Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 30 ans.
J'ai appris l'année dernière suite à une surdité brutale et des grands vertiges que j'avais un NA du coté gauche de 3mm x 6mm.
Mon audition du coté gauche est restée mauvaise, j'entends 30%, en revanche mon équilibre est redevenu stable au bout de 2 - 3 semaines et depuis je suis restée stable.
J'ai rencontré l'année dernière professeur M à Marseille qui me recommande dans un 1er temps une surveillance car mon NA est petit.
A la rentrée je vais faire l'IRM de surveillance en espérant qu'il sera stable.
Ça fait un an, donc je suis moins paniquée qu'au début. Au début j'ai du gérer la surdité du jour au lendemain, les acouphènes qui sont arrivés aussi et qui ne sont jamais reparti et l'annonce du NA avec toutes les conséquences des traitements.
Aujourd'hui je vais mieux, le temps fait les choses, j'apprends à vivre avec mon audition altéré et mes acouphènes, je m'y fais tant bien que mal.
J'aimerais savoir s'il y a un risque entre un jeune âge et le fait qu'un neurinome grossisse ? En gros, est ce qu'un neurinome grossit plus vite chez des profils jeunes ?
Car j'ai quelques témoignages de stabilité mais sur des profils de 50 ans et +
J'aimerais aussi savoir qui surveille son neurinome depuis sa découverte et qu'en est il ?
Pour me faire un peu une idée même si j''ai conscience que chaque cas est différent ?
Merci d'avance pour vos réponse et bon courage à vous tous.
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Stabilisation d'un NA ?
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Re: Stabilisation d'un NA ?
Bonsoir lila, 
Je ne pense pas que l'age ait une répercussion sur le fait que le neurinome grossisse plus ou non.
En ce qui te concerne ton neurinome est encore petit et tu peux le surveiller.
le principal est qu'il ne soit justement pas actif.
Par contre s'il grossit tu sais que tu peux faire les GK.
Je ne fais pas partie de ta tranche d'age puisque j'ai plus de 50 ans
Mais il me semble bien qu'il y a des personnes qui ont plus aussi et qui surveillent, et d'autres dans ta tranche d'age qui le font aussi.
C'est vraiment différent chaque fois.
Regarde, tu as des acouphènes et une perte auditive avec un tout petit neurinome, d'autres n' ont aucun de ces soucis avec un beaucoup plus gros.
Tout dépend où il se trouve situé.
Surtout si tu as des questions n'hésite pas
Nous comprenons tous combien tu as dû être paniquée quand tu as appris la nouvelle.
Bon courage lila.
Je ne pense pas que l'age ait une répercussion sur le fait que le neurinome grossisse plus ou non.
En ce qui te concerne ton neurinome est encore petit et tu peux le surveiller.
le principal est qu'il ne soit justement pas actif.
Par contre s'il grossit tu sais que tu peux faire les GK.
Je ne fais pas partie de ta tranche d'age puisque j'ai plus de 50 ans
Mais il me semble bien qu'il y a des personnes qui ont plus aussi et qui surveillent, et d'autres dans ta tranche d'age qui le font aussi.
C'est vraiment différent chaque fois.
Regarde, tu as des acouphènes et une perte auditive avec un tout petit neurinome, d'autres n' ont aucun de ces soucis avec un beaucoup plus gros.
Tout dépend où il se trouve situé.
Surtout si tu as des questions n'hésite pas
Nous comprenons tous combien tu as dû être paniquée quand tu as appris la nouvelle.
Bon courage lila.
Le Temps qui, sans repos, va d'un pas si léger - Emporte avec lui que toutes les belles choses; - C'est pour nous avertir de le bien ménager, - Et faire des bouquets dans la saison des roses.
Tristan l'Hermite
Tristan l'Hermite
Re: Stabilisation d'un NA ?
Bonjour Claude,
Merci pour ta réponse et tes encouragements.
Je vous tiendrais au courant de l'évolution de mon NA.
