Toute nouvelle sur le forum

[julie31]

Conférence: Le neurinome de l'acoustique ou schwanome vestibulaire'

Lieu: CHR Haute Seine - Site Le Tilleriau

Adresse: Chaussée de Braine 49, 7060 Soignies

Activités similaires dans la région (carte)
train busItinéraire en transport en commun


Téléphone: 0477667649

Tarif: Gratuit

[.Martine.]

Précision :
c'est une association belge, qui finance la recherche sur les cancers et les tumeurs cérébraux ...
http://www.cance-tu-asbl.eu/notre-association

[Coocky]

Bonjour Julie

Comme te l'a dit Martine cette association Belge est pour les personnes qui ont un cancer ce n'est pas le cas en ce qui concerne le neurinome de l'acoustique.

Bonne journée.

[Half]

Bonjour Julie

Comme te l'a dit Martine cette association Belge est pour les personnes qui ont un cancer ce n'est pas le cas en ce qui concerne le neurinome de l'acoustique.

Bonne journée.

Hello !

L'asociation dont nous parle Julie ne se limite pas au cancer. Ils soutiennent également la recherche pour les tumeurs non cancéreuses. Cette année, ils ont choisi de mettre en avant le neurinome de l'acoustique.
Je ne connais pas cette asbl, qui est relativement nouvelle.

Bonne journée !

[julie31]

Effectivement j'ai tout de même pris la peine de lire auparavant de quoi s'occuper cette association "des tumeurs cérébrales toutes confondues" et comme ils l'ont préciser sur le coller/copier ils s'intéressent cette année au neurinome de l'acoustique et tiennent une conférence apparemment à Paris.

[julie31]

Je me suis tout de même trompé sur le lieu de la conférence qui est en Belgique.

[Half]

En tout cas merci pour l'info ;-)

[julie31]

Avec plaisirs Half.

[Eve]

Merci, Julie, pour le lien. J'espère que des neurinomés proche de la Belgique pourront y assister et nous en faire un compte-rendu.

[julie31]

coucou Eve, je te mets mon mail : aljuly2002@hotmail.com , comme ça nous pourrons plus facilement nous donner des nouvelles Toulousaines.

[Tonio]

Bonjour Julie,
Voici mes premiers pas sur ce forum, le forum des grands décideurs.
Côté technique, la situation est claire: Je suis un petit neurinome, découvert en janvier 2010 suite à une grosse crise de vertige, perte partielle d'audition côté gauche. Depuis, trois IRM (une tous les 6 mois), évolution "assez rapide". A ce jour, je n'ai atteint que le stade II, 0.3 cm3, 13x7x6 mm. Une série d'examens (PEA, PEO, Nystagmo) il y a un an, puis les mêmes début mars 2011. Consulté Pr D à Purpan: conseille d'attendre, Pr S à Beaujon: propose la voie translabyrinthique, Pr M à Pitié: propose GK. Le consensus, quoi. Il me reste Marseille, Lille, Rouen et Montpellier pour achever mon tour de France, après quoi je pourrai démarrer la rédaction de mon guide: "Le tour de France d'un neurinome".
Côté psychologique, c'est à moi de jouer! Alors je vais me procurer la bible du neurinome - le congrès de 2009, l'étudier, et me gratter très fort la couenne pour y voir plus clair, car je n'ai pas encore bien mesuré les différents risques de chaque option, notamment de chacune des trois voies chirurgicales; c'est sûrement parce qu'on ne me les a pas bien expliqués...
J'ai décidé d'intervenir cet été (quelle que soit la solution).
Voilà. J'ai 56 ans, trois (grands et adorables) enfants, et je serais content de parler neurinome à quelqu'un qui n'en a plus. Connais-tu à Toulouse d'autres neurinomés qui pourraient me parler de leur expérience?
Bien cordialement,
Tonio, un tout petit neurinome

