Nouveau neurinomé!

[floanne1]

Bonjour,
J'écris de la part de mon mari, plutot mal à l'aise avec ce sujet...

Suite à 2 pertes subites d'audition (janvier 2013 et octobre 2013), il a consulté son généraliste, puis son ORL et le diagnostic est tombé.
Neurinome.
Il a consulté tot car un de nos amis avait eu les memes symptomes et un neurinome un an auparanvant. Du coup la bête ne fait "que" 9mm. nous avons beaucoup de chance de ce côté.

Nous habitons à quelques kilometres de Lyon et avons été envoyé en consultation à Lyon Sud, comme notre ami.
Celui ci a été opéré et a perdu l'audition... Nous n'avons pas envie de la même chose...

Nous savons que Lyon conseille fortement l'opération (d'ailleurs le professeur consulté était très pour), mais nous ne souhaitons pas cette méthode.

Notre ORL nous a parlé (en bien) des rayons à Marseille et nous a dit qu'on pouvait aussi en faire à Lyon à Leon Berard.

Interrogé à ce sujet le professeur de l'hopital a condescendu à nous dire que, oui il y avait des rayons à Lyon et qu'ils étaient mieux que ceux de Marseille... (dose plus adaptée car en 3 fois, plus précis...). Il nous a dit que faire des rayons pouvait peut etre déclancher un cancer dans 20 ans...

A Lyon ce serait donc le cyberknife si j'ai bien compris. J'ai l'impression qu'il y a peu de retour sur cette intervention?

Mon mari a donc 42 ans, un petit neurinome, il adore écouter de la musique...
Nous revoyons le professeur début février, la commission de l'hopital se sera réunie pour statuer.
J'aimerai avoir des avis éclairés à leur opposer si ils veulent nous forcer la main pour l'opération.

Un grand merci d'avance pour vos aides et retour!

[Eve]

Bonjour, floanne,
Tu es la bienvenue sur ce forum ou tu pourras trouver des témoignages des divers traitements appliqués au neurinome.
Tout d'abord, je voudrais te dire qu'aucun médecin ne peut te "forcer" la main pour choisir le traitement. Même s'ils vont essayer. Nous avons remarqué que chacun prêche pour sa paroisse malheureusement.
Il existe un numéro spécial "neurinome" que tu peux commander à France Acouphènes (voir en haut du forum), où sont décrits les différents traitements, et les séquelles éventuelles.
Pour les petits neurinomes, l'attente ou les GammaKnife sont possibles, et généralement évitent la perte de l'audition.
Les gammaknife servent à traiter aussi certaines tumeurs cancéreuses du cerveau, ils sont pratiqués à Marseille, Paris et Lille, et nécessitent un seule séance de rayons.
Le cyberknife est plus récent, et il y a un témoignage sur le forum.
Et ton ORL te donne sans doute un avis plus impartial qu'un chirurgien qui opère.
N'hésites pas à poser toutes les questions qui te tracassent sur ce forum, nous sommes tous passés par la phase stressante du choix de solution, et il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

[grui57]

Bonjour floanne et bienvenue sur le forum. Tu as peut-être lu mon témoignage, Comme ton mari , je suis allée à Lyon sud il y à 2 ans, envoyée par mon ORL. Mon NA mesurait 6mm. Le chirurgien m'a dit on surveille. J'ai dû refaire une IRM 8 mois après à cause d'une instabilité. Là le NA avait plus que doublé. Le chirurgien m'a alors dit faut faire quelque chose et dans votre cas il n'y a que l'opération qui sera éfficace. en aucun cas il ne m'a parlé de Marseille quand au cyber je les ai connu par un membre du forum qui a été traité par cette méthode à Lyon aussi. Il fallait que j'attende la commission en fèvrier. Par chance j'ai été guidée sur ce forum où j'ai pu voir tous les témoignages et pu faire mon choix sans que l'on me force la main. J'ai alors récupéré tout mon dossier à Lyon sud sans problème et je l'ai envoyé à Marseille. J'ai eu de la chance le tout s'est fait en un mois et je suis donc partie me faire soigner à La Timone. Dans un mois je passe mon 2eme contrôle. Le premier était pas mal puisqu'il y avait un début de nécrose mais à ce stade du traitement cela ne veut pas dire grand chose mais c'est tout de même encourageant. Je croise les doigts pour le prochain. Si tu as des questions n'hésite pas, nous sommes nombreux à pouvoir te répondre, chacun avec sa propre expérience. grui.

