Bonjour Gaymes,
J'ai fait les GK le 1/12/16 dans le même service que toi.
C'était aussi ma 1ère visite dans un hôpital.
Le personnel est adorable. tu seras bien entouré, vraiment.
De plus, tu ne seras pas le seul à faire les GK. Il y a du monde à tes côtés. On passe les uns après les autres.
La pose du casque ne fait pas mal. C'est lourd à porter. C'est tout.
Moi j'ai eu mal dès que m'on me l'a enlevé car je suis une migraineuse.
J'ai eu mal à la tête pendant deux jours.
Oui. Il y a des personnes qui supportent bien les GK et qui repartent au boulot après.
C'est stressant pour ceux qui ont plus de mal à démarrer...
Moi je suis toujours en AM à cause d'une capsulite rétractile aux épaules.
Ne t'inquiète pas pour l'hôpital.
Christine
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Re: +1
Merci Christine123 pour tes précieuses réponses 
ton arrêt de travail, a t-il été prescrit directement par le Professeur à la sortie de l’hôpital ou y a t-il fallu que ce soit ton médecin traitant qui s'en occupe ??
Mon médecin traitant "patauge" un peu avec cette maladie (c'est normal vu le nombre de personnes concernées...)
ton arrêt de travail, a t-il été prescrit directement par le Professeur à la sortie de l’hôpital ou y a t-il fallu que ce soit ton médecin traitant qui s'en occupe ??
Mon médecin traitant "patauge" un peu avec cette maladie (c'est normal vu le nombre de personnes concernées...)
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Christine123
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- Enregistré le : ven. 23 sept. 2016 14:46
arrêt maladie après GK
Bonsoir Gaymes,
Pour mon arrêt, j'ai anticipé les choses car le neurochirurgien ne fait pas d'arrêt de travail.
Je suis donc allée voir mon médecin généraliste la veille de mon hospitalisation et j'ai prévu deux semaines, le temps de m'en remettre.
Moi aussi mon médecin généraliste "patauge" et c'est très stressant car j'ai pas l'impression d'être écoutée et bien soignée.
Par exemple, depuis plus de 15 jours j'ai une crise vertigineuse, sans doute parce que mon audition baisse. Et bien, si je pense pas à demander du TANGANYL au médecin et une ordonnance pour faire de la kiné vestibulaire, rien ne se fait ! Bref, il faut tout faire soi-même.
J'ai aussi pris l'initiative de faire une demande de reconnaissance à la MDPH. Je préfère le faire pour me protéger côté "boulot". Mon travail n'est pas très adapté à mon handicap.
Au fait, je voulais te demander un petit service. Tu me diras combien de temps tu es resté dans la machine GK. Moi j'y suis restée plus de 30 minutes.
(On te le dira quand tu rentreras dans la machine).
Ne t"inquiète pas pour l'hôpital. Le personnel soignant est adorable.
L'hôpital est juste une étape dans cette maladie.
Pour mon arrêt, j'ai anticipé les choses car le neurochirurgien ne fait pas d'arrêt de travail.
Je suis donc allée voir mon médecin généraliste la veille de mon hospitalisation et j'ai prévu deux semaines, le temps de m'en remettre.
Moi aussi mon médecin généraliste "patauge" et c'est très stressant car j'ai pas l'impression d'être écoutée et bien soignée.
Par exemple, depuis plus de 15 jours j'ai une crise vertigineuse, sans doute parce que mon audition baisse. Et bien, si je pense pas à demander du TANGANYL au médecin et une ordonnance pour faire de la kiné vestibulaire, rien ne se fait ! Bref, il faut tout faire soi-même.
J'ai aussi pris l'initiative de faire une demande de reconnaissance à la MDPH. Je préfère le faire pour me protéger côté "boulot". Mon travail n'est pas très adapté à mon handicap.
Au fait, je voulais te demander un petit service. Tu me diras combien de temps tu es resté dans la machine GK. Moi j'y suis restée plus de 30 minutes.
(On te le dira quand tu rentreras dans la machine).
Ne t"inquiète pas pour l'hôpital. Le personnel soignant est adorable.
