Prise en charge Neurinome

[JLO]

Bonjour à tous,

Je me permets de poster à la place de ma femme qui n'est pas très à l'aise avec un PC.
Ne m'en veuillez pas si parfois cela peut me paraitre compliqué....
J'en ai profité pour commander ce matin la brochure proposé par le forum.

Suite à différents signes que vous connaissez, elle a passez un IRM en 2013 et un NA de stade 3 était détecté.
A ce moment là, elle n'était pas du tout prête a faire les démarches pour une opération connaissant une de ses collègues qui avait la même maladie et pour qui l'opération ne s'est pas bien déroulé. Paralysie faciale...

A titre personnel, je ne l'ai absolument pas influencé et j'ai respecté son choix.
Elle s'est décidé récemment à vouloir repassé une iRM RDV en janvier 2017 pour connaitre son évolution.

La question que l'on se pose puisque nous habitions le centre de la France et de connaitre le meilleur service pour cette opération.
J'ai bien sûr parcouru le forum à la recherche d'informations mais je préfère poser la question directement.

Je vous mets en dessous le lien d'un témoignage qui a retenu notre attention et voudrions savoir si c'est toujours le même Neurochirurgien qui opére.

http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 944#p79944
Vous remerciant par avance pour votre aide

[Coocky]

Bonjour JLO

Je te souhaite la bienvenue sur le forum même si ta femme et toi auraient souhaité ne pas devoir y venir !

Tu nous dis que son neurinome est de stade 3 pourrais tu nous donner sa taille exacte stp ?

Comme tu as pu le lire sur le forum... et dans la brochure que tu as acheté , il y a plusieurs façons de traiter le neurinome et peut être que ta femme peut en bénéficier. En tout cas elle pourrait se renseigner et ensuite prendre sa décision en connaissance de cause.
Le neurinome grossit très lentement et cela lui permet de ne pas se précipiter pour prendre sa décision.

A bientôt de te lire.

[Dom]

Bonjour JLO,

Tu verras dans la brochure qu'il existe plusieurs façon de traiter cet intrus.
Il y a évidement l'opération (plusieurs voix possibles en fonction de l'emplacement de la tumeur, en général perte totale de l'audition côté tumeur ), l'opération combinée avec de la radiochirurgie (pr éviter de blesser trop les nerfs et d'avoir des conséquences comme la paralysie faciale, le chirurgien va laisser un peu de tumeur qui sera ensuite traitée par Gamma knife), la radiochirurgie (Gamma knife une seule séance de rayons, 3 centres en France, Marseille, Paris, Lille. 30 ans de recul sur cette thérapie) et la radiothérapie (Cyber knife, plusieurs séances de rayons, méthode très récente).

Prenez le temps avec ta femme de bien comprendre ces différentes méthodes, voyez les spécialistes de chacune de ces méthodes pour savoir ce qui est possible dans le cas de ta femme et puis ta femme décidera de ce qu'elle sent le mieux pr elle.
N'hésite pas à revenir nous parler et ta femme peut nous poser par ton intermédiaire toutes les questions qu'elle souhaite. Nous ne sommes pas médecins mais nous sommes tous passer par là.

Tiens nous informé,
Bonne journée

[JLO]

Bonjour à tous et merci pour l'aide et vos réponses.

Concernant la taille il est à ce jour inférieur à 3 cm.
Elle va bien sûr attendre la prochaine IRM avant de prendre sa décision et nous ne manquerons pas de revenir vers vous pour nous aider dans la prise de décisions.
Elle se plaint de problèmes de vues actuellement mais je la rassure en lui disant qu'il n'y peut être aussi aucun lien avec le NA. a 54 ans on peut avoir besoin de lunettes...

Merci pour votre aide

[Jacou]

Bonjour JLO !