Toi quelle est ton expérience avec le NA
Tu le surveilles ou tu as choisi de le traiter ?
As tu des séquelles de ton NA ou d'un traitement ?
Bonne journée et merci encore pour ton soutien.
Merci pour ta réponse et tes encouragements.
Je vous tiendrais au courant de l'évolution de mon NA.
Toi quelle est ton expérience avec le NA
Tu le surveilles ou tu as choisi de le traiter ?
As tu des séquelles de ton NA ou d'un traitement ?
Bonne journée et merci encore pour ton soutien.
Re: Stabilisation d'un NA ?
Bonjour lila,
Mon neurinome était actif : il grossissait . (Cela avait été constaté 3 mois après, avec une autre IRM)
Donc il fallait le traiter.
J'avoue ne jamais avoir entendu parler de neurinome avant et cela a été la grosse panique pour moi.
Grâce à ce forum, à Coocky, Serge et tout le monde , les "anciens", j'ai eu beaucoup d'informations et du coup je me suis sentie épaulée et surtout rassurée.
A la moindre question ou peur il y avait toujours quelqu'un pour m'aider.
Mon ORL dès le départ m'a parlé de GK.
Je commençais à perdre mon audition et tout a été très vite. En quelques mois je l'ai complètement perdue.
J'ai donc été traitée par GK à Lilles il y a deux ans.
Mon neurinome après le traitement a grossi, mais c'est normal. (Là encore j'ai eu le soutien du forum et j'ai vu un courrier du professeur qui écrivait que c'était normal)
Après un an il a commencé à se nécroser.
Donc c'est bon. Et là suite à l'IRM des 2 ans il commence à diminuer.
Je reste avec des vertiges car il doit être placé sur le nerf de l'équilibre. (Même en voiture "ça tourne")Je ne peux plus conduire.
Le noir aussi me donne des vertiges, je ne peux marcher vite, et préfère être avec quelqu'un (pour m'accrocher au bras
)
Et j'ai des acouphènes qui augmentent encore s'il y a plus de bruit, ainsi que les vertiges.
Au moindre effort tout augmente ...
Mais comme chacun le dit c'est différent pour chaque personne.
Il y a l'age qui compte, l'état général, là où est situé le neurinome.
J'espère que cela répond à tes questions lila?
Je te conseille de lire tous les témoignages, tous les commentaires aussi.
Tu y trouveras beaucoup d'informations et aussi de réponses à tes questions , voire d'autres ...
N'hésite surtout pas à dire ce qui te tracasse, ou te fait peur ...
Bon courage lila.
Mon neurinome était actif : il grossissait . (Cela avait été constaté 3 mois après, avec une autre IRM)
Donc il fallait le traiter.
J'avoue ne jamais avoir entendu parler de neurinome avant et cela a été la grosse panique pour moi.
Grâce à ce forum, à Coocky, Serge et tout le monde , les "anciens", j'ai eu beaucoup d'informations et du coup je me suis sentie épaulée et surtout rassurée.
A la moindre question ou peur il y avait toujours quelqu'un pour m'aider.
Mon ORL dès le départ m'a parlé de GK.
Je commençais à perdre mon audition et tout a été très vite. En quelques mois je l'ai complètement perdue.
J'ai donc été traitée par GK à Lilles il y a deux ans.
Mon neurinome après le traitement a grossi, mais c'est normal. (Là encore j'ai eu le soutien du forum et j'ai vu un courrier du professeur qui écrivait que c'était normal)
Après un an il a commencé à se nécroser.
Donc c'est bon. Et là suite à l'IRM des 2 ans il commence à diminuer.
Je reste avec des vertiges car il doit être placé sur le nerf de l'équilibre. (Même en voiture "ça tourne")Je ne peux plus conduire.
Le noir aussi me donne des vertiges, je ne peux marcher vite, et préfère être avec quelqu'un (pour m'accrocher au bras
)Et j'ai des acouphènes qui augmentent encore s'il y a plus de bruit, ainsi que les vertiges.