L'hôpital est juste une étape dans cette maladie.
Re: arrêt maladie après GK
Christine123 a écrit :
Tu me diras combien de temps tu es resté dans la machine GK. Moi j'y suis restée plus de 30 minutes.
Petite joueuse, j'y suis restée un peu plus d1'h30
Ma petite histoire
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 268#p77268
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 268#p77268
Re: +1
Bon courage pour ta prochaine intervention .....Mon expérience sur le sujet ? J ai été opérée d un très gros neurinome de plus de quatre cm et donc forcément case opération chirurgicale en février 2013...Pour être passée par là je peux dire que les suites et conséquences ne sont pas simples et difficiles à accepter...Mais c est possible .... Malheureusement pour moi après mon dernier IRM des quatres ans il semble qu' il y est de nouveau un petit quelque chose au même endroit de 6mm qui aurait réapparu ... J attend donc ton retour pour savoir comment c est passé ton intervention en GK à Paris ...Dans le cas où je devrais passer par la case Gk aussi pour résoudre mon problème....Courage !!
Re: +1
Dernier passage ici, sur le forum, pour moi avant le départ ce jeudi pour pour Paris... Merci à vous pour vos messages
Le stress, l'angoisse montent doucement mais surement... "the big day" c'est ce vendredi...
Je reviens ici dès que possible après les GK pour vous raconter tout cela en détail !
A bientot.
Le stress, l'angoisse montent doucement mais surement... "the big day" c'est ce vendredi...
Je reviens ici dès que possible après les GK pour vous raconter tout cela en détail !
A bientot.
Re: +1
Voici le récit de mon séjour à Paris pour le traitement Gamma Knife.
Avant tout chose, et malgré certains de mes propos que vous allez lire en-dessous, je tiens à saluer l'ensemble du personnel hospitalier de la Pitié-Salpêtrière à Paris pour son dévouement et sa gentillesse.
Malgré l'aspect, les contraintes et les points négatifs que peut représenter cette énorme "usine de la santé", le personnel est très humain et fait tout ce qu'il peut avec les moyens qu'il a, pour les patients.
Jeudi 23 mars,
Je suis "attendu" pour 14h30. J'avais déjà traité toute la partie administrative de pré-admission en par mail.
Nous (mon conjoint m’a accompagné durant ce séjour) arrivons en avance vers 14h00 et là, 1ère surprise, il aura fallu attendre plus de 2h00 (sans compter l'avance) pour enfin arriver dans la chambre ! Bonjour l'accueil d'admission ! La fameuse "prime aux gueulards"(que je ne sais pas être...) à bien fonctionnée puisque je suis arrivé second et on s'est occupé de moi en dernier avec un autre patient lui aussi arrivé depuis quelques temps ! Y en a qui savent bien faire en venant "en troupeau familiaux" et mettre la pression pour passer avant les autres !
Bref, passé 16h00 j’arrive dans la chambre...double (vu le nombre de chambres individuelles, forcément les « simples » gammas Knife ont énormément de chances d'atterrir en chambres doubles !)
Le reste de la journée : prise de sang avec pose cathéter pour le lendemain et, le soir, 1ère douche Bétadine. Mon voisin de chambre étant opéré aussi le lendemain, doit aussi passer à la douche.
vendredi 24 mars,
2ème surprise : Etant en chambre double et située en début de couloir, avec un voisin qui doit aussi repasser à la douche : résultat réveillés à 4h45… oui oui !! 4h45 !!!
Sur le ton de la plaisanterie, j'ai demandé si ils ne s'étaient pas trompés de date de changement d'heure lol
6h00 du mat', j'étais fin prêt pour descendre à la pose du casque... vive la télé et, à cette heure là, vive les clips de m6 !
8h00 tapante, tout va s'enchainer : direction le bloc pour la fameuse pose du casque et, effectivement, pendant la pose, seules les 4 piqures sont assez douloureuses (j'ai même eu droit à une 5ème car l'ancrage arrière gauche me faisait mal !). La sensation d'étau que je redoutais n'est finalement que très passagère. Je "m'habitue" assez vite au casque qui ne me fait pas mal. Il est seulement encombrant et un tout petit peu lourd.
