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Quelle type de vacances d' été

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didmariepo
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Quelle type de vacances d' été

Message par didmariepo » mer. 24 févr. 2016 14:33

Bonjour à tous
Opéré depuis 3 mois et demi , j' ai encore la gueule de l ' emploi , paralysie faciale et sensibilité de l oeil au froid , au vent , à la luminosité , et une diplopie sur la quart droit de mon champ de vision .
J' ai repris le boulot à mi-temps , seuls les temps de conduite en voiture sont fatiguants ( 1 heure le matin et 35 minutes l après -midi ? les feux rouges de stop des véhicules sont pour moi agressifs, les collègues sont plutôt assez prévenants , ça rassure aussi . Je sents et réalise une sieste de 30 à 40 minutes de retour chez moi après le travail .
Viens maintenant le temps de programmer ses vacances d' été :bienjoue: :bienjoue: , y a t' il des erreurs à ne pas faire :nonnon_anim: :nonnon_anim: !
Quelles sont vos expériences bonnes ou celles à éviter ,
Merci de vos réponses
Didier
Opéré le 16 Nov 2015 à LPS Paris :surpris_base: :fou_anim: :bienjoue:
17 Aout 2016 , c est bien mieux et pas qu' au repos :bienjoue: Mais y a encore du boulot :bisou: :bisou: :cool_base: :cool_base:

Jacou
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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par Jacou » ven. 26 févr. 2016 09:32

Bonjour Didier

C'est très bien et réconfortant de te voir programmer tes vacances d' été ! Tu disais déjà le 9 février que tu avais choisi les lunettes de soleil et la casquette ! Bonne idée de chercher le grand air et le soleil, mais soit très prudent pour la moto et même le vélo, avec une seule oreille désormais, et pas encore l'appareil pour récupérer du son du côté sourd. La marche est aussi un très bon exercice pour retrouver l'équilibre ; pour ma part, 4 mois après l'opération (avec une récupération nettement plus fastidieuse que toi), j'avais choisi de faire une cure thermale (aussi pour mon dos) et de faire de la marche, et de la photo en même temps ; çà s'est très bien passé, sans fatigue, sauf une randonnée dans la garrigue, où j'avais trébuché en m'affalant dans des épineux ! J'étais quitte à soigner un petit bobo...
Tu peux aussi faire de la natation, mais éviter la plongée, pour le moment en tout cas.
Tout cela devrait te permettre déjà de passer du bon temps à consulter des catalogues de voyages ou internet, en te reposant régulièrement.

Bien cordialement, Jacou

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didmariepo
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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par didmariepo » ven. 26 févr. 2016 16:12

Merci Jacou pour ton temoinage :rire_anim: :bienjoue: :poisson_anim:
Opéré le 16 Nov 2015 à LPS Paris :surpris_base: :fou_anim: :bienjoue:
17 Aout 2016 , c est bien mieux et pas qu' au repos :bienjoue: Mais y a encore du boulot :bisou: :bisou: :cool_base: :cool_base:

Cristallino
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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par Cristallino » mer. 2 mars 2016 19:03

Bonjour Didier ,
Moi aussi je suis dans la même problématique et dans ma recherche de vacances d'été . Cet été ce sera août , incontournable cet année et je cherche surtout un endroit tranquille , loin des foules , je serais tenté par la montagne et faire des vacances de remise en forme , même si aujourd'hui je sens que je fatigue vite .
Tu as repris ton travail en mi-temps terapeutique ? Je t'admire parce que la première année est terrible ! Je comprends bien que tu aies besoin de faire la sieste !
Tu as été opéré a La Pitié Salpetrière ? Comme moi , par S........?
Bon courage à toi , l'important est de ne pas se sentir seul
Pierre

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octo001
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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par octo001 » mer. 2 mars 2016 20:24

Bonjour à tous,

Alors que vous parlez vacances, ma question va vous paraître ridicule mais je dois organiser un déplacement et j’ai l’option avion pour m’y rendre de façon rapide.
Si je fais abstraction de la fatigue (et croyez moi ce n'est pas gagné...), je me demande comment vous avez vécu votre premier vol après une translab notamment pour « décompresser » les oreilles, le bruit, la proximité...

