une petite nouvelle et son neurinome

[flolus27]

Bonjour à tous,

J'ai 51 ans et l'on vient de me diagnostiquer un neurinome à l'oreille droite, je tombe des nues ! Voilà, certains symptômes auraient pu m'alerter mais on a toujours tendance à les effacer.Pour moi gros vertiges rotatoires il y a 3 ans, sos medecins, valium, le lendemain fraîche comme un gardon, je vais tout de même passer un bilan complet chez l'orl mais rien de significatif, et finalement le deuxième jour d'examens un petit nystagmus, l'orl me propose de prévoir une IRM mais rien d'urgent, du coup j'oublie ...
Un an plus tard,sensation bizarre dans l'oreille puis rapidement les sons deviennent étouffés je ne peux plus utiliser mon téléphone sur cette oreille, je n'entends pas bien, et je retourne voir l'orl.

A nouveau bilan, mais l'orl ne trouve pas de baisse significative de mon audition et me rappelle mon age, arch! J'ai du mal à suivre une conversation, vraiment, vraiment pénible !
Depuis 3 mois vertiges permanents, fatigue et le scanner révèle un neurinome 23(implantation)x 13 (épaisseur)x 20 (hauteur), il frôle la toile cérébelleuse .

RDV au CHU Lariboisière, je passe l'IRM mardi prochain, dois effectuer un bilan au centre Falguière à Paris, quelqu'un connait ?

Je prends le taureau par les cornes, et ce forum est vraiment top! merci à l'association.

Je ne sais pas si je peux poser des questions ? Je tente: on me déconseille fortement de conduire (mais mes vertiges ont diminué), on me déconseille aussi de monter à cheval c'est tout de même une partie de mon activité professionnelle et pour le moral j'en ai besoin, est-ce que je peux avoir un conseil à ce sujet ?

merci

[Coocky]

Bonsoir Flolus,

Il ne faut pas négliger certains symptômes qui peuvent permettre de détecter un neurinome ou une autre pathologie. Ton témoignage en est la preuve ...

N'hésite pas a poser des questions sur le forum tu auras toujours des réponses

Tu dis passer ton IRM mardi et je pense qu'il t'a été prescrit par ton ORL donc il te faudra y aller en consultation avec les résultats, mais si ton neurinome fait la taille que tu cites dans ton message, parle lui des différentes façons de traitement du neurinome à savoir soit :
- les GK (rayons gamma knife)
- la chirurgie combinée (si il fait plus de 3 cm) qui regroupe l'opération pour enlever le plus gros du neurinome, et les GK pour le résidu.
- l'opération.

Prends le temps de la réflexion avant de te décider.

En ce qui concerne la conduite, si tes vertiges ont disparus tu peux conduire "prudemment bien sur". Il en est de même pour faire du cheval.

Bonne soirée

[flolus27]

Merci, trop sympa d'avoir une réponse.

Je ne suis qu'au début de cette très désagréable découverte, et je trouve sur le forum beaucoup de réponses à mes questions, maintenant à suivre et j'apporterai mon témoignage.

Je fonce quand tout va bien c'est déjà une chance

[flolus27]

Bonjour,

Comme promis suite des examens, je suis allée chercher mon rapport IRM hier, et finalement il y a un doute entre un neurinome et un meningiome ? Je ne sais plus quoi penser, est-ce déjà arrivé à quelqu'un ?
Je vais re-prendre rdv avec le Pr de Lariboisière. Il a un peu grossi en un mois et demi , de 23x20x13 à 24x20x17, peut-on supposer que l'IRM est plus précis que le scanner, ou bien est-ce évolutif ?

Merci pour vos témoignages

[Jocelyne59]

Bonjour,
Neurinome, méningiome ce sont des tumeurs bénignes, leur nom varie en fonction de la cellule qu'ils concernent. J'ai été opérée d'un neurinome de l’acoustique il y a sept ans (voir mon témoignage) et d'un méningiome, il y a 3 mois. Je me porte bien actuellement.
Lors de ta consultation, tu en sauras certainement plus. N'hésites pas à venir sur le forum, nous serons toujours là pour te répondre.

