POST GK (désagréments depuis l'ntervention)

[papillon]

Merci Françoise de ton message, c'est vrai que ce sont des moments difficiles mais certainement rien à côté de ce que tu as traversé et je te trouve très courageuse. Ces messages d'amitié et ces aides morales apportent un peu de soleil dans ces périodes d'incertitudes.
Bien amicalement

[jubaca]

Bonsoir Papillon,

Je viens de prendre connaissance de tes dernières nouvelles, qui ne sont pas top. Le médecin te fais savoir que la perte d'audition est transitoire ce que je confirme pour moi, elle revient de plus en plus, et mes vertiges ont disparu . Par contre le CHU de Poitiers m'a hospitalisé et mis directement sous perfusion avec cortisone, tanganil et anti-vomitif pendant 5 jours, ils m'ont aussi parler de la kiné vestibulaire mais souhaitaient attendre les effets du traitement avant de faire cette dernière.

Mon ressenti une fois de plus ils savent opérer un neurinome, mais ne maitrisent pas les effets secondaires des GK. Quand j'ai rappelé le CHU de Lille le dimanche 5 décembre pour faire part de ces effets secondaires, je n'ai eu qu'une réponse, que cela ne venait pas des GK, mais peut être un rhume, ou fatigu ;je ne suis pas médecin mais l'effet de la cortisone et tanganil est plus rapide par la perfusion. Tu devrais retourner à la Salpetrière pour un autre diagnostic au plus tôt.

bien amicalement, et repose toi.
Jubaca,

[bea44]

En meme temps je tiens à dire que neurinome ou autre maladie chaque personne réagi differement au traitement ce n'est pas la médecine qui est en cause mais notre corps nous sommes des humains donc inconsciemment le corps a ressenti les effets et se manifeste.....il faut savoir faire avec...

[la tisserande]

j 'espere papillon que tu vas mieux ou que l'on t' a pris en charge pour faire ce que jubaca conseille
elle est passee par là et semble bien connaitre la question
mes amitiés à tous
francoise

[papillon]

Bonsoir,
Merci de vos messages. Voilà où j'en suis aujourd'hui soit 14 jours après les gammas. Je suis à la cortisone depuis lundi matin, tanganil et nootropyl, un sacré cocktail jusqu'à la fin de la semaine. Ensuite, nootropyl (2 mois) et sibelium (2 semaines). Moi qui n'aime pas les médicaments je suis servie. J'ai pris rendez-vous à l'hôpital Lariboisière pour de la kiné vestibulaire premier rendez-vous le 10 janvier. J'espère que d'ici là les vertiges seront moins gênants. En ce qui concerne l'audition pas d'amélioration. Le spécialiste de la Salpêtrière m'a dit de revenir quand j'aurai terminé la kiné. D'ici là je vais m'armer de courage et espérer que cela va aller mieux car je ne vois pas ce que je peux faire de plus.
Bien amicalement à tous.

[bea44]

françoise si j'ai dit qu'il fallait savoir faire avec c'est que j'ai eu opération et gk et qu'après les gk j'ai eu 3 mois de mots de tète non stop et marseille ne savait pas quoi faire puisqu'il m'avait dit que chaque personne réagi differement au gk et n'avait jamais vu de maux de tete aussi important durant 3 mois et aussitot après les gk ...en général il faut attendre 1 an pour voir le début des maux de tete après gk....mais aujourd'hui je vais très bien le seul remède 3 mois dans mon relax repos repos et repos.....

[Coocky]

Bonjour,

Les maux de tête surviennent en principe juste après les GK. D'ailleurs lorsqu'on sort de l'hôpital ils nous préviennent et nous donnent des cachets a prendre au cas ou ...

En ce qui me concerne et pour beaucoup de personnes, je n'ai pas eu besoin de les prendre. Je suis sujette a avoir des grosses migraines et j'étais inquiète d'avoir ces "maux de tête annoncés" et j'ai donc, "en préventif" pris ces cachets le 1er jour. Puis voyant que les maux de tête ne venaient pas j'ai arrêté de les prendre et je n'en ai pas eu. Je n'ai juste eu que la tête un peu "embrumée" mais sans douleur.

Tous les cas sont différents et les maux de tête peuvent avoir des causes multiples ...

Bonne journée

[Alizee]

Bonjour, je reviens ce matin des GK je suis donc encore un peu embrumee. Ce qui m inquiète c est que le lendemain des GK tout allait bien et ce matin soit 2 js après, ça va pas du tout. J ai un très fort accouphene cote neurinome qui est apparu alors que j en ai jamais eu et une baisse de l audition importante avec sensation d' oreille bouchée. Avant les Gk mon audition etait de grade 1 dc complètement normale. Je suis d autant plus inquiète que je ressens des fourmillements près de ma lèvre gauche et sur la joue. J ai joins le secrétariat qui me demande de repasser une audiométrie et en fonction de la baisse on avisera. Pensez vous que c est normal? Faut il agir en préventif par des corticoïdes? Est ce que je peux me paralyser?