Je partage tout à fait le message que vous a envoyé Dominique et ses encouragements. Dans mon cas aussi, en 2008, à 58 ans, quand on a enfin découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm ; passons les détails des dimensions, mais il faudrait discuter de la position du neurinome par rapport au tronc cérébral... Bref, j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite (en 2 ans à peine), et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyper acousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (exérèse totale), avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai alors choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement, selon l'avis du Pr R... à Marseille ; il m'a proposé le "combiné" càd une exérèse (par son collègue chirurgien R de Marseille), puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente !

Quelques enseignements peuvent vous être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication post-opératoire. Je ne veux pas vous faire peur ; sans doute ma complication est relativement rare, mais s'il y a moyen d'éviter la chirurgie, tant mieux !
D'autre part, ne pas se faire d'illusion sur la préservation du reste d'audition. Mais avec une seule oreille fontionnelle (cophose), de la kiné vestibulaire quelques semaines et un peu plus tard un appareil cross, je vis plutôt bien ; et dans mon cas, avec le combiné, le nerf facial a été préservé pour l'essentiel, avec des exercices d'un kiné m'ayant permis de récupérer des mimiques à peu près normales.

Donc je vous encourage à consulter en vue de traitement gamma knife ou à défaut en vue d'un combiné, à Paris ou à Marseille...

A bientôt de vos nouvelles, et confiance !!!
Amicalement, Jacou

[JLO]

Bonjour à tous

Cooky me demandait la taille du neurinome en 2013 : 23 mm de largeur, 25 mm de diamètre crano caudal , 22 mm diamètre antéro postérieur.
Nous avons bien reçu la brochure et inquiète sur l'évolution.
A la lecture du stade 4 sur les problèmes visuelles, ce qu'elle peut ressentir.
Merci et dans l'attente de vous lire

[JLO]

Nous sommes dans l'attente d'un RDV en janvier 2017 pour un nouvel IRM...

[Coocky]

Bonjour JLO

La dimension de son neurinome est, en principe, compatible avec les GK .

A quelle date (en janvier) a t elle le RDV pour son IRM ? Peut être est il nécessaire de le faire avancer afin qu'elle puisse prendre sa décision rapidement ?

Bon courage à vous deux et à bientôt de te lire.

[JLO]

Bonjour Coocky

C'est le mercredi 4 janvier 2017.
Mais là ou l'on a une grosse interrogation c'est sur la prise de RDV à la Timone et les délais d'attente pour une intervention.
Oui on croise les doigts pour que le NM n'est pas plus grossis et puisse rentrer dans le cadre du GK...
Lundi elle telephone au Sécrétariat à Marseille.

[Coocky]

re- JLO

Il sera difficile dans un délai si court, d'avoir un RDV à la Timone.

Tiens moi au courant dès qu'elle a passé son IRM si tu le veux bien je verrai ce que je peux faire !
Elle pourra envoyer son dossier afin, qu'à ma demande, il soit examiné rapidement

A bientôt

[JLO]

Merci beaucoup Coocky

Elle appelle lundi matin la Timone dans un 1er temps pour avoir des renseignements et les délais.
2ème étape, vendredi matin ophtalmo pour ces problèmes de vues...
Je reposte un message lundi dans la journée pour vous informer !!
Merci et bonne soirée

[Coocky]

OK JLO !

Bon WE

[Dom]

Suis ton programme mais il est fort probable que le NA de ta femme puisse encore se faire traiter par GK. En dessous de 3cm ça peut être possible .
Seuls les spécialistes de la Timone et le prof R saura dire.

N'hesite donc pas à envoyer à Marseille le dossier en prévenant Coocky.

Tu peux aussi te poser la question d'avancer l'IRM puisque le NA est à la limite du GK et si c'est une technique qui peut convenir à ta femme, autant se donner ttes les chances.

Tiens nous informé.

[JLO]

Bonsoir à tous.

Merci pour votre soutien qui nous est fort agréable.
Une petite gripette est passée par la maison ce week, suis le seul rescapé !!!

Ma femme à quand même pu décroché le téléphone et réussi a avoir un RDV le mardi 10 janvier à la Timone avec un collaborateur du Pr R.
C'est un neurochirurgien c'est tout ce que je peux vous dire, on s'est croisé, fièvre etc....