Au moindre effort tout augmente ...
Mais comme chacun le dit c'est différent pour chaque personne.
Il y a l'age qui compte, l'état général, là où est situé le neurinome.
J'espère que cela répond à tes questions lila?
Je te conseille de lire tous les témoignages, tous les commentaires aussi.
Tu y trouveras beaucoup d'informations et aussi de réponses à tes questions , voire d'autres ...
N'hésite surtout pas à dire ce qui te tracasse, ou te fait peur ...
Bon courage lila.
Le Temps qui, sans repos, va d'un pas si léger - Emporte avec lui que toutes les belles choses; - C'est pour nous avertir de le bien ménager, - Et faire des bouquets dans la saison des roses.
Tristan l'Hermite
Tristan l'Hermite
-
amaurydixx
- Messages : 28
- Enregistré le : lun. 10 janv. 2011 15:22
Re: Stabilisation d'un NA ?
Salut Lila,
J'ai 30 ans et moi aussi j'ai un neurinome de l'accoustique.
Détécté en 2007, il faisait 8mm sur 3mm. La première étape, comme pour toi, a été la surveillance.
Trés vite nous avons remarqué que le neurinome continuait a grossir...mais pas d'urgence car ça restait petit (1,1cm en 2008 - 1,6cm en 2009).
En 2009 j'ai choisi de faire les gamma...les raisons:
- il me reste de l'audition (environ 50% du côté du neurinome) et j'ai plus de chance de conserver de l'audition avec les gamma
- si les gammas ne fonctionnent on peut opérer ensuite (c'est trés rare et quand ça arrive on peut aussi refaire des gamma une fois)
- c'est rapide (2j d'hospitalisation, pas de douleur juste de l'attente...)
- pas de paralysie faciale possible (même si le médecin dans mon cas était trés confiant sur ce risque avec l'opération)
Dans mon cas, le neurinome est trés proche de la cochlée.
Je ne suis pas médecin, mais le professeur qui me suit m'a expliqué que sa proximité avec la cochlée explique mes épisodes de surdité brusque...quand il y a une petite inflammation, ça pousse sur la cochlée et la surdité est inévitable (elle se soigne bien avec la cortisone). Dans ton cas c'est peut être pareil...
La proximité avec la cochlée fait aussi que si j'avais choisi l'opération j'étais certains d'être sourd...le prof devait couper le nerf pour atteindre la tumeur...
Tout ça pour te dire qu'il y a plein de critères qu'il faut prendre en compte:
- la préservation de l'audition
- la préservation de la fonction faciale (toi c'est trés petit donc je ne pense pas qu'il y aura de pb a ce niveau là)
- ta préférence personnelle (accepteras tu de rester avec le neurinome dans ton oreille à vie?...car les rayons ne l'enlèvent pas)
Il faut prendre ton temps, écouter les médecins et ne pas hésiter à choisir un vrai pro des neurinomes.
En ce qui me concerne j'ai fait les rayons en septembre 2009 et j'ai fait 2 IRM depuis : février 2010 et février 2011.
Pour l'instant ça continue de grossir...ce n'est pas un franc succès mais il y a de la nécrose et un gros ralentissement dans le grossissement du neurinome (1mm en 1 an). On verra bien...RDV jeudi avec le professeur qui m'a fait les rayons...
Bon courage...
J'ai 30 ans et moi aussi j'ai un neurinome de l'accoustique.
Détécté en 2007, il faisait 8mm sur 3mm. La première étape, comme pour toi, a été la surveillance.
Trés vite nous avons remarqué que le neurinome continuait a grossir...mais pas d'urgence car ça restait petit (1,1cm en 2008 - 1,6cm en 2009).
