18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle

[amaurydixx]

Bonjour,

Comme prévu j'ai passé mon IRM de contrôle aprés 18 mois de Gamma.
J'ai tout de suite eu un compte rendu par le médecin radiologue et les nouvelles ne sont pas bonnes!

5 mois aprés les gamma, mon neurinome faisait 595mm3 et aujourd'hui il fait 710mm3 !
La progression continue...le médecin commence à me parler d'opération (en soufflant, c'est pour dire!) !

Il y a bien par contre une nécrose centrale constatée déjà a l'IRM des 5 mois.

Voici les dimensions:
10/10/2008 - 16,3 x 6,2 x 4,7 - volume 267mm3
08/09/2009 - Gamma (pas d'info sur la taille)
05/02/2010 - 18,4 x 12,3 x 8 - volume 595mm3
23/02/2010 - pas encore les dimensions - volume 710mm3

Dans le doute, le médecin neurologue refait le calcul de volume fait le 05/02/2010 (j'attends le compte rendu) avec la même personne qui a fait le calcul aujourd'hui (au cas ou il s'agit d'une erreur humaine).

Pas rassurant..Moi qui pensait qu'aujourd'hui, j'allais (vu les statistiques) avoir une première bonne nouvelle depuis la découverte en 2007!

[julie31]

Coucou Amaurydixx,

Depuis 1 an sur le forum, je constate que beaucoup de personnes expliquent que leur neurinome grossit dans un premier temps, après GK, puis se nécrose par la suite. Tout le monde aimerait que la nécrose soit rapide mais selon les personnes elle peut se faire plus ou moins vite. Quoiqu'il en soit je crois que seule l'équipe des GK peut analyser les résultats. Le Pr R lorsque je l'avais consulté m'avait bien précisé de lui envoyer les résultats pour une analyse fiable, c'est eux les spécialistes. Promène toi sur le forum, même l'ancien forum et tu verras qu'il y a pleins de mails semblables au tien.

Bon courage

[amaurydixx]

Merci Julie...
D'aprés le médecin radiologue du CHRU de Lille (ou je suis suivi), le grossissement est normal pendant les 6 premiers mois.
Moi ça fait 17 mois...c'est vrai que ça grossit moins vite : +230mm3 en 1 an avant les GK et là +110mm3 en 1 an depuis les GK...mais quand même!

Elle me parle d'opération et je sais (d'aprés le professeur V de Lille) que dans ce cas c'est franchement trés complexe comme opération car la tumeur est adhérente!

Comme je dis...on verra mais je ne m'attendais pas à ça!!!

[julie31]

Je comprends, mais il me semble qu'il y a beaucoup d'autres personnes qui a 1 an 1/2 étaient toujours en lente augmentation. Tu peux parcourir le forum pour vérifier.
Des personnes peut-être dans ce cas ne vont pas tarder à venir témoigner ce qui j'espère va te rassurer.
(S'il devait au pire des cas y avoir opération tu choisirais j'imagine un des plus grands spécialistes.)
Garde confiance et le moral.

[bea44]

Les vrai résultats sont au bout des 3 ans...moi ça fait 18 mois et je suis dans le meme cas mais sur Marseille on m'a répondu que la vrai lecture des gamma ne se fait qu'au bout des 3 ans....si on passe des irm régulièrement c'est pour effectuer leur calcul en vue d'une guérison au bout des 3 ans...Ne pas oublier le therme employé au départ 3 ANS D'ATTENTE...

[amaurydixx]

C'est vrai que si d'autres personnes ont été dans le même cas ça pourrait me rassurer!
Maintenant je sais que je n'ai eu que l'interpretation du medecin radiologue...pas encore de celui qui réalise les gamma. Peut être qu'il me confirmera que c'est possible qu'il y ait encore une croissance aprés 1 an et demi.

Je sais aussi que 100mm3 pris en 1 an ce n'est rien et beaucoup moins que la croissance d'avant...ça me rassure un peu car je vois qu'il y a quand même un certains effet.

Mais beaucoup de témoignages parlent d'un résultat visible à 6 mois...

Autre chose, je n'ai pas eu d'IRM a 1 an aprés les gammas et le premier IRM à eu lieu seulement 5 mois aprés.
Peut être que la croissance s'est stoppée aprés 7/8 mois mais je suis incapable, aujourd'hui, de le savoir!

[galaksy2001]

A un an après les GK je suis dans la même situation. Je crois aussi qu'il vaut mieux se fier à ceux qui t'ont fait l'opération et attendre le verdict définitif au bout des 3 ans car c'est vrai que les rayons agissent encore dans ton cas.

Bon courage

[bea44]

moi de la part de marseille j'ai eu un papier m'indiquant le protocole à suivre 6 mois,1 an ,2 ans et 3 ans par la suite 5 ans ,7 ans et 10 ans....pour les irm

[claude]

Je fais partie de ces personnes qui ont eu leur neurinome qui a grossi après le traitement.
Mon ORL a fait un courrier à Angers qui est en rapport avec Lille.
On lui a répondu (j'ai vu la lettre) que c'était normal, que c'était la réaction.
Après cela se nécrose.

Il m'a dit de ne pas m'inquiéter pour les deux premières années.
Là je dois passer l'IRM des 2 ans le 4 mai. (GK fait le 8 mars)
Ne t'inquiète pas courage

[amaurydixx]

Bonjour Claude et merci pour ta réponse.
Effectivement aprés l'IRM à 6 mois on m'a aussi dit que c'était normal (mon neurinome avait pris 100mm3).
Mais la il a encore pris 100mm3 entre le 6ième mois et le 18iéme...ça commence à faire beaucoup!