Casque visé sur la tête, direction IRM et scanner avec un peu d'attente... où je vais somnoler... je rattrape le manque de sommeil C'est là que j'apprends que nous sommes 3 à passer aux GK aujourd'hui. J'étais le 1er pour la pose et je suis encore le 1er pour l'IRM et le scanner.
10h30 : déjà la fin de la 1ère partie de la journée avec le retour dans la chambre. Je suis content du rythme de la journée d'autant plus que c'est certain je vais passer en 1er et donc je n'aurais plus très longtemps à avoir ce casque
11h40 : Ca y est ! On vient me chercher ! Cool... J'arrive dans la zone du Gamma Knife et, enfin, le Professeur V.... vient me saluer et vérifier que tout se passe bien… Et là, très vite, il regarde de près mon casque et dit simplement "y a un truc que je ne comprends pas..." et il part !? Puis il revient, en me demandant si j'avais remarqué des craquements ou si le casque bougeait !? Je lui réponds que non. En s'excusant par avance, Il passe alors une main de chaque coté du casque pour le remuer et vérifier si il bouge... Pas très agréable là...
Il décide alors d’ interrompre le processus du traitement "par précaution" et de me renvoyer passer un nouveau scanner pour voir si oui ou non il a bougé !
Sur le chemin vers le scanner je demande à la personne qui me véhicule qi ca arrive souvent, elle me répond : non, jamais ! Si le casque a bougé il faudrait sans doute tout recommencer...
C'est la douche froide !!!!
12h30 : second scanner refait, je suis de retour dans la chambre. Le temps qu'ils analysent le scanner, ils ont décalé mon passage en 2ème position. Et Là, devant mon merveilleux repas liquide, je flippe à mort ! Que va-il se passer maintenant ?? Je n'ai même pas faim...
14h00 : On revient me chercher en fauteuil roulant, redirection Gamma Knife où le Professeur V.... me confirmera que non, le casque n'a pas bougé ! Il à été surpris de l'angle de pose du casque mais que c'était bon ! OUFFFF ! soulagement on peux continuer !
46 minutes de traitement. Absolument pas douloureux, c'est comme une IRM mais avec beaucoup moins de bruit et un tunnel plus étroit... attention les claustrophobes !
3/4 d'heure à ne penser à rien et à tout en même temps, à ces proches, au fait que nous ne sommes que 4 personnes maxi seulement en France et au même instant à pouvoir bénéficier de ce type de traitement; un sentiment d'être privilégié de recevoir cet extraordinaire traitement qui impressionne autant qu'il rassure. Je suis calme, apaisé... et du coup, je re-somnole dans la machine !
Fin du traitement : dépose du casque... oui mais après 1h00 d'attente ! Le seul interne disponible est parti au bloc... grrrr !
J'en profite pour aiguiser ma curiosité en questionnant sur le poids et la matière du casque : environ 900gr et il est en titane et sa valeur serait d'environ de 40000 à 50000€ !!!
On plaisante alors sur cette drôle de couronne onéreuse... Autre info obtenue : le cout d'un traitement GK : entre 5000 et 7000€ le traitement, hospitalisation incluse !
Enfin, un interne à répondu et arrive pour me retirer le casque. Malgré 2 dolipranes, j'aurais encore besoin de quelque chose de plus fort pour faire passer le gros mal de tête (mal général et les points d'ancrage) que j'aurais pendant facilement 5h00 après cette dépose ! Et un pansement supplémentaire sur un point d'ancrage du front qui saigne...
Fin de soirée, ne subsiste qu'une petite douleur aux points d'ancrages, fin de cette grosse journée.
samedi 25 mars,
C'est la quille, tout est prêt pour 10h00 avec même un arrêt de travail de 15 jours que j’ai demandé et obtenu de l'interne qui signe ma sortie !
Et hop ! Encore une petite heure d'attente avant que la dernière très sympathique (mais débordée) infirmière ne vienne me changer nécessairement mes 2 pansements.