[flolus27]

Bonjour Jocelyne,

Merci pour ton gentil soutien, c'est tellement long et je me sens bien seule...
Déséquilibre permanent épuisant, et je ne suis pas capable d'aller sur l'ordinateur tous les jours

Bon, demain bilan complet, on va voir où j'en suis
à bientôt

[Serge]

Bonsoir flolus27,
Désolé mais j'étais absent ces derniers jours .
Concernant tes premières questions :
L'IRM est l'appareillage le plus précis pour la détection d'un neurinome.
Mais comme toute spécialité, il y a des radiologues plus spécialisés pour la région "tête et cou" qui interprêtent au mieux les résultats.
Le neurinome est une déformation du nerf auditif et prend naissance dans sa quasi généralité dans la canal auditif interne (appelé CAI) alors que le méningiome ne vient pas du nerf mais, comme son nom l'indique, des méninges !!!
Le méningiome est très souvent plus volumineux que le neurinome dans ses dimensions (donc pas d'affolement).
Quoi qu'il en soit, si cela s'avère être un neurinome (l'IRM devrait clarifier cela !), la taille est toujours compatible avec les différents traitements.
A toi de commencer à réfléchir à ceux-ci.

En espérant avoir été à peu clair (j'en doute !).

Cordialement,
Serge

[flolus27]

Merci,

Le rapport IRM n'étant pas précis, c'est ce qui me perturbe le plus... scanner affirmant un large neurinome et IRM penchant plutôt pour un méningiome, comme vous me le rappelez le neurinome se développe dans le CAI or pour mon cas il est installé dans l'angle ponto cerebelleux refoulant le paquet acoustico facial et faisant "une discrète irruption à l'origine du conduit auditif interne" , donc j'en déduis méningiome (je note les détails, peut être que quelqu'un cherche les mêmes descriptifs )

Je pars donc cet après midi pour un bilan complet audition et surtout vertiges , principalement déséquilibre, j'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre revue sur le neurinome et vous remercie encore pour votre soutien. Je garde le moral même si je suis parfois très fatiguée, le plus important étant de se dire qu'il y a quelque chose à faire que ce soit chirurgie ou gamma et je vais sûrement suivre l'un ou l'autre des traitements en courant

A tous bonne journée, à bientôt pour des nouvelles

[flolus27]

Bonjour à tous,

J'ai besoin d'aide,
j'ai confirmation de la présence d'un meningiome,(et non d'un neurinome) le neurochirurgien de la Pitié (rdv de jeudi dernier) m'informe que les GK ne fonctionneront pas car trop gros (25x20x17) , je retourne passer une IRM début mars pour vérifier s'il évolue, et dans ce cas opération, dans le cas contraire on me suggère une surveillance. (je présente un déséquilibre vestibulaire de+ de 40 %, je tangue une bonne partie de la journée)

Je ne trouve pas de témoignage alors si vous pouviez me conseiller, maintenant je comprends aussi qu'un méningiome n'est pas un neurinome, mais y a t il tant de différence dans les possibilités de traitement ?

Pensez vous judicieux l'envoi de mon dossier à Marseille et si oui comment procéder ? Si quelqu'un à de petits conseils sur le méningiome, je prends

[Jocelyne59]

Bonjour Flolus27,
Tu parles d'envoyer ton dossier à Marseille, mais tu peux le faire aussi à Lariboisière qui traite par GK.
Par contre ce que je ne comprends pas, c'est qu'on te dit d'un côté que le méningiome est trop gros pour être traité par GK et d'un autre côté qu'il peut être sous surveillance avec IRM périodiques.
J'ai été opérée d'un méningiome, plus petit il est vrai 1,5 cm situé à proximité du nerf optique et le neurochirurgien m'avait dit que les GK n'étaient pas possibles car la tumeur était trop proche du nerf optique. C'est vrai que je n'ai pas contacté le service qui fait les GK pour un second avis car je n'avais pas gardé un mauvais souvenir de l'opération du neurinome faite 7 ans auparavant. L'opération était nettement moins lourde que la précédente, 5 jours d'hospitalisation après un scanner et remise en forme assez rapide. Bon je suppose aussi que tout dépend de la taille et de la localisation du méningiome.
Ceci n'est que mon expérience qui peut être différente pour chacun, cela ne veut pas dire que je préconise l'opération. A toi de prendre plusieurs avis pour faire ton choix.
Bon courage et plein d'ondes positives qui t'accompagnent.

[flolus27]

Bonjour Jocelyne et merci,

As tu été opérée à Lariboisière ? J'y retourne cet après midi, tout est tellement long que j'ai contacté le service gamma de la Pitié et obtenu un rdv avec un neurochirurgien la semaine dernière, c'est ce médecin qui trouve mon méningiome déjà gros pour un traitement gamma, je vais voir ce que me dit Lariboisière.

