Suite au témoignage de Lola

[.Martine.]

Suite au témoignage de Lola http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=3492

Bonsoir Lola, sois la bienvenue sur ce forum ... et merci pour ce bouleversant témoignage, si jeune et déjà tant de problèmes !
tu vas pouvoir échanger avec d'autres personnes souffrant de neurinomes, certaines ont été opérées, d'autres ont eu des rayons gamma, d'autres encore des radiothérapies.
Je te souhaite de retrouver toute ta mobilité faciale, bravo en tout cas pour ton courage

[bea44]

Quel témoignage quand on est si jeune...on a connu la meme chose mais moi j'avais 34 ans et je trouvais déjà ça trop jeune alors 18 ans c'est autre chose...je te souhaite beaucoup de courage j'ai un fils de 20 ans c'est l'age de l'insouciance normalement...si tu as besoin de soutien on est là.....tu es très courageuse et je te souhaite de pouvoir passé à autre chose le plus vite possible...et que ce malheur pour toi puisse te donné tout ce que tu désires par la suite...béa

[Fanou27]

Bonjour Lola,
comme l'on dit Béatrice et Martine, quel témoignage! La vie ne fait pas de cadeaux à certains et tu en fais parti. C'est un combat recommencé chaque jour. J'ai vécu et vis encore une expérience un peu simlilaire mais avec 30 ans de plus où j'ai pu vivre tout à fait normalement. Voilà 14 mois que je cohabite avec ma paralysie faciale, que 9 fois par jour je me mets des gouttes dans les yeux et que chaque soir je mets cette foutue pommade grasse qui fait que toute la journée on voit trouble avec l'oeil atteint par la paralysie... Mais à côté de tout ça, j'ai évité le pire car la vilaine tâche sur l'IRM elle était chez moi agressive! Donc j'ai appris à profiter de chaque petit plaisir qu'il m'est offert de vivre.
Moi, ils ne sont pas intervenus tout de suite sur le nerf facial car ils avaient espoir que ça se répare tout seul. Aujourd'hui j'attends qu'ils programment une opération pour le greffer avec le nerf lingual... Et ça c'est pénible dans nos pathologies, l'attente! On nous détecte un grave souci de santé et derrière la machine se met en marche lentement. Mais on se rassure en se disant qu'ils traitent par ordre d'urgence!
Donc Lola, continues à prendre le dessus sur ce qui est venu te barrer la route. Dans nos cas, le moral et l'énergie à dévorer la vie sont les meilleurs médicaments pour briser ce mur qui s'est construit devant toi.
Viens aussi souvent que tu as besoin sur ce forum où il y a que des gens qui ont un coeur énorme et notamment ceux qui l'administrent.
Passes un très joli été.
Franck

[christineV]

bonjour Lola....
c'est pas juste d'avoir tous ces problèmes à ton âge....
Je voudrais t'apporter un peu de réconfort. Va lire mon témoignage et voir mes photos.... tu verras qu'il faut de la patience mais que ça peut aussi s'arranger. 6 ans après, je progresse encore un peu. Et c'est peut être difficile à croire à ton âge, mais l'apparence n'est pas tout. On voit de très belles personnes à l'extérieur qui n'ont pas un poil d'humanité ni même d'intelligence. Ce que nous traversons nous forge une personnalité forte, et les priorités changent. Mais ça, il te faut l'assimiler seule. Les conseils des autres nous saoulent parfois.
Je te souhaite beaucoup de courage

[Serge]

Bonsoir Lola,

Tu n'as que 18 ans, mais ton témoignage fait déjà preuve d'une grande maturité.
A travers celui-ci je ressens une jeune fille pleine de "peps" et qui réagit devant l'adversité avec beaucoup de courage et de ténacité.
Si je me permets de te dire cela c'est surtout parce qu'une telle attitude positive va être trés importante pour la suite.
En effet l'évolution de nos différentes séquelles suit trés souvent l'énergie de notre combativité.
Ta jeunesse est aussi un atout non négligeable pour la suite.
Fais-tu de la kinésithérapie pour ta paralysie faciale ?
Tiens nous au courant,

[Lola]

Merci de m'avoir lue, j'avais peur d'écrire un roman pour être le plus précise possible.
Ensuite merci pour votre soutien, je suis tout à fait consciente que cette épreuve ne me rendra que plus forte une fois que tout sera derrière moi mais il est vrai que ça prend beaucoup de temps et qu'à mon âge 1 ou 2 ans ça paraît une éternité et qu'on a l'impression de rater sa vie.
J'ai eu l'occasion de lire les autres témoignages et j'ai constaté qu'en fait très peu de personnes avaient subies de chirurgies et que quasiment jamais la greffe n'a été faite pendant l'opération pour retirer la tumeur, je ne pensais pas que les procédures pouvaient autant différer ^^
Pour répondre à Serge, oui je fais de la kinésithérapie pour maintenir la tonicité des muscles de mon côté droit.

Merci encore

[Coocky]

Bonjour Lola,

Je te dis moi aussi merci pour ce témoignage et bravo pour ton courage car à ton âge c'est pas facile a vivre.