[floanne1]

Merci Eve et Grui pour vos réponses rapides!

C'est rassurant de savoir que nous sommes libres de choisir une méthode de traitement (même si il serait plus jusdicieux que le corps médical se mette d'accord sur les traitements de façon neutre et ne joue pas avec l'avenir des patients ...).
Concretement nous pourrons récupérer le dossier le 7/02 à Lyon Sud? ensuite c'est à nous d'appeler le centre leon Berard pour le Cyber knife si nous choisissons cette solution?
Ou faut il retourner voir l'ORL initial?

Savez vous si le traitement par rayon necessite un arret de travail ensuite? j'ai l'impression que c'est le cas pour le GK, mais pour le CK ?? idem pour la durée d'hospitalisation?
Nous avons 3 jeunes enfants et la partie logistique est importante!

Grui, notre ORL nous a dit qu'il nous envoyait à Lyon Sud car depuis peu de temps il avait des retours comme quoi les profs parlaient des rayons, ce qui , apparemment n'etait pas le cas il y a encore 2 ans...
C'est vrai que le prof nous en a parlé spontanément (tout en les dénigrant). Par contre nous avons du aborder le CK par nous memes, il ne nous en parlait pas...

Pour ma part j'etais partie très positive sur l'idée des rayons mais il m'a fait peur avec l'histoire des cancers induits... C'est vraiment pénible!

J'ai hate que tout ca se termine!

[grui57]

pour te rassurer il ne faut pas d'arrêt de travail après les GK, tu en sors comme tu es rentrée. Je ne me suis pas mis en maladie depuis d'ailleurs, je n'ai pas de problème particulier pour le moment en tout cas. Pour les cyber personnellement je ne peux rien te dire je ne connais pas. Par contre pour l'opération chirurgicale je sais que l'équipe de Lyon a très bonne réputation. Pour les cyber tu peux voir dans le forum des personnes sont passer par ce traitement. Elles ne sont pas nombreuses, je pense que ce n'est pas trop connu. Bon week end. grui.

[Lorence33]

Bonsoir Floanne, j'ai lu ton post et je me souviens avoir eu les mêmes doutes que toi et ton mari sur le traitement par GK ; notamment sur les séquelles et les éventuels risques de cancer car à l'époque on n'avait pas assez de recul.....
Pour ma part je n'avais pas trop de choix : soit j'attendais et je surveillais, soit je faisais les GK puisque la chirurgie classique était impossible dans mon cas (j'avais consulté plusieurs chirurgiens qui étaient tous d'accord pour ne pas m'opérer)
Je suis donc allée voir un spécialiste des cancers et il m'a tout de suite rassurée en me disant qu'il soignait les cancers uniquement par les rayons et qu'il prendrait pas le risque de provoquer de nouveaux cancers à ses patients.....
J'ai donc pris rdv à Marseille et après avoir vu le professeur qui m'a tout expliqué et rassurée également, J'ai décidé de faire les GK.
En ce qui concerne les séquelles, on réagit tous différemment selon la taille du NA, sa position etc etc....
Pour ma part j'ai perdu une grande partie de l'audition du côté du NA (cela s'est fait progressivement au fil du temps).

Cette phase de réflexion est très angoissante mais il faut pas hésiter à se renseigner et poser toutes les questions.