[Coocky]

Bonjour Alizée

J'ai eu mes acouphènes plus forts après les GK et j'ai aussitôt téléphoné à Marseille pour leur signaler. Ils m'ont répondu que cela ne pouvait pas venir du traitement mais que c'était surement du au stress que j'avais eu avant de le faire. Je me suis relaxée, détendue et, comme ils me l'avaient dit 2 jours après ils étaient redevenus comme avant de faire le traitement.

Tu n'auras pas de paralysie faciale après les GK détends toi bien ... L'impression que tu as de moins bien entendre peut venir de tes acouphènes. Mais n'hésitez pas a repasser un audiogramme si tu es inquiète. Ne prends pas des corticoïdes sans avis médical surtout.

Tiens nous au courant si tu le veux bien ...

[Madinina]

Bonjour à tous,
Cela fait un an que j'ai été opérée (le 09.12.2009) par le professeur S. de Beaujon. Je me porte très bien aujourd'hui. C'est vrai que je ne fonctionne plus qu'avec une oreille mais je m'y accommode. Cela ne me gêne pas plus que ça. J'ai toujours le petit problème d'altération de goût côté opéré. J'invite celles et ceux qui sont en attente d'une opération à lire mon témoignage afin de se rendre compte que les choses se sont très bien passées avec le professeur S. de Beaujon. Si c'était à refaire je le referais avec lui et son équipe. Bon courage à celles et ceux qui attendent une opération par G. K. ou par chirurgie. Faîtes confiance à votre médecin et à son équipe médicale. C'est un très mauvais moment à passer et après la vie reprend son cours.
Madinina.

[Alizee]

Bonjour, me voilà a 6 js de mes GK. Je rappelle que a j2 je ressens une très forte baisse de l audition avec accouphene, je consulte immédiatement orl et la constat de perte auditive de plus de 40%. on me laisse pas le choix, je suis hospitalisee en urgence pour des perf de cortisone + trivastal. Je préviens Marseille qui me dit que c Est ce qu il faut faire. Cette réaction très précoce n est pas forcément liée au gk, pensez vous que c'est possible? Après 4 js de traitement je ressens une amélioration cote accouphene mais par contre très forte perte d' équilibre, nausée permamente et chute de tension. Je suis très éprouvée, fatiguée, avez vous ressenti ces mêmes symptômes? Est ce que ça va passer? Et si c'est pas a cause des gk , est ce que je risque de faire un autre épisode de surdité brutale?

[jubaca]

Bonjour Alizée,

je suis à 18 jours des GK, 2 jours après ces derniers, j'ai été hospitalisé avec perfusions de cortisone, tanganil,et anti-vomitif pour les mêmes effets indésirables que toi.
Le traitement par cortisone et tanganil ont duré 7 jours après ma sorti du CHU. Aujourd'hui, je n'ai plus de perte d'équilibre, vertige, et nausée, mais mon audition sur le coté gauche est au plus bas . Je n'entends qu'un brouhaha, incompréhension des mots et certains bruits insupportables(ce matin le bruit de mon rasoir électrique me déchirait le tympan , il faut que j'augmente la radio ou télé, ainsi qu'une irritabilité auprès des miens).

Ces phénomènes s'accentuent environ deux ou trois heures après le lever, mais semblent s'estamper dans le temps. Par contre j'ai besoin de 10 h de sommeil par nuit. et une sieste de 2 h dans la journée.

Courage à toi et à bientôt de te lire


Pour Papillon comment vas tu?

Jubaca,

[papillon]

Bonsoir à tous,
Merci de prendre de mes nouvelles, je vois que ceux qui ont eu les gammas en Décembre sur Lille ou sur Marseille ont tous les mêmes problèmes. 19 jours après les gammas, je suis toujours très fatiguée, les vertiges sont toujours là et la perte d'audition semble définitive car je ne remarque aucune amélioration. J'entends très légèrement les bruits mais aucune compréhension à la parole. Quant aux acouphènes, je n'entends plus les cigales (mais ce n'est pas la saison) reste le bruit de cocotte minute. J'ai aussi toujours très mal aux cheveux sur une partie du crâne, je ne sais pas si vous avez cela aussi mais ce n'est pas confortable. Je m'enduis la tête d'huile d'amande douce mais je ne sais pas trop quoi faire d'autre. Pas de maux de tête. Tension très élevée, peut être le stress. Mon généraliste me fait faire un bilan sanguin complet car il veut s'assurer que le reste de la machine est ok.
Voilà le dernier bilan espérons que la nouvelle année nous apportera une amélioration.
Bien amicalement.

