POST GK (désagréments depuis l'ntervention)

[dominique]

Bonjour à vous les "trois récipiendaires " comme le dit si bien La Tisserande !
Je vous envoie plein d'ondes positives car je sens bien que vous avez le moral dans les chaussettes
J'ai eu le traitement des GK voici 2 ans ; j'ai vécu également une série de désagréments notamment les vertiges qui me laissaient sur le carreau. Le crane ankylosé pendant des mois. L'impression (je dis bien : l'impression) d'avoir une paralysie au niveau de la joue, les acouphènes qui montaient en puissance, le coeur au bord des lèvres, etc...
Ma devise a été de me reposer, pour la première fois de ma vie de prendre du temps pour récupérer. Je vous encourage à le faire. Je comprends bien vos interrogations concernant tous vos maux : je tenais à vous dire que vos maux vont vite s'estomper pour disparaitre. 2 ans après le traitement, je n'ai plus jamais eu de vertige ! il est vrai que je fais très attention à mon hygiène de vie, j'évite tous mouvements brusques, les manèges sont proscrits, etc...
Seuls les acouphènes sont "montés en puissance"... je fais avec.
Pour info, l'ostéopathie m'a beaucoup aidé à raison d'une séance tous les 15 jours au début (pour remettre d'aplomb les os du crâne, les tensions liées au stress, et précieuse aide pour les vertiges)
Courage et surtout très bonnes Fêtes de fin d'année. - Dom

[bea44]

comme toi l'ostheopatie m'a beaucoup aidé ....et le repos....moi aussi je vais très bien 18 mois après les gk...joyeux noel à vous tous...

[julie31]

Joyeux Noel à tous et à toutes.

[Coocky]

ICI

Joyeux Noël

[jubaca]

Merci à tous de votre soutien, je vous souhaite un joyeux noël.

jubaca,

[HELEN45]

Le crane ankylosé pendant des mois.

Est-ce que tu as eu une explication à ce sujet ?
Mon médecin n'a jamais entendu parler de ça, c'est tout juste s'il a bien voulu me croire .....

[claude]

Bonsoir Helen45,
Comme Dominique, et comme je l'ai écrit j'ai eu aussi le crâne "enkylosé" durant environ deux mois.

Cet état n'est pas douloureux, juste pas agréable du tout !!! Le fait de toucher sa tête et ne rien sentir ...
En ce qui me concerne c'était la partie opposée au côté du neurinome.

Je suis étonnée que ton médecin n'aie jamais entendu parler de ça. C'est un ORL ou un médecin généraliste?
Mon ORL savait ... Mon médecin généraliste non ... mais s'est informé de tout auprès justement de mon ORL, car j'étais son premier cas.

Je pense que cela est dû aux piqures anesthésiques pour mettre le casque. Il y a très peu de chaire au niveau du crâne ... Le liquide s'est peut-être propagé ... et du coup l'effet anesthésique reste un ... certain temps.
Ceci est MON explication bien entendu .

[la tisserande]

bonjour à tous,
un petit coucou à helen
que je ne voyais plus du tout sur le forum
comment vas tu ?
j espère que vous allez passe une bon réveillon de 31 décembre au calme et au repos
c 'est ce qu' il y a de mieux pour vous
mes amitiés à tous
bises
francoise

[papillon]

Bonsoir à tous,
Merci de vos messages et encouragements. Sûrement que cela a été efficace car je vais mieux, les vertiges sont toujours là mais je m'oblige à sortir j'évite seulement les trottoirs trop étroits car je me suis fait rappeler à l'ordre par une très "gentille dame" qui m'a fait remarquer que je marchais de travers, je lui ai répondu que j'avais des vertiges et elle m'a dit que j'avais qu'à me soigner....
J'espère que la kiné vestibulaire va régler ce problème d'autant plus que je fais une allergie aux médicaments pour les vertiges et que j'ai dû les arrêter car pas moyen de savoir s'il s'agit du nopromil (je ne sais plus comment cela s'écrit car j'ai le générique) ou du si c'est le sibelium qui me provoquent une éruption cutané.
Mon crâne est encore un peu douloureux mais je suis quand même allée chez le coiffeur. Donc bilan 28 jours après les gammas je vais quand même mieux et je suis bien contente d'avoir fait les rayons.
Je vous souhaite à tous une bonne fin d'année.
Bien amicalement

[Coocky]

Bonsoir Ni,

Contente de lire que tu vas mieux

La kiné vestibulaire va sûrement t'aider il faut patienter un peu.

Tu as bien fais d'aller chez le coiffeur car çà fait souvent du bien au moral

Je te souhaite de passer d'excellentes fêtes de fin d'année.

[Alizee]

Bonsoir, je voulais donner quelques nouvelles: je suis a près d' un mois post Gk et les plus gros désagréments diminuent. En fait , je n ai plus de nausée et les vertiges se stabilisent. Il reste par contre l accouphene très embettant et stressant surtout le soir. J essaye de pas y penser ms c est vraiment dur. Je m inquiète aussi pour mon audition future qui m a t on fais comprendre va baisser qd les rayons commenceront a agir. Pour moi le plus dur c est l inconnu de l'après, ne pas savoir ce qu il m attend et si le traitement a marche ms sinon pour ceux qui sont attente de Gk , si vs avez des effets secondaires ( ce qui n est pas obligatoire) ça dure pas longtemps et ça s améliore. Ce N'A et ce traitement m ont fais changer de philosophie de vie , j essaye de profiter du moment présent, et on verra bien ce qu' il nous attend...

