POST GK (désagréments depuis l'ntervention)

[jubaca]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens d'avoir les GK vendredi 2 décembre sur LILLES, les suites post GK sont assez étrange, pour moi. Voici mon ressenti depuis cette intervention.
le réveil du samedi à été bon mais quand une personne c'est mise à parler dans la chambre je l'entendais en décalé de l'oreille gauche (coté NA) cette anomalie à disparu hier soir, mais depuis cette nuit j'ai le coté gauche de la tête comprimé, l'oreille bouché, je n'entends presque plus, (le moindre bruit devient insupportable), la sensation de tituber, et pour finir mon cher colocataire nommé acouphène, qui repart de plus belle. Si des vous avez ressenti ces gènes après l'intervention, pouvez vous me dire si c'est normal et que passager.

cordialement,

[davydus]

oui c'est normal les rayons font leurs effets...
J'ai eu aussi l'audition en décalé avec hyperacousie après l'intervention soignée par une perfusion.
Sinon la sensation d'oreille bouchée je l'ai eu également plus tard et encore maintenant (GAMA fait en avril 2009)
Le but c'est que ta tumeur ne grossisse plus, sinon j'ai perdu un peu d'audition après l'intervention.
Ne fait pas comme moi repose toi bien.
Bon retablissement
David

[Coocky]

Bonjour jubaca,

Je pense que tu devrais aller consulter dès demain matin tu as peut être une inflammation et qui nécessiterai un traitement rapide.
Si tu as la possibilité d'aller dès aujourd'hui aux urgences de l'hôpital fais le sinon dès demain matin vas chez ton ORL.

Ton hyperacousie plus forte vient peut être aussi de l'état de "tension" dans lequel tu es ... essaies de te reposer et de te détendre ...

Tiens nous au courant si tu le veux bien ??

A bientôt de te lire.

[jubaca]

Bonsoir,

je viens de m'entretenir avec le CHRU de Lille, qui me dit que mes gênes ne sont pas dues au GK. Peut être le stress, fatigue, ou un rhume. Donc demain, je contacte mon ORL. Ma grande surprise c'est que l'interne de garde m'a fait savoir que les GK ne peuvent avoir commencés leurs effets. ???? Avez vous une suggestion sur ce sujet.
bien amicalement,

[Coocky]

Bonsoir Jubaca,

Il est en effet un peu tôt pour que les GK fassent effet. Ils sont très certainement un peu "actifs" mais pas au point de commencer leur nécrose.

Donnes nous des nouvelles après avoir vu ton ORL stp ?

Bien amicalement

[jubaca]

Bonsoir à toutes et à tous,

Désolé de na pas avoir donné de nouvelles plus tôt, je sors juste du CHU de POITIERS, ou j'ai été hospitalisé depuis lundi dernier.Les effets indésirables ce sont empirés dans la nuit de dimanche à lundi dernier soit 48 H après les gk, vertiges, perte de l'équilibre avec nausées. Bilan: œdème sur le nerf auditif avec déficiente vestibulaire, perte accentuée de l'audition et mon AC plus fort. Malgré les perfusions depuis lundi,j'ai toujours la tête engourdie du coté gauche. Le CHU me rassure en me disant que l'œdème devrait se résorber dans une à deux semaines. Quant à l'audition elle revient sur la fréquence des graves mais pour les aigus pas de miracle actuellement.

Jubaca,

[Coocky]

Bonsoir jubaca,

N'hésites pas a contacter Lille pour leur en parler !!

Le traitement que l'on t'a prescrit au CHU va vite faire effet t'inquiètes pas.

A bientôt de te lire.

[papillon]

Bonsoir Jubaca,
Nous avons fait les gammas en même temps toi à Lille et moi à Marseille le 2/12. J'avais des vertiges avant les gammas mais beaucoup moi violents que ceux qui sont apparus tout de suite après et cette fois accompagnés de vomissements. Je suis un peu mieux aujourd'hui mais j'ai toujours ces vertiges. Par contre mon acouphène n'a pas changé d'intensité. J'avais aussi une pression sur le côté de la tempe mais aujourd'hui elle semble avoir disparue. J'ai rendez-vous à la Salpêtrière mardi et je verrai ce qu'ils en pense. Je suis très fatiguée et tout me demande un effort. Malgré tout je suis contente d'avoir fait les gammas et je vais essayer de me détendre maintenant.
Donne nous des nouvelles.
Bon courage pour la suite.