Comme l'IRM dans notre ville est le 3 janvier, cela va nous laissé le temps de nous organiser pour la date du 10.
Pour avoir un RDV avec le Pr R il fallait attendre le mois de juin...du coup la secrétaire à insisté en argumentant que cela ne servait à rien pour l'instant et autant prendre un de ses collaborateur.

Il ne nous reste plus qu'a espérer que ce NM n'a pas trop évoluer sur ces années et permettra de le traiter par GK.
Merci aussi pour l'envoi de la brochure que nous avons bien réceptionné.
Je vous tient au courant bien sur de l'évolution.

Merci à tous

[JLO]

Bonsoir à tous.

Comme promis je tiens au courant la communauté.
Nous avons eut hier une frayeur et mauvaise nouvelle hier aprés un RDV ophtalmo.
Ma femme se plaignait depuis quelques mois de soucis visuels avec des pertes sporadiques de la vue.
Il a fallu attendre 2 mois avant d'avoir un RDV même en insistant.
Il a diagnostiqué un oedème pavpillonniare bilatéral.
Elle passe un scanner crânien lundi apm pour trouver la cause.
Le 1er opthamo dit qu'il n'y a aucun lien avec le neurinome, le second dit que cela peut, et la brochure parle de tension intracrânienne qui peuvent survenir et problème optique.
On en saura plus lundi et je manquerai pas de vous informé.
De toute façon, elle est maintenant décidé pour une OP si besoin sur la Timone, notre RDV est maintenu pour le 10 janvier

[Serge]

Bonsoir JLO,

Tiens nous au courant de résultat du scanner de ce lundi,

Courage à vous deux,
Cordialement,
Serge

[Dom]

Cc JLO,

Vois avec ce scanner et dis nous.

Peut-être sera-t-il intéressant de voir un ostéopathe, un spécialiste de l'ostéopathie crânienne, qui permettra par les divers mouvements de lâcher les tensions au niveau de la tête, ces tensions peuvent avoir des conséquences très importantes.

Je suis en train d'être traitée de cette façon pr d'autres pb (névralgie faciale très douloureuse), ça semble très efficace, à voir sur le long terme. Je me dis que j'aurai du faire ça avant!

C'est évidement ta femme qui sentira si ça lui parle un ostéo et qd.

Tiens nous au courant.

[JLO]

Bonjour à tous

Dom oui l'ostéopathie nous connaissons très bien, dans le milieu du sport depuis de très nombreuses années, nous rencontrons envrion 2/an un ostéo qui d'ailleurs nous fais le plus grand bien.
Cette idée m'avait effleuré l'esprit, puisque que ces symptômes pendant l'été l'avait laissé tranquille pour ensuite revenir suite à une mauvaise grippe et à une hospitalisation d'une amie.
Nous verrons demain avec le scanner, mais nous ne mettons pas cette option de coté à 1 heure de chez nous, nous avons un ostéo qui utilise les techniques crannienes pour les troubles neuro...en autres.

[JLO]

Bonjour à tous

Nous sortons du Scann. Donc c'est bien le NM qui est mal placé et qui a légèrement grossi.
Il se situe dans un endroit proche du cervelet et crée un oedeme
Il mesure d'aprés les mesures du scan et le radiologue nous la expliqué que les mesures ne sont pas aussi précises que l'IRM
Il fait 30mmx30mmx30mm.
ma femme a un traitement corticoides pour faire baisser l'inflammation qui se traduit aussi par un oedeme papillaire.
Nous avons essayé de joindre sans succès la Timone, pour faire avancer notre RDV qui est au 10 janvier.
Selon le radiologue il se situe trop loin. De plus, ils sont fermés en fin d'année 15 jours...je suis assez pessimiste pour qu'il puisse être avancé.
Si toutefois parmi vous connaissez....
Voilà les nouvelles bonne soirée à tous

[Coocky]

Bonsoir JLO

Je te contacte par mail ....

Bonne soirée