[claude]

Bonsoir Papillon,Jubaca,Alizée ... tout le monde...
Si je peux vous aider aussi ...j'ai eu les GK à Lille en mars 2009.
J'avais des acouphènes et surdité avant.
La surdité est arrivée très vite avant les GK.

J'ai eu un oeil tout enflé durant quelques jours
Je me souviens que je ne sentais plus mon crâne du côté opposé au neurinome ...cela a duré environ deux mois je crois bien.
Le massage avec de l'huile d'Argan ... je l'ai fait aussi, cela me soulageait,( j'avais l'impression que le sang circulait à nouveau... cette sensation était toute bizarre) et en plus faisait du bien au cuir chevelu.
Tout était prétexte à me masser la tête, shampooing plus souvent ...
Et puis un jour j'ai ressenti à nouveau un petit coin .

Après mes GK, même assise j'arrivais à tomber par terre tellement ça chavirait.
Et cela a duré tout de même pas mal de temps.

Là ça chavire encore si je suis trop fatiguée, qu'il y a trop de bruit autour de moi.
Si je peux vous donner un conseil : éviter d'aller dans les magasins où il y a de la vaisselle ... choses fragiles ... ou éloignez-vous des rayons
On est comme un éléphant dans un magasin de porcelaine ^_^

Comme l'a dit Coocky chaque personne réagit de façon différente en fonction de son état de santé, age ...
Une chose est certaine : il faut éviter de se fatiguer.
Les changements de température augmentent aussi tous les côtés négatifs.
Je peux vous dire que si c'était à refaire je le referai sans hésitation
Mon neurinome a augmenté à l'IRM des un an.
Si cela vous arrive surtout pas de panique c'est normal.
Là il a commencé à se nécroser.
C'est cela le principal.
Tout se fait avec le temps ...
Je me permets de vous embrasser tous.

[la tisserande]

merci claude de ton temoignage qui va rassurer nos trois récipiendaires
je me joints à toi pour vous souhaiter à tous d'aller de mieux en mieux
et que les fêtes se fassent dans le calme et le repos ...
mes amities à tous
francoise

[papillon]

Merci Claude de ton témoignage. Cela fait du bien de voir que nous avons pour la plupart d'entre nous des symptômes similaires bien que je sois très étonnée de ces réactions aussi rapides après les GK mais je me rassure en me disant que cela doit avoir marché sinon je ne ressentirai sûrement rien. Enfin, il faut se consoler comme on peut.
Bonnes fêtes et bonne année à vous tous.
Amicalement.

[Coocky]

Bonjour,

J'ai contacté le Pr R. au sujet des "désagréments" dont vous parlez afin d'avoir des explications car ce n'était pas le cas il y a quelques temps ... Du fait qu'il n'y a rien de changé dans le protocole il pense que cela peut venir de la prémédication que l'on donne a certains patients. Je lui ai envoyé quelques uns de vos témoignages et il va, avec son équipe, chercher a en connaitre les raisons.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de leurs réponses.

Bonnes fêtes de fin d'année

[papillon]

Merci Coocky d'en avoir parlé au Pr. R. c'est bien de savoir ce qu'il en pense, j'avais déjà évoqué le problème des vertiges et des nausées avec lui après les gammas juste avant la sortie de l'hôpital et il avait mis cela sur le compte de la prémédication ce qui pourrait être exact mais je ne vois pas comment expliquer la perte d'audition qui est survenue immédiatement. On peut également ajouter dans les désagréments, tout au moins en qui me concerne, une altération du goût à commencer par le café que j'ai dû complètement supprimer. J'ai une sensation d'amertume dans la bouche et je pense que c'est ce qui dénature les aliments. Il est vrai que les médicaments que je prends actuellement pour les vertiges y sont peut être aussi pour quelque chose mais j'avais remarqué ce fait tout de suite après les gammas mais sans y attacher trop d'importance.
Bon Noël à tous.

[la tisserande]

bonjour papillon
ce que tu décris au sujet du gout , je l' ai depuis mon opération
sucré trop sucré, cafe amer, sale trop salé, etc ainsi que pas de salive à droite et reflux la nuit de la salive qui veut partir vers la droite
c 'est forcement en lien avec le neurinôme et non pas en lien avec les medicaments que tu prends
beaucoup d'operes du neurinome ont cette agueusie
j espere que malgre tout ces ennuis tu pourras passer de bonnes fetes de noel sans café mais peut etre avec les gk ça reviendra des que la necrose va commencer ???????
bises
francoise

[claude]

Bonsoir Papillon,
Côté goût je n'ai eu aucun changement, ni nausée après les GK.
Le café est toujours aussi bon et le chocolat aussi
Il faut dire aussi que je ne mets jamais de sel quand je cuisine... Donc je trouve toujours tout beaucoup trop salé sinon forcément, là c'est normal.
Comme dit toujours Coocky chacun réagit différemment ...
C'est tout frais là papillon ... il va te falloir un petit peu de patience
Il faut laisser le temps au temps...