Nouveau sur ce forum

[louis88000]

Merci beaucoup Françoise.
je vais essayer de récupérer un peu de force . Ma fatigue est encore très importante.
Je te souhaite à mon tour de passer d'excellentes fêtes de fin d’année.
Louis

[la tisserande]

bonjour louis
la premiere semaine de janvier est passée et pas de nouvelles de toi tu as tu être réopéré et tu es encore à l'hopital sans doute
saches que nous pensons à toi et que nous t'envoyons plein d'énergie car tu en as besoin
mes amities à toi
donnes nous des nouvelles si tu peux ou par ta famille
francoise


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[louis88000]

Bonjour et merci pour les messages .
Je suis rentré hier de l'hôpital.
J'espère que l'opération s'est bien passée (malgré de grosses souffrances au niveau de la cicatrice et du dos) .
Je suis encore plus fatigué qu'avant.
La sensation d'ébriété est encore très forte et la PF est tj totale.
Je suis encore extrêmement déçu par cet hôpital .
Je dois faire des tests pendant 2 semaines ,car il y avait un microbe qui circulait dans ce service .J'espère ne pas être contaminé.
En trois semaines d'hospitalisation (pour les 2 opérations) je n'ai jamais vu le chirurgien qui m'a opéré.
Ils m'ont donné un arrêt maladie de 15 jours ! Quelle générosité !

Louis

[christineV]

bonjour louis.
je suis vraiment très étonnée par tes commentaires sur l'hôpital!
j'y suis allée et j'ai franchement été très bien traitée, l'équipe soignante très à mon écoute et le prof très présent! mon frère a été quant à lui opéré 2 fois aussi en neurochirurgie. Il avait dû aller consulter à Lyon entre ses 2 opérations et avait choisi Nancy pour la 2°car le suivi post opératoire était meilleur!
Comme quoi, les avis sont toujours partagés selon les individus et on ne peut juste que donner son propre ressenti, chacun se fait sa propre opinion.
J'espère que cela va s'arranger pour toi!
Courage!

[la tisserande]

bonjour louis
comme tu dis quelle générosité .......... il se moque du monde et en plus aucune visite du chirurgien ni de l'orl . .. c est fou .........
il te faudra te faire arrêter à nouveau par ton medecin traitant que tu devras voir tous les mois et l 'arrêt se fera de mois en mois
il faut le faire venir à domicile à cause de ton état .....
pour l' hôpital comme pour moi les avis divergent ça dépend de la période du personnel et du chirurgien qui n 'est pas à l' écoute de ses patients
reposes toi un maximum et surveille ta temperature ......
tu iras de mieux en mieux à condition d'ecouter ton corps comme dit coocky ...
as tu une prescription pour la kine vestibulaire à domicile as tu aussi des infirmieres pour te faire des piqures afin d'éviter une phlébite
mais ne te precipites pas car avec la deuxième opération que tu as subie tu es trop fatiguée ou il faut faire venir un kine à domicile ce qui est tres difficile
mes amities à toi
francoise et bon courage

[sylvie35]

Bonjour,
C'est le désespoir niveau moral ....Il faut vraiment se reposer!
Après mon opération (10 h + paralysie faciale+surdité complète+... ) je dormais 20 h sur 24 h et encore c'est avec difficulté que je marchais (un vrai zombie)mais chaque semaines je progressais et surtout je me disais "ça ira mieux demain...". Il m'aura fallu 2 mois pour retrouver un semblant de vie "normal " .
3 ans après l'opération on peut dire que je m'en sors bien (même si prochainement je passe au GK)!
Seule chose qu'il faut retenir "IL FAUT LAISSER DU TEMPS AU TEMPS et surtout ÉCOUTER son CORPS, S'ÉCOUTER " et se dire qu'on a de la chance ....on s'en sortira !
Je t'envoie pleins d'ONDES POSITIVES
Sylvie

[louis88000]

bonjour louis.
je suis vraiment très étonnée par tes commentaires sur l'hôpital!
j'y suis allée et j'ai franchement été très bien traitée, l'équipe soignante très à mon écoute et le prof très présent! mon frère a été quant à lui opéré 2 fois aussi en neurochirurgie. Il avait dû aller consulter à Lyon entre ses 2 opérations et avait choisi Nancy pour la 2°car le suivi post opératoire était meilleur!
Comme quoi, les avis sont toujours partagés selon les individus et on ne peut juste que donner son propre ressenti, chacun se fait sa propre opinion.
J'espère que cela va s'arranger pour toi!
Courage!