[Serge]

Merci Alizee pour ces nouvelles.
Je vois qu'elles sont plutôt bonnes, c'est super !
tPour l'audition, il n'est pas évident qu'elle diminue, chacun réagir différemment au traitement.
Pour les acouphènes, hélas je ne pense pas que ceux-ci disparaîtront !
Quant à la nouvelle philosophie, nous sommes tous pareil de ce côté là car cette épreuve nous aide à voir les choses différemment et aller à l'essentiel !

Serge

[jubaca]

Bonsoir à tous,

Quelques nouvelles, deux mois après les Gk, les vertiges, perte de l'équilibre sont derrière moi sauf l'acouphène qui est déstabilisant. Ce dernier qui était sur une seule fréquence est passé en trois tons; très fatiguant et usant. Quant à la perte d'audition, elle était à la dernière audiométrie courant janvier, de moins 42%. J'espère quelle se stabilisera. La tête toujours un peu insensible mais en amélioration.
Nous verrons maintenant en juin après I R M .
Bien amicalement à vous.
Claude,

[papillon]

Bonjour à tous,
Comme Jubaca je viens donner quelques nouvelles deux mois et demi après les GK. Pour l'audition pas de doute la perte est importante mais je ne sais pas encore de combien. Il est sûr que j'ai perdu la compréhension et que cette oreille ne pourra certainement jamais être appareillée. Mes séances de kiné sont maintenant terminées et aucune amélioration. D'après le bilan c'est pire que quand j'ai commencé. Bien que le généraliste ait prescrit 20 nelles séances, la kiné pense que ce n'est pas la peine de continuer tant que je ne serai pas stabilisée. D'après elle, il faudrait mieux que le nerf soit mort mais pour le moment ce n'est pas le cas et ses rébellions font que je tangue et cette instabilité permanente est très fatigante. Pour les acouphènes, j'ai plus de chance ne subsiste que la cocotte minute, le cricri des grillons semble avoir été éradiqué. Par contre, plus inquiétant des petits bruits comme des craquements dans l'autre oreille par moment. Du côté de la tête toujours un peu insensible d'un côté mais je n'ai plus mal aux cheveux. Pas de maux de tête. Je dois retourner le 1er avril à la Salpêtrière pour un bilan.
Ces infos pour ceux qui se posent des questions mais chaque cas est différent.
Bien amicalement.

[orane]

Petit coucou à Papillon, prends soin de toi et essaie de te relaxer, car plus on est tendu, plus c'est difficile !
As tu essayé la sophrologie, ou l'hypnose éricksonnienne, je te mets le lien où tu pourras trouver des mp3 gratuits pour te donner qq instants de douceur dans ce monde qqfois difficile,
http://www.mp3-hypnose-gratuit.com/
Bon courage et à bientôt
Orane (le vieux neurinome qui va sur ses 11 ans et qui me laisse tranquille, le bougre !)

[Serge]

Coucou Papillon,

Merci pour ces nouvelles. Ah ces effets post traitement on s'en passerait volontiers !
Mais comme on le dit souvent ici il faut prendre parfois son mal en patience.
Certes, c'est plus facile à dire qu'à faire .... mais comme on l'écrit régulièrement il y a l'avant et l'après !!!
Tout reviendra dans l'ordre doucement ... trop doucement à notre goût.

Ni

[papillon]

Merci à Orane et à Serge de ces messages d'encouragements. C'est vrai que ce n'est pas toujours facile et j'ai beau essayer de relativiser ce n'est pas toujours évident. Merci Orane pour le lien, je n'ai pas encore essayer la sophrologie ou autre méthode de relaxation et je ne pense pas que dans le cas des vertiges spécifiques du neurinome cela soit vraiment efficace mais je vais aller faire un tour le site.
Bien amicalement.

[Coocky]

Coucou Ni,

La sophro ou la relaxation t'aideront très certainement je t'invite a essayer

A bientôt

[la tisserande]

bonsoir papillon
je vois que tu galeres pas mal , mais je pense que ton état devait aller en s'améliorant des que le neurinme va ^commencer à se necroser .......
je le souhaite de tout coeur .
en ce qui me concerne depuis mes opérations ; je suis toujours ébrieuse quand je bouge trop , en pertes d'équilibre dés que je change de direction ,
l' oreille droite qui entendait très bien est devenue sourde et acouphénique ( avant l'opération j 'entendais très bien et je n avais pas d'acs ) je suis devenue hyperacousique et je ne supporte plus les bruits même de conversations je porte ma protection auditive presque en permanence dés que j' ai du monde à la maison , dehors , en voiture dans les magasins et cela me fait mal au crâne car le son de ma voix me fait mal aussi avec la protection (caisse de résonance) donc je me tais...... j ai toujours des nevralgies faciales , de l'agueusie et je ne vois plus d'amélioration ... donc si ton nerf vestibulaire était mort je ne vois pas ce que cela changerait pour toi le mien est sectionné et tu vois les effets sur moi et sur bien d'autres ....
le printemps va arriver et tu pourras aller marcher en ligne droite au calme avec ton époux et tu verras que cela s'améliorera.....
c 'est ce que je tente de faire tous les jours sauf quand il fait très froid ou qu'il y a du vent et des différences de pressions atmosphériques, qui aggravent les difficultés à marcher et rendent la cicatrice très douloureuse... je porte une chapka souvent pour me protéger la tête...
je te souhaite d'aller de mieux en mieux et de ne pas te décourager..
je t'embrasse
françoise

[papillon]

Bonsoir Françoise,
Merci de ton message. C'est vrai que je ne devrai pas me plaindre car tu galères vraiment depuis ton opération et cela ne doit pas être facile tous les jours. C'est surtout difficile quand on ne voit pas d'amélioration ce qui semble être ton cas. Je pense aussi que le retour du soleil nous redonnera le moral et nous incitera à de longues ballades.
Je t'embrasse.
Nicole