[jubaca]

Bonsoir papillon,
je n'ai jamais eu de vertiges avant, ils sont apparus 48h après les GK et comme toi avec vomissements ce qui m'a valu l'hospitalisation avec traitement à la cortisone et ce encore pendant 6 jours. La perte équilibre, pression et vertiges diminuent. Le plus dur ce sont les bruits à supporter et ce phénomène d'entendre en mono au lieu du mode stéréo. J'ai dormi 7 heures de suite la nuit dernière ce qui m'a reposé mais avec (des boules quiès) afin de n'entendre aucun autre son à part celui de l'AC qui plus fort qu'avant les GK; problème aussi depuis aujourd'hui, mon épouse m'a signaler que je parlais plus fort que d'habitude, c'est vrai qu'a un moment de la journée je ne m'entendais presque pas parler. je suppose que c'est la logique.
Repose toi bien, et a bientôt pour d'autres nouvelles.

[papillon]

Bonjour Jubaca,
C'est bien d'avoir dormi cela repose et permet d'oublier un peu. Ce matin je viens de constater que j'avais perdu complètement l'audition côté neurinome et j'avoue que j'en ai pris un grand coup sur la tête je savais que cela risquait d'arriver mais cela n'empêche que c'est dur dur. J'avais déjà perdu pas mal mais je pensais bêtement que je pourrais un jour faire appareiller cette oreille. J'avais fait un essai cet été mais cela c'était soldé par un échec car les sons m'arrivaient déformés à cause de l'hyperacousie. Voilà pour aujourd'hui et avec cela une sensation très forte d'oreille bouchée. Peut être que mardi j'aurai droit à de la cortisone mais je doute que je puisse récupérer quelque chose. Les vertiges sont moins violents et je pense que je vais essayer de sortir un peu chose que je n'ai pas encore fait depuis mon retour de la Timone.
Bon dimanche à toi et aux autres qui nous portent à bout de bras.

[bea44]

moi j'ai eu des maux de tète non stop pendant 3 mois suite au gk....chose que Marseille ne comprenait pas c'était trop vite par rapport au traitement...pour eux ces maux de tète devaient venir mais pas avant 6 mois c'est à dire en 2010 et là et bien l'année 2010 se termine et je vais de mieux en mieux aucun symptome n'est venu perturbé ma vie....
Et comme les projets peuvent refleurir aujourd'hui je faite mon anniversaire avec mes enfants et on leur annonce notre mariage le 30 juin 2012...on est pas rendu mais on fait comme les jeunes il faut se préparé longtemps à l'avance....et en plus en juin 2012 se fera 3 ans pour les gk donc une guérison à la clé...des séquelles bien sur mais j'ai appris à vivre avec....

[papillon]

Félicitation pour ces projets de mariage, les projets c'est important et cela permet d'aller de l'avant.
Finalement, j'ai renoncé à la promenade et je suis allée aux urgences à l'Hôpital Lariboisière. Après quelques heures d'attente j'ai vu une charmante ORL qui n'a pas constaté à proprement parlé de baisse d'audition car elle m'a fait un audiogramme très rapide, il est certain que j'entends légèrement les sons mais j'ai perdu la compréhension de la parole. Elle m'a donné de la cortisone et du tanganil pour les vertiges et les nausées qui sont vraiment invalidantes. J'ai préféré aller à l'hosto car je sais qu'il faut agir vite si l'on veut récupérer l'audition et je ne voudrai pas passer à côté de quelque chose.
Bonne soirée à tous.

[Coocky]

Bonsoir,

A Jubaca : Prends le temps de te reposer ... écoute ton corps c'est important !


A Béa : Félicitation pour ton futur mariage


A Papillon : Tu as très bien fais Ni d'aller à l'hôpital ce traitement va surement t'aider.

[jubaca]

Bonsoir,

Merci Coocky, pour ton aide,

A Papillon , Comme le dit Coocky , tu as bien fais d'aller à l'hôpital, tu précises que ton audiométrie te laisse entendre mais que la compréhension n'est pas top c'est la même chose pour moi .Par contre ce matin j'avais moins de pression sur la tempe mais ce soir elle revient.Quant à l'audition j'ai toujours l'oreille bouché et pas de stéréo. La cortisone fait son effet mais il faut être patient .
Repose toi bien la nuit est réparatrice,


A béa, merci de ton message , bon anniversaire, et toutes mes félicitation pour cet heureux évènement, car si pour nous ce n'est pas facile, je crois que pour les conjoints ce n'est pas mieux.

