Bonjour Waroux,
Il y a peu de spécialistes et expert en neurinome et au vu de ton témoignage, les chirurgiens qui t'ont opéré ne font pas partie de l'élite.
De quelle ville es-tu ?
Il faudrait que des personnes opérés te donnent des contacts pour que tu ai un meilleur suivi pour mieux gérer les soucis post-opératoire. Les médecines douces peuvent également apporter des solutions.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Céline
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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réponse au témoignage de Waroux
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Re: réponse au témoignage de Waroux
Bonjour Céline
Moi c est caty. Première opération loupée à Grenoble. La pince à cassé et le chirurgien a pris le mauvais chemin et a buté sur l os du rocher. Le lendemain j avais la tête d un boxeur et la nuit fut très douloureuse et pourtant je suis dure à la douleur!!! Deuxième opération à Lille. Le lendemain je n avais pas la tête d un boxeur et aucune douleurs. Pour mes paresthésies crâniennes et décharges le second chirurgien est formel, rien à voir avec les operations !!!! Ma je ne suis pas stupide. Alors je cherche des solutions. Seize séances de kiné vestibulaire n ont rien donné. Je pense que c était trop brutal. Me faire tourner comme une toupie à accentué les symptômes donc j ai arrête. Le centre de la douleur deux à trois mois d attente. Pour voir un neurologue six mois. Je ne suis pas une urgence apparemment. Je suis sur mes deux pieds car je suis une ancienne triathlete. Depuis le début de mes vertiges j ai été très mal prise en charge , une galère. Lorsque je marche je suis sur un bateau. À force j ai attrapé un nevrome(inflammation d un nerf). J attends radio et écho. Quand à la tête c est le mât du bateau. La technique permet d opérer me ensuite la prise en charge est catastrophique voire inhumaine. Il faudrait des centres pluridisciplinaire s. Quinze mois que je suis dans une souffrance physique et psychologique et pourtant je m accroché. J oubliais en juin j ai passé une IRM des conduits auditifs internes et surprise le radiologue me dit il reste un reliquat ??????? Apparemment ce serait de l inflammation. Bref, en ORL neurochirurgie je suis comme les premiers greffes du coeur.
Moi c est caty. Première opération loupée à Grenoble. La pince à cassé et le chirurgien a pris le mauvais chemin et a buté sur l os du rocher. Le lendemain j avais la tête d un boxeur et la nuit fut très douloureuse et pourtant je suis dure à la douleur!!! Deuxième opération à Lille. Le lendemain je n avais pas la tête d un boxeur et aucune douleurs. Pour mes paresthésies crâniennes et décharges le second chirurgien est formel, rien à voir avec les operations !!!! Ma je ne suis pas stupide. Alors je cherche des solutions. Seize séances de kiné vestibulaire n ont rien donné. Je pense que c était trop brutal. Me faire tourner comme une toupie à accentué les symptômes donc j ai arrête. Le centre de la douleur deux à trois mois d attente. Pour voir un neurologue six mois. Je ne suis pas une urgence apparemment. Je suis sur mes deux pieds car je suis une ancienne triathlete. Depuis le début de mes vertiges j ai été très mal prise en charge , une galère. Lorsque je marche je suis sur un bateau. À force j ai attrapé un nevrome(inflammation d un nerf). J attends radio et écho. Quand à la tête c est le mât du bateau. La technique permet d opérer me ensuite la prise en charge est catastrophique voire inhumaine. Il faudrait des centres pluridisciplinaire s. Quinze mois que je suis dans une souffrance physique et psychologique et pourtant je m accroché. J oubliais en juin j ai passé une IRM des conduits auditifs internes et surprise le radiologue me dit il reste un reliquat ??????? Apparemment ce serait de l inflammation. Bref, en ORL neurochirurgie je suis comme les premiers greffes du coeur.
Re: réponse au témoignage de Waroux
Bonsoir Caty,
Est-ce que tu as essayé de faire de la kiné vestibulaire de ton coté; il y a des videos sur youtube; ça parait plus doux que les exercices qu'on t'a fait faire.
Et l'ostéopathie, la cohérence cardiaque (sur youtube), le yoga, voir un médecin avec une autre approche (les plantes ...)
Si tu trouve quelque chose qui te fait aller un tout petit peu mieux, cela permettra au moins de rebooster ton moralet d'avoir l'impression d'avancer.
Par rapport aux interprétations des radiologues, il faut se méfier; le chirurgien a pu choisir de laisser un reliquat pour ne pas abimer les nerfs avoisinants (le facial entre autre). C'est au chirurgien et aux orls de Lile d'interpréter l'IRM, pas au radiologue.
Bonne soirée
Céline
Est-ce que tu as essayé de faire de la kiné vestibulaire de ton coté; il y a des videos sur youtube; ça parait plus doux que les exercices qu'on t'a fait faire.
Et l'ostéopathie, la cohérence cardiaque (sur youtube), le yoga, voir un médecin avec une autre approche (les plantes ...)
Si tu trouve quelque chose qui te fait aller un tout petit peu mieux, cela permettra au moins de rebooster ton moralet d'avoir l'impression d'avancer.
Par rapport aux interprétations des radiologues, il faut se méfier; le chirurgien a pu choisir de laisser un reliquat pour ne pas abimer les nerfs avoisinants (le facial entre autre). C'est au chirurgien et aux orls de Lile d'interpréter l'IRM, pas au radiologue.
Bonne soirée
Céline