Bon week end

[floanne1]

Bonjour je viens donner quelques nouvelles de mon mari.

Il a donc été suivi à Leon Berard à Lyon pour son neurinome et a subit 3 séances de cyberknife fin mai.

Très bon accueil à Leon Berard. Ils lui ont dit de demander une ALD pour la prise en charge, ce qui a été fait dès le lendemain par le medecin traitant (et accepté sans soucis par la sécu).

Les séances elles-mêmes se sont bien passées mais il a du être hospitalisé en urgences 3 jours en juillet pour un oedeme cérébral causé par les rayons (grosse perte d'audition, tête dans un étau). Ce fut un moment très pénible (surtout avec 3 enfants en bas age à gérer...)

Depuis tout va bien. on peut noter une perte d'audition qui va en augmentant et il ressent quelques vertiges ces temps ci.

Le suivi consiste en un irm tous les 6 mois... suite fin novembre! on croise les doigts pour que le neurinome ait stoppé sa croissance!

Voila pour notre expérience! Merci à vous pour votre soutien il y a quelques mois...

[floanne1]

Bonjour, je viens faire un petit bilan après le traitement par cyber k qu'à subit mon mari en juin 2015.
Il a eu un suivi par irm tous les 6 mois ainsi que des bilans ORL.

A 1 an, le neurinome avait cessé sa croissance et se nécrosait un peu. Perte de l'audition quasi complète et gros gros accouphenes.

Il vient de refaire une irm car il avait des douleurs à la tête et celle ci ne montre plus de nécrose et une croissance du neurinome. Nous sommes dégoûtés...
Le professeur qui le suit n'est pas dispo actuellement et ne pourra nous recevoir qu'en avril.

Est ce que quelqu'un a eu la même chose suite à radiothérapie?

Un grand merci pour vos réponses!

Pas j'aimerai aussi changer le titre pour que deux qui cherchent des renseignements sur le cyber knife tombent dessus. Comment faire? Merci!

[octo001]

Bonjour Floanne1,

Tout d’abord, votre expérience nous prouve que si l’utilisation des rayons est de plus en plus simple elle n’en est pas pour autant plus anodine. Il s’agit d’une IRRADIATION !

Il est incontestable que vous avez besoin d'aide, voilà pourquoi je prends le temps de vous répondre (et beaucoup moins par plaisir quand je lis certains de vos propos). Désolé d'être aussi direct...

Je constate que :
- vous n’avez pas eu envie de la même chose que votre ami qui s’était fait opéré et a perdu l’audition
- Lyon conseillait fortement l’opération, vous n’avez pas souhaité cette méthode
- votre ORL vous a parlé du centre GK de Marseille
- vous avez choisi Lyon
- vous aviez l’impression qu’il y avait peu de retour sur cette intervention

Toutefois vous vous êtes engagés sur le CK.

A ce jour, vous dites être « dégoutés ». Je mets plus vos propos sur de la déception alors que toute personne se faisant irradiée sait quelle en aura pour 3 ans afin de savoir à quoi s’en tenir, qu'elle peut perdre l'audition et qu'elle garde la tumeur avec suivi à vie. A moins dans de très rares cas d’absence de nécrose et d’évolution de la tumeur, situation qui peut nécessiter une autre prise en charge.

Personne ne dit qu’il y a 100% de réussite, que c'est insignifiant et innofensif...
Réalisez vous ce qu’est une irradiation en plus à cet endroit ?


—> MAINTENANT il faut gérer le PROBLEME

1/ prenez rdv au plus tôt avec le praticien ou avec un membre de l’équipe à moins qu’ ils ne vous aient dit d’atteindre encore un peu car les effets de l’irradiation peuvent encore intervenir.
2/ s’il existe un réel problème de compréhension ou d'entente entre vous et l’équipe, récupérez le dossier et rencontrez un spécialiste (Paris ou Marseille par exemple). Ils pourront au minimum vous éclairer sur l'interprétation des différentes IRM.
3/ N’oubliez pas que vous êtes maintenant un cas spécifique, petit neurinome traité pas Cyber Knife selon votre choix avec problème. Personne ne pourra comparer son cas. Seuls les personnes dont c'est la spécialité pourront vous dire à quoi vous en tenir.

