Nouvelle sur le forum, 27 ans et mon na

[djo_anna29]

Bonjour à tous et à toutes, je suis nouvelle, j'ai 27 ans et je suis de Brest.
On vient de me diagnostiquer un neurinome qui fait 1,1 cm sur o,4 cm de largeur placé sur le nerf auditif gauche. J'ai vu hier mon médecin ORL qui m'a conseillé de voir un neurochirurgien. Elle m'a très bien expliqué les façons de retirer "ce grumeau" mais m'a déconseillé fortement d'avoir recours au laser vu mon jeune âge mais plutôt à la chirurgie. Elle m'a rassurée sur le fait que c'était bénin et que je pouvais vivre avec, mais c'est à surveiller tous les 6 mois.
Je n'ai pas pu m'empêcher de me renseigner sur les forums et j'avoue que ça me fait un peu peur les témoignages surtout sur les risques de paralysie faciale et la perte définitive de l'audition... et les choix d'opérations à faire...
Pour l'instant mes symptômes sont la perte de l'audition à gauche, je n'ai pas de vertiges pour le moment...
Ma prochaine étape sera de consulter un neurochirurgien, et voir si on pratique ce type d'opération à Brest. Sinon, le plus proche sera Rennes. En fonction de ce qu'on me dira, je verrai ce qui sera le mieux pour moi...
J'ai besoin de me rassurer sur ce problème...et je ne connais pas grand chose sur les neurinomes.
Merci à vous !

[Coocky]

Bonjour djo_anna29

Je te souhaite la bienvenue sur le forum de FA.

Tout d'abord je tiens a te rassurer ton neurinome est petit et comme un neurinome grossit très lentement tu as le temps de prendre des avis différents et de faire "ton" choix.

Contrairement a ce que l'on t'a dit c'est pour les personnes jeunes que les traitements par rayons gamma knife sont conseillés. En effet, comme tu le sais l'opération "peut" laisser des séquelles qui peuvent te gêner toute ta longue vie.
Je t'invite donc a demander un autre avis et a envoyer ton dossier soit à Lille soit à Marseille afin de pouvoir faire ton choix de traitement en connaissance de cause.

Pour les traitement par GK 2 choses sont a prendre en compte :
1°) la grosseur du neurinome.
2°) la perte d'audition

En effet l'audition que tu vas perdre tu ne la récupèreras pas après le traitement.

N'hésites pas a lire les témoignages, (le mien compris) afin d'avoir tous les éléments suceptibles de te permettre de faire ton choix.

Tu peux également attendre et "surveiller" ton neurinome car si il ne bouge pas et que tu ne perdes pas plus d'audition tu peux ne rien faire pour l'instant.

Nous sommes à ton écoute pour les questions qui t'inquiètent donc n'hésites pas a les poser sur le forum

A bientôt de te lire.

[bibou1217]

Bonjour
Bienvenue sur ce forum , je vois que tu es matinale
Tn NA est petit et effectivement tu as le temps de prendre des décisions ; Cooky ou Serge à mon avis ne vont pas tarder à te répondre aussi .Sur ce forum , j'ai trouvé une écoute et un réconfort tout en sachant que les décisions sont vraiment individuelles et personnelles
On essaiera de répondre à tes interrogations
bisous
Bibou

[djo_anna29]

Merci pour vos messages, je me sens moins seule... Je vais donc bien réfléchir et donner de mes nouvelles.
@ bientôt !

[oscarti]

bonsoir Djo anna

je suis de Lorient et on m''a enlevé mon NA de droite à Bordeaux, je suis tjs suivi là bas

le CHU de Brest fait ce genre d'opé, consulte leur site internet
Pontchaillou à Rennes aussi, sinon il y a l'Hôtel Dieu à Nantes avec le prof B, très bon

kenavo
Mick

[dominique]

Bonjour Djo anna,

"Bienvenue sur le Forum"
Tu es jeune et heureusement ton neurinome a été découvert "à temps" : c'est à dire que les dimensions sont petites et étant donné que l'évolution de cette tumeur est lente tu as tout le temps de prendre une décision. C'est déjà un point très positif pour toi
Néanmoins afin de bien préparer ton avenir (sans aucune précipitation) je te conseille fortement de lire la Revue Spéciale sur le Neurinome que tu peux commander auprès de l'association qui te donnera toutes les informations nécessaires.
Il me semble également important que tu rencontres un expert en chirurgie et un expert en GK afin de parler plus en avant des traitements possibles et de leurs conséquences.