Peut être mais en tout cas le Professeur n'est jamais venu me voir .
J'ai réclamé tous les jours si j'avais le nerf facial coupé (j'ai une PF grade 6 alors que mon neurinome faisait que 16 mm) et j'ai eu la réponse que 2 mois et demi après lors de ma visite pour fuite de LCR.
Par contre l'équipe de kine était très sympa.

[louis88000]

bonjour louis
comme tu dis quelle générosité .......... il se moque du monde et en plus aucune visite du chirurgien ni de l'orl . .. c est fou .........
il te faudra te faire arrêter à nouveau par ton medecin traitant que tu devras voir tous les mois et l 'arrêt se fera de mois en mois
il faut le faire venir à domicile à cause de ton état .....
pour l' hôpital comme pour moi les avis divergent ça dépend de la période du personnel et du chirurgien qui n 'est pas à l' écoute de ses patients
reposes toi un maximum et surveille ta temperature ......
tu iras de mieux en mieux à condition d'ecouter ton corps comme dit coocky ...
as tu une prescription pour la kine vestibulaire à domicile as tu aussi des infirmieres pour te faire des piqures afin d'éviter une phlébite
mais ne te precipites pas car avec la deuxième opération que tu as subie tu es trop fatiguée ou il faut faire venir un kine à domicile ce qui est tres difficile
mes amities à toi
francoise et bon courage

Je fais un peu de kine vestibulaire. je conduit un peu. Ce n’est pas très loin.
J’ai quand même un peu d’équilibre mais c’est cette sensation d’ébriété qui me gène le plus.
Les acouphènes me gênent pas mal aussi. Ils sont extrêmement forts surtout avec la fatigue.
Ca fait quand même 3 mois que j’ai été opéré. Bien sure avec la récente opération je suis encore plus fatigué. C’est bien difficile car les médecins ne sont pas à notre place. Pour eux tout va bien. C’est toujours une histoire de 1 ou 2 semaines. Je pense qu’ils ont des pressions pour prescrire le moins possible des arrêts maladie.
Je n’ai pas de piqure contre les phlébites. (Uniquement lors de ma première opération à l’hôpital)

[louis88000]

Bonjour,
C'est le désespoir niveau moral ....Il faut vraiment se reposer!
Après mon opération (10 h + paralysie faciale+surdité complète+... ) je dormais 20 h sur 24 h et encore c'est avec difficulté que je marchais (un vrai zombie)mais chaque semaines je progressais et surtout je me disais "ça ira mieux demain...". Il m'aura fallu 2 mois pour retrouver un semblant de vie "normal " .
3 ans après l'opération on peut dire que je m'en sors bien (même si prochainement je passe au GK)!
Seule chose qu'il faut retenir "IL FAUT LAISSER DU TEMPS AU TEMPS et surtout ÉCOUTER son CORPS, S'ÉCOUTER " et se dire qu'on a de la chance ....on s'en sortira !
Je t'envoie pleins d'ONDES POSITIVES
Sylvie

MERCI

[la tisserande]

comment vas tu louis ? que deviens tu ? tu ne donnes plus de nouvelles et excuse moi mais j ai ete grippée donc peu sur l'ordinateur ces derniers temps
je pense que tu récupères et que ton entourage s'occupe de toi ....
fais tu de la kiné vestibulaire ?
j ai vu une Emission sur la 5 cet après midi sur les vertiges paroxystique bénin . c 'est moins grave que la maladie de ménière et le neurinome de l'acoustique Mais très handicapant tout de même
mais ce que j ai vu surtout c 'est un kine super équipé pour la kine vestibulaire qui s 'occupait vraiment de sa patiente de 75 ans qui faisant toujours des exercices et des progres 6 ans après...... une operation d 'un kyste il m' a semblé sur le nerf vestibulaire ....??
j 'en ai tire la conclusion que je ferais bien de redemander de la kine le problème étant que dans ma région personne n 'est équipé ... et que çà a été galere pour etre prise en charge par la secu et par un kine .......... à l’époque de mon opération et que j ai du me battre pour obtenir le droit de me soigner ....
comme je viens de faire refaire ma demande de ald hors liste je vais redemander ecrire à l'emission et savoir qui est equipe en france pas trop loin de chez moi
mes amities à toi
francoise

