News de mon opération GK àMarseille

[oscarti]

bonjour Galaksy

courage à toi

[claude]

Surtout repose toi bien Galaksy
Tout va rentrer dans l'ordre ... avec le temps

[jeanmarie94]

Bonjour Galaksy,
Content d'avoir de tes nouvelles. Ces effets secondaires des GK semblent rares. J'espère que les diverses équipes soignantes pourront établir un diagnostic sur la cause de tes ennuis. Ce sera utile pour tout le monde.
Il est sur qu'aucun traitement n'est anodin, il est évident, pour moi au moins, que le choix d'un protocole entraine aussi le choix des risques qui l'accompagne. C'est pourquoi le dialogue avec les médecins, fondé sur une bonne information, est primordial.
Bon courage, je te souhaite un rapide rétablissement.
Cordialement.
JM

[bea44]

Au mois de septembre dernier j'ai eu 24/24 des maux de tète durant tous le mois , mème Marseille ne savait pas me répondre et était inquiet et le 1 octobre est apparu un oedème à l'oeil et depuis la forme est revenu impec donc le neurinome à réagi mème si pour eux c'était un peu vite...chaque personne est différente....

[galaksy2001]

Voici les dernières nouvelles :

Bilan : la paralysie faciale a complètement disparu, j'ai pris - 30 db sur toutes les fréquences du côté du neurinome :triste_base:

J'ai repris le travail depuis lundi dernier et ça ne se passe pas trop mal.

J'apprends à faire avec ma nouvelle oreille ...

Merci encore de votre soutien et @ bientôt pour d'autres news :clindoeil_base:

[julesphilippe]

bon si tu as repris le travail c'est que tout va pour le mieux et je suis très content pour toi et pour ceux qui doivent passer par là...
Tu dis que tu apprends à faire avec ta nouvelle oreille auparavant tu avais dit que tu n'entendais pratiquement plus de l'oreille droite,
As tu récupéré l'audition de cette oreille droite ?
bye bye à bientôt peut-être

[galaksy2001]

Bonjour à toutes et à tous,

Ca fait bien longtemps que je n'avais pas fait un tour sur le forum. Ma position face à la maladie quelle qu'elle soit est de chercher à l'oublier, ce qui explique ce long temps d'absence sur le forum et ... mon RDV manqué à Marseille pour ma visite de contrôle des 6 mois après opération !

Je fais donc mon IRM de contrôle hier, 1 an après l'opération par GK à Marseille : mauvaise surprise, le neurinome présente une structure homogène donc à priori pas de traces de nécrose et il a grossi de 2mm pour mesurer 9mm !

Plusieurs solutions :

Soit la lecture de l'IRM faite immédiatement après n'est pas bonne.
Soit la mesure n'est pas sure car pratiquée sur un autre appareil.
Soit il a présenté des traces de nécrose mais elles ont disparu depuis.
Soit l'opération n'a pas été efficace.

Bref, je vais envoyé le CD à Marseille, on verra ce qu'en dit le professeur R.

Le moral n'est pas vraiment au beau fixe, d'autant plus que j'ai eu des suites post opératoires assez pénibles puisque j'ai eu une inflammation importante qui a nécessité 6 semaines de traitement corticoïde dont 3 semaines sous perfu avec à l'arrivée une baisse importante de l'audition. J'espère vivement que ces désagréments n'auront pas été inutiles !!!

En parcourant le forum j'ai été assez surpris de voir qu'il y a pas mal d'interrogations sur une multiplication éventuelle des complications post opératoires après GK.

Des retours de Marseille sur ce sujet?

D'autres témoignages de personnes pour qui ce traitement n'aurait pas été efficace?

Je me rencarde aussi sur d'autres traitements possibles : CyberKnife, l'accélérateur linéaire, la radiochirurgie stéréotaxique fractionnée. Des personnes ayant subies ce type d'interventions?

@ bientôt

[Coocky]

Bonjour galaksy2001,

Il est normal que le neurinome grossisse après le traitement par GK. Pour certaines personnes cela se fait vers les 6 premiers mois, pour d'autres un peu plus tard. Il ne faut pas oublier que les GK sont actifs durant 3 ans et que ce n'est qu'à cette date que tu sauras si le traitement a réussit ou non tout en sachant que l'on peut le refaire 1 fois de plus.

Je n'ai à ma connaissance qu'un seul retour d'une personne qui a du les refaire et elle ne les avaient pas fait en France.

Il est également conseillé de faire les IRM au même endroit afin qu'il y ai des similitudes et des suivis corrects.

Personnellement je n'oriente pas les personnes vers les autres style de traitements car à mon avis les GK sont les plus précis et donc avec de rares de complications après.

Tiens nous au courant de la réponse de Marseille si tu le veux bien ?

[galaksy2001]

Bonjour galaksy2001,

Il est normal que le neurinome grossisse après le traitement par GK. Pour certaines personnes cela se fait vers les 6 premiers mois, pour d'autres un peu plus tard. Il ne faut pas oublier que les GK sont actifs durant 3 ans et que ce n'est qu'à cette date que tu sauras si le traitement a réussit ou non tout en sachant que l'on peut le refaire 1 fois de plus.

Je n'ai à ma connaissance qu'un seul retour d'une personne qui a du les refaire et elle ne les avaient pas fait en France.

Il est également conseillé de faire les IRM au même endroit afin qu'il y ai des similitudes et des suivis corrects.

Personnellement je n'oriente pas les personnes vers les autres style de traitements car à mon avis les GK sont les plus précis et donc avec de rares de complications après.

Tiens nous au courant de la réponse de Marseille si tu le veux bien ?

J'ai toujours autant de plaisir à te lire !

Merci beaucoup pour ce réconfort

Bien sur je vous tiens au courant, même si je ne poste pas souvent je le fais quand même dés que j'ai des nouvelles.

@+

[bea44]

Pour ma part Marseille ne me donne pas de réponse mais sauf si il y a un problème il nous contacte...il faut attendre les 3 ans pour une lecture parfaite....

[galaksy2001]

Pour ma part Marseille ne me donne pas de réponse mais sauf si il y a un problème il nous contacte...il faut attendre les 3 ans pour une lecture parfaite....

Merci bea44

Le secrétariat m'a dit aujourd'hui que s'ils ne rappelaient pas au bout d'un mois et demi il ne fallait hésiter à les relancer ...

On verra bien

Bonne soirée