C'est sur..la croissance est de moins en moins forte mais ça fait quand même 2 fois 20% de volume en plus en 1 an et demi...

Je verrai ce que me dira le compte rendu (que je n'ai pas encore reçu - j'ai juste eu une première interpretation) et ensuite ce que me dira le professeur B de Lille qui m'a traité.

Bonne journée!

[Coocky]

Bonjour amaurydixx,

Ne te fie qu'à ce que te dira le Pr B. et pas forcément à l'interprétation du radiologue ! Comme je te l'ai dis et je le dis souvent sur le forum "seul le neurochirurgien qui fait les GK est susceptible de dire si il y a problème ou non !!" ...... Fais lui confiance

Mais la nécrose est déjà une bonne chose !

[claude]

Amauradix, 18 mois ... ce n'est pas deux ans.
C'est normal que cela augmente.
Entre 18 mois et deux ans il y a encore ... 6 mois ^_^
Voire même ce n'est pas à un ou deux mois près ...
Et comme dit Coocky, la nécrose est une bonne chose
Garde le moral surtout

[sylvie35]

Bonjour,

Je rejoins BEA ....désolée de répéter mais J'ai eu mes GK il y a 15 jours et le Pr T de Lille m'a parlé de 3 ans

d'attente pour un véritable résultat et une augmentation entre temps de la taille des méningiomes ou

neurinomes . J'imagine dans quelle angoisse on se trouve pendant cette période...Y étant moi -

même ! mais il faut positiver( plus facile à dire qu'à faire!) et se dire qu'il faut profiter et apprécier chaques instants et

TOUJOURS LAISSER DU TEMPS AU TEMPS.....

Allez courage ! et bon dimanche

Sylvie

[amaurydixx]

Bonjour à tous,

Merci encore pour vos réponses.
Je viens de recevoir le compte rendu de l'IRM.
Pas trés détaillé...en voici son contenu:
"Augmentation du volume du neurinomme aprés 17 mois d'un traitement GK.
Aprés un nouveau calcul, le volume était de 610mm3 4 mois et demi aprés le traitement et de 502mm3 le jour du traitement.
Il est aujourd'hui de 710mm3.

Au niveau des dimensions, ils sont aujourd'hui de 17,5 x 12.3 x 8 (18.4 x 11.3 x 8 sur l'IRM précédent soit 4 mois et demi aprés le traitement.

On notre toujours un centre hypointense et une prise de contraste méningée".

Alors même si le volume a légérement augmenté (rien à voir par rapport aux augmentations sur les IRM avant le traitement ou c'était un x2 du volume tous les ans), je me dis qu'il y a une diminution sur une dimension, une stagnation sur une autre (et une petite augmentation (1mm) sur la troisième. )
Ca bouge donc dans le bon sens! J'ai regagné un peu de moral...
La nécrose étant en plus toujours présente, elle disparaitra pour le prochain IRM et engendrera une diminution de volume.

En plus, étant donné ces résultats et avec si peu de changement, je doute qu'ils décident si vitre d'entreprendre quoi que ce soit (sauf de continuer le suivi bien sur).

Je vous tiendrai au courant dés le rendez vous (pas encore de date) avec le professeur ou le neurochir.

A bientôt!

[Serge]

Voilà de meilleures nouvelles ... super !

[amaurydixx]

Bonjour à tous,

Sur vos conseils j'ai rencontré le professeur B. de Lille qui m'avait traité pour les GK.
Pour lui l'augmentation de volume n'est pas significative (trés faible). Elle est a mettre en relation avec la nécrose centrale qui est trés avancée.
Elle était déjà présente aprés 5 mois (premier IRM), mais là (aprés 17 mois) le centre de la tumeur est complètement noir (il ne reste que le contour).
Tant que cette nécrose ne disparait pas, ça peut encore grossier ou se stabiliser.

Rien d'inquiètant...il est même trés confiant et optimiste.

Mon IRM est même, d'aprés lui, un cas d'école car l'image est trés caractéristique de ce qu'il explique à ses éléves...
(c'est vrai qu'a l'oeil nu sur l'IRM, c'est impressionnant).

Rendez vous en décembre pour un nouvel IRM et nouvelle rencontre avec le pr B. en janvier.

A bientôt.

[Coocky]

Rien d'inquiètant...il est même trés confiant et optimiste.

Mon IRM est même, d'aprés lui, un cas d'école car l'image est trés caractéristique de ce qu'il explique à ses éléves...
(c'est vrai qu'a l'oeil nu sur l'IRM, c'est impressionnant).

Rendez vous en décembre pour un nouvel IRM et nouvelle rencontre avec le pr B. en janvier.

A bientôt.

Bonjour amaurydixx,

Alors c'est une bonne nouvelle çà
Si le Pr B est optimiste il n'y a pas lieu que tu t'inquiètes !

Patiente jusqu'en décembre et puis tu verras tout ira bien !

A bientôt !

[claude]

Ce ne sont que des bonnes nouvelles
Profite pour passer de bonnes vacances

[Didier 78]

Bonjour Amaurydixx,
On est tous pareil.... on voudrait voir après 6, 12 ou 18 mois les résultats qui ne doivent être effectifs qu'à 36. On sait tous qu'au début le NA peut évoluer, grossir, se stabiliser puis rependre..... mais dés qu'une variation est positive c'est la crainte.
J'espère que ta visite auprès du prof B t'a rassuré et que tu vas avoir la patience d'attendre Décembre, car son analyse va dans le bon sens pour toi.
Bon courage, patience et @ bientôt.
Didier 78