[la tisserande]

bonjour Tonio,
Quel belle initiative "le tour de France des chirurgies du neurinôme : questions et réponses" ... chapeau........
quand à moi je te deconseille absolument beaujon et le prof S au vu des séquelles que j ai toujours : operée en 2004 par deux fois car perte de lcr , je suis toujours ébrieuse je perds l'équilibre facilement et je ne peux sortir seule pour marcher même avec ma canne, je suis sourde à droite et hypercaousique à gauche je ne supporte pas le bruit et ne sors jamais sans protection moulée à mon oreille , j ai des névralgies faciales et mon oeil droit très sec m' a valu la semaine dernière une rupture du vitré ( j ai une tache marron qui danse autour de mon oeil et il n y a rien à y faire )
http://fr.wikipedia.org/wiki/Corps_vitr%C3%A9
je n ' ai repris ma voiture qu'en 2010 sur de courtes distances et à 50 km heure maxi je ne fais que de la ville , j ai eu 3 ans d'arrêt maladie un an de mi temps therapeutique et la mise en invalidite à 57 ans ..
voila pour mon parcours
tu vas pouvoir choisir en connaisssance de cause , je n ai pas eu le choix de ma therapie car le prof s ne m a pas parlé des gk et je n avais pas internet à l'epoque mon temoignage est sur le forum mais un peu long à raccourcir trop de details ........
mes amities à toi
françoise

[julie31]

Bonjour Tonio,

Où en es-tu de ton grattage de couenne ?
En ce qui me concerne tu as dû voir mes différents questionnements sur les choix à faire : technique, chirurgiens ... J'ai donc opté en juin 2010 pour une opération à Marseille par le Pr M.
N'hésites pas à me contacter par mail (aljuly2002@hotmail.com), on peux aussi se téléphoner ou se rencontrer si tu le souhaites, à condition de le prévoir à l'avance car j'ai moi aussi 3 enfants adorables mais nettement plus petits et plus bruyant que les tiens, (je pense, enfin j'espère).
A Toulouse il y a aussi Totoche opéré (à Toulouse) début 2010.

[nathalie33]

julie,
Je viens d'apprendre que j'ai un neurinome, là je suis dans la période panique.
J'ai RV avec le neuro chirurgien mercredi 30, mais après ce que j'ai lu, je ne pense pas être pour l'opération, plutot vers les gammas
merci de me donner vos avis

[claude]

Bonsoir Nathalie,
C'est normal que tu paniques.
On est toutes et tous passer par là tu sais.
Il y a longtemps que tu sais que tu as un neurinome Nathalie?
Quelles sont ses dimensions?
Tu as des effets secondaires?
Mais surtout repose-toi si tu le peux c'est important et évite de trop y penser. Je sais que c'est très facile à dire .
Surtout si tu as des questions précises Nathalie n'hésite pas à les poser.
Nous sommes tous là pour te répondre et t'aider.

[Coocky]

Je viens d'apprendre que j'ai un neurinome, là je suis dans la période panique.
J'ai RV avec le neuro chirurgien mercredi 30, mais après ce que j'ai lu, je ne pense pas être pour l'opération, plutot vers les gammas
merci de me donner vos avis

Bonjour Nathalie,

N'hésite pas a poser les questions qui t'inquiètent ...

Je t'ai répondu sur ce lien : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 338#p36338

A bientôt de te lire.

[nathalie33]

julie,
j'aimerai savoir quelle option tu as choisi ?

[Tonio]

Bonjour Julie, et merci de ta réponse. J'ai dû faire une fausse manip et j'ai répondu au mauvais endroit, en dehors de mon espace de discussion ("Un p'tit neurinome"), du coup je n'avais pas vu ta réponse du 22 mars. Pas encore très fort pour naviguer dans ce forum...
Je parlerais avec plaisir avec toi de ton choix, car a priori je m'orienterais plutôt vers le GK, mais je me laisse encore du temps pour prendre la décision. Je te contacterai sur le mail indiqué dans ta réponse pour pouvoir t'appeler.
Toujours pas de GKnifé dans la région toulousaine?
Bon week-end à tous
Tonio

[nathalie33]

Bonsoir,
Je te remercie de m'avoir répondu, mon neurinome fait 16mm, je ne sais pas quelle option prendre, je panique un max, je ne veux pas perdre l'audition, c'est, si j'ai bien compris, ce qui arrive à tous ce qui se sont fait opéré, peut être les GK, je ne connais pas les conséquences.
Que peux tu me dire sur ce douloureux sujet
Merci à toi

[Coocky]

Bonsoir nathalie,

Tu as ouvert un fil "pour toi" sur ce lien : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=2156
Il serait donc souhaitable que tu poses tes questions sur "ton fil" afin que les réponses ne s'éparpillent pas ... sinon tu n'arriveras pas a suivre les fils. Celui ci concernait Julie au départ.

Tu as dis que l'on t'aide pour le forum c'est pour cette raison que je me permets de le faire

A bientôt !