Opération sur marseille le 30/06/11

[karen]

bonjour,
nouvelle sur ce forum j'ai longtemps hésité à écrire.
j'ai 29 ans et en février, on m'a découvert un NA de 9 mm du coté gauche.
après avoir consulté plusieurs ORL et Otoneurochirurgien, j'ai décidé de me faire opérer le 30/06 à l'hôpital nord de Marseille par le Pr Lv.
quelqu'un a t'il des conseils a me donner sur cette opération ?
avez vous déjà subit cette opération par le Pr Lv ?
on m'a dit que j'aurais 1 mois d'arrêt pour ré-éducation à cause des vertiges, quelqu'un a t'il échappé à cela ou est ce systématique ?
en vous remerciant de vos réponses
cordialement

[Divine]

Bonjour Karen

je te souhaite le bienvenue sur ce forum. Tu te serais bien passée de venir si tout allait bien, mais ici toutes les questions trouvent une réponse.

je ne connais pas ce professeur Marseillais et surtout je suis surprise que vue la toute petite taille de ton NA, on te propose une intervention chirurgicale alors que Marseille possède à la Timone les GK et que l'hôpital Nord et la Timone travaillent main dans la main.

les séquelles ne sont pas "obligatoires" et heureusement. C'est un coup de pas le bol je pense. J'ai été opérée et ensuite eu les GK et je ne sais pas ce que sont les acouphènes ni les troubles de l'équilibre ou si peu. Quand on nous annonce le diagnostic on a tous plus ou moins tendance a ne lire que les trucs négatifs et les prendre pour acquis. Il n'en n'est rien heureusement. il suffit d'aller au bon endroit, et Marseille c'est le nec plus ultra pour ce genre de pathologie

J'espère que d'autres personnes du forum te feront part de leur expérience. Pour ma part, je vais bien, j'avais la hantise de la paralysie faciale et je vais bien de ce coté là.

Bon week end

[karen]

merci de ta réponse...
effectivement, plus la date approche et plus les inquiétudes s'amplifient !
je suis contente d'avoir un retour d'expérience sans séquelles (ni même vertiges ?? tu as pu reprendre le boulot de suite après ?)
en fait, le pr Lv m'a présenté les 2 possibilités de traitements mais il m'a indiqué que l'on ne connaissait pas les risques des GK sur le long terme. il m'a notamment indiqué des risques de développement de tumeurs cancéreuses sur les parties irradiées 15 ou 20 ans après... il m'a dit avoir eu connaissances de qques cas
j'ai pris peur et ai préféré l'opération extractive !
je suis d'ailleurs étonnée du nombre de personne qui suivent les GK malgré ces risques !?!
y a t'il des personnes concernées par ces "effets secondaires" ?
pourquoi avoir subi les GK après une opération ??
cordialement

[Divine]

Bonjour Karen

je suis effarée devant le discours que t'a tenu ce professeur. vraiment. cela frise l'hérésie. Un discours comme celui que l'on te donne, et moi je part en courant. jamais entendu le professeur qui m'a opéré tenir un discours aussi négatif.
Les GK ne donne pas le cancer. C'est la pointe de la technologie. Les radio-chirurgien savent ce qu'ils font. Nous ne sommes plus au temps de Pasteur ou les malades servaient de cobaye. Les GK cela fait plus de 30 ans que cela existe.

Pour "choper" un cancer, tout est possible. Une radio peut donner un cancer, un bain de soleil peut donner un cancer, une mauvaise alimentation peut donner un cancer, l'environnement peut donner un cancer. il y a des radiothérapie qui soignent les cancers.

Se faire ouvrir la tête n'est pas la panacée. Si tu as la possibilité d'éviter des séquelles fais le. je ne sais quoi te dire. Les gens s'accommodent tant bien que mal avec leurs séquelles. on n'a pas le choix. Je préfère vivre moins longtemps "normale" que paralysée. C'est un choix.

Pour ma part, j'ai repris le travail plusieurs mois après mon intervention, mais je suis un cas particulier. Artisan décorateur, mon métier était très physique et franchement après une lourde intervention je me voyais mal fanfaronner sur un échaffaudage. je travaille seule surtout. AUjourd'hui je crée des objets donc moins fatiguant physiquement et je refais quelques chantiers.

Mes seules séquelles parce qu'il y en a bien sur : surdité totale coté opéré (pas pratique quand le téléphone sonne par exemple, tu ne sais pas te placer dans l'espace,mais bon). J'étais déjà devenue sourde avant l'opération. Perte de gout partielle coté opéré avec sensation de sable (pas cool). Je me fatigue très très vite. Mais il y a pire comme séquelles. Donc tu vois je m'accommode. mieux, je me dis que j'ai eu de la chance.

Mais je persiste à dire que 9 mm c'est petit pour une intervention. N'oublie pas : le chirurgien opère et le radio-chirurgien 'rayonne". ils ne doivent pas se tirer dans les pattes, ce sont des médecins, les querelles de paroisses ils doivent les laisser au vestiaire.