Voilà un récit de mon "GK". Un récit volontairement détaillé donc un peu long. Mais je pense aux "nouveaux neurinomés » qui, comme nous tous ici, se questionneront sur leur choix de traitement et qui seront à la recherche d'infos.
Grâce à France acouphènes et à ce forum dédié au neurinome, j'ai connu l'existence du Gamma Knife. J'ai eu, ici et dans le hors série, toutes les informations et les détails qui m'ont permis de choisir ce traitement, d'y aller et de le faire sereinement en tout état de connaissance et cela m'a énormément aidé et rassuré.
Encore merci à vous tous ici.
D’un point de vue physique depuis les GK, j’ai davantage d’acouphènes et surtout quelques période de vertiges dans la journée que je n’avais pas spécialement avant le traitement. J’ai également remarqué un petit problème de paupière coté neurinome qui semble s’être un peu affaissée… sans problème particulier de vue… à surveiller dans les prochains jours…
A priori, aucun problème supplémentaire d’audition, mon audition est toujours très satisfaisante. A surveiller aussi je pense…
Voilà si vous avez des questions, n’hésitez pas, j’y réponds bien volontiers
Avant tout chose, et malgré certains de mes propos que vous allez lire en-dessous, je tiens à saluer l'ensemble du personnel hospitalier de la Pitié-Salpêtrière à Paris pour son dévouement et sa gentillesse.
Malgré l'aspect, les contraintes et les points négatifs que peut représenter cette énorme "usine de la santé", le personnel est très humain et fait tout ce qu'il peut avec les moyens qu'il a, pour les patients.
Jeudi 23 mars,
Je suis "attendu" pour 14h30. J'avais déjà traité toute la partie administrative de pré-admission en par mail.
Nous (mon conjoint m’a accompagné durant ce séjour) arrivons en avance vers 14h00 et là, 1ère surprise, il aura fallu attendre plus de 2h00 (sans compter l'avance) pour enfin arriver dans la chambre ! Bonjour l'accueil d'admission ! La fameuse "prime aux gueulards"(que je ne sais pas être...) à bien fonctionnée puisque je suis arrivé second et on s'est occupé de moi en dernier avec un autre patient lui aussi arrivé depuis quelques temps ! Y en a qui savent bien faire en venant "en troupeau familiaux" et mettre la pression pour passer avant les autres !
Bref, passé 16h00 j’arrive dans la chambre...double (vu le nombre de chambres individuelles, forcément les « simples » gammas Knife ont énormément de chances d'atterrir en chambres doubles !)
Le reste de la journée : prise de sang avec pose cathéter pour le lendemain et, le soir, 1ère douche Bétadine. Mon voisin de chambre étant opéré aussi le lendemain, doit aussi passer à la douche.
vendredi 24 mars,
2ème surprise : Etant en chambre double et située en début de couloir, avec un voisin qui doit aussi repasser à la douche : résultat réveillés à 4h45… oui oui !! 4h45 !!!
Sur le ton de la plaisanterie, j'ai demandé si ils ne s'étaient pas trompés de date de changement d'heure
lol6h00 du mat', j'étais fin prêt pour descendre à la pose du casque... vive la télé et, à cette heure là, vive les clips de m6 !
8h00 tapante, tout va s'enchainer : direction le bloc pour la fameuse pose du casque et, effectivement, pendant la pose, seules les 4 piqures sont assez douloureuses (j'ai même eu droit à une 5ème car l'ancrage arrière gauche me faisait mal !). La sensation d'étau que je redoutais n'est finalement que très passagère. Je "m'habitue" assez vite au casque qui ne me fait pas mal. Il est seulement encombrant et un tout petit peu lourd.
