Suite au témoignage de Jocelyne59

[annart]

bonjour à tous!
qqs nouvelles de ma tumeur et de moi...
la tumeur: neurinome classique qui était donc "juste" infiltrante et lui donnait cet aspect si particulier. ouf, on en parle plus!
moi: une petite ""complication" classique est venue se greffer. à 10j post opératoire, je me suis retrouvée avec une paralysie faciale grade III/IV avec début de kératite. elle s'est majorée sur 3j en grade IV pour régresser un peu stade II malgré 10j de corticoïdes. les soins occulaires sont vraiment contraignants et les questions de mon fils fusent. je garde patience et moral parce que c'est 100% réversible puisque secondaire à l'intervention du fait de l'oedème mais c'est vraiment difficile parce que j'ai l'impression que ça retarde ma convalescence, je vois double, trouble avec les larmes artificielles et donc durdur pour travailler l'équilibre qd les yeux ne font pas leur travail de base.
j'ai ma maman qui part demain après plus de 3 semaines d'aide pour moi et les petits. une garde d'enfants à domicile va prendre le relai auprès des petits. je commence la kiné vestibulaire la semaine prochaine. les déplacements ds la maison sur le rez de chaussée, ça va. les escaliers, c'est pas encore une partie de plaisir, qd je regarde mes pieds, j'ai l'impression que l'attraction terrestre m'appalle vers le sol... j'ai pris le parti d'attendre les indications du kiné... je ne suis plus à une semaine près! les déplacements en voiture sont difficiles, j'ai l'impression de n e pas savoir où poser mon regard et je déteste les ronds points. j'espère pouvoir supporter la voiture d'ici noël pour qu'on puisse réveillonner en famille.
merci pour vos messages. à bientôt pour d'autres nouvelles, bises, annart

[Jocelyne59]

Courage Annart,
C'est vrai que les premières semaines ne sont pas faciles. Moi aussi c'était les yeux qui me posaient le plus de problèmes; et cela a duré environ 5, 6 mois mais heureusement après ça s'améliore et puis l'organisme s'habitue. J'espère que tu pourras passer d'heureuses fêtes en famille. A bientôt de tes nouvelles.

[la tisserande]

sois patiente annart .. et reposes toi des que tu peux c 'est le maître mot lorsque l'on vient d être opéré d' un neurinome comme toi surtout avec des petits enfants
attention quand même à la conduite ..... tu ne peux pas faire recuperer tes enfants par d 'autres parents à l'ecole pour un temps indeterminé
ça ira mieux à la rentree et avec la kine tu risques d 'etre aussi tres fatiguee j espere que tu as une prise en charge ald hors liste pour les transports et le reste il faut le demander à ton medecin et qu'il insiste aupres du medecin conseil car à la secu un neurinome ils ne connaissent pas comme les orl d'ailleurs ...............;
amities à toi
francoise

[bea44]

ils ne sont pas tous pareille heureusement pour ma part la sécu à toujours reconnu mon neurinome sans avoir besoin d'en rajouter et pour les orl que j'ai connu et que je connais aujourd'hui ils connaissent le neurinome et les gk aussi...il faut savoir à la base que l'on est opéré par 2 chirurgiens 1 orl et un neuro...

[julie31]

Coucou, comment vas-tu ? Comment cela se passe avec tes petits depuis que ta maman est partie ?

J'ai appris récemment quelque chose que tu sais peut-être déjà mais je te donne l'info au cas où :
La CAF peut verser une somme destinée à payer une baby sitter (choisie par les parents, déclarée et payée au smic) par exemple un remboursement de 120 € pour des frais de 150 €.
Cette aide appelé "le complément libre choix de mode de garde" concerne les personnes qui travaillent (où en maladie je pense). Je ne l'ai pas su à l'époque et désormais j'ai repris mon congé parental donc niet.

A étudier lorsque tu seras moins fatiguée. En ce qui me concerne, je dirais qu'il m'a fallut 2 mois pour récupérer physiquement. Bonne convalescence.