Suite au Témoignage de Gautier

[Coocky]

Bonjour Gautier,

Merci d'avoir posté ton témoignage sur le forum.

J'ouvre ce lien afin que l'on puisse te répondre car la rubrique témoignage n'est que pour "déposer" des témoignage. Les échanges se font ici.

Je comprends ce que tu vis et j'espère que des personnes opérées vont venir te donner des conseils pour récupérer un peu.

Je les invite a lire ton témoignage sur ce lien :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 341#p38341

J'espère que ce forum te permettra de ne pas te sentir seul et d'y trouver les réponses que tu attends. Tu verras la famille des "neurinommés" est grande maintenant et elle est très chaleureuse.

Bon courage et a bientôt de te lire.

[claude]

je viens de lire ton témoignage Gautier.
Tu as eu beaucoup de courage pour surmonter tout cela.
je ne peux hélas pas répondre à tes questions car je n'ai pas été opérée, mais suis certaine que tu vas avoir des réponses.
Surtout ne baisse pas les bras. Le plus dur est derrière toi maintenant.
Je me permets de t'embrasser.

[Jocelyne59]

Bonjour Gautier,

Je viens de lire ton témoignage et j'espère qu'après tous ces problèmes post-op tu vas un peu mieux. J'ai été opérée à Lille en 2008, sans doute par la même équipe de Salengro. La tumeur était plus petite (3 cm) et je n'ai pas eue toutes les conséquences que tu as malheureusement subies (Cf. mon témoignage). Malgré tout, il faut beaucoup de patience. Le nerf facial n'a pas été coupé mais même si cela ne se voit pas au repos, j'ai encore quelques difficultés pour mâcher du côté opéré. Cependant, on s'habitue. Pour les yeux c'est également assez long, j'ai dû fermer l'oeil la nuit pendant six mois. Courage, un pas à la fois, tu es jeune, avec de la kiné, l'anastomose, tu devrait améliorer ton état.
Et surtout, n'hésite pas à venir sur le forum, tu auras toujours des oreilles attentives

[Madinina]

Bonjour Gautier,
Tu viens de vivre des moments très difficiles mais ils sont derrière toi maintenant puisque j'ai bien compris qu'au dernier contrôle tout était ok.
Pour le reste il te faudra être très patient. Je te souhaite donc beaucoup de courage.
Tiens bon.
Madinina

P. S. : de gros à tous mes amis neurinomés. J'aimerais tellement faire partie d'un des groupes de parole prochains mais malheureusement financièrement je ne m'étais pas préparée (aller-retour Martinique-France, hébergement, etc). Ce sera pour une autre fois.

[la tisserande]

bonjour Gautier ,
on peut se tenir la main pour la perte de lcr mais pour toi cela a été beaucoup plus dur à surmonter ce problème . chaque neurinôme est différent par sa forme , sa position , et sa grosseur donc il y a des problèmes qui surgissent à tout moment ............
ton parcours a été très éprouvant et je suis de tout cœur avec toi je vois que tu es jeune et décidé à te battre pour aller de mieux en mieux et faire l'anastomose que corine a eu et qui pourrait t 'en parler si elle passe par là ...........
comment vas tu au niveau équilibre ? j 'espère que tu as été bien pris en charge en kiné vestibulaire et que ça continue ... et que tu fais aussi de la kine faciale
tu as semble t' il un bon moral mais l'hospitalisation a été longue et tu dois être très fatigué alors reposes toi au maximum et dors des que tu sens que tu n'en peux plus . au niveau du boulot es tu pris en charge correcetement par une mutuelle pour compenser ton salaire par exemple es tu en ald hors liste as tu de l'aide à domicile via la mdph si tu as du mal dans ta vie quotidienne à faire les choses que tu faisais avant ....

mes amitiés à toi gautier et bon retablissement
nous sommes là pour te soutenir moralement
françoise

[bea44]

bonjour gautier
j'ai eu exactement le meme parcours que toi sur nantes 2 mois d'hospitalisation et les memes choses ...depuis j'ai eu l'anastomose et tout c'est bien passés...j'étais moi aussi seul (divorce) et 4 ans après l'opération j'ai rencontré mon homme et je peux te dire que notre beauté se trouve à l'intérieur et il faut du temps.... mais laisse ce temps venir à toi et tu verras que tu finiras par accepté ton problème et à faire avec..... le bonheur viendra par la suite crois moi....courage ce n'est jamais un parcours simple celà fais 11 ans et j'y pense toujours puisque en plus j'ai eu une récidive il y a 2 ans donc j'ai eu les gk....a+ béa

[Gautier]

merci à tous de votre soutient,

ça fait du bien car les gens autour de nous ne nous comprennent pas toujours aussi bien que quelqu'un qui a subi ce genre d'intervention avec des séquelles telles que la paralysie faciale...



pour répondre à "la tisserande":
ma mutuelle prends en charge le complément de salaire, je ne perds rien. Pour l'aide à domicile, pas besoin, je suis revenu chez mes parents, impossible moralement de rester chez moi seul... pour l'instant je fais de la kiné depuis 1 mois pour remise à la marche (j'ai eu un syndrome cérébelleux) je progresse bien, l'équilibre s'est bien amélioré également (ma marche redevient progressivement naturelle avec des embardées).

je ne fais pas de kiné faciale, est ce bien utile dans mon cas (nerf sectionné)? et pas encore de kiné vestibulaire...

j'aimerais avoir l'avis de personnes ayant subi une anastomose hypoglosso-faciale, en sont elles satisfaite? j'attends une convocation avec l'ORL qui m'a opéré pour plus d'informations