Tant que j'y suis, vous remettez la tête sous l'eau mer ou piscine ? Et la plongée ce sera de nouveau envisageable un jour ?
Pour le moment il m'a fallu 2 jours pour me remettre de 30mn de cardio vitesse 3ème age et 10mn de stretching alors il y a le temps !

Je confirme dans certain cas la première année n'est pas très évidente. Je viens de terminer mon 10ème mois post opération mais ce qui est clair c'est que pour rien au monde je ne voudrais être dans l'état de l'année dernière... :nonnon_anim:
Trop fort les médecins ! :-)
mes aventures neurinome (de l'acoustique au facial) :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=5888

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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par didmariepo » jeu. 3 mars 2016 08:10

bonjour à tous
merci octo001 de ton post , en effet ce sont déjà des questions que je me suis posé.
Merci d avance à ceux qui nous conseilleront....et nous rassureont peut etre !!!
cordialement
Didier
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17 Aout 2016 , c est bien mieux et pas qu' au repos :bienjoue: Mais y a encore du boulot :bisou: :bisou: :cool_base: :cool_base:

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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par Cristallino » sam. 5 mars 2016 18:41

Bonjour à tous ,
Non pour l'avion pas de problème , vraiment ; à moins que ce soit un vol intercontinental , là la fatigue ressentie serait plus grande mais pour un vol disons de 2 ou 3 heures maxi , pas de souci ; moi je fais fréquement Naples / Paris ( 2 heures de vol sans souci ) . Par contre pour la piscine , c'est mieux de mettre des bouchons dans les oreilles et éviter la plongée .
Bon week-end à tous
Pierre

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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par Cristallino » lun. 7 mars 2016 16:25

Cristallino a écrit :Bonjour à tous ,
Non pour l'avion pas de problème , vraiment ; à moins que ce soit un vol intercontinental , là la fatigue ressentie serait plus grande mais pour un vol disons de 2 ou 3 heures maxi , pas de souci ; moi je fais fréquement Naples / Paris ( 2 heures de vol sans souci ) . Par contre pour la piscine , c'est mieux de mettre des bouchons dans les oreilles et éviter la plongée .
Bon week-end à tous
Pierre

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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par didmariepo » lun. 14 mars 2016 13:16

Bonjour

Ca y est , Je me suis décidé , 15 jours en Corse à Calvi et ses environs fin juin début Juillet ...randonnées , baignades et découvertes seront au programme ..Vu que je rougis comme un écrevisse au moindre coup de soleil ( peau de blond ), la plage aussi est programmée mais à dose plus homéopathique et aux heures qui iront bien , ( mon oeil sensible me dira merci )
Aller retour ( Orly Calvi ) en avion ...of course suite aux commentaires rassurant de Cristallino . :bienjoue: :bienjoue: :bienjoue: :bienjoue:
Me concernant , ce sont professeur K........... / Docteur B............ de La Pitié Salpétrière qui ont oeuvré .

Didier
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Jacou
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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par Jacou » lun. 14 mars 2016 14:09

Bonjour à tous, et pour Octo001 en particulier,

Permets-moi de reprendre mon avis à propos des vols en avion, après interventions sur le neurinome. Opéré pour ma part en 2009, d'abord par chirurgie, puis six mois après traité par gammas, j'ai repris souvent l'avion, et même 4 fois en 2010, et plusieurs fois chaque année après. Je n'ai eu aucun problème ; cela mérite d'être dit pour ceux qui auraient peur de prendre l'avion. Au contraire, si l'on a la chance de pouvoir s'évader loin en vacances, profitons-en !
Par contre, pour la plongée il faut être plus prudent (les pressions sont beaucoup plus fortes) ; on peut sans problème nager, même en brasse coulée, comme moi régulièrement, mais faire de la plongée en apnée ou avec bouteille, cela me semble un peu risqué ; ce serait à essayer, mais pas trop vite !

Amicalement,
Jacou

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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par Cristallino » jeu. 17 mars 2016 19:48

Bonjour Didier ,
Je te confirme que moi aussi , j'ai été opéré par K............ en binôme avec S........... mais en fait je n'ai jamais rencontré ce dernier ni avant ni après l'opération . C'est toujours K.......... qui a fait le suivi, et je le trouve plutôt bien, direct et abordable .
Bonne vacances en Corse donc , moi ce sera la Grèce !

Pierre

PS : est-ce que tu fais la réducation faciale ?

