reconnaissance handicap

[Marie14]

Bonsoir à tous!

Je ne suis pas souvent là donc pas beaucoup de coucou de ma part, dsl..
J'ai eu la personne qui s'occupe de mon dossier à la MDA de Vannes; ce dernier doit passer en commission lundi, ouf! depuis le mois de septembre 2010...
Apparemment, il m'est impossible de me faire aidée afin d'obtenir des horaires de travail plus cohérents; je me demande si je vais tenir le coup; la fatigue s'installe bel et bien...les allers/retours Caen/vannes deviennent "lourds" mais je ne peux pas trouver le même job aux alentours de Vannes.
il me faudrait probablement une reconversion professionnelle malgré mon engouement pour mon métier et ma motivation...
j'attends des nouvelles; j'espère que l'on pourra m'aider car là, je suis en pleine crise d'ac, surdité++ et j'en ai ras la crêpe comme dit Oscar!!
On a beau essayer de ne pas y penser; les névralgies se représentent à un moment ou un autre et hop, tout bascule vers le négatif!
En sachant en plus que personne ne peut savoir ce que l'on ressent! notre handicap ne se voit pas; beaucoup n'y pensent pas ou ne trouvent pas cela "si grave"
C'est usant...

merci de m'avoir lu; ça fait du bien de se "lacher"!!

[Coocky]

Bonsoir Marie,

N'hésites pas a venir te "lâcher" sur le forum çà fait du bien quelques fois !!

Ne peux tu pas avoir un aménagement de poste ?

Tiens nous au courant des résultats lundi si tu le veux bien ??

Bisous et courage

[la tisserande]

bonjour marie,
oui, lâche toi de temps en temps ça fait du bien..........
moi qui suis en retraite pour invalidite je fais quand même beaucoup de choses : m'occuper de mes parents , de mon petit fils et de ma petite fille de 16 mois , la, je n'en peux plus il faut que je me ménage me disent mes amis mais comment ne pas s'occuper des mes parents vieillissants avec des tas de problèmes ...

je comprends que tu sois extremement fatiguee par ton travail d'une part car une pharmacie c' est bruyant les bips des médocs qui passent sur l'ordi les gens qui te parlent sans comprendre que tu ne peux pas les entendre correctement dans le brouhaha ,qui causent une terrible fatigue tu devrais l'écrire decrire ton probleme et le presenter à ton pharmacien ......... j'espere que tu n 'es pas hyperacousique en plus ???
j ai travaille un temps à mi temps therapeutique et je dormais tous les apres midi jusqu a 17 h .. tellement j 'etais fatiguee
en plus tu fais du trajet et c 'est loin chez toi .... et le train et les pertes d'equilibre ca ne va pas ensemble surtout le tgv
de plus tu prends en charge une personne malade : ça tient du miracle que tu tiennes le coup en tout cas ; j ai beaucoup d'admiration pour toi ...........
pour la mdph c 'est long et il ne faut pas hésiter à te faire aider par des personnes handicapés , moi par ex j ai eu un coup de pouce pour obtenir la pch et la carte européenne de stationnement : là ou tu habites y a t' il en mairie un service ou un conseiller municipal charge du handicap il pourrait peut être t'aider
mes amities à toi et bon courage pour la suite
françoise

[Marie14]

merci les filles pour votre soutien.
Je ne travaille plus en pharmacie Françoise car catastrophique donc je n'ai pas eu d'autre choix que de reprendre mes cours de travaux pratiques à caen, travail à 65% qui est un peu plus supportable mais qui demeure à caen; pas de mutation possible...
je suis en crise depuis environ 2 semaines; je n'en vois pas le bout...hyperacousie, surdité aggravée, acouphènes ininterrompus et névralgie hemi faciale!
la totale!!j'ai craqué cet aprem; c'est ma copine qui m'a consolée et pris soin de moi! les roles se sont inversés! quelle vie!
Je déteste le bruit, je le fuis même au point de ne sortir que pour mon travail et rentrer chez moi le week.
Les scooter, les camions, les hypermarchés, je ne peux plus supporter... :pleurs2:
je dors, dors et dors encore pour oublier mon mal-être.
Je n'arrive plus à gérer et à accepter ce changement radical: avant, je sortais, m'amusais, riais; là, j'ai un immense vide qui m'envahit...
je ne suis plus la même...c'est désespérant...
Personne ne peut m'aider; les gens ne savent pas ce que l'on subit..handicap qui ne se voit pas mais qui fait des dégâts.
Personne ne peut se douter...