Qu'en pensent les amis du forum ?

j'espère avoir répondu à ta question. Mais comme je comprends ton stress. On y est tous passé. Moi j'étais parano en lisant les témoignages, et je le répète, me focalisait essentiellement sur les plus difficiles, en me disant au moins je suis prévenue pour la suite. Le moins pire est arrivé.

[Coocky]

Bonjour karen et divine

je me permets de te faire un copié collé du message que j'ai mis en réponse a karen sur le fil de dauphin suite au post de karen :

j'ai choisi l'opération car le chirurgien m'a indiqué des risques sur le long terme suite à des GK
il m'a dit qu'on ne connaissait pas les conséquences 15 ou 20 ans apres les Gk mais que des 1er cas de tumeurs cancéreuses sur les cellules irradiées commencaient à apparaitre...
personne n'en parle sur ce forum !
quelqu'un a t'il déjà entendu parler de cela ??

Bonjour karen,

Oui on en a entendu parler !! En effet tous les neurochirurgiens qui "opèrent" le disent afin que les patients ne fassent pas les GK et qu'ils les gardent pour les opérer.

Cela est inadmissible de faire passer des fausses informations.

Je t'invite a commander le Hors Série que France Acouphènes a édité et qui contient tout le contenu du Congrés sur le neurinome de l'Acoustique et qui te sera d'une grande aide.

de plus, j'ai lu plusieurs retour d'expérience de GK suite à des opérations !?!
pourquoi faire des GK suite à une opé ???? est ce dans le cas ou la tumeur n'est pas été complétement enlevée ?

Les GK sont le traitement d'avenir du neurinome de l'acoustique. Lorsque la grosseur du neurinome ne permet pas de faire les GK c'est à dire lorsqu'il fait plus de 3 cm, on fait la "chirurgie combinée" afin que la personne n'ai pas de séquelles opératoires et on fait les GK pour le résidu.

les 3 doc que j'ai vu m'ont tous dit que les conséquences (perte audition + paralisie) étaient aussi importante avc les Gk qu'avec l'opération ! avez vous le meme discours ? alors, pourquoi faire des GK et risquer un cancer dans 15 ans ?????
merci de vos réponses.

Tu as vu 3 chirurgiens qui opèrent tout simplement.

Si au départ la tumeur n'est pas cancéreuse les GK ne donneront pas le cancer puis qu'ils traitent le cancer.
Cela fait plus de 10 ans que j'ai fais les GK je t'invite a lire mon témoignage.

Je ne voudrais pas mettre le doute dans ton esprit et je te prie d'excuser la "mise au point" que je suis en train de faire mais il faut ARRÊTER de dire n'importe quoi sur les GK !!!

Les GK ne donnent pas de paralysies faciales, ni de cancer, et la perte d'audition (si il y en a une ce qui n'est pas le cas a chaque fois) n'est pas totale et permet d'avoir un appareil auditif comme moi.
Il ne faut pas oublier qu'après une opération la perte totale d'audition est quasi effective et que lorsqu'on est jeune il faudra prendre beaucoup soin de l'oreille entendante pour éviter de la perdre .... car après c'est la surdité totale.

N'hésites pas a me contacter karen si tu souhaites plus d'informations.

A bientôt

[Marie14]

Bonjour Karen,

Bienvenue (si je puis dire car on s'en passerait bien) sur ce forum; tu as très bien fait de t'inscrire et de poser toutes ces questions que l'on se pose à l'annonce de ce "satané" comme je l'appelle!
je rejoins complètement coocky et divine qui sont sidérées par de tels propos!
je vais te faire part de ma propre expérience; ça te donnera un avis de plus.
Mon neurinome faisait au départ 13mm; le professeur ORL que j'ai consulté m'a tout de suite proposé l'intervention chirurgicale car j'étais dans un état psychologique pas possible et que c'était intéressant comme opération aussi!
L'intervention était programmée mais j'ai eu la très grande chance de tomber sur ce forum et on m'a gentiment invitée à venir au congrès sur le neurinome qui se tenait à Paris il y a 2 ans.
Je m'y suis rendue afin de prendre ma décision.
J'ai finalement choisi les gamma knife car la grosseur de mon NA me le permettait et que les répercussions post GK étaient bien moindres comparées à celle de l'intervention chirurgicale!
Aujourd'hui, je vis avec mes acouphènes quotidiens qui, de toutes façons, seraient restés après une intervention; j'ai préservé une audition (faible soit) mais qui me permet de ne pas avoir de vertiges, l'autre oreille compensant bien.
Pas de paralysie faciale du tout; juste un contrôle 2 fois la première année et une fois par an pendant 2 ans.
Les deux IRM que j'ai passée sont encourageantes; augmentation minime de mon NA mais ça, tu verras que c'est normal suite aux GK.
Bonne stabilisation de ma tumeur et pas de gène particulière sauf la fatigue qui elle, demeure assez présente.
Le professeur ORL a respecté mon choix; il m'a juste dit que si les GK ne fonctionnaient pas, il faudrait opérer derrière, ce qui n'est pas si évident car on peut très bien refaire une séance de GK une seconde fois.
Réfléchis bien pour ta décision finale; je ne peux que te conseiller de lire le document sur le NA qu'a édité l'assos; tu as toutes les réponses dessus.
Et surtout, surtout, pose pleins de questions; ici, les personnes te répondront sincèrement sans aucun intêret à te pousser vers l'opération.