Le CHU de la Pitié m'a laissé entendre aussi que même si opération je risquais d'avoir toujours des vertiges ( le meningiome est peut être proche du nerf vestibulaire ? ) Toujours pas de vraies réponses à mes questions... Rhalala !
Encore merci Jocelyne pour ton petit mot

[Jocelyne59]

Bonjour,

J'ai été opérée à Lille, à Salengro. Je comprends ton impatience de savoir ce qu'il en est. Malheureusement le temps de l'hôpital n'est pas toujours bien compatible avec nos angoisses mais l'important c'est d'être bien suivi. Pour l'opération du neurinome, il s'est écoulé 7 mois entre le temps de la découverte à l'Irm et celui de l'opération, et pour le méningiome, c'était 9 mois entre les deux. Bon, il faut se dire que ces tumeurs bénignes grossissent très lentement. Mais tu verras, cela finit par arriver.

[Emonet]

En 2009 au GK de la Timone pour le traitement de mon neurinome il y avait 2 patientes pour traitement de méningiome au tronc cérébral avec qui je suis toujours en contact;le neurinome est toujours au tronc cérébral, le méningiome peut avoir plusieurs localisations, si ton méningiome est au tronc cérébral le GK est possible et conseillé si moins de 3 cm . courage

[flolus27]

Trop mimi vos petits message, ça fait du bien,

Alors Lariboisière rejoint Lapitié, retour à l'IRM dans 15 jours si ça grossit, réflexion sur intervention chirurgicale ou peut être aussi radiothérapie, sinon on me laisse comme je suis

A attendre le milieu médical plus de risque à intervenir qu'à laisser, j'encaisse mais il me semble bien avoir une épée de Damoclès en suspension, c'est tout de même bizarre, donc j'attends encore et si j'ai un gros gros mal de tête insupportable je dois me rendre aux urgences, formidable le programme !

[tinnitus]

Juste de l'information sur le traitement par radiothérapie fractionnée des neurinomes en allant consulter ce lien : http://www.unilim.fr/campus-neurochirur ... on/17.html
J'ai été reçu il y a 10 ans en même par le neurochirurgien (Pr Rousseau faisant l'exposé) et par le radiothérapeute (dr Colin) qui m'ont exposé leur technique... et qui m'ont laissé le choix.
10 ans plus tard, après avoir opté pour la radiothérapie pour traiter mon neurinome (2 cm x 1,5cm x 1cm) tout va pour le mieux.
L'intérêt de l'exposé est de fournir des statistiques précises et rigoureuses sur un nombre élevés de cas traités à Reims et sur les effets secondaires. A noter une info pour 2 cas de grosse tumeur.
Bonne lecture

[Dom]

C'est super intéressant! On voudrait la même chose pour les autres thérapies.

Merci à toi pour ce document précieux

[jojoneuri68]

Bonjour Flolus,

Moi pas de vertiges mais une surdité quasi totale à droite et des acouphènes + hyperacousie.
J'ai aussi 51 ans et la découverte est récente.
C'est pas évident de ne pas se sentir seul avec ce passager clandestin.
Bon courage à toi.

[flolus27]

Bonjour Jojo,

Et oui la cinquantaine nous apporte ces désagréments ! Je fuis Paris et sa région pour le calme de la campagne, le bruit me gêne et surtout le manque d'horizon.
As tu un neurinome ou un meningiome ? Je suis dans l'attente de la prochaine IRM en septembre

Bon courage à toi aussi

[Juliette5349]

Bonjour
Moi aussi j'ai un méningiome, oreille gauche, avec vertiges, démarche titubante, acouphènes...(voir mon témoignage dans neurinome-juliette5349).
A l'IRM on m'a dit en mars 2015 c'est un neurinome acoustique, envoyée vers un spécialiste qui m'a dit "non c'est un méningiome", il m'a envoyé vers un neurochirurgien qui a confirmé méningiome, cette tumeur placée sur la membrane de la méninge n'est pas opérable. Il me demande d'attendre jusqu'en novembre 2015 pour repasser un IRM et voir si la tumeur a bougé, et dans ce cas on envisagera peut être les rayons GK. Je n'ai pas bien compris pourquoi on attend pour faire ces rayons ??? En attendant mon ORL m'a prescrit qques séances de kiné vestibulaire pour retrouver mon équilibre. Je fais ma première Kiné mercredi prochain.
Il n'y a pas beaucoup de témoignage sur le MENINGIOME. Est-ce que des personnes ont été opérées ou traitées par les rayons GK ?
Moi aussi on m'a recommandé La Timone à Marseille pour les rayons.
Bon courage à toi. JULIETTE

[Emonet]

En 2009 pour le traitement gk à la Timone de mon neurinome ma copine de chambre y était pour un méningiome du tronc cérébral ;ainsi qu'une autre ;je suis toujours en contact avec les deux . Va voir le professeur Régis à la Timone , il reçoit le vendredi ;délai environ 6 mois.