FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Je suis totalement de ton avis Serge,la journée était radieuse,tous les neurinomés ainsi que leur accompagnants super gentilles et compréhensives,je ne regrette pas du tous d être venu bien au contraire sa m a fait hyper du bien de pouvoir en parler avec vous tous donc je vous dit ÉNORME MERCI !!!!!Et sincèrement désolé pour toi cooki je sait que tu aurait aimé être présente mais mal heureusement tu ne pouvait pas prévoir.


GROS BISOUS A TOUS ET ENCORE MERCI !!!!!!!!

Bonsoir Cricri,

oh oui j'aurais aimé être présente ..... mais c'est comme çà !!

En tout cas je suis contente que la journée se soit bien passée je savais que Serge "assurerai" car il a réponse à toutes les questions

Ces groupes de paroles sont en effet pour exprimer son ressenti avec des personnes qui nous comprennent puisqu'elles sont concernées aussi.

Bonne soirée

Oui effectivement Serge a énormément assuré il a réponse a tous et il est très rassurant ,j en doute pas que se soit réciproque de ton coté........

Bonne soirée a bientôt j espére !!!

Bonjour aux Nordistes,

J imagine que vos échanges étaient riches, j'ai hate de lire vos retours.
Echanger en live avec des "collègues" ce doit être génial, appaissant, on doit relativiser et se sentir membre d'une grande famille.
J espere que nous pourrons avoir un groupe de parole sur Lyon par ex, mais chaque chose en son temps.

Très belle journée à tous,

Une bise particulière à Serge et Coocky qui s'instissent à fond et aussi à Divine qui m'a particulierement aidé avec ses mots justes au moment de partir à Marseille.

Dom

Serge, la prochaine fois on te veut avec la chemise assortie au caddie

eug a écrit :Serge, la prochaine fois on te veut avec la chemise assortie au caddie

Il parait que vous l'avez pris en photo avec le caddie il me tarde de le voir !!

bonjour à tous,
super cette rencontre, oui on se sent moins seuls ! merci à Serge pour son investissement, sa disponibilité sans faille, sa gentillesse et son écoute. Un seul regret que Cookie ne soit pas là même si on sentait sa présence !!!
Bons échanges, sympathiques, buvant les paroles de chacun...
A bientôt de vous lire.
Velyne

Merci d'avoir organisé cette journée très instructive, qui s'est déroulée dans une ambiance chaleureuse et conviviale. Bravo à Serge pour ses connaissances, à Mariette pour la logistique. Dommage Cookie qu'on ait pas pu te rencontrer ... une prochaine fois ? (et courage pour les intempéries qui ont l'air de perdurer)
Merci aux participants pour leur sympathie, la richesse de leurs témoignages, l'optimisme perceptible (malgré la maladie)
Partager les mêmes soucis permet de se sentir moins seul et apporte une bonne dose de peps...
Amitiés à tous
Dominique

Bonjour à tous,

N'étant pas présent ce dimanche (pour raison personnelle), voici un rapide point sur notre groupe de paroles de ce samedi à Lille.

24 personnes étaient présentes ce 11 octobre pour ce moment d'échanges. Et pour la première fois nous avons eu le plaisir d'avoir un groupe de paroles international puisque 4 personnes venant de Belgique s'étaient jointes à nous.

Nous étions 17 neurinomés présents (dont 12 membres du forum), 6 accompagnateurs et Mariette, notre Déléguée locale à la baguette de l'organisation !

Cette journée a été particulièrement riche et chaleureuse car ce groupe, très hétérogène, était composé de personnes :
- en attente de traitement,
- opérées,
- traitées par Gamma Knife ou radiothérapie fractionnée.

Par le vécu et l'expérience de chacun, les différents échanges ont pu apporter aux présents les informations recherchées ... et surtout de prendre conscience que nous n'étions pas seul dans notre petit coin et que la notion de famille des neurinomés avait tout son sens.

Merci donc à vous tous d'être venu si nombreux, d'avoir participé avec tout votre coeur et votre générosité.

C'est par et pour des moments aussi forts que France Acouphènes prend toute sa dimension.

En tout cas, sachez que vous m'avez toutes et tous apporté beaucoup.

Au plaisir de vous lire ici et/ou de vous revoir,
Amitiés,
Serge

Bonjour à tous,

Très agréable journée pour ma part à tel point que je n'ai pas vu le temps passer... j'ai écouté avec intérêt les témoignages de mes compagnons d'infortune, c'est très réconfortant de ne pas se sentir seul au monde avec cette pathologie.