[gephie]

Bonjour,

Je trouve les posts très intéressants : je suis en pleine intérrogation quant à la pertinence d'une opération GK. Marseille m'a contacté la semaine dernière pour une opération le 14 décembre, opération que j'ai préféré réfuser (15 jours avant : impossible avec mon boulot). Mon hésitation vient du fait que mon audition est encore bonne (sans compter que Beaujoin me déconseille les GK avec force et que Lille me conseille d'attendre pour voir l'évolution) , pas de symptome a part les acouphènes (aux deux oreilles) et surtout je crains la perte de mon audition : Les posts de "Papillon" viennent conforter ma crainte !!

Voilà c'est tout

Bon courage à vous

Géphie

[Coocky]

Géphie,

2 choses sont a tenir en compte pour faire les GK ...
1°) la grosseur du neurinome
2°) ta perte d'audition

Si ton audition est stable et que ton neurinome ne grossit pas, tu peux "surveiller" avec des IRM réguliers son évolution.
Par contre si tu commences a perdre de l'audition il ne faut pas attendre car l'audition perdue tu ne la récupèreras pas et elle va aller en progression.

Une perte d'audition peut arriver après les GK mais pas complètement contrairement à l'opération. En ce qui me concerne j'en ai perdu un peu et j'ai un appareil auditif qui compense et de plus m'empêche d'entendre mes acouphènes.

Quant à B. il ne te conseilleront pas les GK ...

[la tisserande]

bonsoir à toi, Géphie
N ' ecoutes surtout pas beaujon et le prof s qui te déconseille les gk ou l’opération combinée ........
j en ai fait la triste expérience de beaujon et si tu lis mon temoignage tu verras que s ne dit même pas aux patients que les gk çà existe et j'appelle celà de la retention d'information et de la malhonnêteté : il n 'evolue pas ; il reste sur ce que lui a enseigné son pere qui lui a ete un bon chrirurgien .............. opéré un neurinôme ça rapporte gros
je suis ecoeurée de l'attitude de ce prof qui fait beaucoup de dégât en opérant coûte que coûte
il y en a d autres sur ce forum qui sont passe par beaujon et n'en sont pas content du tout non plus
voila mon coup de gueule de ce soir.................

beaucoup de neurinommés m' ont remercié d'avoir mis mon témoignage et de les avoir conseille pour les gk
je ne suis pas la seule d'ailleurs .... demandes à divine douteuse, par exemple qui a eu l'operation et les gk à marseille et m'envoit de tps en tps des nouvelles d'elle .... elle avait tres peur et elle va bien, elle a repris son travail ..........
mes amities à toi et réfléchie bien avant de prendre une décision
francoise

[Serge]

Bonsoir La Tisserande, je sais les problèmes que tu as rencontré mais il y a aussi (heureusement) plein de personnes qui sont satisfaites de l'hôpital et du Professeur dont tu parles.

Nous avons le devoir de rester objectif vis à vis des personnes en recherche d'informations.

à toi

[papillon]

Bonjour,
Quelques nouvelles après mon rendez-vous à la Salpêtrière. L'audition a encore baissé sur les graves et plus de compréhension à la paroles. Perte également de l'autre côté, je me demande bien pourquoi ? Les vertiges se sont énormément aggravés. D'après le toubib la perte d'audition peut être transitoire mais cela m'étonnerait beaucoup. Elle m'a prescrit de la kiné vestibulaire à l'hôpital de Lariboisière. La pression devrait disparaître d'après elle avec la cortisone. Enfin, j'en conclu qu'elle ne sait pas du tout comment tout cela va évoluer. Je ne m'attendais pas d'après tout ce que j'avais pu lire à avoir une réaction aussi rapide avec les gammas et je suis vraiment inquiète pour l'avenir. Je suis aujourd'hui bien démoralisée. Il est vrai que ce matin j'ai vu beaucoup de gens avec des paralysies faciales sévères et cela fait froid dans le dos alors peut être que les gammas c'était la moins mauvaise solution.
A suivre ...
Bien amicalement à tous.

[la tisserande]

bonsior papillon ,
je vois que tu na vas pas bien et je viens m'excuser de ne pas avoir ete presente lors de ton operation par les gk
j 'espere que tout cela va s'arranger rapidement et que tu vas aller mieux
je le souhaite de tout mon coeur ...
repose toi je sais c 'est toujours ce que l'on dit si tu as des acs la position la tête légèrement surélevée me les atténue
je comprends ton angoisse et je te soutiens moralement dans cette épreuve ....
mes amities à toi ni
francoise