Neurinome 1 an après le GK

[virginieg]

Bonjour à tous

Je vous rappelle mon histoire : diagnostic d'un neurinome à gauche 13mm x4 mm en novembre 2016. GK en Juin 2017 à Marseille. Tout s'est bien passé. Au préalable, comme symptômes : uniquement acouphène de type bourdonnement grave assez forts. Pas de vertiges, pas de perte d'audition.

6 mois après GK : l'IRM constate une nécrose centrale de la tumeur sans diminution de taille (taille identique) . Au niveau clinique j'ai toujours mon acouphène qui me casse les pieds. Ça s'est vraiment calmé vers le 10ème mois. J'étais toute contente bien sûr mais j'allais déchanter.
IRM des 1 an: Aucune diminution de la tumeur. Aucun signe de nécrose. Tumeur parfaitement homogène. Bref j'y comprends plus rien.... Je contacte le chirurgien de Marseille qui me dit que pour l'instant il n'y a rien de spécial, qu'il faut attendre les 3 ans que le GK ait fini son travail et que souvent la nécrose des 6 mois disparaît qq mois après. Alors c'est sûr que le point positif c'est que la tumeur n'a pas grossi, mais les acouphènes eux sont revenus presque aussi fort qu'au début, moi qui commençait à les oublier ...... j'aimerais savoir si quelqu'un a eu le même parcours et surtout au niveau des acouphènes si ça a fait un peu la même chose.... En fait je commence à flipper que la tumeur soit en train de récidiver.
PS : J'ai oublié de dire que je n'ai toujours pas de perte d'audition, ni de vertiges.
Merci à tous pour vos réponses.

Virginie

[Jacou]

Bonjour Virginie !
Pas de panique, c'est tout à fait ordinaire que le contrôle à 1 an, ou même plus (moi je suis à 9 ans) ne montre pas de diminution de taille de la tumeur (ou du résidu pour moi) ; les spécialistes vous confirmeront que c'est déjà positif que cela ne grossit pas, ce qui arrive souvent dans un premier temps, en attendant que les GK fassent leurs effets.
En plus dans votre cas, pas de vertige, ni de perte d'audition ; reste l'acouphène, pour le moment... Voir tout ce qui peut l'apaiser, notamment dans les techniques de relaxation, et voir aussi l'expérience et les témoignages par exemple dans le livre de France-acouphènes (voir sur le site).
Et profitez des beaux jours de l'été pour vous "aérer" et vous divertir... Essayez d'oublier quelques temps ce cauchemar de neurinome, et revenez-nous sur le forum, après avoir revu votre spécialiste (et pas seulement le radiologue)
Amicalement, Jacou

[Serge]

Bonjour Virginie,

Comme nous l'écrivons souvent le mot patience est celui qu'il nous faut apprendre à maîtriser au quotidien.
Mais rassure toi, ce que tu nous décris est tout à fait normal seulement un an après les GK.
Chacun réagit différemment à ce traitement et ce qu'il te faut surtout retenir est la stabilisation de ton neurinome.

Amicalement,
Serge