IRM, 5 ans après GK

[la grenouille]

bonjour!
J'ai passé mon IRM des 5 ans avec un peu d'avance, comme d'habitude à l'hôpital Huriez au CHRU de Lille. Alors que j'avais reçu un accueil pas très agréable - un jour sans peut-être de mon interlocutrice - lors de ma demande de RV par téléphone en février dernier (pour fin avril début mai), j'ai reçu avec surprise 3 jours plus tard une convocation pour le 3 mars . Effectivement, la secrétaire m'avait annoncé des délais m'amenant à fin mai début juin!
J'étais zen, pas de stress du tout les jours précédents, le jour même. J'avais RV en fin de journée, l'interne me sort un chiffre en me disant que ça n'avait pas bougé, sauf que le chiffre qu'il me donnait ne correspondait pas à celui de l'année dernière . Je sors de là un peu perdue, toute "chose" comme on dit. Puis très vite je me dis "attendons le compte rendu, on verra bien". JE l'ai reçu quelques jours plus tard pour constater que le chiffre annoncé, soit 3.8 cm3 était bon et donc que ça avait légèrement baissé puisqu'à 4 ans j'étais à 4.1 cm3 .
// et pour rappel à 3ans :3.85, à 2ans1/2 :3.5, à 2 ans :2.75, à 1an1/2 :2.04, à 1 an :2.2, à 6 mois:2.4 et le jour des GK à 1.7 cm3 //
Les experts lillois vont recevoir les résultats, je me demande ce qu'ils vont en dire et... me dire! J'ai envoyé une copie des résultats à Pr R à Marseille, j'attends son retour afin de connaître quelle est son analyse à lui de cette "légère baisse" J'ai appris à ne pas crier victoire trop vite, je n'ose penser ni écrire quoique ce soit en terme d'analyse
"Wait and see" encore un peu la grenouille
PS:Pour les nouveaux qui me liraient, je tiens à préciser que selon ce que j'ai compris, je fais partie des exceptions pour lesquelles le traitement GK tarderait à faire effet

[celinel]

C'est super; Savoure cette nouvelle.

Céline

[Serge]

Coucou La grenouille ,

Déjà que je ne suis pas un pro en Maths, j'avoue que là tu me perds avec tous ces chiffres !!!
Sinon, en redevenant plus sérieux, cela semble plutôt aller dans le bon sens.

Alors comme tu le dis .... Wait and see §



NB : surveille bien la sortie de la prochaine revue, tu devrais retrouver un article qui va te faire plaisir !!!

[Coocky]

bonjour!
Les experts lillois vont recevoir les résultats, je me demande ce qu'ils vont en dire et... me dire! J'ai envoyé une copie des résultats à Pr R à Marseille, j'attends son retour afin de connaître quelle est son analyse à lui de cette "légère baisse" J'ai appris à ne pas crier victoire trop vite, je n'ose penser ni écrire quoique ce soit en terme d'analyse
"Wait and see" encore un peu la grenouille
PS:Pour les nouveaux qui me liraient, je tiens à préciser que selon ce que j'ai compris, je fais partie des exceptions pour lesquelles le traitement GK tarderait à faire effet

Coucou la Grenouille

C'est donc une bonne nouvelle çà !!

@ suivre

[la grenouille]

Bonjour, merci à vous pour vos retours, oui j'ai comme l'impression que ça va dans le bon sens
Je suis confiante et prudente

[Dom]

Coucou la Grenouille,

C'est bien tu as des chiffres de volumes très précis sur les 5 ans.
Ce qui est surtt bien c'est que ça diminue enfin!

Tu sembles être la preuve que la patience est notre meilleure alliée.
Que le cap des 3 ans est un passage mais qu'après il y a 4 puis 5 etc..et que ça diminue encore voir jusqu'à 7 ans ( je le tiens de Coocky).

Donne nous le retour du prof R.

Biz

[la grenouille]

bonjour Dom, dès que je l'ai, promis

[Jacou]

Bonjour !

Je rentre un peu tard dans ce forum, mais pour ajouter un point de vue positif, à mon expérience personnelle 6 ans après le traitement de mon neurinome.
Mon dernier contrôle par IRM révèle encore une fois une grande stabilité du résidu post-opératoire, mais je n'ai pas autant de précision que vous sur le volume en 3 D ; mais je dois préciser que dans mon cas, j'ai eu un traitement combiné en 2009 : chirurgie puis gamma-knife complémentaire 6 mois après...
Les spécialistes que j'ai consultés disent tous que s'il y a stabilité du résidu, c'est déjà tout à fait satisfaisant, et dans votre cas la tendance est même à la réduction ; et de plus, vous ne parlez d'aucun effet indésirable remarqué suite aux gammas ! (ce qui n'est pas mon cas après une opération chirurgicale qui était pour moi incontournable, vu le stade de mon neurinome) ; alors pas d'inquiétude, d'autant que vous devez avoir passé le cap du risque de légère reprise d'activité après les gammas, mais veillez à poursuivre les contrôles IRM préconisés par votre spécialiste, sans doute seulement dans 2 ou 3 ans maintenant ?