Casque visé sur la tête, direction IRM et scanner avec un peu d'attente... où je vais somnoler... je rattrape le manque de sommeil
C'est là que j'apprends que nous sommes 3 à passer aux GK aujourd'hui. J'étais le 1er pour la pose et je suis encore le 1er pour l'IRM et le scanner. 10h30 : déjà la fin de la 1ère partie de la journée avec le retour dans la chambre. Je suis content du rythme de la journée d'autant plus que c'est certain je vais passer en 1er et donc je n'aurais plus très longtemps à avoir ce casque
11h40 : Ca y est ! On vient me chercher ! Cool... J'arrive dans la zone du Gamma Knife et, enfin, le Professeur V.... vient me saluer et vérifier que tout se passe bien… Et là, très vite, il regarde de près mon casque et dit simplement "y a un truc que je ne comprends pas..." et il part !? Puis il revient, en me demandant si j'avais remarqué des craquements ou si le casque bougeait !? Je lui réponds que non. En s'excusant par avance, Il passe alors une main de chaque coté du casque pour le remuer et vérifier si il bouge... Pas très agréable là...
Il décide alors d’ interrompre le processus du traitement "par précaution" et de me renvoyer passer un nouveau scanner pour voir si oui ou non il a bougé !
Sur le chemin vers le scanner je demande à la personne qui me véhicule qi ca arrive souvent, elle me répond : non, jamais ! Si le casque a bougé il faudrait sans doute tout recommencer...
C'est la douche froide !!!!
12h30 : second scanner refait, je suis de retour dans la chambre. Le temps qu'ils analysent le scanner, ils ont décalé mon passage en 2ème position. Et Là, devant mon merveilleux repas liquide, je flippe à mort ! Que va-il se passer maintenant ?? Je n'ai même pas faim...
14h00 : On revient me chercher en fauteuil roulant, redirection Gamma Knife où le Professeur V.... me confirmera que non, le casque n'a pas bougé ! Il à été surpris de l'angle de pose du casque mais que c'était bon ! OUFFFF ! soulagement on peux continuer !
46 minutes de traitement. Absolument pas douloureux, c'est comme une IRM mais avec beaucoup moins de bruit et un tunnel plus étroit... attention les claustrophobes !
3/4 d'heure à ne penser à rien et à tout en même temps, à ces proches, au fait que nous ne sommes que 4 personnes maxi seulement en France et au même instant à pouvoir bénéficier de ce type de traitement; un sentiment d'être privilégié de recevoir cet extraordinaire traitement qui impressionne autant qu'il rassure. Je suis calme, apaisé... et du coup, je re-somnole dans la machine !
Fin du traitement : dépose du casque... oui mais après 1h00 d'attente ! Le seul interne disponible est parti au bloc... grrrr !
J'en profite pour aiguiser ma curiosité en questionnant sur le poids et la matière du casque : environ 900gr et il est en titane et sa valeur serait d'environ de 40000 à 50000€ !!!On plaisante alors sur cette drôle de couronne onéreuse... Autre info obtenue : le cout d'un traitement GK : entre 5000 et 7000€ le traitement, hospitalisation incluse !
Enfin, un interne à répondu et arrive pour me retirer le casque. Malgré 2 dolipranes, j'aurais encore besoin de quelque chose de plus fort pour faire passer le gros mal de tête (mal général et les points d'ancrage) que j'aurais pendant facilement 5h00 après cette dépose ! Et un pansement supplémentaire sur un point d'ancrage du front qui saigne...
Fin de soirée, ne subsiste qu'une petite douleur aux points d'ancrages, fin de cette grosse journée.
samedi 25 mars,
C'est la quille, tout est prêt pour 10h00 avec même un arrêt de travail de 15 jours que j’ai demandé et obtenu de l'interne qui signe ma sortie !
Et hop ! Encore une petite heure d'attente avant que la dernière très sympathique (mais débordée) infirmière ne vienne me changer nécessairement mes 2 pansements.
Voilà un récit de mon "GK". Un récit volontairement détaillé donc un peu long. Mais je pense aux "nouveaux neurinomés » qui, comme nous tous ici, se questionneront sur leur choix de traitement et qui seront à la recherche d'infos.
Grâce à France acouphènes et à ce forum dédié au neurinome, j'ai connu l'existence du Gamma Knife. J'ai eu, ici et dans le hors série, toutes les informations et les détails qui m'ont permis de choisir ce traitement, d'y aller et de le faire sereinement en tout état de connaissance et cela m'a énormément aidé et rassuré.
Encore merci à vous tous ici.