[Souricette49]

Apparemment, il m'est impossible de me faire aidée afin d'obtenir des horaires de travail plus cohérents; je me demande si je vais tenir le coup; la fatigue s'installe bel et bien...les allers/retours Caen/vannes deviennent "lourds" mais je ne peux pas trouver le même job aux alentours de Vannes.
il me faudrait probablement une reconversion professionnelle malgré mon engouement pour mon métier et ma motivation...

Bonjour Marie,
Je ne sais pas ce que tu fais comme boulot, mais si tu n'es pas installée à ton compte, le médecin du travail pourrait peut être t'aider pour des aménagements d'horaires et de poste ?

[bea44]

tout a fait d'accord avec toi marie...les gens ne peuvent pas prendre part à tout nos bobos....à nous de nous prendre en charge et quand ça ne va pas stop on arrète qu'ils soient content ou pas c'est notre vie et on en a qu'une....alors les on dit on s'en fou...on a un problème l'accepter c'est la moitié du bien etre...après les douleurs c'est autre chose dur à géré parfois....
moi j'ai pris le choix de ne plus travaillé pas facile comme décision financiérement mais un bien etre à coté...j'ai pourtant fait construire il y a 5 ans et on a qu'un salaire normal et 300 euros d'invalidité pour ma part et je suis heureuse ...moins de sorties mais une vie calme me suffit c'est simplement mon point de vue.....au pire un mi temps me suffirait mais je n'en suis pas prete pour l'instant....courage béa

[Marie14]

le médecin du travail? on se demande bien à quoi il sert..je lui parle de mon handicap; c'était comme si je l'informais de la pluie et du beau temps; rien à battre...alors là, aucun espoir..
De plus, il n'est pas facile de m'aménager un emploi du temps regroupé puisque mes apprentis viennent obligatoirement les lundis et vendredis..
Néanmoins, j'en ai parlé à ma directrice pour émettre le souhait de me libérer le lundi matin et vendredi aprem (c'est possible en plus)
C'est comme si je lui demandais la lune.."Je n'avais qu'à pas acheter une maison en Bretagne" a t-elle répliqué à ma collègue directe!alors que je lui ai expliqué que financièrement, lui gagne 1700 euros à Vannes et moi 1000 à Caen! ce n'est pas difficile de comprendre notre choix; mon ami ne peux pas quitter un CDI pour se retrouver à la chôme!!le prix des maisons, en plus, est nettement supérieur autour de Caen...
Je ne peux pas m'arrêter de travailler car je retomberai dans la dépression; j'en ai fait l'expérience l'an dernier..pas facile tout ça.
Je vais attendre ce que va dire la comission lundi sur ma reconnaissance d'handicap; je pense que je serai convoquée par un médecin de la mda.La personne que j'ai eue au téléphone m'a dit avoir passé mon dossier en urgence
Qq1 peut-il m'explquer comment ça se passe exactement?
Après l'entretien, combien de temps faut-il encore attendre pour être reconnu travailleur handicapé et est-ce que cela peut être refusé?
Merci de m'aider

[Souricette49]

le médecin du travail? on se demande bien à quoi il sert..je lui parle de mon handicap; c'était comme si je l'informais de la pluie et du beau temps; rien à battre...alors là, aucun espoir..

Pas de bol... J'oubliais que l'espèce crétinus-idiotus fleurie dans toutes les professions
J'ai eu (et j'ai encore) un excellent appui de la part de la médecine du travail et de mon employeur, d'où ma suggestion

Après l'entretien, combien de temps faut-il encore attendre pour être reconnu travailleur handicapé et est-ce que cela peut être refusé?

J'avais déposé mon dossier une fin de mois de juin et la RQTH a débuté en janvier de l'année suivante ; j'avais déposé en même temps une demande de prestation (pour financer en partie mes appareils) que j'ai retirée en voyant que j'arriverai à me les payer toute seule ; c'est cette demande de prestation qui a ralenti le shmilblik ; quelques jours après l'avoir retirée, je recevais le courrier de la MDPH pour la reconnaissance de TH. Ai jamais été convoquée.

[Marie14]

merci pour tes infos, souricette!
Comment se passe l'entretien devant le médecin de la mda?nous fait-il passer un bilan auditif, il pose des questions quant à la gène bien sûr mais aucun examen n'est proposé? nos clichés d'IRM et compte-rendu avec les différents bilans auditifs suffisent -ils?

Es tu atteinte d'un neurinome qui a été traité? à quel degré es tu gênée? perte d'audition de combien? acouphènes, hyperacousie?
Dans quelle catégorie (ou plutôt %) t'ont-ils "classée" par rapport à cet handicap?

