Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique

[Thierry74]

Bonjour à tous,

Me revoilà sur le forum car il y a des conséquences que je ne soupçonnais pas suite au traitement GK il y a 2 ans. C'est venu tout doucement au mois d'août dernier, de légers picotements de la joue gauche vers le menton. Puis sans avoir fait le rapprochement du tout, des rages de dents. J'ai donc consulté des dentistes, je suis allé aux urgences plusieurs fois et me suis fait extraire une prémolaire mais sans aucun résultat. Les douleurs sont revenues et je me suis fait opéré en urgence d'une dent de sagesse un peu mal foutue non sortie soupçonnée à son tour. L'opération fut plutôt lourde avec la sensation d'une anesthésie qui n'a jamais vraiment disparu, l'équivalent d'une pièce de 2 €uros vers le menton. Cela ma bousillé les fêtes de fin d'année et réveillon, j'étais en souffrance. Puis aucune douleur pendant 1 mois (youpi !). Contrôle avec le chirurgien dentiste etc. rien. Puis en une semaine, j'ai senti le nerf se réveiller (le trijumeau hein !) en me disant non ! c'est pas vrai, çe n'est pas possible ! De nouveau les rages de (soit-disant) dents. Bon, vous l'aurez deviné, il s'agit d'une conséquence de la tumeur et là paf ! tu reprends une mega claque car tu te croyais sorti d'affaire. Les douleurs se font plus présentes, plus fréquentes, la sensibilité s'exacerbe à tel point que frôler mon oreille gauche du coté tympan me déclenche des décharges insupportables. Et devinez quand tout cela arrive ? au moment du ?....Coronavirus. Mauvaise pioche une nouvelle fois. La poisse me poursuit. J'ai fait le forcing en recontactant la Salpêtrière et le secrétariat du Dr Valery, en relançant l’hôpital d'Aix les bains pour l'Irm prévue pour le 30/03/20 puis annulée suite au confinement etc. Puis, Aix-les-bains m'appellent en m'obtenant un rdv de suite. Ni une ni deux, je suis allé faire mon Irm.
J'attends la suite des évènements et j'avoue êtes totalement perdu voire désespéré, je ne sais pas quoi faire, je ne sais pas s'il existe des traitements. J'évite de parler, la mastication, les vibrations sur les dents (parler), boire, manger, déglutir provoquent des déchargent violentes. Quelqu'un a t-il vécu cela ? Je suis sous antiépileptique (lyrica) puis vitamine B6 mais ça ne calme absolument pas les névralgies. Je dois envoyer les résultats de l'Irm d'hier au Dr Valery pour connaître son avis. Merci de votre aide précieuse.

[Suz75]

Bonjour Thierry,

J’ai eu un phénomène similaire, mais j’ai fait la chirurgie. Environ 6 mois après l’opération, j’ai ressenti une douleur vive derrière l’oreille en penchant la tête en avant (en ramassant des pommes dans le jardin). Des électrochocs très intenses qui rayonnait jusqu’à lobe de l'oreille. Toute la partie autour de l’oreille était très sensible au toucher, je ne pouvais plus baisser la tête en avant et ouvrir la bouche sans douleurs. Dormir était devenue difficile.

A l’époque, mon kiné (vestibulaire) m’a mise 2 boutons (d’acupuncture…) derrière mon oreille gauche, les douleurs se sont calmées au bout de quelques jours. Quelques semaines plus tard, les boutons sont tombés, et les douleurs vives derrière l’oreille sont revenues, plus intenses parfois. En général, la chaleur me faisait très mal (j’avais l’impression que mon oreille brûle), et le froid me faisait du bien. Mon kiné m’a alors remise 2 boutons derrière l’oreille après cette 2e « attaque », et les douleurs se sont de nouveau calmées.

Il s’agit de SEIRIN Pyonex, j’en ai parlé à une amie qui a un autre problème de santé depuis longtemps, elle en a acheté sur internet et elle les a posés elle-même derrière son oreille. Dans son cas, cela n’a pas marché. Je ne suis donc pas convaincue que ces « boutons » ont eu un effet sur moi, ou si c’était tout simplement le temps qui a fait son travail. En tout cas, aujourd’hui je n’ai plus ces douleurs intenses, parfois je le sens encore un peu, mais c’est supportable.

