aussi pour un rendez vous avec professeur D...à 11h40...
Merci d avoir de tes nouvelles .
De mon côté mon visage est revenu à 90% et devrait revenir à 100% (tjrs pas de larmes).
Ma cicatrise sur le ventre est collé donc un peu de kiné.
Côté vestibulaire pas mal (80%) plus de kiné.
Pour les acouphènes et l'hyperacousie,je consulte un orl qui devrait me rééduquer l'oreille à l'aide d'un generateur de bruit (quelques minutes par jours pendant 12 mois).
Actuellement je renseigne le dossier Mdph.
Au plaisir de te lire, bonne soirée.
Olivier

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » mar. 28 févr. 2017 14:28

Olivier est ce que tu as repris en mi temps comme tu l'envisageais ?

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » mer. 1 mars 2017 20:28

Bonsoir Siboulili,
C est quoi que tu appelles derivation?
Je ne reprends le travaille que la semaine prochaine...normalement à mi temps thérapeutique pour une période de trois mois.
Et toi?
Bonne soirée.

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » mer. 1 mars 2017 20:30

Travail ah le tactile.. :)

lilijolie
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par lilijolie » dim. 5 mars 2017 18:19

"Ce témoignage est un peu long et présente des choses qui sont peut être dénuées de sens. Aujourd'hui, j'ai le sentiment d'errer avec une certaine impuissance avec cette situation et d'avoir une grande difficulté à expliquer et à me faire entendre... la tumeur est bénigne mais son incidence et ses répercutions sur la vie de famille et la vie professionnelle n'a rien de bénin. ... je souhaiterai avoir des échanges avec des personnes opérées pour anticiper et rompre avec une certaine solitude (bien que très entouré ce qui ne se voit pas est difficile à expliquer donc on évite le sujet et on s'isole)."

Bonjour, je m'appelle lilijolie et j'ai 38 ans.
J'ai été opérée il y a 5 ans. Je suis complètement d'accord avec toi sur..."la tumeur est bénigne mais son incidence et ses répercutions sur la vie de famille et la vie professionnelle n'a rien de bénin. "...
Je ne dirais malgré tout pas que c'est une perte de soi. Tu es qui tu es aujourd'hui grâce à qui tu étais hier et aujourd'hui fera de toi l'homme de demain. (Un peu de psycho!)
J'ai pensé exactement la même chose que toi, c'est certain. Il y a une sacré organisation à avoir par la suite surtout au début et petit à petit tu récupères...

- perte d'audition soit... le point positif c'est que dans certaines situations c'est bien!! à découvrir...et quand tu dors sur la bonne oreille, silence assuré si tu n'as pas d’acouphène! Tu peux aussi aiguisée ton ouïe sur l'autre oreille. Le hic c'est au repas de famille ou en réunion. Je n'hésite pas à dire que je suis à 1/2 sourde et à me placer en conséquence. Au début, oui on se sent perdu, comme d'être au milieu de gens qui parlent chinois, puis on s'habitue.
- faire une rééducation vestibulaire est indispensable! Pour reprendre tes marques à la maison et au boulot petit à petit.
C'est comme réapprendre le vélo, çà ce fait bien!!!

Ce n'est quand même plus pareil qu'avant c'est un réaménagement profond de ses habitudes.
Prendre du repos est important et être égoïste comme dit Cookky.
Expliquer à ses proches comment on se sent (pas évident). Se rendre compte des choses importantes et laissez tomber le superficiel. Le neurinome reste bénin alors nous gardons toutes nos chances de croquer la vie à pleine dents...différemment mais pleinement.

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » lun. 3 avr. 2017 13:35

La vie reprend son cours ceci étant les acouphènes se font très présents et chose étrange. ....ça me réveille même la nuit...l'équilibre revient très lentement et la paralysie faciale ne se voit pas du tout au repos....en revanche le sourire n'est pas des plus harmonieux.

J'ai gardé une forte pression intracrânienne donc rv fin avril à Bordeaux pour aborder la question de la derivation. Le moral est bon, je recommence à avoir une vraie vie sociale avec beaucoup d'efforts mais c'est un joli défi.

Je n'ai pas encore repris la conduite, suite à mes déséquilibres qui ne me permettent pas encore de tourner la tête sans avoir de forts étourdissements.

La reprise du travail a été reportée à septembre en attente de consolidation.

Aucun regret sur l'opération, aujourd'hui je me remets à développer des projets et à me réconcilier avec mes valeurs et mes convictions et surtout la bestiole à été délogee.

Cordialement

lilijolie
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par lilijolie » dim. 2 juil. 2017 07:41

"Le moral est bon, je recommence à avoir une vraie vie sociale avec beaucoup d'efforts mais c'est un joli défi.

Je n'ai pas encore repris la conduite, suite à mes déséquilibres qui ne me permettent pas encore de tourner la tête sans avoir de forts étourdissements.

La reprise du travail a été reportée à septembre en attente de consolidation.

Aucun regret sur l'opération, aujourd'hui je me remets à développer des projets et à me réconcilier avec mes valeurs et mes convictions et surtout la bestiole à été délogée".


Bonjour Seboulili,

Par rapport à la vie sociale et au travail, je m'interroge.
Je suis Chef d'entreprise et mets en place une stratégie d'organisation de mon équipe afin de me retirer de mon poste pour pouvoir être opérer. Mais pas évident du tout. Socialement parlant, je suis très fatiguée et les sorties m'épuisent. Impossible de concilier pour l'instant le travail en journée et les sorties le soir.
Avez vous des conseils de management d'une équipe qui compte sur vous mais que vous allez laisser tomber?