[louis88000]

Bonjour Françoise,
Je ne suis pas beaucoup sur l’ordinateur car j’ai pas mal de douleur à la tète et mon œil me fait mal.
J’ai vu un ophtalmologiste. Je dois mettre de la pommade 4 fois par jour et du celluvisc 10 fois par jour. Je ne vois donc pas très bien.
Mon médecin a prolongé de 3 semaines mon arrêt de travail.
Je fais un peu de kine vestibulaire mais ils n’ont pas d’équipement comme dans l’émission qui était diffusé sur la 5 (j’ai vu l’émission).
Même à l’hôpital ou je me suis fait opérer il n’ont pas ces appareils. Les kine me disent qu’il faut être un maximum actif pour bien récupérer l’équilibre.
Ce n’est pas toujours évident quand on est fatigué.
Ce n’est pas l’équilibre qui me gène le plus mais plutôt cet état d’ébriété qui est constamment présent.
Pour moi le 100% a été accepté immédiatement sans aucun problème.
amitiés
Louis

[bea44]

ne t'inquiète pas j'ai mis de la pommade et du celluvisc jusqu"a 30 gouttes /jour la boite en une journée pendant 1 an avant de passer à 5-6 gouttes / jour et maintenant 4-5 gouttes tous les 3 mois par épisode...tu vois celà fait 11 ans et cette nuit j'ai mis de la pommade et fermé mon oeil grosse douleur depuis 2 jours le froid ou l'ordi comme d'habitude.....courage béa

[louis88000]

Bonjour,
Je vais un peu mieux (sauf la PF) .je suis encore très fatigué. Il me tarde de reprendre une vie normale.
Mon arrêt de travail se termine dans une semaine.
Est-ce que quelqu’un sait, quelles démarches il faut faire pour reprendre en mi temps thérapeutique ?
Le chirurgien qui m’a opéré me dit de voir avec le médecin du travail.
Amicalement
Louis

[la tisserande]

bonsoir louis,
ne te precipites pas sur le boulot , l'opération est trop ressente et tu es repassé deux fois sur le billard , l'anesthésie fatigue la perte de lcr fatigue ,l 'ébriété permanente fatigue , les yeux fatiguent , les maux de tête et les acs fatiguent et pour la pf je suis surprise que tu n'es pas de kine faciale à faire ?? demandes à christine elle te donnera des renseignements elle est passée par là .... et s'en est remise àpres de longues annees elle fait encore des progres dit elle ......

pour le mi temps thérapeutique en effet c 'est le médecin du travail mais il faut aussi que ton medecin traitant te fasse un certificat moi j ai un peu triché ... je me suis faite acccompagnée jusqu' à la porte du médecin, sans ma canne pour ne pas qu'elle voit les pertes d'équilibre des que je changes de direction

( c'est toujours le cas actuellement,je marche avec une canne et , il n y a que la ligne droite qui me convient en marchant le plus vite possible loin du bruit et sur les voies vertes )
*
il faut vraiment argumenté pour reprendre et dissimulé quelques peu son état d'ébriété et ses pertes d'equilibre pour pouvoir reprendre ...
j ai été en arrêt trois ans avant de reprendre à mi temps thérapeutique et j ai tenu un an de mi temps en dormant tous les après midi ......
je me faisais conduire au boulot et ramener par mes voisins et une collègue .......
ça a été très dur car mes collègues ne comprenaient pas la surdité à droite et l hyperacousie à gauche je devais porter en permanence ma protection auditive
et les pertes d'equilibres leurs faisaient dire que je ne devrais pas travailler j 'étais bibliothécaire ........ mais il faut bien manger .....