Je t'envoie plein d'ondes positives - Dom

[djo_anna29]

Bonjour,
Merci bcp pour les messages. J'ai rdv à l'hopital Morvan de Brest avec le docteur ORL M le 15 décembre prochain, je ferai un test audiogramme...
Je me dis pour l'instant que j'ai du temps avant de prendre une décision. Je suis contente de faire partie de ce forum, je pourrais avoir des avis et entre neurinomés on se comprend ^^
Je suis intéressée également de recevoir cette revue, je vais la commander.
Encore merci et @ très vite pour les nouvelles !

[oscarti]

hello Djo anna, je te mets ce lien sur le prof B que j'avais consulté à l'Hôtel Dieu à Nantes en 1991, je l'avais donné à Dauphin 44 qui devait consulter ce prof !

http://www.chu-nantes.fr/orl-neurinome- ... -4528.kjsp

[djo_anna29]

@ Oscarti, merci infiniment pour cet article. J'ai lu votre témoignage aussi.
J'ai commandé la revue spéciale du neurinome ! Je vais bien connaître toutes les choses sur les neurinomes !
Bon week-end biz

[jeanmarie94]

Bonjour,

Bonjour,
J'ai rdv à l'hopital Morvan de Brest avec le docteur ORL M le 15 décembre prochain, je ferai un test audiogramme...
Je me dis pour l'instant que j'ai du temps avant de prendre une décision.

Tu as tout bon: l'audiogramme tonal et de compréhension, ensuite tu auras des références tant au niveau de la taille du neurinome (IRM) que de son effet sur l'audition et la compréhension.
Après tu as le temps si tu ne constates pas d'aggravation genre surdité brutale non récupérée et/ou vetriges.
J'ai un neurinome plus gros, surveillé depuis 2007; j'évite les rhumes autant que je peux et je supporte des acouphènes depuis dix ans mais j'ai une bonne ouie et une bonne compréhension...alors on continue comme cela.
Vois cela avec ton équipe médicale, la surveillance étant une des trois actions possibles (microchirurgie, radiochirurgie, surveillance)
Bon courage.
JM

[lila]

Bonjour,

Je viens de lire ton témoignage.
Moi même, 30 ans j'ai découvert l'année dernière un Na de 3mmx6mm.
Pour le moment je le surveille.

Toi tu as pris une décision de traitement ou une surveillance ?
merci d'avance pour ta réponse.

[djo_anna29]

Bonjour,
pour ma part, j'ai dans un premier temps décidé de surveiller ce neurinome. Au mois de janvier, j'ai pris un rdv avec le Professeur G à Pontchaillou à Rennes, et j'ai passé un audiogramme. Il m'a dit ensuite que je n'avais rien à perdre puisque mon audition à gauche est définitivement perdue et même en m'appareillant c'est comme ci on donnait des lunettes de vue à un aveugle. Cela ne m'a pas surprise puisque cela fait 2 ans que je n'entends plus à gauche. Il m'a conseillé l'opération, qui selon lui durerait 3 à 4 heures dans mon cas et un risque de 10 à 15 % de paralysie faciale. La radio thérapie ne me servirait en rien car il n'y a pas d'audition "à sauver". Au mois de mars, j'ai passé une deuxième IRM, le neurinome a un peu évolué (au départ : 1.1 cm sur 0.4 cm au mois d'octobre et au mois de mars : 1.2 cm sur 0.6 cm), j'ai pris la décision de le retirer, j'ai repris un rdv au mois de juin avec le professeur G à Rennes pour lui faire part de l'enlever. Je n'ai pas envie d'avoir ce bidule trop longtemps, c'est vrai que pour l'instant il est pas trop énorme mais plus je vais attendre et plus ça va devenir compliqué. Après dans mon cas où je n'ai plus rien à perdre du point de vue de mon audition, je peux me permettre de l'enlever.
Parle moi de ton témoignage, as-tu perdu de l'audition ? As-tu des problèmes d'équilibre ? dans mon cas, je n'ai pas eu de soucis d'équilibre, d'après le Professeur G, mon cerveau a su s'adapter à cette nouvelle situation. Il m'a conseillé de faire du sport, de la marche...
Au quotidien, je me suis adaptée à cette nouvelle situation, je regarde bien la route avant de traverser, je me place au milieu de tout le monde au restaurant pour mieux entendre... cela ne m'empêche pas de profiter de la vie et c'est tant mieux.
Au plaisir de te lire, et si tu as des questions, n'hésites pas, sur ce forum il y a pas mal de témoignages et les situations ne sont pas les mêmes pour tout le monde mais le fait de les partager, on se sent moins seule.