Cordialement

bea44
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par bea44 » ven. 21 juil. 2017 12:42

Bonjour
C est vrai pas évident de changé sa vie pour un neurinome,je ne peux pas vous aidez pour votre équipe ou je peux vous aidez c est sur le travail sur vous mème en ce disant que la vie est là,il n y a rien de plus précieux...pour tous les neurinomés c est compliqué mais le plus dur c'est quand on apprend une maladie encore plus invalidente le diabète ou autre chose ou il faut se piquer 3 fois / jour etc...là on se dit que le neurinome était une étape mais que dans la vie on en a des étapes à franchir et que l'on ne doit pas trop réfléchir et avançé avec notre parcours et que votre équipe elle fera comme d'autres équipes elle avançera comme elle pourra...cordialement béa

Christine123
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Christine123 » ven. 21 juil. 2017 13:20

Bonjour Lilijolie,


"Avez vous des conseils de management d'une équipe qui compte sur vous mais que vous allez laisser tomber ?"

Avez vous pensé au télétravail ?

Il y a sans doute des associations pour répondre à votre besoin. La Sameth ?

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » mer. 13 déc. 2017 14:17

Bonjour Seboulili,

J'espère que ta convalescence se passe pour le mieux.
J'avais quelques questions à te poser:

_As tu toujours des acouphènes ? Ont ils évolués depuis l'Opération?
_As tu toujours une gène au Bruit?
_Est ce qu'avec le port de l 'appareil cross,tu as noté une diminution de tes acouphènes ?
_Retour de expérience sur l'appareil Wifi?

Je te souhaite une bonne journée.
Olivier

Seboulili
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Seboulili » mer. 13 déc. 2017 22:03

Bonsoir Olivier, pour répondre à tes différentes questions, j'ai en effet des acouphenes très importants, le système cross permet par une meilleure communication des bruits ambiants de diminuer les effets indésirables et leur laisser moins de place. La gêne aux bruits en milieu animé est toujours bien présent, malheureusement. Je teste différentes astuces pour pallier ce problème (au resto je demande toujours à être en coin ou bord de salle, jamais au milieu, mes amis ont pris l'habitude de me placer en bout de table, ce qui me permet de mieux suivre les conversations avec le regard....).
Pour l'expérience avec les appareils, ça été un miracle pour ma part, car en plus de ne plus avoir l'audition du côté droit j'ai une mauvaise audition à gauche....et la correction en plus du système cross m'à permis de revivre un peu mieux (j'ai été par exemple surpris d'entendre le son de ma propre voix). Par contre ce qui moins agréable c'est le montant du reste à charge. La secu ne prend en charge que la correction auditive et donc ne prend en compte qu'un seul appareil. J'ai eu un équipement qui coûte 2500 euros 120 euros pris en charge secu. Avec la mdph et ma mutuelle j'ai un reste à charge de 1000 euros que je souhaite faire prendre en charge par le fiphfp.

Pour le reste malheureusement je me fais reoperer en janvier pour une pose de derivation j'ai une pression intra crânienne trop élevée , le dernier irm a révèle une nouvelle brèche qui devrait toutefois se resorber après la pose de derivation....à suivre.

Sinon l'équilibre revient bien et j'espère reprendre le cours normal de ma vie d'ici 3 mois. La dernière visite chez le médecin expert ne m'à pas permis de reprendre le travail à cause de mes problèmes de pression intracrânienne . Reprise programmée pour le.moment en mars 2018.

Je suis preneur de nouvelle de ta part et qui sait nous aurons l'occasion de nous croiser bientot. Je serai à Bordeaux pellegrin le 19 décembre. Donne moi de tes nouvelles, reprise de travail...et tout le reste. Cordialement.

olivier40
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Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par olivier40 » jeu. 14 déc. 2017 20:05

Bonsoir Siboulili,
Ça fait bientôt 14 mois que je ai été opéré,
Toujours des acouphènes, je dirais les même sons qu'au départ...j essayé de ne pas y penser...chose pas toujours facile...
Ma gène au bruit est toujours présente surtout avec la fatigue.
Je fais actuellement une thérapie sonore (generateur de bruit blanc),j'en suis à un son de 73 db,je termine dans 2 mois (80db).
Je mets toujours quelques gouttes dans mon oeil à 50% sec.
J'ai fait 5 mois de arrêt complet juste après la opération ,suivit de 9 mois à 50%,il me reste un trimestre à 70%.
Mon poste de travail est en pleine étude ergonomique étant donné que la plus grande problématique pour moi est le bruit...
Dis moi, arrives tu as t'endormir avec tes acouphènes ?as tu une technique ?
Merci pour tes Infos..
Courage à toi et pas cool pour ton opération...
Bonne soirée
À bientôt
Olivier

Jacou
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Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: Le neurinome une perte de soi....

Message par Jacou » ven. 15 déc. 2017 10:08

Bonjour Seboulili,

Tu dits :
La secu ne prend en charge que la correction auditive et donc ne prend en compte qu'un seul appareil. J'ai eu un équipement qui coûte 2500 euros 120 euros pris en charge secu. Avec la mdph et ma mutuelle j'ai un reste à charge de 1000 euros que je souhaite faire prendre en charge par le fiphfp.

C'est surprenant et pas normal ; pour mon appareil bicross en 2010 (je le porte toujours et en suis assez content aussi), à Poitiers la sécu et la MDPH m'ont bien compté deux appareils, un émetteur d'un côté et un récepteur de l'autre côté, et du coup avec ma mutuelle, je n'ai pas eu de reste à charge. Il faut revoir ton cas, avec l'aide de l'ORL et de la MDPH

Bon courage pour la suite de la rééducation et ton rétablissement progressif...
Amicalement, Jacou.

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