N'hésite pas a venir sur le forum pour échanger avec nous et poser les questions auxquelles tu n'as pas de réponse car çà fait du bien quelques fois de venir "déposer" son inquiétude pour telle ou telle chose. Nous sommes toutes et tous à ton écoute pour pouvoir te répondre le mieux possible.

A bientôt de te lire Lola

[christineV]

as-tu lu ceci: http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=2986 ?
ma kiné m'avait dit de tenter.... je l'ai acheté, et je dois avouer que je ne suis pas assez assidue, mais ça fait bien travailler....

[bea44]

MOIje l'ai acheté j'avoue que je n'aime pas ça me fait trop travaillée le coté opposé à ma paralysie et le coté paralysé reste moins actif....donc pour moi c'est non...a voir pour les autres j'aimerais avoir différent avis.....

[Marie14]

Bonjour lola,
Moi aussi, j'ai été touchée par ton témoignage qui reflète effectivement, comme le dit Serge, une grande maturité de ta part; tu sembles battante et il est certain que cette qualité va t'aider à "remonter la pente"
Ta jeunesse est un atout même si cela est complètement injuste d'être atteinte d'un NA à cet âge là... alors pleins de Lola et donne nous des nouvelles si tu veux bien.

[Lola]

Merci

J'avais repéré cet appareil sur un magazine quelques semaines avant mon opération en pensant que ça pourrait m'aider mais étant donné qu'on m'a dit que l'objectif n'était pas de trop forcer je me suis dit que ce n'était pas la peine.
Et honnêtement je pense que j'ai eu raison parce que j'ai parfois des spasmes et des crampes après mes séances de kinésithérapie qui ne sont pourtant pas trop éprouvantes.

Concernant l'évolution de ma paralysie, j'ai constaté une symétrisation de mon visage mais vous dire que ça me satisfait à une quinzaine de jours de ce qui doit être ma rentrée à la fac et de mon installation en appartement à 1h30 de ma famille serait vous mentir.
Malgré les améliorations mon oeil ne cligne toujours pas ce qui est quand même très handicapant quand on doit prendre les transports en communs ou simplement se déplacer et mon visage ne bouge toujours pas.

[davflow]

Bonjour,

Bravo pour ce courage !

Concernant tes études, je parle en connaissance de cause, sais tu que tu peux faire des études à distance via le CNED ? (c'est ce que j'ai fais pour pas lacher prise sur les études)
Ou même voir avec le service santé de ta fac, qui peuvent t'améneger les cours, c'est à dire que les profs t'envoient les cours par mail etc.... (j'ai fais aussi)

[Lola]

Eh bien il se trouve que la fac de Bordeaux ne propose que 2 ou 3 de ses licences en formation à distance (FAD)et pas la mienne, ce serait trop simple sinon ^^
Et comme j'avais fait mon inscription en fac bien avant de savoir pour le neurinome je n'avais pas trop d'options puisqu'il aurait fallu m'inscrire dans une autre fac comme Toulouse qui a un plus large choix dans les FAD ...
Le souci cette année c'est que j'espère pouvoir aller en cours et que Bordeaux reste la fac la moins éloignée de chez moi et l'an dernier j'avais déjà demandé si c'était possible de recevoir quelques cours par mail mais on m'a dit que ça ne se faisait pas alors je doute que ça ait changé
La fac ne fait pas la différence entre quelqu'un qui a juste lâché les cours et quelqu'un qui n'a pas pu y aller pour des soucis de santé, je suis donc redoublante en première année alors que je n'ai pas mis un seul pied dans un amphithéâtre de toute ma vie, il ne faut pas trop leur en demander je pense ^^

[davflow]

essaye toujours avec un certificat du médecin, tu peux demander à ton médecin qu'il te fasse un certificat comme quoi, tu as des difficultés à te rendre en cours etc...

Surtout que ca leur coute pas grand chose d'envoyer des cours par mail !!!!

[Lola]

Je reviens vous donner quelques nouvelles !

Lundi prochain je reviens voir l'ORL qui m'a opérée au CHU de Bordeaux, c'est un rendez-vous des un an puisque l'opération date du 28 septembre 2011.
Je suis dans le doute le plus complet concernant l'avancement de ma paralysie mais je ne sais pas si je vais pouvoir avoir des réponses concrètes, j'ai compris depuis le dernier rendez-vous en juin que ma patience serait mise à rude épreuve pendant encore une grosse poignée de mois.
Grâce au soutien sans faille de mes parents, j'ai pu faire ma pré-rentrée à la fac et commencer à aller en cours en ne restant seule dans mon appartement que le temps nécessaire J'ai aussi la chance d'avoir un emploi du temps qui me permettra pendant toute la durée du premier semestre de rentrer chez moi en milieu de semaine pour faire une coupure et me reposer.
Dans la vie de tous les jours je suis heurtée à des soucis à cause des séquelles de l'opération, le matin par exemple le chemin entre mon appartement et l'arrêt de tram avec mes gouttes fraîchement mises dans l'oeil est assez compliqué je dois être très prudente en traversant les routes et rentrant chez moi après avoir été en cours ce sont les maux de tête qui me dérangent et m'empêchent de travailler sur mon ordinateur pour reprendre mes notes.
J'ai contacté le pôle handicap de l'université pour avoir d'éventuelles solutions principalement par rapport à mon absence d'audition de l'oreille droite car pour le moment j'ai réussi à avoir des places aux premiers rangs dans les amphithéâtres mais ce ne sera peut-être pas le cas plus tard et donc j'attends d'avoir un rendez-vous.