[lila]

Bonjour,

Merci pour ta réponse et ton témoignage. En effet, on se sent moins seule !
Je vois que tu as pris une décision et je t'en félicite car je pense que c'est le pas à mon sens le plus difficile à franchir.

Comme tu me le demandes, je vais te parler de mon cas :
Alors l'année dernière (fin juin), j'ai eu de grands vertiges dans la nuit et vomissait tout le temps... vivant seule, je ne m''étais pas rendu compte que je j'entendais plus coté gauche.
C'est en téléphonant à mes parents pour qu'ils viennent (car je ne me sentais pas de conduire) que j'ai réalisais que je n'entendais plus du coté gauche.
J'ai été hospitalisé en urgence pour essayer de "récupérer" mais j'ai très peu récupéré. (10%)
A l'hôpital, j'ai fait une IRM qui a démontré un NA de 3mmx6mm.

Mon audition est resté altéré. Au départ, j'avais une perte de 80% et après l'hospitalisation une perte de 70%.
A ce jour, je ne sais pas mais je pense que c'est pareil car j'entends pas mieux.
Moi aussi, je me suis adaptée, je suis vigilante lorsque je traverse, d'ailleurs la première fois que j'ai traversé, j'avais mes vielles habitudes et j'ai failli me faire faucher par une voiture.
Je me positionne également au restaurant.
Dans mon quotidien, je ne suis pas vraiment gênée, c'est surtout dans les endroits bruyants. (resto, boire un verre, dans la rue quand je marche avec qu'un, je me positionne aussi)
Mais avec le temps, je m'y fais tant bien que mal...
En revanche, j'ai des acouphènes qui sont apparus et jamais partis...
Mon équilibre est redevenu stable au bout de 2 - 3 semaines, et depuis, je n'ai aucun problème de vertiges et équilibre.

D'après le chirurgien que j'ai rencontré, il pense que mon NA avait commencé à fragiliser le nerf et que ce fameux weekend où j'ai eu les vertiges (j'étais très fatiguée, courbaturée...), j'ai attrapais un virus qui a été au point faible de mon corps et a attaqué mon nerf.
Il y a aussi des surdités brutales virales.

J'ai rencontré professeur M à Marseille qui dans un premier temps recommande la surveillance car mon NA est petit.
Étant donné qu'il est petit j'ai un contrôle prévu à 1 an et non 6 mois. Donc à ce jour, je ne sais pas comment il évolue. J'espère de tout cœur qu'il restera stable.
J'ai mon IRM de surveillance prévue pour la rentrée.

Lui aussi me recommande la chirurgie étant donné que mon audition est raplapla.
Je t'avoue qu'à ce jour, je ne sais pas quelle décision je prendrais si le NA grossit.

En tous les cas, je te souhaite beaucoup de courage pour l'opération.
Donne moi de tes nouvelles après celle-ci.

[djo_anna29]

Merci Lila pour ton témoignage. Je retrouve des similitudes, moi aussi c'est le côté gauche qui est touché. C'est vrai que quand je suis fatiguée, j'ai un peu plus la sensation de vertiges, comme l'impression d'être sur un bateau ^^
J'avoue que la décision n'est pas facile à prendre, j'ai beaucoup réfléchi, mais je me dis que vaut mieux l'enlever. Je pense me faire opérer à l'automne, je vais laisser passer l'été
En tout cas, je te tiendrai au courant des étapes qui m'attendent. Pour l'instant j'essaie de ne pas trop y penser... L'important est d'être bien entourée. Bon courage à toi également !

[la tisserande]

bonsoir à toutes les deux ,
je repasse demain vous parler de moi et de mon parcours ..
amities
francoise