un conseil fais toi arrêter encore quelques mois avant de tenter la reprise à mi temps thérapeutique sinon tu risques de rechuter et d''avoir encore plus de mal à reprendre ton boulot cela dépend aussi de ce que tu fais ??????????? si tu as un travail posté devant un ordi par exemple ca devrait aller mais pour l'instant ton oeil et ton etat d'ebriete ne le permette pas et la fatigue est là il faut absolument que tu te reposes et que tu écoutes ton corps comme dit coocky et les autres neurinommés alors suis leurs conseils ..............
mes amities à toi
francoise

[Jocelyne59]

Bonsoir Louis,

Je suis d'accord avec Françoise, il ne faut pas reprendre trop vite. J'ai arrêté le travail pendant 4 mois et j'étais encore très fatiguée. J'ai voulu reprendre à temps complet parce qu'il ne me restait plus que trois à faire avant la retraite et que je ne voulais pas terminer ma vie professionnelle de cette façon. Maintenant, cela dépend également de ta profession, j'ai fait beaucoup d'informatique pendant ces trois mois et l'oeil souffrait beaucoup, un oeil sec à fixer un écran toute la journée, ce n'est vraiment pas très bon pour nous. Maintenant trois ans après, j'ai bien récupéré, ou je me suis adaptée, cependant dès qu'il fait très froid, très chaud et sec, j'ai toujours mes petites dosettes de celluvic. Bon courage à toi.
Jocelyne

[louis88000]

Bonjour,

Merci pour les réponses.
Concernant ma PF, mon médecin dit que la kine faciale ne sert à rien ..
Amitiés
Louis

[la tisserande]

bonjour louis
ils sont nuls dans ton coin comme dans le mien d'ailleurs ...............
je te mets le lien vers christine V son temoignage qui est tres motivant car sa paralysie faciale est guerie et elle fait encore des progrés. dit elle
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=147
envoie lui un message privee pour qu'elle vienne te parler de son travail de kine faciale
a bientot louis et sois patient çà ira de mieux en mieux il faut savoir ecouter son corps qui dit qu'il est fatigué , tes yeux aussi menagent les et soignent toi bien
ecoutes des cd audio plutot que la tele en bibliotheque il y des cd de livres lus c 'est super sympa ........ ca repose et c 'est agreable à ecouter ce sont des comediens souvent qui lisent les livres
ou tu peux t'adresser aux bibliothecaires sonores qui a des cd lus aussi à prêter c est sur certificat medical pour les mal voyants et les aveugles mais dans ton cas meme si c 'est temporaire tu dois avec un certificat de ton medecin pouvoir y pretendre ...profites de cette arret force pour ecouter ces oeuvres il y a un grand choix ........
il y en a dans chaque region ici à Evreux on en a un qui marche bien
si c 'est loin de chez toi il t'envoie les cd demandes par la poste ils ont la franchise postale et toi aussi pour l eur renvoyer
je te mets le lien
http://www.advbs.fr/
mes amities à toi et bonne ecoute
francoise

[la tisserande]

les bibliotheques sonores en france
http://www.bibliotheques-sonores.org/bs_listed.asp

[christineV]

Françoise, louis a été opéré par la même équipe que moi, et si pour moi, tout s'est bien passé, lui a malheureusement eu une mauvaise expérience..... j'ai fait plus de 50 séances de kiné, et je dois dire que je n'ai pas l'impression que ça ait amélioré quoi que ce soit.... c'est plutôt le temps et le corps qui fait son oeuvre tout seul.... c'est mon ressenti. Mes progrès sont surtout apparus sans que je les attende.... le nerf facial se régénère à raison d'1 mm par mois je crois et donc tout dépend de la longueur lésée.
Courage et patience Louis!

[louis88000]

Bonsoir,
Merci encore Françoise et Christine pour tous ces renseignements.
J’ai hâte que ma paupière se ferme toute seule et que quelque chose bouge enfin sur mon visage (coté opéré bien sûr).
Amicalement
Louis