Je te pose beaucoup de questions mais c'est parce que j'ignore complètement si le NA est assez bien reconnu, la maladie étant elle, très peu connue voire méconnue auprès de certains médecins en manque d'information...
Et je m'angoise facilement en ce moment quelques sifflements côté non atteint me "titillent"..est-ce psychique? ou un second NA viendrait-il s'installer sur l'autre conduit auditif? ce serait la catastrophe!je n'ose même pas y penser..
J'ai peur de devenir sourde totale un jour; je vis parfois tellement mal mon isolement social personnel dans lequel je me suis plongée pour me protéger des récidives de mon satané alors que je ne suis "que demi-sourde"!!
vivre avec des ac des deux côtés+ surdité me fait vraiment peur...je n'ai "que" 44 ans
peur que tout bascule :pleurs2:

[Souricette49]

Pas de neurinome(s) à priori ; j'en aurai la certitude absolue le 3 mai prochain après avoir passé un PEA, mais ça ne m'inquiète pas pour l'instant, on verra bien.
Ma RQTH m'a été attribuée "seulement" pour perte auditive bilatérale moyenne qui réduisait ma capacité de travail ; la reconnaissance est valable 3 ans de date à date et tu devras refaire une demande pour qu'elle soit reconduite à chaque échéance de 3 ans.
Il est précisé sur le courrier "Cette reconnaissance a pour seul but d'aider dans les démarches professionnelles, ne procure aucune prestation financière et n'est assujettie à aucun pourcentage d'invalidité".
En effet, l'invalidité c'est l'affaire de ta caisse d'assurance maladie (perso, j'en veux pas, et le statut affection longue durée non plus d'ailleurs).
Aujourd'hui, suis malentendante + acouphénique + hyperacousique (j'appelle ça le "Trust" ou encore le "cocktail Antisocial") et une éventuelle surdité ne me fait pas trop peur.
Je serai très étonnée que le statut travailleur handicapé te soit refusé : le NA est bien reconnu aujourd'hui par les MDPH en tant qu'handicap sensoriel et rien que la surdité latérale doit te poser qq pbs dans ton boulot.
Respire fort et reste cool, ça va bien se passer

[Marie14]

merci pour tous ces renseignements; ça m'éclaire bien.
J'ai déjà une affection longue durée (ALD) reconnue par la sécu; ainsi, mes médicaments sont pris à 100%(rien pour les ac, ça ne fait rien, juste un anti dépresseur qui m'aide quand même bien); pas de reconnaissance d'invalidité.
Bonne journée à toi

[Alizee]

Bonjour Marie, j espère que tu vas bien. Peux tu me dire quelle a été ta perte d' audition apres les GK et en combien de temps? Est ce que ton N'A était situe au fond du CAI? Merci d' avance. alizee

[Marie14]

bonjour Alizée,

Je suis atteinte de cette maladie depuis septembre 2008; j'ai été subitement envahie de tintements dans l'oreille atteinte, vertiges et une baisse d'audition déjà importante et surtout subite (30% de perte environ); lorsque l'on m'a décelé ce NA il était situé sur le conduit auditif interne; peu à peu, il a débordé vers l'entrée du tronc cérébral (cérébelleux comme ils disent, je ne m'y connais pas beaucoup)
Ma perte auditive s'est accentuée petit à petit; je n'avais plus que 50% d'audition environ et là, après les GK, je suis tombée à 20/30% d'audition (normal puisque le neurinome grossit naturellement après les GK car inflammation)
Je n'espère plus retrouver d'audition correcte; je suis plutôt avide de garder le peu qu'il me reste..et surtout de ne pas être atteinte du même mal de l'autre côté (mon oreille droite sifflote un peu depuis quelques temps et là aussi, il me reste 75% d'audition; je ne suis pas fière..)
J'espère que j'ai bien répondu à tes attentes; n'hésite pas à en poser d'autres si besoin.

[Marie14]

Bon, je viens d'appeler la personne qui s'occupe de mon dossier mda; z'ont pas pris mon dossier pour l'étudier donc pas de comission à venir...
J'en ai marre car cela fait déjà 8 mois que j'ai envoyé mon dossier; la dame m'a pourtant mise dans les dossiers urgents mais z'ont pas trouvé très intéressant!
Qui a fait une telle demande ici et combien de temps cela a -t'il pris??
Si je n'obtiens pas rapidement cette reconnaissance d'handicap, je ne vais pas pouvoir "me battre" pour obtenir des horaires aménagées à la rentrée de septembre prochain...suis un peu décontenancée là!
Je veux bien que vous, neurinomés et neurinomettes, me fassiez part de votre chemin de croix pour obtenir cette fameuse RQTH!!
Merci!