J’en ai parlé à plusieurs médecins et chirurgiens, mais ils ne m’ont donné aucune explication, je pense qu’ils ne m’ont simplement pas prises au sérieuse avec mon histoire de boutons d’acupuncture…

Bon, je poste quand même mon expérience, on ne sait jamais, peut-être cela peut aider d’autres personnes dans le même cas….

En ce moment, j’ai aussi souvent mal aux dents (douleur qui tire dans la mâchoire en bas côté opération), mais comme Béa a expliqué dans un message à Laura (je crois…), je confirme que ces douleurs se calment rapidement en mangeant quelque chose bien chaude.

En vous souhaitant bon courage ,
Bien cordialement,
Suz

[Nathou65]

Bonjour Thierry,
J'ai été opérée en février 2018 et je peux dire que je m'en suis plutôt bien sortie, j'ai évité la paralysie faciale que je redoutais tant! J'oubliais petit à petit (je me suis habituée à être sourde d'une oreille et à mes petits problèmes d'équilibre). Et puis voilà qu'il y a quelques mois mes acouphènes sont devenus beaucoup plus forts et gênants et en même temps j'ai commencé à avoir des douleurs genre crampes qui partent de derrière l'oreille et descendent dans la mâchoire. Cela se produit parfois quand je ris ou souris, d'autrefois sans raison. Ce n'est que de temps en temps mais c'est très douloureux!
J'étais contente de bientôt passer mon IRM de contrôle et de revoir le chirurgien mais bien-sûr avec le Covid19 tout a été annulé.
Hier le chirurgien m'a appelée pour prendre des nouvelles et me dire que le rdv serait reprogrammé en mai ou en juin. J'en ai profité pour lui poser la question, mais pour lui en principe cela n'a pas de rapport avec l'opération, il me conseille d'aller voir un stomatologue pour vérifier ma mâchoire...
Comme Suz75, j'ai depuis l'opération assez souvent mal aux dents mais ça passe tout seul au bout de quelques heures. J'en ai parlé à mon dentiste mais il était étonné parce que les dents qui me font mal sont dévitalisées!
Il faudrait quand même creuser un peu plus le sujet si nous sommes plusieurs à avoir ce type de douleurs il y a peut-être un lien?
Bon courage, tenez nous au courant.
Nathalie

[bea44]

Tout à fait d'accord avec toi...celà fait 20 ans depuis l'opération que j'ai des névralgies faciales...de temps en temps beaucoup moins qu'au début....mais là avec le stress et le vent...névralgies qui reviennent....celà à un rapport...persuadé... béa

[Suz75]

D’ailleurs, quand j’ai remarqué ces douleurs pour la première fois, je suis retournée à l’hôpital pour voir l’un des chirurgiens qui m’ont opérée, il a proposé de refaire une intervention et de retirer la plaque en titane posée sur mon crâne (après l’exérèse du NA)….sans être certain que cette intervention pourra vraiment arrêter les douleurs….mais je ne suis jamais plus retournée à l’hôpital….

[Eve]

Bonjour,
Peut-être que mon témoignage vous aidera, en tout cas, je le souhaite de tout coeur.
Traitée par GK pour un neurinome à gauche, fin 2010, j'ai commencé à avoir des douleurs faciales 2 ans plus tard environ.
Névralgie du trijumeau : sensation de décharges électriques brusques et de plus en plus intenses avec le temps, sensibilité au vent, au froid, etc..
Pendant un an environ, j'ai été soignée par homéopathie, puis quand ça n'a plus marché, j'ai fait de l'ostéopathie, et je suis allée voir une orthophoniste, là aussi efficace pendant quelques mois.
Puis les décharges sont devenues trop fortes, et j'ai pris l'anti-épileptique que m'avait conseillé le neurologue, là l'effet est radical, mais au départ, j'étais bien ensuquée.
En parallèle, 2 ou 3 fois, j'ai vu un énergéticien, jusqu'en février 2019.
Depuis cette date, ma névralgie a complètement disparue, je n'ose pas croire que ce soit définitif, je profite donc du moment présent.
Je vous souhaite de trouver vous aussi la thérapie efficace.
Amicalement
Evelyne

[Coocky]

Bonsoir Eve
Contente de te lire à nouveau sur le forum

Je suis sure que ton témoignage va aider bien des neurinomés(es)

Bonne soirée

[Eve]

Merci, Cooky,
Je ne vous ai pas oublié,
et Je vous souhaite Bonnes Pâques malgré tout
Evelyne