audition normale après gamma knife, est ce possible?

[Alizee]

Bonjour à tous,

J ai un neurinome de stade 2 découvert en juin 2010 (qui a évolué de 1mm en 6 mois) avec une audition quasi normale. Je compte faire les gammas knife au mois de décembre et je suis très stressée mais avant je souhaiterai avoir le témoignage de ceux qui ont réussi à garder une audition (normale ou quasi normale) après le traitement GK. Ou bien faut il se faire à l'idée qu'on la perd quoiqu'il arrive mais moins brusquement qu'après une opération? J'angoisse un max à l'idée d'être enfermée dans la machine et de sortir de là sourde et peut être paralysée (car mon NA est en contact avec le nerf facial). Merci d'avance pour vos réponses.

[Coocky]

Bonsoir Alisée

Tu ne sortiras pas sourde ni paralysée de "la machine" !!

Certaines personnes ont perdu quelques décibels après les GK et d'autres pas du tout donc il ne te faut pas focaliser là dessus car tous les cas sont différents.
Quant à la paralysie faciale ce n'est pas parce que ton neurinome touche le nerf facial que tu vas avoir une paralysie faciale ce n'est pas le cas avec les GK.

Bonne soirée

[Alizee]

Merci Cookie pour ta réponse. Je lisais les témoignages de personne qui ont fait les GK et certains racontent ne pas avoir eu de nécrose après les trois ans voire une augmentation du volume du NA? est ce fréquent et dans ce cas que doit on faire?

[dominique]

Bonjour Alizée,

J'ai fait le traitement GK voici 2 ans ; à cette époque mon neurinome était de 13,5 mm avec une audition tout à fait normale.
Mes symptômes étaient de fort acouphènes + hyperacousie + nombreux vertiges (même violents)
Avant de faire les GK j'étais très stressée ; de ce fait j'ai demandé aux infirmières de me donner un médicament contre l'angoisse (elles ont l'habitude de cette demance...). C'était parfait car cela m'a tellement détendu que j'ai dormi pendant toute l'intervention !
La machine des GK est comme celle des IRM mais en plus grosse.
Deux ans plus tard : mon audition est passée de "tout à fait normale" à "normale" et mes vertiges pratiquement disparus !!!! seule petite ombre au tableau : mes acouphènes se cramponnent à moi (je pense pour longtemps...).
Je tiens à préciser que le Professeur ne peut s'engager sur le "taux" de perte de décibel ; cela dépend de trop de paramètres. Il peut seulement donner son opinion, une "tendance".
J'allais oublié le principal !!! : ma dernière IRM indique que la tumeur a régressé de 2,5mm !!!!!!!
Il est normal d'angoissé, ne t'inquiète pas ; si tu le souhaites j'ai écris tout le déroulement des 3 jours d'hospitalisation à la Timone. Si cela peut te réconforter sur le déroulement n'hésites pas à me demander ma petite prose.
A ta dispo pour tout complément d'information - Dom

[Coocky]

Bonjour Alizée,
J'allais oublié le principal !!! : ma dernière IRM indique que la tumeur a régressé de 2,5mm !!!!!!!

C'est super Dom !!

N'hésites pas a "mettre à jour" ton témoignage.

Il est normal d'angoissé, ne t'inquiète pas ; si tu le souhaites j'ai écris tout le déroulement des 3 jours d'hospitalisation à la Timone. Si cela peut te réconforter sur le déroulement n'hésites pas à me demander ma petite prose.
A ta dispo pour tout complément d'information - Dom

Pareil pour le déroulement des GK sur ton témoignage ... on veut bien lire ta prose

[Eve]

Bonjour, Alizee,
J'ai été traitée par GK jeudi dernier avec 6 autres patients, à la Timone, pour un neurinome de 2 cm environ.
Rassure-toi, ils gèrent beaucoup et bien le stress des patients, et vendredi, nous nous sommes retrouvés tous les 6 (dont 1 enfant) dans la salle d'attente du Pr R, pour la consultation de sortie. Aucun de nous n'était paralysé, nous avons discuté, et pour ma part, je pense n'avoir perdu que très peu de DB du côté atteint, (et aucun sur l'autre).
Reste confiante sur ton choix de traitement.
Eve

[Divine]

Bonsoir Alizée

J'ai fait les GK il y aura bientôt 5 mois, et auparavant j'ai subit l'intervention chirurgicale en choisissant la méthode combinée. Je n'ai aucun effet secondaire. Pas de paralysie faciale, pas d'acouphène, pas d'oeil sec ou je ne sais quelle gateries post neurinome.

