Complications aprés Gamma Knife

[amaurydixx]

Salut,

J'ai 30 ans et j'ai été traité d'un neurinome de l'accoustique en Septembre 2009 (stade 2, 1.6cm * 9 mm) à Lille.
Le neurinome a été découvert alors qu'il ne faisait que 8mm en juin 2007...la surveillance dans un premier temps et ensuite le temps de prendre une décision et voila qu'il avait doublé de taille (2 ans aprés).

Mon parcours est caractérisé par des épisodes de surdité brusque (tous les 8 mois environ) totalement régréssifs aprés traitement par corticoide en 1 semaine environ.
Mon audition, malgré cela, n'a donc pas beaucoup évoluée depuis la découverte (même si ça a baissé surtout depuis les rayons).

Les gamma se sont bien passés (petit malaise à la mise en place du casque) mais depuis ce jour ça se complique:
- RAS entre Septembre 2009 et Avril 2010
- Surdité brusque en Avril 2010 (soignée par cortisone)
- Surdité brusque en Août 2010 (soignée par cortisone)
- Diminution plus légére mais brutale en novembre (soignée par cortisone)
- Diminution plus légére mais brutale en décembre (soignée toute seule car je n'ai pas pu prendre de cortisone...ça faisait trop pour le médecin)
- Nouvelle diminution actuellement (pas de cortisone, on verra ce que ça va donner).

Les baisses brutales de l'audition sont donc beaucoup plus fréquentes (presque tous les mois depuis août).
Par contre, on ne peut plus vraiment parler de surdité brusque depuis août mais plutôt de légére diminution brutale (qui semblent elles aussi de moins en moins importantes).

Sans oublier que l'IRM de contrôle à 6 mois (en février dernier) montrait une progression et pas de trace de nécrose (595mm3 a l'IRM de contrôle contre 502mm3 le jour des GK).

Voici l'évolution du volume:
- juin 2007 pas de volume connu
- mars 2008 -> 185mm3
- octobre 2208 -> 267mm3

Je dois passer l'IRM de contrôle en février (soit 1 an et demi aprés les rayons) et je ne suis pas rassuré.
Les nouveaux épisodes de surdité laissent penser que le neurinome continue d'évoluer ce qui ne me laisse imaginer rien de bon.
Mon ORL (le professeur V de Lille) qui me suit dit qu'il faut voir les résultats de l'IRM. Mais pourquoi j'aurai ces symptomes de surdité brusque si le neurinome diminue ou est stabilisé? On est bien dans des symptomes liés à une compression!

Quelqu'un a t'il déjà eu ce type de problème?
Un echec des gamma est il possible?

Cordialement,

[bea44]

j'ai toujours entendu dire que l'audition baissait après le passage des gamma mais pas totale contrairement à l'opération....et je pense que seul le résultat final des 3 ans compte...chaque neurinome réagit différemment...ne t'inquiète pas mais je te comprends ayant eu les gk il y a 18 mois on aime entendre dire qu'il y a nécrose.....

[cpasmoi]

j'ai toujours entendu dire que l'audition baissait après le passage des gamma mais pas totale contrairement à l'opération....et je pense que seul le résultat final des 3 ans compte...chaque neurinome réagit différemment...ne t'inquiète pas mais je te comprends ayant eu les gk il y a 18 mois on aime entendre dire qu'il y a nécrose.....

Bonsoir a tous.
Simplement ceci, j'ai été opéré d'un NA le 15/10/2010 et le chirurgien a put me conserver le peut d'audition qu'il me restait( environ 40%), je ne veux surtout pas polémiquer mais il faut faire attention sur "j'ai toujours entendu dire".
Chaque cas est un cas.
Cordialement
cpasmoi

[Alizee]

Bonsoir, je suis un peu dans le même cas que toi. J ai été traite par Gk très récemment et quelques jours après j ai fais un épisode de surdité brusque, soignée par IV de cortisone pendant 8 jours. Avant les Gk mon audition était normale et j avais connu aussi un épisode de surdité, soigne par cortisone. Ce qu on m a fais comprendre c'est que le fait d' avoir fais les Gk alors que j avais déjà eu des épisodes de surdité n était pas de très bon pronostic pour mon audition future. En fait, il y a un fort risque que l audition baisse dans les 3 ans après Gk. Cela dis ça n a rien a voir avec la réussite du traitement, ça ne veut pas dire que le NA est toujours actif, c est juste la conséquence des rayons sur la cochlée qui entraine automatiquement une baisse d' audition. Il faut attendre les 3 ans pour parler d' échec, pas avant. dans ton cas, sais tu quelle dose en Gray tu as reçu pour les GK? Tes épisodes de surdité ont été traite par intraveineuse ou par comprime de cortisone? Merci a bientôt.

[amaurydixx]

Merci pour vos premières réponses!
Mes épisodes de surdité brusques ont été soignés par cortisone d'abord par intraveineuse (à l'hopital) ensuite par comprimé (à la maison).
Les derniers épisodes (qui sont plutôt de légéres baisses brutales) sont soignés pour l'instant sans traitement...et ça revient tout le temps!

J'ai reçu 14 grays il me semble avec une couverture satisfaisante du volume lésionel (dixit le rapport des GK).

Ce qui m'inquiéte ce n'est pas que l'audition baisse (je savais que c'était possible aprés le traitement) mais plutot que ça baisse brutalement par épisode.
Et même si ça revient, je me dis que c'est quand même le signe que le neurinome est encore actif aprés 18 mois de traitement.

Concernant la nécrose, c'est vrai qu'il n'en parle pas concrétement dans le rapport mais par contre ils parlent d'un neurinome qui apparait comme étant hétérogéne avec un centre hypointense...n'est ce pas le signe d'une nécrose?

[bea44]

c'est bien ce que j'ai dit chaque neurinome réagit differemment.....et c'est vrai j'ai toujours entendu dire qu'il pouvait y avoir baisse d'audition...c'est un constat que je fais.....sans en etre sur je ne suis pas médecin .....

[claude]

Bonsoir Amaurydixx,
Si cela peut te rassurer ... Il faut attendre 2 ans parfois avant que le neurinome se nécrose d'après un courrier envoyé du professeur qui me suit, via mon ORL.
Mon neurinome avait augmenté après les GK et je me suis beaucoup inquiétée aussi...