News de mon opération GK àMarseille

[galaksy2001]

Bonjour à toutes et à tous

Je vous avais promis des nouvelles de mon opération :

J'ai donc eu droit à mon casque de dark vador, pas franchement agréable (surtout quand on le retire...) mais tellement moins douloureux et handicapant q'une opération par exérèse!

Je suis admiratif du travail effectué par cette équipe vu le peu de moyen en personnel dont elle dispose! Il faut attendre longuement entre chaque étape, entre la pose du casque, l'IRM, le scanner et enfin le passage dans le perfexion, la journée parait interminable.

Le professeur R pose lui même les casques dés 6 heures du matin et finit ses consultations parfois jusqu'à 22 heures !!!! Et pour un salaire qui n'est pas celui du privé...

Chapeau bas

L'opération s'est bien déroulée selon les termes du neuro-chirurgien.

Dés le lendemain de l'opération j'ai commencé à ressentir une gène du côté de l'oreille concernée qui est devenue de plus en plus désagréable. Le surlendemain (ce matin) je me suis réveillé avec les mêmes symptômes que pour une otite.

J'ai donc pris RDV avec mon généraliste qui m'a expliqué que c'est un phénomène inflammatoire qui peut arriver après une exposition aux GK, et que mes tympans sont tout à fait normaux.

Je suis donc sous anti-inflammatoire pendant 3 jours (advil 400).

Est ce que quelqun parmi vous a eu les mêmes soucis?

A part ça j'ai une pêche d'enfer et je suis content d'avoir fait ce choix et de sentir les premiers effets des rayons.

@ bientôt

[galaksy2001]

Constat ce matin : je n'entends pratiquement plus de l'oreille droite (côté neurinome).

J'ai l'impression que mon oreille n'a pas trop apprécié les rayons !

Personne dans le même cas que moi?

[oscarti]

bonjour Galaksy

content de te revoir et en pleine forme apparemment :applaudir_anim:

[Coocky]

Bonjour galaksy,

Je t'invite a contacter Marseille (toi ou ton médecin) pour leur signaler ils te donneront surement un traitement a prendre rapidement.

[Joce]

Bonjour Galaxy ,

J' espère tu as suivi les conseils de Cooky , que tu as pu joindre un médecin et que ton problème n'est qu'une réaction due à l'inflammation constatée par ton médecin hier .
Je fais traiter( normalement) mon petit intrus de 11 mm au mois d'avril à la Timone .Je dis normalement car je ne sais plus trop .
Mon ORL me dit d'attendre encore , le Pr R à la Timone de ne pas attendre et j'ai confiance dans les deux médecins alors ..
En fait le Pr R m'avait proposée le 25 février ( peut être suite à un désistement) mais j'ai préféré attendre pour me donner le temps et ben voila que maintenant ( et suite à une consultation avec mon ORL ) je remets en question ma décision . Des fois je me donnerai des claques ... petites claques

On attend de tes nouvelles ,
Amicalement
Joce

[dominique]

Bonjour Galaxy,

Ne t'inquiète pas trop ; il peut avoir une petite série de désagréments suite à l'intervention.
J’avais eu l’impression d’avoir un trou où l’air passe du côté de l’oreille avec impression de perte d'audition ; je l'avais signalé avant ma sortie de l'hôpital et on m'avait fait une injection de cortisone ; cela s'était très rapidement passé.
N'hésite pas à joindre le secrétariat de Marseille qui pourra bien te répondre.
Surtout contacte moi si tu as d'autres questions ; le stress est tellement intense à la sortie de l'hôpital que des réponses peuvent grandement soulagées.
Bien amicalement - Dom

[Serge]

Bonjour galaksy2001,

Merci pour ces bonnes nouvellles.
Je vois que tu as la pêche, c'est super !
Pour les petits "désagréments :triste_base: ", as-tu eu le secrétariat de Marseille ?
Mais ne t'inquiète pas, tout devrait rentrer dans l'ordre rapidement,

Serge

[galaksy2001]

J'ai joint le secrétariat à marseille mais la secrétaire m'a dit que le service était fermé et qu'il fallait que je rappelle lundi...

Je commence à être inquiet car malgré la cortisone (solupred) mon état empire : j'ai eu très mal cette nuit, je n'entends toujours rien de l'oreille droite, je commence à avoir des vertiges et des problèmes de mobilité faciale.

Je passe un IRM mardi : j'espère que j'aurais eu le Professeur R au tél lundi.

Je vous tiens au courant.

Merci pour vos encouragements

[claude]

Bonjour Galaksy
Si tu as un ORL tu pourrais peut-être essayer de lui en parler ce matin ... en attendant lundi ... si cela peut te rassurer.
Le fait de devoir attendre ainsi va te stresser encore plus, et cela augmente les effets secondaires.