En 2009 j'ai choisi de faire les gamma...les raisons:
- il me reste de l'audition (environ 50% du côté du neurinome) et j'ai plus de chance de conserver de l'audition avec les gamma
- si les gammas ne fonctionnent on peut opérer ensuite (c'est trés rare et quand ça arrive on peut aussi refaire des gamma une fois)
- c'est rapide (2j d'hospitalisation, pas de douleur juste de l'attente...)
- pas de paralysie faciale possible (même si le médecin dans mon cas était trés confiant sur ce risque avec l'opération)
Dans mon cas, le neurinome est trés proche de la cochlée.
Je ne suis pas médecin, mais le professeur qui me suit m'a expliqué que sa proximité avec la cochlée explique mes épisodes de surdité brusque...quand il y a une petite inflammation, ça pousse sur la cochlée et la surdité est inévitable (elle se soigne bien avec la cortisone). Dans ton cas c'est peut être pareil...
La proximité avec la cochlée fait aussi que si j'avais choisi l'opération j'étais certains d'être sourd...le prof devait couper le nerf pour atteindre la tumeur...
Tout ça pour te dire qu'il y a plein de critères qu'il faut prendre en compte:
- la préservation de l'audition
- la préservation de la fonction faciale (toi c'est trés petit donc je ne pense pas qu'il y aura de pb a ce niveau là)
- ta préférence personnelle (accepteras tu de rester avec le neurinome dans ton oreille à vie?...car les rayons ne l'enlèvent pas)
Il faut prendre ton temps, écouter les médecins et ne pas hésiter à choisir un vrai pro des neurinomes.
En ce qui me concerne j'ai fait les rayons en septembre 2009 et j'ai fait 2 IRM depuis : février 2010 et février 2011.
Pour l'instant ça continue de grossir...ce n'est pas un franc succès mais il y a de la nécrose et un gros ralentissement dans le grossissement du neurinome (1mm en 1 an). On verra bien...RDV jeudi avec le professeur qui m'a fait les rayons...
Bon courage...
Re: Stabilisation d'un NA ?
Bonjour,
Merci pour ta réponse et ton témoignage.
Je me rend compte qu'au final, il y a très peu de neurinomes stables...
Mais j'ai conscience que je ne suis pas dans l'urgence, c'est déjà une bonne chose.
En fonction de la prochaine IRM, je rencontrerais également un spécialiste sur les GK pour avoir les 2 avis et prendre ma décision.
J'ai cru lire que c'est normal que les années suivantes les GK, le neurinome continue à grossir... si j'ai bien compris.
Donnes moi de tes nouvelles après ton RDV de jeudi.
Ton équilibre était stable avec les GK ? Après elle est toujours ?
As tu eu des séquelles ?
Je te souhaite également bon courage.
Encore merci pour ton témoignage.
Merci pour ta réponse et ton témoignage.
Je me rend compte qu'au final, il y a très peu de neurinomes stables...
Mais j'ai conscience que je ne suis pas dans l'urgence, c'est déjà une bonne chose.
En fonction de la prochaine IRM, je rencontrerais également un spécialiste sur les GK pour avoir les 2 avis et prendre ma décision.
J'ai cru lire que c'est normal que les années suivantes les GK, le neurinome continue à grossir... si j'ai bien compris.
Donnes moi de tes nouvelles après ton RDV de jeudi.
Ton équilibre était stable avec les GK ? Après elle est toujours ?
As tu eu des séquelles ?
Je te souhaite également bon courage.
Encore merci pour ton témoignage.
-
amaurydixx
- Messages : 28
- Enregistré le : lun. 10 janv. 2011 15:22
Re: Stabilisation d'un NA ?
Lila,
Comme convenu voici quelques news quelques jours aprés mon rendez vous avec le Professeur ayant traité mon NA par Gamma.
Le rendez vous s'est bien passé. Il est normal que le volume effectivement que le volume change. Génerallement c'est le cas pendant les 6 premiers mois.
De mon côté, j'étais inquiet car le volume a augmenter entre le 06iéme et le 17iéme mois.