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didmariepo
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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par didmariepo » ven. 18 mars 2016 23:22

bonjour
pour repondre à Christallino....oui je fais mes massages faciaux à une frequence supérieure 50%.....on va dire 2 soirs sur 3.....des fois j oublie...des fois pas envie...par contre jai une visite Orl. avec massage tous les 3 à 4 semaines à la Pitié Salpetrière avec Docteur Elodie L....
actuellement reprise de travail à mi_temps. jusqu au 15 mai...ensuite surement. 3/5. 4/5. pendant un mois chacun.....moralité meme mi_temps. le travail. fatigue !!!:maisambiance sympa et comprehensive. -):-):-):-)...
bon demain ,tentative de 3 heures de conduite automobile ( voiture )

cordialement

Didier
. :sauteur_anim3: :sauteur_anim3: :prosterne_anim:
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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par Cristallino » sam. 19 mars 2016 08:39

Bon courage donc pour la reprise à 3/5 de temps , ça fait quand même beaucoup ! Mais si l'ambiance est bonne et si ton travail te plait , ça t'aidera à sortir de toi-même . Tu travailles dans quoi ?
Pour l'auto c'est pas trop un problème , sauf la fatigue, au cas où tu t'arrêtes plus souvent . Mais c'est encore récent pour toi 5 mois de l'opération, moi ça fait 2 ans ce mois-ci !! Aussi tu dois être beaucoup plus jeune .
Bien à toi
Pierre

Regis
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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par Regis » mar. 19 avr. 2016 09:41

Bonjour

POur tes vacances d'été, pas de soucis j'ai vécu 7 ans aux Antilles ... :bienjoue:


Profite, ecoute ton corps et prend soin de toi

Regis

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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par didmariepo » mar. 19 avr. 2016 19:02

merci de vos réponses
ce sera 2 semaines en corse. fin juin debut juillet. à Calvi. et ensuite 1 semaine du coté du futuroscope à Poitiers....
En mode cool , j ai repris la moto ( kawa 650 Versys ) le dimanche matin. sur les routes de la Seine et Marne ...un vrai plaisir....okay c est pas du sport.(..a part les manips à l arret )....le sport c est un peu de marche 4 à 5 kms par semaine ... : :fou_anim: .....Suis actuellement à definir les corrections pour les yeus ,seul reste à savoir si ma diplopie partielle est due au port de mes lunettes actuelles non adaptèes à ma nouvelle vue ou à une vraie diplopie......rendez vous urgent chez les orthoptistes de la Pitiè Salpètrière. dans un mois.....j' enrage...( .il y du mieux , on m a autorisé à retirer le. filtre qui ètait collè sur un de mes verres....
Conduite automobile..je n ai pas testé à nouveau mon endurance...le pont de l ascension sera l occasion d un dèplacement long et donc l occasion de tester.
pour l instant...suis toujours à mi-temps tous les jours au travail....mais je cumule de la fatigue et il marrive de faire une sieste de 2 heures au retour chez moi .....
bon je commence à recoller avec mes projets d avant opèration...le moral remonte et avec le printemps et le soleil....YEs.. :bisou: :bisou:
Opéré le 16 Nov 2015 à LPS Paris :surpris_base: :fou_anim: :bienjoue:
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Re: Quelle type de vacances d' été pour 2017