[Fanou27]

Bonjour Lola,
je suis comme toi embarassé par une paralysie faciale sur la partie droite du visage.
Je ne sais pas quelles gouttes t'ont été prescrites. Moi, je dois mettre 6 fois par jour de l'Artelac et 3 fois par jour du Celluvisc, plus bien sûr la cochonnerie de pommade pour la nuit. Et sincèrement cela ne me handicape pas trop dans ma vie professionnelle et quotidienne. Je conduis, travaille sur ordi quasiment toute la journée ...
Et j'attends comme toi que mon chirurgien veuille bien se décider à faire une intervention pour greffer le nerf facial sur le nerf de la langue pour tenter d'arranger ma tronche en biais et surtout me débarasser de cette corvée gouttes! Car il m'arrive régulièrement de les oublier et là c'est pas bien car l'oeil il aime pas! lol
Mais la vie est belle
Je te souhaite plein de réussite dans ton année universitaire.
Amitiés,
Franck

[Lola]

Merci Franck !

Au début j'avais du Lacryvisc mais j'en ai changé pour le Celluvisc parce que j'avais des soucis.
Par contre je ne suis pas en attente de la greffe de nerf facial, mon chirurgien a déjà greffé un tuteur sur mon nerf facial ^^

[Fanou27]

Bonjour Lola,
dois-je interpréter que la greffe n'a eu aucun effet sur ta paralysie faciale? Ils vont retenter autre chose?
Bonne journée à toi
Franck

[Lola]

Alors, alors après mon rendez-vous des un an après l'opération j'ai mieux compris les choses donc maintenant je peux te répondre Franck.
En fait, au CHU de Bordeaux les opérations pour retirer les neurinomes se font en binôme neurochirurgien ET ORL en même temps donc quoiqu'il arrive si c'est possible l'ORL intervient très peu de temps après que le nerf facial ait été coupé c'est à dire une heure après tout au plus.
Dans mon cas, l'ORL a prélevé un nerf dans ma nuque pour faire une sorte de gaine, comme un tuteur pour guider la repousse du nerf facial c'est une technique qui apparemment est peu utilisée surtout qu'aucun fil n'a été utilisé pour cette greffe mais une colle spéciale. Le nerf facial a repoussé, les deux bouts sont connectés depuis la mi-juin à peu près puisque le chirurgien me l'avait assuré lors de mon précédent rendez-vous mais je dois attendre encore la myélinisation pour retrouver la mobilité "complète" de mon visage.
Donc oui la greffe a marché mais non je ne sais pas encore ce que je vais récupérer et quand.

J'ai donc eu mon rendez-vous lundi soir au CHU de Bordeaux, l'ORL semblait très fier de lui et même étonné de l'avancement (que j'ai du mal à voir personnellement mais là tout est une affaire de subjectivité parce que je sais bien que quelles que soient les améliorations ce n'est pas assez bien pour moi ).
Pour l'anecdote, le chirurgien a sorti son Iphone pour prendre une vidéo de mon visage pour vanter les mérites de sa technique pendant une conférence sur l'opération des neurinomes à Naples ...
Sinon concrètement j'ai appris que j'avais mes chances pour récupérer un maximum de ma mobilité faciale, que ma bouche affichait un petit retard comparée au reste de mon visage, que quoiqu'il arrive mon front restera immobile toute ma vie et enfin et surtout que cette cochonnerie d'oeil qui ne cligne pas sera très probablement la dernière des dernières choses à revenir et que je peux sûrement compter sur une autre année avec mes gouttes du jour et mes stéri-strips du soir.

Pour ce qui est de l'université je rencontre des soucis car mon emploi du temps a changé et que je ne pouvais plus rentrer chez moi les mercredis, j'ai fait des démarches auprès de l'administration et j'attends des réponses donc pour le moment je ne me rends qu'aux cours magistraux alors que les TD ont commencé. Dans le pire des cas je m'inscrirai en dispensée de TD mais je trouverai ça bête qu'on n'accepte pas pour un cas "exceptionnel" de faire une petite entorse et de me changer de groupe pour que je puisse suivre mes études le plus normalement possible.

Lors de mon rendez-vous lundi soir j'ai aussi appris que j'allais pouvoir faire une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH étant sourde de mon oreille droite, un petit plus qui pourra peut-être appuyer mes candidatures dans mes futures recherches d'emploi ...

[Fanou27]

Bonjour Lola,
merci pour tes explications détaillées.
Je constate qu'une fois encore tu es une battante qui se bagarre pour vivre toutes les bonnes choses que nous réservent la vie.
Ce sera toujours avec grand plaisir que je lirai de tes nouvelles.
Bien à toi,
Franck