Mais le médecin m'a rassuré...dans mon cas, cette augmentation est trés légère (- de 100mm3) et elle est due à la nécrose qui est trés avancée.
Il est donc trés confiant et d'aprés lui mon IRM est typique aux images qu'il fait voir à ses élèves pour montrer l'effet des gamma (le neurinome est tout noir au centre, il ne reste que sa coque).
Rendez vous en décembre pour un nouvel IRM. Nouvelle consultation du professeur en Janvier.
Pour répondre à tes questions, je n'ai jamais eu de problèmes d'équilibre (de temps en temps de petites sensations d'ébriété) et les GK n'ont rien changé.
J'ai plutôt des phénomènes de surdité brusque (régressifs sous cortisone) et, là aussi, les rayons n'ont rien changés (j'en ai toujours).
D'aprés le médecin, il est possible que ça continue car l'objectif des rayons est de stabiliser la tumeur pas de soigner ses effets...c'est aussi quelque chose que tu dois prendre en compte dans le choix de ton traitement.
En tout cas, si jamais les résultats de décembre sont encore positifs et qu'ils montrent un succès du traitement, je serai trés content du choix des GK car même si j'ai perdu un peu d'audition depuis, j'ai évité une perte complète et un long rétablissement aprés l'opération.
Prends le temps...
Bon courage.
Comme convenu voici quelques news quelques jours aprés mon rendez vous avec le Professeur ayant traité mon NA par Gamma.
Le rendez vous s'est bien passé. Il est normal que le volume effectivement que le volume change. Génerallement c'est le cas pendant les 6 premiers mois.
De mon côté, j'étais inquiet car le volume a augmenter entre le 06iéme et le 17iéme mois.
Mais le médecin m'a rassuré...dans mon cas, cette augmentation est trés légère (- de 100mm3) et elle est due à la nécrose qui est trés avancée.
Il est donc trés confiant et d'aprés lui mon IRM est typique aux images qu'il fait voir à ses élèves pour montrer l'effet des gamma (le neurinome est tout noir au centre, il ne reste que sa coque).
Rendez vous en décembre pour un nouvel IRM. Nouvelle consultation du professeur en Janvier.
Pour répondre à tes questions, je n'ai jamais eu de problèmes d'équilibre (de temps en temps de petites sensations d'ébriété) et les GK n'ont rien changé.
J'ai plutôt des phénomènes de surdité brusque (régressifs sous cortisone) et, là aussi, les rayons n'ont rien changés (j'en ai toujours).
D'aprés le médecin, il est possible que ça continue car l'objectif des rayons est de stabiliser la tumeur pas de soigner ses effets...c'est aussi quelque chose que tu dois prendre en compte dans le choix de ton traitement.
En tout cas, si jamais les résultats de décembre sont encore positifs et qu'ils montrent un succès du traitement, je serai trés content du choix des GK car même si j'ai perdu un peu d'audition depuis, j'ai évité une perte complète et un long rétablissement aprés l'opération.
Prends le temps...
Bon courage.
Re: Stabilisation d'un NA ?
Bonjour,
Merci de m'avoir répondu rapidement après ton RDV.
Je suis ravie pour toi que le professeur soit optimiste et confiant concernant ton NA traité par GK.
Merci pour tes conseils. En fonction de l'évolution du NA à l'IRM de surveillance que je ferais à la rentrée, je ne manquerais de prendre un avis sur les GK à Marseille.
Je te donnerais de mes nouvelles après l'IRM.
Bonne continuation et bon courage,
Merci de m'avoir répondu rapidement après ton RDV.
Je suis ravie pour toi que le professeur soit optimiste et confiant concernant ton NA traité par GK.
Merci pour tes conseils. En fonction de l'évolution du NA à l'IRM de surveillance que je ferais à la rentrée, je ne manquerais de prendre un avis sur les GK à Marseille.
Je te donnerais de mes nouvelles après l'IRM.
Bonne continuation et bon courage,