Message par didmariepo » jeu. 15 juin 2017 19:13

Salut à tous
19 mois après l opération , je donne de mes nouvelles et vous annonce un nouveau désir encore plus fort que l année dernière de partir en vacances .
La corse m ayant tellement plu que je fais un petit bond encore plus vers le Sud c est dire 15 jours en SARDAIGNE Sud en club ( fin Juin et debut Juillet 2017 ).
Concernant ma santé :
Par rapport à il y a un an , visuellement au repos , le visage est symétrique , même s il est different de celui d'avant l opération . ( je ne fais plus peur aux enfants )
Beaucoup de progrès par rapport à l oeil , je peux conduire ma voiture de nuit maintenant , je porte des lunettes de soleil aussitot qu il y a du soleil fort et je supporte beaucoup plus facilement qu il y a un an cette forte luminosité avec une casquette que je porte tres souvent finalement . ( Dans le 93 , c est assez courant :rire_anim: :rire_anim: :rire_anim: :rire_anim: )
Par temps gris , j arrive à sortir à l exterieur sans lunettes de soleil mais avec casquette .
Toujours un peu de crème vitaminée grasse le soir dans l oeil avant de se coucher
Je recharge mon oeil en larme 2 à 3 fois par jour ... et surtout le matin .
Pas de miracle , aucune audition coté opéré ,, rien à espérer !!!! :( :( :(
Coté opéré , dans la zone au dessus de l oeil jusqu a l oreille , ça recommence à bouger un tout petit peu , l espoir est là :fou_anim: :P :P :P :P :fou_anim: :fou_anim:
J ai toujours des visites de surveillance ( sensiblement une fois par mois ) auprès d une charmante orthophoniste de La Pitie Salpetrière pour apprendre les exercices de massage .
Je travaille au 4/5 , repos le Mercredi , vraiment necessaire car fatigué par mes journées de labeur. De plus mon aspect visuel etant presque normal , certains me croient guéri complètement . Il faut parfois rappeler à l ordre ces gens normaux .
De plus au 4/5 en temps de travail , si je pouvais réaliser toute ma charge d un travail à temps complet , cela arrangerait bien certains ..
J ai pu bénéficié d un 4/5 financé par mon employeur , à 2 ans de la retraite ce 4/5 est payé 90% et les cotisations sociales pour la retraite payées à 100 % , je bénéficie du régime carrière longue et la retraite sera à mes 60 ans et 7 mois dans moins de 2 ans maintenant
J ai demandé ma carte d invalidité , suis toujours en attente depuis Novembre 2016...donc pas question de se lancer dans les essais d appareillage avant d avoir l accord de la MDPH 93 ( délai d un an et plus très courant de nos quartiers grrrrrrr ) Merci pas l administration. :pleurs: :pleurs: :pleurs:
J' ai été appelé par un contrôle Sécurité sociale une fois au bout de 13 mois et comme je retravaillais à 50 % à l époque ...==> aucun problème ... et c est cette charmante personne qui m a appris que la procedure de demande de statut Handicapé allait beaucoup plus vite si on utilisait ....La Médecine du travail ....pour faire avancer tres rapidement la demande ....certains ont ils testés ????
Coté accouphènes , je supportais plutôt bien ces intrus avant l'opération , une légère augmentation à noter maintenant mais c est très supportable.
Il y a un mois j'ai repris la moto et la natation avec des indispensables super lunettes de Natation , , mais pas la voile ....

Bon comme chantait Adamo ... Ma vie c est pas l enfer , c est pas le paradis...mais c est ma vie qui s améliore un peu chaque jour...et c est l essentiel .. :bienjoue: :bienjoue: :bienjoue:

Bon , je suis content de vous écrire ces bonnes nouvelles , car j' ai eu bien des jours ou le moral était pas terrible comme bien d autres je suppose .

Courage à ceux qui entament ce long chemin ...
Opéré le 16 Nov 2015 à LPS Paris :surpris_base: :fou_anim: :bienjoue:
17 Aout 2016 , c est bien mieux et pas qu' au repos :bienjoue: Mais y a encore du boulot :bisou: :bisou: :cool_base: :cool_base:

Jacou
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Re: Quelle type de vacances d' été

Message par Jacou » ven. 16 juin 2017 08:08

Bonjour Didier

C'est très sympa de nous donner de tes nouvelles et surtout pour témoigner auprès des collègues neurinomés moins avancés que toi vers la guérison et la normalité. A propos de normalité, tu parles des gens "normaux", mais y en a-t-il ? Chacun et chacune a ses petits handicaps, même ceux qui se sentent plus forts et en meilleure santé, mais pechent au niveau vanité, ce qui les desservira forcément à un moment ou à un autre ! Alors, avec tout ce que tu fais maintenant, tu n'a pas de complexe à avoir, juste rester conscient de tes limites pour ménager ta monture...
Au niveau employeur, j'ai connu cela : "tu feras bien tout le boulot comme avant, et dans ton 90 %". Faire respecter des limites, ce n'est pas une faiblesse mais juste faire respecter des droits, comme tout un chacun !
Pour la MDPH, cela va bientôt te permettre un petit appareillage de confort ; j'en suis satisfait, même si ce n'est pas top en milieu bruyant...
Pour les vacances, tu as un beau programme dans une belle région ! Je te souhaite d'en profiter au maximum, pour te sentir davantage presque normal !
Amicalement, Jacou

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