Tu n'es pas DANS la machine, juste la tete, et tu vois dehors, et tu es confortablement installée La machine ne fait pas de bruit contrairement à l'IRM qui fait un bruit de marteau piqueur, et tu as de la lumière douce et de la musique zen. D'ailleurs tu seras tellement crevée (par le stress pas pas la douleur) que tu vas dormir pendant la séance. Juste des grands moments d'angoisse avec l'attente. et puis ce mot (tumeur au cerveau) qui nous fait si peur. Mais nous ne sommes pas malade après. tes angoisses sont tout à fait normales. On se remet de tout.

Ok il faut attendre des mois pour savoir mais si tu peux éviter de te faire ouvrir la tête il faut faire confiance aux technologies modernes. Tu vas sortir de l'hopital comme tu es entrée : sur tes jambes, avec tes oreilles entières, et ta vie sera comme avant avec le stress en moins des dernières semaines que tu viens de vivre. Une nouvelle Alizée quoi!.

On sera tous avec toi.

[Alizee]

merci pour vos réponses, j'espére être aussi courageuse que vous et reussir à rentrer dans la machine, j'ai vu les photos du casque c'est quand même tres impressionnant!! mais bon je vois en vos messages l'espoir que ce GK me sorte de cette galére et que ma chose arrête de grossir. Pour info, j'ai refait une IRM la semaine derniére qui montrait une evolution de 1mm en meme pas 5 mois, donc je me dis que mon NA est actif et donc qu'il faut le traiter.

Avez vous pensé au cas où les GK ne marchaient pas au bout de 3 ans, qu'est ce qu'on doit faire dans ce cas?
Pensez vous que le traitement s'il marche c'est pour toute la vie ou bien il faudra le refaire plus tard?

Alizee la stressée à qq semaines des GK ... merci

[bea44]

je vais te dire ce que je pense de ta question...j'ai eu les 2 car 9 ans après l'opération ça repoussé car ce n'était pas nécrosé comme les gk...voilà ma réponse personnelle et je te comprends on est tous passés par là....bon courage et fait de la relaxation.....

[Coocky]

Avez vous pensé au cas où les GK ne marchaient pas au bout de 3 ans, qu'est ce qu'on doit faire dans ce cas?
Pensez vous que le traitement s'il marche c'est pour toute la vie ou bien il faudra le refaire plus tard?

Si les GK ne marchent pas la 1ère fois on peut les refaire une 2ème fois !!

Mais jusqu'à présent çà marche du 1er coup ! Je ne connais qu'une seule personne qui a été obligée de les refaire mais elle n'avait pas été traité en France.

Allez courage tout va bien se passer !!

[Alizee]

Bonjour a tous, me voilà a quelques jours de mon départ pour Marseille et le stress monte petit a petit. Je voulais savoir comment on fait pour se procurer le hors série NA et si vous pensez que je peux le recevoir avant une semaine ? Merci.

[Coocky]

Bonjour Alizée

Il te faut le commander au siège de FA en mettant "HS" (hors série) sur l'enveloppe et tu le recevra très rapidement.
Tu as les infos ici : http://www.france-acouphenes.org/site/i ... iew&id=204

Rassures toi tout se passera bien à Marseille

N'hésites pas a me contacter par tèl dimanche ou lundi matin si tu as envie de parler ... je fais ma perm tèl entre 9h 30 et 11h !

Bonne journée !

[Eve]

Bonjour, Alizee,
Je t'envoie de grandes boites de courage et de "zénitude" pour ton séjour à Marseille. Tu n'as plus à t'occuper de rien, juste à te laisser prendre en charge. Et on va tous penser à toi, avec plein de pensées positives.
A bientôt
Eve

[claude]

Bonsoir Alizée,
Courage tout va bien se passer tu vas voir.
Tu auras quelque chose pour te détendre le soir et ensuite tout va si vite ... et l'avantage est qu'on ne se voit pas avec notre casque
Quant à la machine ne t'inquiète pas non plus surtout ... tu auras une musique pour te détendre ... si tu ne t'endors pas ...
Pense en rentrant que tu seras dehors ... très très vite... une nuit, une journée qui passera vite, et hop le lendemain tu seras chez toi.
On est tous avec toi.

[bea44]

moi je me suis vu avec le casque car le matin de bonne heure ils m'ont emmené et je ne m'étais pas brossé les dents ,alors entre les 2 (la pose du casque et le passage dans la machine) je suis allé me brossé les dents mais pas si facile que ça ...avec les barres je n'arrivais pas tres bien,je rigolais toute seule....

[Coocky]

moi je me suis vu avec le casque car le matin de bonne heure ils m'ont emmené et je ne m'étais pas brossé les dents ,alors entre les 2 (la pose du casque et le passage dans la machine) je suis allé me brossé les dents mais pas si facile que ça ...avec les barres je n'arrivais pas tres bien,je rigolais toute seule....

je t'immagine

Moi j'ai pris le petit dèj avec une paille

[claude]

Et comme m'avaient dit mes enfants on devient comme Hulk donc super héros