Un p'tit neurinome

[Tonio]

Mes premiers pas sur ce forum, le forum des grands décideurs.
Côté technique, la situation est claire: Je suis un petit neurinome, découvert en janvier 2010 suite à une grosse crise de vertige, perte partielle d'audition côté gauche. Depuis, trois IRM (une tous les 6 mois), évolution "assez rapide". A ce jour, je n'ai atteint que le stade II, 0.3 cm3, 13x7x6 mm. Une série d'examens (PEA, PEO, Nystagmo) il y a un an, puis les mêmes début mars 2011. Consulté Pr D à Purpan: conseille d'attendre, Pr S à Beaujon: propose la voie translabyrinthique, Pr M à Pitié: propose GK. Le consensus, quoi. Il me reste Marseille, Lille, Rouen et Montpellier pour achever mon tour de France, après quoi je pourrai démarrer la rédaction de mon guide: "Le tour de France d'un neurinome".
Côté psychologique, c'est à moi de jouer! Alors je vais me procurer la bible du neurinome - le congrès de 2009, l'étudier, et me gratter très fort la couenne pour y voir plus clair, car je n'ai pas encore bien mesuré les différents risques de chaque option; c'est sûrement parce qu'on ne me les a pas bien expliqués.
J'ai décidé d'intervenir cet été (quelle que soit la solution).
Voilà. J'ai 56 ans, trois (grands et adorables) enfants, et je serais content de parler neurinome à quelqu'un qui n'en a plus. Connais-tu d'autres neurinomés à Toulouse?
Bien cordialement,
Tonio, un tout petit neurinome

[Eve]

Je n'ose pas te dire bienvenu sur ce forum, mais tu y trouveras beaucoup d'aide.
Nous sommes plusieurs neurinomés dans la région toulousaine sur ce forum, des opérés et des GK.
Pour ma part, après le parcours de recherche que tu as décris à peu près, j'ai choisi les GK à Marseille. En novembre 2010. Et je ne le regrette pas du tout. N'hésites pas à me poser toutes les questions qui pourraient t'aider.
Bonne réflexion.
Eve

[Coocky]

Bienvenue à toi Tonio

Tu vas avoir plein d'informations sur le forum et dans le hors série neurinome.
N'hésites pas a poser les questions qui t'inquiètent, comme tu l'as vu ce matin on est a ton écoute et on y répondra le mieux possible.

Bonne journée.

[la tisserande]

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Re: Toute nouvelle sur le forum

Messagede la tisserande le Lun 21 Mar 2011 11:59
bonjour Tonio,
Quel belle initiative "le tour de France des chirurgies du neurinôme : questions et réponses" ... chapeau........
quand à moi je te deconseille absolument beaujon et le prof S au vu des séquelles que j ai toujours : operée en 2004 par deux fois car perte de lcr , je suis toujours ébrieuse je perds l'équilibre facilement et je ne peux sortir seule pour marcher même avec ma canne, je suis sourde à droite et hypercaousique à gauche je ne supporte pas le bruit et ne sors jamais sans protection moulée à mon oreille , j ai des névralgies faciales et mon oeil droit très sec m' a valu la semaine dernière une rupture du vitré ( j ai une tache marron qui danse autour de mon oeil et il n y a rien à y faire )
http://fr.wikipedia.org/wiki/Corps_vitr%C3%A9
je n ' ai repris ma voiture qu'en 2010 sur de courtes distances et à 50 km heure maxi je ne fais que de la ville , j ai eu 3 ans d'arrêt maladie un an de mi temps therapeutique et la mise en invalidite à 57 ans ..
voila pour mon parcours
tu vas pouvoir choisir en connaisssance de cause , je n ai pas eu le choix de ma therapie car le prof s ne m a pas parlé des gk et je n avais pas internet à l'epoque mon temoignage est sur le forum mais un peu long à raccourcir trop de details ........
mes amities à toi
françoise
je suis une opérée du neurinôme de l'acoustique de 2004
viewtopic.php?f=40&t=125

[Tonio]

Quel accueil! Merci à tou(te)s, merci à Coocky pour notre conversation téléphonique. J'étudie mon cas pour décider d'ici l'été.
Y aurait-il quelqu'un qui a été traité récemment par GK à la Pitié?
Tonio

[claude]

Bonjour Tonio, je ne suis pas des régions que tu veux ...
Mais bon ... J'ai eu le GK à Lille il y a tout juste deux ans.
Merci de m'avoir fait rire .

[Serge]

Bonsoir Tonio,

Pour ma part si tu veux des infos sur l'opération, pas de souci je me ferai un plaisir de te renseigner.
Côté GK je vois que tu as eu déjà pas mal de retour.

Cordialement,
Serge

[Didier 78]

Bonjour Tonio,

Je ne suis pas de ta région, mais j'ai presque ton age et si tu souhaites des infos sur les GK tu peux me joindre par MP et on pourra continuer par téléphone. J'avais un NA de la même taille que toi qui à été traité voilà bientôt 2 ans à Lille et je continue à vivre normalement.
Bon courage pour faire ton choix tu as le temps même si tu souhaites un traitement pendant l'été...... car l'année prochaine il y aura encore un été
Amitiés
Didier 78

[Betty]

Salut Tonio et bienvenue sur le forum


je suppose que tu as eu pas mal d'infos grâce à Coocky, Serge et toute la grande famille de neurinommés.
Absente suite à un déménagement me voici enfin stabilisé pour quelques années.
J'habite à l'est de Toulouse à une vingtaine de kilomètre environ.
J'ai été opéré en 2004 par le prof D de Purpan et je n'ai aucun regret car ça s'est super bien passé !