Opération il y a 6 mois

[Gael]

Bonjour à tous,

Tout d'abord je dois dire que je me sens plutôt bien aujourd'hui.
J'ai pourtant connu un parcours difficile comme certain(e)s. Je commence depuis mon opération qui a eu lieu le 3 janvier dernier et qui a duré 15 heures. J'avais un neurinome de stade IV de presque 4 cm sur le plus gros coté. Je n'avais pas le choix de l'hospitalisation. On m'a proposé la méthode combinée en sachant qu'on m'a laissé un petit bout de tumeur (2 ou 3 mm sur le nerf facial) et que ce petit bout ne sera peut être plus jamais opéré. Il n'y aura peut être jamais de rayons Gamma Knife non plus. Ensuite j'ai eu 4 mois d'hospitalisation et je ne suis sorti qu'au moins de mai et j'ai fais un mois et demi d'hospitalisation. J'ai eu 3 méningite, une hydrocéphalie, un abcès. On m'a fait 14 ponctions lombaires durant cette période avant de me faire une dérivation d'abord externe puis interne. J'ai eu 6 interventions chirurgicales (sympa!).

Rassurez vous pour celles et ceux qui ne savent pas trop a quoi s'attendre la plupart du temps l'hospitalisation ne dure en général qu'une dizaine de jour et rarement plus. Pour les complications je pense que la grosseur de la tumeur n'a rien arrangé et m'a rendu plus fragile. Elles ne sont pas les situations les plus courantes je pense.

Cette épreuve m'a changé j'ai l'impression. Elle a rendu mon couple plus fort et nous a rendu très uni avec mon amie. Elle m'a révélé en quelque sorte. Je me suis trouvé des qualités que je ne me connaissais pas.

Je n'ai quasiment plus de séquelles aujourd'hui. Je suis tout de même suivi par des orthophonistes pour une légère paralysie faciale et ça progresse plutôt bien a ce niveau la. J'ai juste un peu de mal a cligner de l'oeil mais celui ci peut se fermer intégralement. J'ai quelques difficultés d'élocution, et autres pertes de mémoire de temps en temps. Je dis certains mots a la place d'autres mots. Je fatigue un peu plus en voiture. A la sortie de l’hôpital je dormais entre 10 h et plus de 12 h par nuit et parfois je faisais la sieste. Je fais maintenant des nuits normales et je ne fais plus la sieste. En ce qui concerne l'audition, je n'entends plus coté droit. Ça faisait bizarre au début et maintenant c'est quasiment comme avant a part quelques petits désagréments que tout le monde connait. J'ai vu il y a quelques temps un ostéopathe car j'avais mal au dos. C'était du a la durée de l’hospitalisation.

J'ai beaucoup apprécié le suivi médical à la Pitié Salpetrière (pendant l'hospitalisation et pour le suivi en dehors) . Ils sont compétents, sérieux et très humains.
Le neurochirurgien qui m'a opéré (il était accompagné d'un chirurgien ORL lors de la première intervention. L’hôpital est grand et c'était appréciable. Il y avait même un parc pour se balader.

Aujourd'hui j'ai comme pour beaucoup des projets de vacances mais je ne veux pas aller a l'étranger. Tout d'abord je suis toujours en arrêt maladie jusqu'au 31 août au moins. Ça ne m'empêche pas de voyager mais j'ai peur d'une récidive.

Je dirais que malgré tout et maintenant que tout ceci est derrière moi, je retire du positif de cette expérience malheureuse.
Je souhaite beaucoup de courage a celles et ceux qui doivent être opérer.
Je souhaite a toutes et a tous de bonnes vacances. Profitez des bons moments quand ils se présentent.

A bientôt,

Gaël

[Freddie]

Merci beaucoup Gael, pour ton témoignage. Tu illustres bien l'adage: ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort!

Je comprends tes hésitations pour le voyage, vérifie avec ton équipe médicale.
J'y songe aussi avant mon opé et/ou GK, et donc j'irai surement dans un pays européen avec un bon système de santé tel que la Suisse, la Suède, l'Allemagne, etc et ma carte Carte Européenne d'Assurance Maladie au cas où, histoire d'avoir l'esprit tranquille et d'en PROFITER
http://www.ameli.fr/assures/droits-et-d ... europe.php

bonnes vacances et bon rétablissement!

[Coocky]

Bonsoir Gael,

Merci de ton témoignage ! je vois que tu vas vers le "mieux" et c'est ce qu'il faut retenir.

Tu dis :
"Profitez des bons moments quand ils se présentent." c'est une phrase que je dis souvent et tu as raison de le dire et de l'appliquer

Passe de bonnes vacances !

[Divine]

Bonsoir Gael,

Whouaouuu tu as commencé l'année en faisant fort. 6 interventions en 6 mois, pfiouuhhh..... Mais si le parc de l'hopital est sympa (je plaisante, 4 mois là bas, c''est long)

Mais tu t'en es sorti. Chapeau bas à l'équipe médicale et à toi pour ta grande résistance. Et si tu es de nouveau presque en forme, c'est vraiment bien. La seconde partie de l'année ne sera que meilleur sur tous les plans.

C'est vrai qu'on en revient différent de ces expériences.Plus serein dans la vie. Il y a ce petit truc difficile a expliquer aux autres, qui fait qu'on voit la vie différemment. Non pas qu'on se fasse plaindre, non, on prend du recul sur plein de choses, on se prend moins la tête (elle a été déjà prise par ailleurs) et peut etre qu'on 'est plus à l'écoute de ce qui nous entoure. Et cela resserre les liens.

Pour les vacances, il faut prendre son temps et profiter de la vie. Alors passe un bel été avec ton amie et tes amis.

[boudiou]

Bonjour gael,

Heureuse que tout aille pour toi maintenant ! Tu dois avoir hâte de reprendre
une vie normale ...

Pour rassurer les autres neurinomés de Stade IV (4cm sur un côté pour moi aussi)
il n'y a pas forcément de complications !!

Je n'ai passé que 8 jours à l'hôpital et j'ai repris le travail 2 mois après !!
(opération combinée et GK 6 mois après).

Voili, juste pour apporter un brin d'optimisme !!

Bonne journée à tous

Boudiou