Suivi après GK

[helene22]

Bonjour à tous,

Je vous lis souvent depuis le 1 octobre 2010, date à laquelle j'ai découvert la présence
d'un neurinome de 19 mm * 16 mm * 12 mm et je me décide enfin à poster un message pour avoir vos avis.
J'ai découvert par l'intermédiaire de ce forum le traitement des neurinomes par les GK, mon orl
ne me proposant que la chirurgie et ayant les mêmes remarques que souvent sur les GK (pas de recul,
cancer...).

J'ai donc du insister fortement pour obtenir une lettre afin d'obtenir un rendez-vous en
consultation à Lille avec le professeur B ce qui a été fait le 15 décembre dernier.

Etant déjà convaincu d'avance sur ce traitement, nous avons donc convenu de la date du 15 mars
pour l'intervention.

J'ai hâte d'y être afin d'être moins perturbé par cette masse dans ma tête. Pour l'instant
je n'ai heureusement qu'une perte minime de l'audition que je trouve très gênante surtout
dans les endroits bruyants et quelques acouphènes.

Je me pose la question de l'après traitement et du suivi post-gk : à savoir est-ce qu'il est
préférable de revenir à Lille pour se suivi (sachant que j'habite La Rochelle) ou
de faire mes IRM à la Rochelle sachant que l'on ne m'a conseillé personne en particulier?

Merci pour vos avis,

Hélène

[claude]

Bonjour Hélène,
Je réponds de suite à ton post
Il n'est pas utile de retourner à Lille ensuite pour faire les IRM.
Personnellement mes GK ont été faits à Lille.
Je fais toutes mes IRM au Mans.
(Il est préférable ensuite de les faire au même endroit).
Mon ORL envoie les résultats de mes IRM à Angers, qui les envoie à Lille.
Les réponses sont envoyées à mon ORL qui les envoie à mon médecin traitant.
Si tu as des questions, surtout n'hésite pas à les poser.

[bea44]

pour moi c'est la meme chose gk sur Marseille et irm régulier sur Nantes et ils sont envoyés par la suite sur Marseille .....pas de problème il faut suivre simplement le bon déroulement...

[boudiou]

idem que les autres,

IRM fait dans l'établissement de mon choix a côté de la maison.
Par contre, je vais toujours au même car c'est la même machine...

Bises
Boudiou

[papillon]

Bonsoir à tous,
Gammas à Marseille mais les IRM se feront à Paris pour être ensuite adressés à Marseille.
Amicalement.

[helene22]

Bonsoir,

Merci pour vos réponses, voilà déjà une préoccupation en moins.

Je me posait la question maintenant du repos minimum à prévoir après la séance de GK car il semblerait que l'on puisse reprendre une vie normale dès le lendemain de la séance.

Pour s'organiser au niveau personnel et professionnel, quels sont vos avis sur le sujet?
Je pensais prévoir 3 jour de repos après la séance.

Merci

Hélène

[fabienne37]

Bonjour,

En ce qui me concerne, j'ai eu les gamma un mercredi et j'avais un arrêt de travail jusqu'au vendredi inclus.

J'aurai pu reprendre le travail le lundi, mais j'avais le trajet (Tours - Marseille ) qui m'avait bien fatiguée et avec la pression qui retombait, j'ai demandé à mon médecin de prolonger mon arrêt d'une semaine.

Ce qui m'a fait en tout une semaine et demi d'arrêt de travail.

Fabienne

[claude]

Bonjour fabienne37,
Comment vas-tu? Je trouve que cela fait très court comme arrêt de travail.

[fabienne37]

Bonjour Claude,

Je vais bien merci.

En ce qui concerne mon arrêt. Très sincèrement, cela m'a suffit et si mon travail avait été un peu plus cool, je pense même que j'y serais retourner dès le lundi.

Le séjour à Marseille s'était vraiment bien passé.

Bonne journée.

Fabienne

[bea44]

Fais attention quand meme les desagrements des gk existe et c'est bien normal c'est un travail de 3 années dans notre téte ...moi par exemple j'ai eu au bout d'un mois des maux de tète non stop pendant 3 mois et depuis plus rien à part quelques vertiges.....et la fatigue est la première cause de ses problèmes...béa

[fabienne37]

Bonjour Béa,

Juste une petite précision, je ne suis pas une jeune gamma knifé, cela fait 2 ans et demi que j'ai eu le traitement.

Bonne journée

Fabienne

[bea44]

Excuse mais alors pourquoi reparlé de l'arret des gk si celà fait 2 ans?

[fabienne37]

Si j'ai bien compris, Hélène demandait combien de temps il fallait prévoir après les gamma pour retourner au travail, c'est pour cela que j'avais posté mon expérience.

Peut-être ai-je mal compris ?

Fabienne

[bea44]

c'est peut etre moi qui n'est pas suivi tout les demandes j'ai pris en court....le plus important c'est de répondre à ceux qui en on besoin et selon ça propre expérience....bonne soirée

[Coocky]

Je me posait la question maintenant du repos minimum à prévoir après la séance de GK car il semblerait que l'on puisse reprendre une vie normale dès le lendemain de la séance.

Hélène

Bonsoir Hélène,
J'avais demandé d'avoir une semaine pour "souffler" un peu et cela m'a été accordé mais je n'en aurai pas eu besoin car durant ces jours là j'ai vécu comme d'habitude continuant mes activités familiales et sportives sans aucune gène.

Mais encore une fois tous les cas sont différents.

[jean-luc]

chacun est différent......écoute ton corps !!!
pour moi, le travail est ma thérapie....
jluc

[helene22]

Bonsoir,

Et merci à tous pour vos conseils.
J'en parlerai également à mon médecin généraliste mais je pense demander un repos jusqu'à la fin de la semaine (je reviendrai de Lille le mercredi).

J'en profite donc pour ma question suivante : je subit une grosse fatigue depuis le mois de septembre 2009 et je voulais savoir si le neurinome peut générer cette grosse fatigue.

Merci pour vos réponses,

Hélène

[la tisserande]

bonsoir helene
bien sur que ta fatigue vient de là ............................
c 'etait aussi mon cas et je pensais que j 'etais surmenée par mon boulot mais c'était le neurinôme qui me fatiguait car sans le savoir jedevais compenser beaucoup, et en plus je travaillais dans un bibliobus qui était un genre de bateau ............
j 'etais en effet tres fatiguée avant les premiers vrais symptômes je n avais par contre pas de baisse d'audition mais des difficultes à marcher et a descendre un escalier (sensation de vide) mal au coeur , des vertiges par la suite puis des vertiges rotatoires importants avec hospitalisation c 'est la qu'enfin on a pris en compte mon problème et envoyé passer un irm ............
mes amities à toi et reposes toi le plus possible des que tu te sens h s

francoise