Retour des GK

[helene22]

Bonjour,

Voilà ça fait maintenant une semaine que j’ai été hospitalisé à Lille pour le traitement par Gk. Le traitement s'est fait le lundi, je suis ressortie le mercredi.
Le déroulement des différentes étapes s’est passé comme j’avais pu le lire dans les témoignages.
L’équipe du service neurologique était très à l’écoute et attentive.
J’ai un peu eu du mal la première nuit après le traitement ou j’ai été malade et j’ai été hospitalisé une journée de plus mais rien de très gênant surtout une extrême fatigue.

La mauvaise nouvelle c’est que lorsqu’ils ont fait mon IRM avant le passage en GK, le professeur B a constaté que le neurinome avait beaucoup grossis depuis mon précédent IRM (début octobre2010) pour lequel il m’avait déjà indiqué étant en limite supérieur pour un traitement par gamma-knife.
Il m’a indiqué avoir hésité à faire le traitement mais a finalement décidé que c’était possible.
Il m’a précisé qu’au-delà d’une certaine taille le traitement par GK était moins efficace.
Je dois faire un IRM de contrôle dans 4 mois.

Est-ce que l’un d’entre vous a été traité par GK avec un neurinome trop gros par rapport à la norme ?

Merci pour vos informations,

Hélène

[Coocky]

Bonjour Helene,

As tu la taille de ton neurinome juste avant les GK ?

Il n'y a pas vraiment de "limite supérieure" ... car on dit souvent que l'on ne peut pas faire les GK lorsqu'un neurinome fait plus de 3 cm mais il est arrivé qu'on les fasse quand même et que l'on ne le fasse pas pour certains de moins 3 cm. En fait il faut également tenir compte de l'emplacement et de la forme du neurinome.

Hélène rassure toi si le Pr B. a quand même fait les GK c'est qu'ils étaient possibles sinon il ne les aurait pas fait car il est très prudent.

Si on ne les fait pas sur des gros neurinomes ce n'est pas parce que les GK ne seront pas efficace mais c'est pour limiter les "effets après GK" lorsque le neurinome grossit.

Il te faut avoir confiance

Bonne soirée.

[helene22]

Bonjour,

Merci Coocky pour tes précisions.

Je n'ai pas la taille du neurinome juste avant les GK, j'espère que j'aurai cette information dans le compte-rendu qu'ils vont envoyer à mes médecins.

J'espère vraiment que ce traitement aura fonctionné.

Il n'y a plus qu'à attendre le mois de juillet pour un premier retour.

Hélène

[claude]

Bonjour Hélène, je suis passée par Lille aussi il y a deux ans et je n'ai jamais su combien faisait mon neurinome juste avant de faire les GK.
J'avoue que pour moi le principal était que cela soit fait .
Repose-toi bien.

[nathalie33]

Bonjour,
Je vois que tu as opté pour les GK, je suis en cours de réflexion, je ne sais vraiment pas quoi faire....
Merci de me faire partagé tes connaissances sur les différentes pratiques proposées car là je n'arrive plus à réfléchir.

[Didier 78]

Bonjour Hélène,
Comme toi j'ai eu des GK à Lille mais pour un NA beaucoup plus petit, je te rassure tu auras la taille et la volumétrie de ton NA dans le compte rendu qui est envoyé à ton médecin, mais cela met plusieurs mois (enfin c'était mon cas).
Pour ton IRM dans 4 mois attends toi a avoir une augmentation du volume du NA , cela est normal c'est la réaction à la "brûlure" des rayons (il vaut mieux si attendre le choc est moins dur) et dans les mois qui viennent tu peux avoir une augmentation des vertiges ou des acouphènes toujours liées a la modification du NA, symptômes qui s'estompent après avec le temps. Ou je l'espère pour toi pas de réactions.
Bon rétablissement et bon courage
Didier 78

[helene22]

Bonjour à tous,

Pour Nathalie, pour moi la solution par GK était une évidence de part la simplicité du traitement, le temps d'hospitalisation et les effets secondaires post intervention, en se disant que si ça ne fonctionne pas il y a ensuite l'opération possible. Je n'ai donc pris que très peu d'information sur une possible intervention chirurgicale.
Maintenant, le fait que les GK soit un traitement avec un résultat sur long terme est un peu déstabilisant car il faut être patient pour savoir le résultat.
N'hésites pas à demander dès que possible un rendez-vous en consultation pour les Gk afin d'avoir l'avis d'un spécialiste.

Pour Didier 78, merci pour ton expérience. J'ai en effet une augmentation des acouphènes depuis 1 semaine qui me gêne de plus en plus. Les vertiges sont également revenus mais j'ai l'impression que je les gères mieux j'ai moins de migraine associées.

Hélène