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[sylvie35]

Bonjour,
Opérée en decembre 2007 : neurinome de 4 cm et opération de 10 h, paralysie faciale, sécheresse occulaire, 2ans 1/2 d'arrêt, licenciée pour inaptitude .....La série NOIRE continue....voilà qu'un de mes méningiomes a grossi (19 mm en 2009 et 24 mm IRM de controle aujourd'hui même ).
J'ai comme dirai certains "les boulles" ! Et surtout de revivre tous ces moments ....
A+
Sylvie

[Serge]

Bonsoir Sylvie,

Je comprends tes sentiments.
Tu sais, la taille des méningiomes est à apprécier différemment de celle des neurinomes. La tienne est tout à fait raisonnable pour étudier plusieurs solutions.
Garde le moral,
Amicalement,
Serge

[bea44]

bonjour,
Ne t'inquiètes pas je comprends tout à fait ce que tu ressents puisque j'ai eu la mème chose que toi pour un neurinome (paralysie,perte de mon emploi etc...)et le neurinome qui repousse.....
je suis allée sur Marseille je ne voulait pas revivre le meme cauchemar 2 fois j'ai eu les gk et tu peux me croire sauvée une nouvelle fois et sans aucune nouvelle séquelle....
c'est un raz le bol mais qui va bien finir......heureusement ...courage et n'hésites pas je peux t'aidé si tu as besoin...

[sylvie35]

MERCI, MERCI, MERCI...on peut toujours compter sur vous et je vois que nous sommes toujours aussi nombreux !

Je dois rencontrer le Professeur B.(neurologue de Rennes)le 4 octobre .
Pouvez vous m'en dire un peu plus sur les GK ?
Mon méningiome qui a grossi se trouve sur la face latérale G de le jonction Faux Tente du cervelet, mon 2ème sur faux frontal G( de petite taille), mon 3ème parasagittal G et plusieurs de la convexité fronto pariétale G .
Mon tout une Neurofibromatose de type2
Il va falloir que Le neurone fasse un "dessin"!
Après un week-end ensoleillé , je reprends du moral et me dis que la vie est trop belle pour ne pas profiter de chaque instant !
A bientôt
Sylvie

[bea44]

bonjour, je n'ai pas la neurofibromateuse de type 2 moi c'est juste une récidive du neurinome ce n'est pas la mème chose....courage

[la tisserande]

bonsoir sylvie ,
j 'espere que ton meningiome va pouvoir être traité par les gk , ce serait le mieux mais je ne suis pas professeur ......
je pense qu 'oscarti qui a une neurofybromatose lui aussi pourrait t'aider ...
je te souhaite la meilleure therapie
mes amities à toi
francoise

[sylvie35]

Bonjour,
Voilà les suites de ma consultation auprès du Prof.B :
"3 méningiomes dont l'un est situé sur la tente du cervelet,du côté gauche,l'autre bilobé au niveau de la faux en région frontale, n'atteignant pas en haut le sinus veineux sagittal supérieure et enfin le dernier dans la région de la convexité pariétale gauche"
"Une décision chirurgicale sera nécessaire à + ou - moyen terme.... avec en chirurgicale un risque d'hémianopsie".
Grâce à ce forum , à vous tous, je lui ai parlé des GE .Mon dossier est donc parti sur Lille pour le Pr B.qui doit l'étudier.
De plus , j'ai demander un rendez vous pour une consultation génétique pour en savoir plus sur la Neurofibromatose
2.