Tenez-nous au courant des épisodes suivants, en principe rassurants !

Amicalement

Jacou

[la grenouille]

Bonjour à tous, désolée pas sur le forum ces derniers temps
Merci Jacou pour ton message, je ne parle pas de mes effets secondaires, ça ne veut pas dire que je n'en n'ai pas en deux mots, à l'heure actuelle, ce qui m'embête le plus parmi eux ce sont mes problèmes vestibulaires et ttes les conséquences sur ma vie de tous les jours !
Sinon j'ai eu des nouvelles suite à ma dernière IRM
- de Lille (avec surprise) : convocation pr la batterie des examens auditifs et vestibulaires en otoneurologie fin mai.ça sent une consultation après avec mon grand copain (pr V)
- de Marseille : résultats montrant une quasi stabilité depuis 2 ans. Optimisme et prudence jusqu'au printemps 2016, époque d'une nouvelle IRM. Wait and see encore donc. Je ne suis finalement pas très surprise de ce positionnement, même si ça rime avec "pas de chgt dans mon quotidien"
Ceci étant, j'ai appris à vivre autrement, en écoutant davantage mon corps (ainsi moins de nausées et quasi plus de vomissements) à moins que 300 000 volt mais je suis loin des 2 de tens', vraiment pas possible pour moi Neanmoins, je reste une pile rechargeable à autonomie limitée ! Mais je relativise car depuis un an dans mon entourage très proche, de bien plus graves pathologies se sont déclarées avec des effets secondaires et suivis bien plus lourds

Voilà, vous savez tout à ce stade, sur le cas rare que je représente parmi les porteurs de cette pathologie qui l'est tout autant !
J'espère que ce message vous trouvera en forme, prenez soin de vous

[la grenouille]

Par ailleurs, j'ai envie de vous dire... Je suis allée à l'AG de France Acouphènes à Paris, une fort agréable journée qui plus est très instructive ! Je vous recommande vivement ! Se voir en chair et en os, donne une dimension encore plus -comment dire - humaine, enfin c'est comme ici sur le forum mais en vrai, quoi , comme dans un groupe de parole mais on est plus nombreux et on a la presentation de tout ce qui est realisé, les projets... On voit en vrai des bénévoles, on échange etc. Bref c'est intense, enrichissant... notamment avec les conférences aussi
Alors franchement, mettez celle de l'année prochaine dans votre agenda dès qu'elle sort ! Enfin je dis ça comme ça ! À vous de voir, "heiiiinnnnn" comme on dit dans ch'nord

[la grenouille]

coucou tout le monde en ce jour particulier, 5 ans que j'ai fait mes GK

bon ben c'est calme sur le forum en ce moment

et dans votre cas la tendance est même à la réduction ; et de plus, vous ne parlez d'aucun effet indésirable remarqué suite aux gammas ! (ce qui n'est pas mon cas après une opération chirurgicale qui était pour moi incontournable, vu le stade de mon neurinome) ; alors pas d'inquiétude, d'autant que vous devez avoir passé le cap du risque de légère reprise d'activité après les gammas, mais veillez à poursuivre les contrôles IRM préconisés par votre spécialiste, sans doute seulement dans 2 ou 3 ans maintenant ?
Tenez-nous au courant des épisodes suivants, en principe rassurants !
Amicalement
Jacou

Au fait, Jacou, petite précision mon NA faisait le jour des GK : 1.7cm3. Il oscille autour de 4 cm3 depuis 2 ans.
Sinon, c'est dingue, il suffisait d'en parler, je viens d'avoir deux nouveaux épisodes dont un costaud qui m'a mise K.O trois jours, je ne parle pas des nuits Mais chroniquement je constate que j'ai besoin de jouer avec le feu, histoire de voir si ça s'arrange avec mes effets secondaires, alors je fais moins attention, j'écoute moins mon corps, mes limites (j'entends déjà Coocky ) , je recharge un peu trop la mule (tête de ) et bing, boum et K.O ça vous fait arrive aussi?
Ceci étant si j'avais opté pour l'opération, je ne sais pas et personne ne sait comment cela se serait passé
Pour le suivi IRM, Pr R de Marseille me demande une surveillance annuelle, l'équipe lilloise les 3 premières années du fait des augmentations de volumes, m'avait demandé une IRM tous les 6 mois.

bon, sur ce ce, bonne journée à tou(te)s

[celinel]

Bonjour
Bon anniversaire !
1 an sans IRM .... Je pense que tu vas apprécier.

Bonne journée
Céline