[Coocky]

Bonjour Galaksy
Si tu as un ORL tu pourrais peut-être essayer de lui en parler ce matin ... en attendant lundi ... si cela peut te rassurer.

Bonjour

Je suis de l'avis de Claude cela pourrait te rassurer.

[galaksy2001]

bonjour

finalement je me suis fait hospitaliser aux urgences orl de lariboisiere a paris. je suis sous perfu de corticoide a haute dose... j'ai fait apparemment une inflammation carabinée peu courante après ce type d'intervention. le professeur R de marseille m'a contacté le jour meme au téléphone puis s'est entretenu avec le chirurgien qui me suit et ils ne semblent pas trop inquiets. je reste a l'hopital max 10 jours. Je vous tiens au courant et merci beaucoup pour vos encouragements, ca fait du bien

je vais essayé aussi de me procurer un ordi parceque taper les messages avec le tél c'est pas le pied!

[jeanmarie94]

Bonjour,
Tu as bien fait de te faire hospitaliser. Tu seras surveillé et il y aura un dialogue avec les services de Marseille sur ces effets secondaires assez surprenants. Les médecins de ville rencontrent assez peu des NA et connaissent encore moins les GK.
Reste bien au chaud, courage et à bientôt.
Cordialement.

[Didier 78]

Bonjour galasky,
Je suis passé par les GK en juin 09 n'ai pas eu tous tes désagréments, ,comme tu dis cela est assez rare et heureusement aussi j'espère pour toi que cela va vite revenir à la normale et que rapidement tu sortiras de Lariboisière, ce qui est sûr c'est que tu es dans de bonnes mains.
Bon courage et tous mes voeux de rétablissement t'accompagnent.
Didier

[bibou1217]

bonsoir
Je te souhaite un bon rétablissement ; effectivement c'est la 1ere fois que je vois une réaction comme cela mais le principal est que tout ailles bien pour toi.
Bisous
Bibou

[Coocky]

Bonjour Galaksy

Tu as eu le bon réflexe tu es dans de bonnes mains !!

Rétablies toi vite

[claude]

Bonsoir Galaksi, tu as bien fait d"aller aux urgences.
Moi non plus je n'ai jamais entendu parler de cette réaction, j'ai moi-même eu les GK cela fera un an le mois prochain ... déjà !!! Et je n'ai pas eu tous les désagréments dont tu parles.
Là tu vas être bien suivi et "vite remis sur pied"
Procure-toi vite un ordi portable
Repose-toi bien

[bea44]

bonjour,
moi non plus je n'ai pas eu ce problème ,par contre j'ai eu des maux de tete non stop pendant 1 mois en septembre qui finalement après un scanner et un oedème de l'oeil tout c'est arrèté et à Marseille le prs R n'avait jamais eu ce cas ...donc moi aussi c'est bizarre...maintenant rassure toi je vais très bien et le premier irm a montré une double nécrose...courage...

[Joce]

Bonjour G alaxy ,

D'une personne à l'autre l'organisme réagit différemment à la prise d'un médicament même banal alors j'imagine bien que la réaction au bombardement de rayons ne doit pas être la même la aussi d'un neurinomé à l'autre et que parfois des réactions un peu extrêmes doivent survenir . Tu as eu le bon réflexe d'aller aux urgences et j'espère qu'avec le traitement "costaud" qu'ils ont du mettre en place, ça va aller pour le mieux bien vite et que cette mauvaise passe sera bientôt derrière toi .Si les médecins qui te suivent ne sont pas inquiets c'est trés bon signe
Je te souhaite un prompt rétablissement . repose toi bien .
Amicalement
Joce

[galaksy2001]

bonjour tout le monde,

merci encore pour vos témoignages

après mon hospitalisation j 'ai de nouveau ressenti des douleurs dans l'oreille

donc retour a lariboisière pour 8 jours d'hospitalisation...

bilan : mon audition s'est prise une grosse claque et ne semble pas pour l'instant récupérer et la paralysie faciale qui s'était agravée depuis ma sortie s'estompe très très lentement depuis 2 jours...

3 semaines de corticoïdes : je crois que mon organisme n'a pas du tout apprécié les rayons et que le chemin va être long !

désolé pour le style télégraphique mais j'écris avec le téléphone

je vous tiens au courant la semaine prochaine

bonne route à toutes et à tous

[dominique]

Bonjour Galaksy,
Je te souhaite un très bon rétablissement !!!!
Il serait très intéressant que tu es un feedback de Marseille et de nous le faire partager sur le Forum.
Tiens nous au courant - Bien amicalement / Dom