[oscarti]

hello Sylvie !!

me suis fait opéré d'un méningiome temporal à gauche en mai dernier à Bordeaux
il est apparu comme ça d'un coup, sorti de nul part, l'opé s'est très bien passée, mon orl était très content de lui, ça a duré que 2 H, pas de séquelles, rien au niveau de la mâchoire, juste une petite perte de sensibilité car il faut attendre que la graisse prélevée au niveau de l'abdomen repousse !

opé à mettre aux oubliettes pour moi

[la tisserande]

bonsir sylvie
tu ne donnes plus de nouvelles de toi ?
que deviens tu et qu' a tu décidé pour ton meningiome
je te presente mes amities et à bientot sur le forum

francoise
j

[sylvie35]

Bonjour,
En attente de la réponse de Lille environ 2 mois d'attente ....pour savoir si il y a possibilité d'un traitement par GK .
En ce moment je suis en formation bureautique, informatique et anglais mais la motivation pour chercher du travail n'est plus la même .
J'essaye de garder le moral....mais le soir tout cela est très pesant.
Mais je me dis qu'il y a "pire" lorsque je lis certains message qui sont de vrais parcours du combattant (incompréhension, solitude ,souffrance physique et morale....)

à vous

[sylvie35]

Hello,
Et voilà la réponse de Lille est "tombée", sacré cadeau de Noël !
Le rendez vous pour le traitement Leksell Gamma Knife est prévu pour le 11 février 2011. Je m'y rendrai seule car la veille,il y aura beaucoup d'examens et puis 3 jours ( à peine) c'est rapide !
J'ai téléphoné pour savoir si cela pouvait m'empêcher de partir aux sport d'hiver début Mars et la secrétaire avait l'air étonnée :"Pourquoi pensez vous que vous ne pourrez pas partir en vacances ? nous n'avons eu aucun patient à se plaindre des suites et certains conduisent même dès le lendemain !"
Un peu étonnée (à mon tour !) et "inquiète "après certains témoignages que j'ai pu lire sur le forum.

Je souhaite à tout le monde
UN JOYEUX NOEL


Sylvie

[Serge]

Bonsoir Sylvie,

Te voilà fixée sur la date, c'est bien.
Pour le ski début mars je pense aussi que tu n'auras pas de problème.
La seule inquiétude à mes yeux sera ta réaction au froid, car je pense que cela a des incidences sur nos différents ressentis !

Passes de bonnes fêtes,
Amicalement,
Serge

[la tisserande]

voila une bonne nouvelle tu pourras skier tout shuss ..........
on pensera à toi le jour J
en attendant passes de bonnes fetes de fin d'année

[Coocky]

Bonsoir Sylvie,

C'est une bonne chose que la date de tes GK soit fixée. Sois tranquille tu pourras surement bien skier

Au risque de me répéter ... tous les cas sont différents ... beaucoup de personnes vivent "l'après" GK comme ils étaient "avant" de les faire.

Je te souhaite de passer d'excellentes fêtes et Joyeux Noël a toi aussi

[fabienne37]

Bonjour Sylvie,

J'ai eu les GK, il y a maintenant 2 ans et demi et je suis rentrée dès le lendemain en train (Marseille - Tours), repris le travail la semaine d'après et n'ai eu aucun désagrément lié à l'intervention.

Bien sûr, j'ai été fatiguée, mais je pense que c'est beaucoup plus lié au stress qu'au reste.

Si je te dis cela, c'est pour te rassurer et que tu partes confiante, c'est important pour la suite.

Fabienne

[sylvie35]

Merci à toutes et tous , me voilà rassurée


JOYEUX NOËL

[Didier 78]

Bonjour Sylvie et bon courage pour tes GK en février et ne t'inquiètes pas tu pourras faire du sky la semaine suivante, et très rapidement reprendre une vie normale. Dans 1 semaine je passe IRM des 18 mois et je vais très bien, seulement une évolution des acouphenes, les vertiges d'après GK ont disparus. Reposes toi bien avant pour y aller avec un minimum de stress et tout se passera bien tu es dans les mains d'une super équipe
Amitiés .
Didier 78

[bea44]

Bonjour didier je vois que tu vas bien tu es comme moi celà fait plaisir par contre moi je ne repasse pas d'irm à 18 mois mon protocole est de 6 mois,1 an, 2 an et 3 an....voilà mais donne nous le résultat c'est toujours encourageant....béa