[bea44]

moi il y a 1 an j'ai demandé une carte d'invalidité estimant que la perte d"audition totale d'une oreille pouvait me donner un taux d'handicap pouvant justifier de la carte tout en sachant que mes frères et soeur sourd de naissance l'avaient et entendait meme mieux que moi puisque appareillés....mais ce n'est pas comme ça que ça marche pour 1 oreille le barème est 20% et 2 oreilles 70à80%....pour en revenir à ta demande pour me consolé il m'a donné le statut de travailleur handicapé alors que je ne travaille pas mais il m'a dit que ça je pouvais prétendre et station debout pénible....qu'il est gentil tout ce dont je n'ai pas besoin.....béa

[Marie14]

oui Béa, parfois les solutions sont complètement décalées par rapport aux besoins! 20% pour une oreille! ça me semble peu mais bon, il y a pire que moi, j'en suis consciente; néanmoins, il exite bien une vie "avant" NA et une autre après!!tenter de vivre une vie normale est épuisant avec ce truc là! tu as beau essayer de ne pas t'écouter, tu fais répéter sans cesse, tu comprends tout de travers; parfois, j'ai vraiment du mal à supporter tout ça...
Je ne sors presque plus hormis pour mon travail; je crains tous bruits extérieurs; c'est un vrai combat de tous les jours! il faut le vivre pour le comprendre je crois..je culpabilise de ne plus avoir envie de ne rien faire avec mes filles quand elles viennent en vacances ou quand je suis sur caen; mes amis se plaignent de ne plus me voir; je me suis complètement renfermée sur moi-même, c'est fou ça

[Marie14]

bonsoir à tous!
bon, la réponse de la mda est la suivante: reconnaissance d'handicap valable 5 ans avec maintien dans le travail en milieu ordinaire!j'aurai éventuellement aimé me réorienter professionnellement en Bretagne pour pouvoir "enfin" me poser mais ça ne va pas tout à fait se passer comme ça apparemment...
je ne peux pas travailler en officine correctement: mon travail de prof de tp me convient mais peux pas me faire muter car je ne fais pas partie de l'éducation nationale! des places comme les miennes, ça ne court pas les rues!
cap emploi ne peux m'aider tout pendant que j'ai un travail et ce travail, je ne peux pas le lâcher sans être sûre d'en avoir un autre stable!
la vie est parfois compliquée:combien de temps encore vais-je tenir le coup à faire les allers/retours Caen-Vannes?...
La suite dans les prochains épisodes...
j'ai de grosses névralgies côté NA en ce moment avec augmentation sensible des ac, pas mal de maux de tête et légers sifflement côté opposé.. ça vous fait ça à vous aussi neurinomés traités par les GK? (moi, ça va faire deux ans que j'ai été traitée)

[claude]

Bonsoir Marie,
Je me doute que cela doit être très dur pour toi avec tes allées et venues, avec de longs trajets.
Je pense que la fatigue doit être responsable de tes maux Marie.
Tu fais quasiment 250 km chaque fois il me semble. Ce n'est pas rien.
Et pour trouver un travail stable en ce moment, ce n'est pas du tout évident.
Tout cela doit te perturber et ce la ne t'aide pas pour tes acouphènes Marie.

Pour répondre à tes questions, non je n'ai pas de névralgies. Par contre mes vertiges sont plus importants.
Je mets ça sur le temps. Il y a des changements de températures et je pense que cela est dû à ça.
Mes acouphènes aussi sont plus importants le matin et le soir. Pourquoi? température?

Profite bien de la Bretagne si belle.
Et essaye de bien te reposer

[Marie14]

bonsoir Claude, en effet, je n'avais pas pensé au changement de température; ça joue peut-être sur moi aussi.
mes allers/retours 300km devraient s'espacer un peu d'içi deux semaines; je vais pouvoir mieux gérer; je serai tranquille jusqu'à fin août..
mes acs sont plus marqués également le matin et le soir comme toi Claude.
mes névralgies deviennent plus fréquentes; j'espère que mon "satané" ne me joue pas des tours en grossissant..ça m'inquiète un peu, mon audition est bien moyenne depuis qq temps..
on verra ça le 30 juin prochain; faut attendre..

[claude]

Ne t'inquiète pas Marie
J'ai passé mon IRM des 2 ans (sans le produit, car ils n'ont jamais pu trouver mes veines ) le 4 mai et j'ai RV avec mon ORL le 18 ...
Je viens de m'apercevoir que c'est demain matin dis donc
Donc j'en saurai plus demain matin du coup
Pour les veines, c'est comme ça que j'ai appris que si on a une petite tension, les veines rentrent à l'intérieur ... Et là vu la grosse forme ...Elles étaient bien rentrées C'est vrai que se faire piquer X fois pour rien ... n'arrange rien non plus.
Je suis revenue moins bête ce matin là de la clinique .