Désolé d'avoir été aussi "brut" mais c’est jute ce que je pense, je ne suis pas médecin. J’ai juste appris à connaître cette maladie, les différents traitements et leurs évolutions durant 3 ans avant de me faire soigner par intervention chirurgicale. Et croyez moi pas par plaisir, les GK et le CK m’ont fait rêver.

Il faut accepter de devoir prendre le temps (si la taille et l'évolution le permette) et le cas échéant de devoir "casser" ou perdre des choses pour pouvoir guérir. Si la maladie est une fatalité nous avons la chance que le neurinome se guérisse. D'autres malades n'ont pas cette possibilité de départ.

Tenez nous au courant et bon courage. Il y a des médecins formidables qui vont vous récupérer le coup.

[Dom]

Bonjour Floranne,

Je pense qu il ne faut pas faire de catastrophisme.
Il est vrai que nous avons peu de retour sur le CK pour autant nous en avons bcp sur les GK.
Ds le cas des GK, il faut attendre minimum 3 ans pr savoir si le traitement a fait effet et la tumeur peut grossir au depart ( jusqu'à 2 ans voir plus) pour ensuite se necroser. Pdt la periode ou le N A grossit il peut y avoir des impacts sur l audition, l equilibre, le " mal de crane" etc..

Ds votre cas, vous devez attendre de voir ce professeur, si vous etes trop inquiete essayer d avancer le rdv en faisant un big forcing .
Ce professeur est neurochirugien?

En parallèle vous pouvez prendre rdv a Marseille avec le prof R qui vous donnera un autre avis, lui est neurochirugien et meme s il est spécialisé en GK il saura vous donner son avis.

Vous avez fait un choix qui est a respecté et qui tres probablement le bon choix.
Une chose de positive le NA s est ds un 1er temps necrose, il reagit donc.
Vous verrez pas a pas s il faut rectifier le tir.

Tenez nous informé

[Jacou]

Bonjour Floranne,

Moi aussi, je pense qu il ne faut pas faire de catastrophisme. Le rendez-vous d'avril est dans pas longtemps, par rapport à l'évolution lente du neurinome et de l'action de la radio-thérapie. Parler d'IRRADIATION c'est très exagéré, mais il ne faut pas hésiter à poser des questions ; prépare bien tes questions avant le rendez-vous.
Tiens-nous au courant du bilan qui sera fait par le médecin spécialiste, et des propositions qu'il fera de suivi ou d'intervention complémentaire éventuelle...
Cordialement,
Jacou

[floanne1]

Bonjour et merci pour vos réponses.
Je suis un peu rassurée quand je vous lit jacou et dom.
Le problème principal je pense c'est que mon mari est suivi dans un centre de lutte contre le cancer et qu'il est certain comme le dit octo que nous ne sommes qu'un petit neurinome pour eux.
Le professeur et l.orl passent leur temps a dire à mon mari que ce n.est pas grave, c'est bénin, les acouphènes sont dans votre tête ( prenez donc cet anti depresseur....).

Bref nous allons attendre que le professeur revienne des USA et nous verrons à ce moment la.

En fait ce que j.aurai surtout voulu savoir c'est si vous aviez entendu parler de neurinome qui se seraient nécrosés et puis en fait ....non!

Je viendrai vous tenir au courant, c'est important pour les personnes qui voudraient faire ce choix de cyber knife

[Midette71]

Bonjour,
J'aimerais savoir où vous en êtes avec le recul, de votre traitement par Cyberknfe.
Y-a-t-il eu rechute et nouveau traitement ?
Je suis potentiellement une patiente de ce traitement au même endroit.....