D’un point de vue physique depuis les GK, j’ai davantage d’acouphènes et surtout quelques période de vertiges dans la journée que je n’avais pas spécialement avant le traitement. J’ai également remarqué un petit problème de paupière coté neurinome qui semble s’être un peu affaissée… sans problème particulier de vue… à surveiller dans les prochains jours…
A priori, aucun problème supplémentaire d’audition, mon audition est toujours très satisfaisante. A surveiller aussi je pense…
Voilà si vous avez des questions, n’hésitez pas, j’y réponds bien volontiers
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Coocky
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Re: +1
Bonsoir Gaymes 
Merci du récit très détaillé de ton séjour à Paris !
Je suis sure que tout ces détails seront utiles à celles ou ceux qui feront les GK.
Je reconnais que l'incident du casque n'a pas du être drôle mais il valait mieux vérifier et çà prouve le sérieux du Dr V.
Maintenant repos .... tu as 15j quelle chance
Et tu sais ce que je dis souvent ? "écoute ton corps" il donne des signaux si on en fait trop ...
Bonne soirée !
Merci du récit très détaillé de ton séjour à Paris !
Je suis sure que tout ces détails seront utiles à celles ou ceux qui feront les GK.
Je reconnais que l'incident du casque n'a pas du être drôle mais il valait mieux vérifier et çà prouve le sérieux du Dr V.
Maintenant repos .... tu as 15j quelle chance
Et tu sais ce que je dis souvent ? "écoute ton corps" il donne des signaux si on en fait trop ...
Bonne soirée !
Re: +1
Bonjour Gaymes !
C'est avec tous ces détails si précis que je me revoie jour pour jour le 29 mars 2016. En effet il y a un an aujourd'hui que j'ai été traité par GK comme toi à Paris. Comme toi j'ai apprécié la disponibilité du personnel hospitalier et la valeur professionnelle et humaine de Dr V. J'ai un IRM de contrôle des "1 an" le 2 mai 2017 (à GK + 13 mois en fait) et un rdv avec le Dr V le 18 mai pour le debrief!
Tout comme toi également, je remercie ce forum d'exister. je remercie aussi les référents neurinome pour leur conseil et leurs encouragements. J'ai trouvé ici des échanges humains de grandes valeurs qui m'ont beaucoup aidés dans des moments compliqués que nous connaissons tous.
Je reviendrai bientôt vous donner de mes nouvelles suite GK + 1 an.
Cordialement
Michel56
C'est avec tous ces détails si précis que je me revoie jour pour jour le 29 mars 2016. En effet il y a un an aujourd'hui que j'ai été traité par GK comme toi à Paris. Comme toi j'ai apprécié la disponibilité du personnel hospitalier et la valeur professionnelle et humaine de Dr V. J'ai un IRM de contrôle des "1 an" le 2 mai 2017 (à GK + 13 mois en fait) et un rdv avec le Dr V le 18 mai pour le debrief!
Tout comme toi également, je remercie ce forum d'exister. je remercie aussi les référents neurinome pour leur conseil et leurs encouragements. J'ai trouvé ici des échanges humains de grandes valeurs qui m'ont beaucoup aidés dans des moments compliqués que nous connaissons tous.
Je reviendrai bientôt vous donner de mes nouvelles suite GK + 1 an.
Cordialement
Michel56
-
Christine123
- Messages : 58
- Enregistré le : ven. 23 sept. 2016 14:46
Enfin le retour de Gaymes !
Coucou Gaymes,
Contente d'avoir de tes nouvelles !
Ton récit m'a bien fait rire car moi aussi tout s'est passé tout comme toi : l'attente pour l'inscription, la chambre double au lieu d'une simple, l'unique soupe de carottes du midi, l'usine à l’hôpital et le dévouement du personnel médical.
Repose toi bien.
Contente d'avoir de tes nouvelles !
Ton récit m'a bien fait rire car moi aussi tout s'est passé tout comme toi : l'attente pour l'inscription, la chambre double au lieu d'une simple, l'unique soupe de carottes du midi, l'usine à l’hôpital et le dévouement du personnel médical.
Repose toi bien.