Bon courage à celles et ceux qui sont dans l'attente d'une intervention et bonne continuation aux autres. Ces réunions ont aussi le mérite de rendre le forum moins virtuel, j'y passerai plus régulièrement.

Merci à l'association France Acouphenes, tout particulièrement à Serge et Coocky pour leur dévouement.

Bonsoir tout le monde,

J'attendais avec impatience cette journée et je n'ai pas été déçue, le temps a passé tellement vite et pourtant j'en suis repartie avec des souvenirs à foison. Des souvenirs de chacun sur le forum aux témoignages en "vrai" échangés ce fut formidable. Encore mille merci à Serge, Cookie et Mariette qui ont permis l'organisation de cette journée. A bientôt.

Bonsoir à tous,

Pensée pour toi Jocelyne qui subissait l opération du méningiome ;

Donne nous vite de tes nouvelles,

prompt rétablissement

Aurélie

L'intrus est parti. Après cinq jours d'hospitalisation, je suis revenue at home. Je ne suis pas encore bien vaillante mais c'est quand même moins lourd que l'opération du neurinome.
Maintenant patience et repos. Amicales pensées à tous.

Coucou Jocelyne,

Merci pour ces dernières nouvelles,
Te voilà débarrassée de ce méningiome.


Serge

Bonsoir Jocelyne

Prends le temps de te reposer maintenant ! fais pas d'imprudence et tout ira bien !

Donne nous de tes nouvelles si tu le veux bien

Bon rétablissement Jocelyne, prend soin de toi. Bisous

Bon rétablissement, prends le temps de te reposer. Déjà de retour après 5 jours, c'est top, mais repos, le stress d'avant, tout ça c'est épuisant.

re beug c'est mon ordi ou c'est le site?

Bon, je recommence!
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Pensées pour toi, Jocelyne, merci pour les nouvelles, ai bien pensé à toi également depuis fin de semaine dernière. Repose toi bien
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Bonjour à toute la troupe du groupe du 11 10 et aux autres, bien sur!
Je mets ici aussi mon ressenti suite à cette journée, pour que ça figure sur le forum, normaaaaal, non! ;-)

Tout a été dit mais j'en rajoute une louche!

Que c'était bon de nous rencontrer! Le forum, c'est super, mais mettre un visage -et tout et tout -, de l'humain tout simplement, derrière un pseudo et des échanges "virtuels" c'est... complémentaire, OK, et... c'est quand même "trop bien", comme diraient nos jeunes! JE me suis enrichie de tous vos témoignages, vécus en tout genre, ça donne à réfléchir ;-)

Alors merci à vous ! et merci aux bénévoles de FA de rendre possible tout cela. Serge, par tes dires, j'ai vraiment pris conscience de tout le travail qu'il y a derrière. Merci en tout cas de nous faire partager -sur place, sur le forum et au téléphone - tout ce que tu as ,au fil des années, amassé comme connaissances sur cette pathologie rare, ça nous aide à avancer... Coocky, faut pas demander ce que cela aurait été si tu avais été là

En fait, ce samedi est passé à une allure folle, j'ai eu l'impression d'être à peine dedans qu'il fallait nous quitter :-( , bonjour la vieille locomotive!!! Et pourtant, on a joué des rallonges en ramenant Gauthier chez lui!!!
Depuis, les mails vont bon train! Vous avez écrit ce qui me trottait dans la tête : Reprendre ce groupe de paroles là où il s'est arrêté, continuer nos échanges, qui nous aident tant dans nos parcours plus ou moins chaotiques. Qui sait? à l'occasion, Serge pourra revenir, ou/et Roselyne ;-) ah ah ah!!!

Mais ça ne s'est produit nulle part ailleurs cette envie de continuer après un groupe de paroles?

La voilà ... la voilà ... "enfin" la photo du groupe

Désolée je devais la mettre plus tôt mais une panne d'ordi (il a lâché et m'a lâché") a fait que je ne peux le faire que ce soir

Voilà donc ma "petite participation" à ce GP ... vous pensez bien que j'aurai souhaité être parmi vous !

Alors ??? qui est qui ??

Bonne soirée

Bonsoir Coocky,oui je comprend mais vous y pouvez rien,moi sur la photo je suis celui avec un cache oculaire ainsi qu une paralysie donc très reconnaissant