Démarches pour avis GK

[lila]

Bonjour,

Peut être que ma question va vous paraître "idiote" mais quelle est la démarche pour avoir un avis sur les GK.
Je dois avoir une lettre de mon médecin traitant ?
Je sais que je ne peux pas compter sur mon ORL car il est contre.
Faut-il monter un dossier ?
Je sais pas dans mon esprit çà me paraît long et compliqué.
Est ce qu'on peux choisir une date en fonction des impératifs personnels ou la date nous est imposée ?
Étant du sud, mon choix se porte pour Marseille.

Merci d'avance pour vos réponses.

[Christophe]

rebonjour Lila,

j'ai moi même été a la Timone à Marseille ,contre l'avis de mon orl
la démarche est très simple :

tu envoies ton irm +un audiogramme récent à La Timone ,avec une lettre de ton médecin traitant ;ils te répondront assez vite et te proposeront une date .

toutefois ton neurinome devra être compatible avec les gk (grosseur -emplacement),c'est important!

pour ce qui est de changer la date ,je ne sais pas ,mais il ne faut pas faire la fine bouche car les places sont chère ...

bon courage dans tes démarches et sache que te faire traiter est la meilleure des solutions sur le long terme surtout si tu es jeune !!

en effet si tu attends tu risques de perdre de l'audition sur laquelle plus rien ne sera possible(dommage)!

et la probabilité que le neurinome reste stable après 15-20 ans est très faible ;il faut en tenir compte.

bon courage

christophe

[lila]

Merci beaucoup Christophe pour ta réponse.

J'ai découvert mon NA l'année dernière suite à une surdité brutale et de grands vertiges.
Il faisait 3mm x 6mm. Mon équilibre est redevenu stable au bout de 2 semaines, en revanche mon audition du coté NA est restée très mauvaise.
Dans en 1er temps je le surveille, à la rentrée je fais les démarches pour passer l'IRM de surveillance.
Mais j'anticipe s'il grossit car j'aimerais avoir un avis sur les GK
mon ORL lui dit : étant donné que je suis jeune et que mon audition est très mauvaise, autant le retiré s'il grossit.
Pourquoi pas, c'est un avis, mais j'aimerais avoir aussi l'avis des GK.

Je peux prétendre au GK même si mon audition est très mauvaise ?

Dons si mon NA grossit d'après les résultats de l'IRM, je referais un audiogramme qui à mon avis sera le même que la dernière fois. (pas pire pour moi)
et j'envoie donc mon dossier par courrier à Marseille.
Pour l'IRM, tu mets le CD ou juste les clichés ?

Merci encore pour ta réponse.

[Serge]

Est ce qu'on peux choisir une date en fonction des impératifs personnels ou la date nous est imposée ?

Pour ton information il faut savoir que les GK ne traitent pas que les neurinomes de l'acoustique mais aussi beaucoup d'autres tumeurs notamment cancéreuses !
Tu comprendras aisément que les patients atteints de telles pathologies passent tout à fait logiquement devant les neurinomes qui eux (et heureusement nous tous !) sont bénins et grossissent trés lentement.

Cet élément pour te dire que tu ne choisiras trés certainement pas ta date !
Bonne soirée,
Serge

[lila]

Merci Serge,

Bien sûr je le conçois sans aucun problème.
Bonne soirée.

[Christophe]

lila,

dans ton dossier tu mets le cd , tu récupères une copie là où tu avais fais ton examen ,et le tour est joué

amitiés

Christophe

[lila]

Super, merci beaucoup Christophe.

[Bernard]

Bonjour Lila,

Tu peux aussi aller consulter à la Timone, c'est ce que j'ai préféré, ça te permet de discuter avec le spécialiste qui reste à ton écoute, répond à tes questions et anticipe celles que tu ne lui poses pas sans compter son temps.
Il suffit de prendre rendez-vous et de te présenter avec ton dossier.
2 semaines avant d'y aller tu fais établir par ton médecin traitant une "demande d'accord préalable de transport" que tu envoies au médecin conseil de ta caisse de sécurité sociale de façon à te faire rembourser la totalité des frais de transport (si tu as l'ALD c'est encore plus simple).

Pour ce qui est de la date des GK, pour moi le délai a été de 3 mois après mon accord (accord que j'ai donné lors de ma consultation préalable) mais il est vrai et logique que les urgences sont prioritaires sur les petits NA (il y a des patients porteurs de métastases multiples du cerveau pour qui l'espérance de vie est un critère d'urgence).

Cordialement
Bernard

[Coocky]

Très bons conseils de Bernard et de Christophe !