[la tisserande]

rebonsoir karen,

bonjour karen
je rejoins coockie pour ce qu'elle vient de dire les gk ne peuvent pas provoquer de cancer puisque l'on soigne les cancers par gk
l'opération chirurgicale des petits neurinomes ne devrait plus exister les chirurgiens qui s y accrochent encore c'est parce que c est leur gagne pain et ils ne veulent pas se remettre en question ..................
j"en ai fait les frais avec le prof s de beaujon qui ne m'a lui même pas parle des gk en 2004 je garde des sequelles importantes : pertes d'equilibre surdite à droite, hyperacousie à gauche nevralgies faciales et agueusie et mon neurinome faisant 11 x 14 mm donc il pouvait pretendre aux gk et si j avais eu l'info j' aurais fait les gamma ............
il est inadmissible encore à notre epoque de faire peur aux malades pour gagner de l'argent ..............
si tu veux lire mon temoignage j ai eu pas mal de problémes avec cette opération perte de lcr et reoperation et il y en a d'autre dans le même cas que moi j ai ete mise en invalidité à cause de cette operation qui n avait pas lieu d'être .......
cordialement
francoise

[Alizee]

Bonjour Karen, je comprends complètement ton angoisse car j étais dans ton cas l an dernier. Quand on m a découvert mon NA de 16*7 cm je me suis lancée dans un parcours du combattant. J ai rencontre 3 neurochir, 1 radiothérapeute et je suis allée A Lille et Marseille pour me renseigner sur les GK. Comme toi, on m a dis que les Gk pouvait induire un cancer car on avait pas assez de recul sur cette méthode. Alors co mon mari est radiologue on a fait des recherches dans la littérature pour connaitre ces cas de cancers. Il se trouve qu il existe même pas 5 cas suspects .Mais, le diagnostic initial était même pas sur d' être un N'A , il y a pas vraiment de cas clairement établi. Alors oui on peut se poser la question mais sache que GK sont la technique d' avenir pour cette pathologie begnigne. Il n est pas acceptable de causer autant de dégâts fonctionnels pour une toute petite tumeur. Pour les grosses tumeur, c est différent car la taille ne doit pas excéder 3cm pr les GK. J ai même pris des avis aux US et tous convergent vers les Gk pr le futur. Je ne veux pas faire la pub des GK et on peut comprendre que certains choisissent aussi la chirurgie car ils veulent se débarrasser de la chose, ms il n est pas normal que des chirurgiens véhiculent ce message. Je me suis donc fais opérée par Gk en décembre. Bon courage pr ton choix qui viendra a toi. alizee.

[bea44]

attention opération ne veut pas dire débarassé car ils peuvent opéré et laissé un reste tumoral pour évité l'hémoragie et dans ce cas on surveille de nouveau le reste.... et comme moi ,c'est ce qui peut arrivé il a repoussé et dans ce cas nouvel opération ou gk...et j'ai choisi gk....l'opération n'enlève pas forcément tout il faut le savoir tout dépends de l'emplacement de la tumeur et de la grosseur et du chirurgien....
je n'avais pas le choix trop gros pour les gk et je ne connaissais ni les gk ni france acouphènes... que l'avis du chirurgien....béa

[boudiou]

Bonsoir karen,

J'espere que tu as pris le temps de bien réfléchir à ta decision, et que tu as vu
plusieurs médecins dont au moins 1 neuro chir..

L'essentiel est que tu sois sure de ton choix et que tu aies le maximum d'infos
(et des bonnes !!).

Je me suis faite opérée a latimone par un excellent neuro chir et j'ai eu les GK
6 mois apres. Je peux te donner des infos si tu en as besoin, n'hésites pas !!

Bon courage

Boudiou

[lila]

Bonjour Karen,
J'ai 30 ans et l'année dernière découverte d'un NA de 3mmx6mm.
Pour le moment je le surveille.

Je voulais savoir si tu maintiens ton opération le 30 juin 2011 ? ou as tu pris une une autre décision.
EN tous les cas, je te souhaite bon courage.

[claude]

Bonsoir Karen,
Je rejoins tous les avis donnés.
Ton neurinome est petit.
Tu peux encore attendre, le surveiller, voir s'il grossit, ou pas.
Et surtout prends bien le temps de réfléchir avant de prendre ta décision.
Ton neurinome est petit et tu as la chance d'avoir le choix entre GK et opération.
Le Gama Knife sert aussi a soigné d'autres cas de maladie, pas que les neurinomes.

Bon courage Karen.

[boudiou]

Bonjour karen,

je me suis faite opérée a la timone pour un stade IV + les GK 6 mois apres.

Si j'avais pu, j'aurais fait seulement les GK.

N'hesites pas si tu as des questions.

Bises & bon courage.

L'essentiel est que tu sois sure de ta décision et que tu aies eu le maximum
d'informations pour prendre celle-ci.

boudiou